SOLO POR EL ESTUDIO GENETICO ya vale la pena!!!!!!!!!!!!!!!!
Animaos, si no tenéis medios moveros entre los trabajadores sociales de vuestros ayuntamientos, quizás tengáis ALGUNA SORPRESA y os ayuden ...

otra pregunta que se me olvidava? En las jornadas hay que realizar inscripcion? habrá alguna cuota?
Ya se que estáis de vacaciones, pero yo también y es cuando puedo planificarlo si no después se me ...

Ok, yo voy mirando pero si tengo que mirar vuelos lo tengo que hacer ya. No se si tendréis algún hotel concertado para los que venimos de fuera de Madrid, si no me podéis dar alguna idea ya que vosotr ...

Hola, estoy haciendo todo lo posible (conseguir medios) para poder ir a las jornadas, me podéis indicar el nombre de la reumatóloga infantil que va a asistir? y si tenéis datos más concretos como hote ...

Gracias a tod@s!!!, la verdad es que con el poquito espacio que tienes para explicar tantas cosas que te gustaría que se publicaran a mí también me ha gustado (!!!! y soy muy crítica conmigo, v ...

Hola a tod@s, hace tiempo que no entro en el foro pero que me acuerdo mucho de vosotros y sigo colaborando en lo que puedo.
Este domingo se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca.
Os dejo el ...

Os podéis creer que hasta hoy no he visto este post!!!!!!!! me río yo solita!!!
Anda que si estais esperando que os contemos algo
La verdad es que no fue breve la visita sino que fue visto ...

Gracias a AEEB.
Un Saludo.

Hola a tod@s!!!!!

Ayer se realizó la presentación del libro Enfermedades Raras en Palma de Mallorca..... y os tengo que decir que fue un EXITO.

(Pude ver varias cámaras de TV por lo que me imagi ...

Hola, en un día como el de hoy, simplemente quería dar ánimos y las gracias a todas aquell@s personas que con su esfuerzo y voluntad siguen luchando en el día a día PARA QUE PODAMOS SEGUIR ADELANTE gr ...

CHIC@S os deseo que paseis un día !!!!GENIAL!!!!!. Y por favor, contadnos .....
Besos.

Hola, la peque también tiene, sieeeeeempre (en el culete), y además es muy curioso porque cuando le salen los golpecitos en las piernas se le encienden. A ella la dermatologa también le dijo que no to ...

Aquí en Mallorca está afectando mucho, mucho. Se están cerrando grandes empresas cada día con lo que conlleva.... cientos de famílias en el paro. Mi marido trabaja en la construcción y por ahora sigue ...

Montse, hoy por hoy puedo decir que mi experiencia es positiva. Ahora mismo la peque está controlada por todos lados. Tengo una pediatra excelente y una reumatologa genial y cuando ahora acudimos a UR ...

NO TENGO PALABRAS PARA DESCRIBIR LO QUE SIENTO EN ESTOS MOMENTOS.

Eres nuestro PILAR para seguir con nuestro día a día.

Besosssssssssssssss