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Entrevista en Punto Radio
Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola a todos,

por una vez hemos hecho nuestros deberes y tenemos ya listo la grabación de la entrevista que le hicieron el otro día a Montse en punto radio.

ENTREVISTA PUNTO RADIO

Si entráis podéis escucharla o bajarla si teneis algún problema.

Y bueno, que me da mucha cosa oir a Montse por la radio....ufff....aunque a la pobre se la notaba un poco los nervios creo que ha sabido decir bien lo que queremos...la verdad que mucho mejor de lo que lo hubiera dicho yo. Dentro de unas semanas tendréis el video de Madrid Directo al principio de todo y allí veréis el paso del tiempo y como hemos cogido tablas en el trato con la prensa.

Aún así hay cosas que mejorar, por ejemplo hay una pregunta que Montse se enrolla y no la responde, pero a mi me ha gustado mucho.

¿Que os parece a vosotros?
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Qué vergüenza...
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...

Bueno, si a Santi le da cosa escucharme, imaginaros a mí autoescucharme!!!!!! Estoy embotellado

La verdad que he tenido alguna errata, no se de donde saqué lo de Japón porque en verdad es Turquía y es lo que quería decir... Silenced Y como dice Santi, me preguntan sobre que no sale rentable investigar y tal y yo me voy por las ramas. Tampoco he diferenciado muy bien los distintos tipos de Behçet como sería mi caso, el de la gente que tiene brotes y el resto de tiempo bien y los que tienen muchas complicaciones. Ni he plasmado tampoco la dificultad de diagnosticar, de mareos de médicos, etc Pero bueno, ya está hecho y de todo se aprende, no?

Me hace gracia sobretodo poner esta entrevista por la gente que aun no me ha escuchado nunca por teléfono... Telefono

Besos a todos y estoy preparada para que me tiréis tomates! jajajajajajaja! Oops

Montse pinguiticon_7
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Me he perdido
BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Juraría que he puesto algo sobre la entrevista pero no se dónde!!! Think Buscaré por ahí si eso... y si "alguien" lo encuentra fuera de sitio y quiere trasladarloooo, pues buenooooo, je,je...
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Bu, esta en "general" un comentario tuyo, pero porque tambien esta este mismo tema,jeje¡.

Montseeeee, me encanto ahora si ya se como eres fisicamente y tu rostro tiene hasta tono de voz¡ me alegro, la entrevista estuvo muy bien, tu voz se mantuvo firme a mi me hubiera temblado¡, lo que me he quedado boquiabierta es que existen mas o menos 2.000 behcetianos en españa¡ eso no es estar solos! (claro se calcula mas o menos uno por cada 100 mil nacimientos ). Sabes lo que es ser verdadera minoria?, hace unos dias comentaba con mi medico estabamos intercambiando conocimientos sobre el behcet¡ (te puedes imaginar que presumida yo?) pero claro es que desde el punto de vista del paciente ellos tambien aprenden...bueno a lo que iva, le comentaba que queria organizar la Asociacion en Ecuador y luego organizarnos en América y Caribe..y sabes lo que me contesta? ...preferí reirme!, para la de Ecuador usted y quien más?..jajaja. Estoy segura que debe haber una que otra mas por ahí, con mal diagnostico! . Me entienden cuando les agradezco lo que hacen?, desde aca que no quisiera hacer yo!,Estuviste en la radio, por todos nosotros¡ fuiste nuestra voz! felicitaciones a ti y a todos los que se mueven por esto. aplausos sunny

_________________
El sol sale para todos¡
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Aquí estoy...
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...

Parece que seamos muchos (como dice Pamela en otro post) al lado de otros paises pero ahora mismo somos unos 200 localizados y los médicos me dicen que entre todo España suelen tener localizados unos 1000 así que el resto no están "fichados" en ninguna parte... como la estadística no es lo importante para nosotros, tenemos que actuar por y para los qué sí lo estamos y por y para los que aun quedan por localizarnos, es decir para los que existimos... es imposible ir de puerta en puerta por todo España preguntando si se tiene Behçet o interrogando a un posible Behçet.

Somos enfermos y todos tenemos derecho a tomarnos la enfermedad de una manera u otra y también, depende del estado de la enfermedad podemos hacer más o menos. Es muy difícil intentar clasificar como nos tomamos cada uno la enfermedad, como queremos llegar a involucrarnos, como queremos mostrar hacia fuera qué somos enfermos, etc Así que hay gente que está en contacto pero no quiere saber mucho para no preocuparse, porque no se ve con fuerzas, porque no quiere preocupar al resto de enfermos, etc

En los Estatutos reflejamos la posibilidad de poder organizarse oficialmente por comunidades pero ahora mismo creo que es un papeleo y un "trabajo" que no sería necesario ya que aun somos pequeños pero por otra parte ya estamos creciendo como para qué solo se ocupe una sola persona. Yo siempre he dicho que aunque no fuera la presidenta haría lo que estoy haciendo porque me gusta, no se como explicarlo... Por ejemplo, lo que ha pasado con la Marató de Barcelona, seguramente la próxima vez, haya donde haya un acto así, nos sabremos organizar mejor, ¿no? Y bueno, una cosa, nadie está obligado a hacer nada, creo que TODOS ya hacemos, cada uno a nuestra manera... sea escribir en el foro, pasar contactos de medios de comunicación, mandar noticias, darnos datos de organizaciones relacionadas, opinar, dar ideas, etc

La gente que entra nueva quizás ve "todo esto" como algo más serio y organizado, quizás como hemos empezado así desde el principio a la gente la da cosa involucrarse más porque piense que ya está todo hecho... pero ya váis viendo poco a poco que estamos bastante pez y vamos haciendo tal y como van saliendo las oportunidades.

BU lo que comentas de tema económico, ahora mismo no tenemos a socios formalizados porque no tenemos el CIF... llevamos un año iendo cada un tiempo a pedirlo y cada vez nos piden algo distinto... espero que esta última ya sea la definitiva. Hasta que no esté el CIF no te dejan hacer nada oficial en nombre de la asociación como sería por ejemplo abrir una cuenta, por lo que hasta que no tengamos eso no vamos a poder ingresar nada ni pedir nada.

La verdad que continuamente estamos intentando ver como mejorar, ayudar, etc y seguro que más de una y de dos nos equivocamos pero bueno, creo que lo importante es hacerlo con las mejores de las intenciones. De momento, con lo qué más nos apoyamos es por el medio de internet, pero todo irá llegando. Por ejemplo, a final o inicio de año va a haber alguna sorpresita....!!! (Lo siento Ricardo y Santi... tan tan tan en secreto no podía llevarlo)

Bueno... he soltado este rollo y tampoco se muy bien a qué venía pero ya que lo he escrito aquí lo dejo plasmado, el conjunto de todos mis pensamientos que me iban viniendo a la cabeza... jajajaja!

He he escuchado varias veces la entrevista y bueno, cada vez me rio más!!!!!!!!! Me alegro que os sirva, incluso hay gente que me ha dicho que la va a poner a su familia, amigos, trabajo... para qué les entiendan mejor, no sabéis lo feliz que me hace sentir eso.

Un abrazote gigante!
Montse

P.D: Mario, a ver si el ordenador te deja prontito escucharla entera! jejeje! Gracias!
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Ya le he escuchado
Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Mira que me caeis bien. Ya la he escuchado entera en el dvd de mi hermano. La verdad es que llama la atención como pasas de la pregunta de la investigación, jajajaja, pero oye, tu querías decir eso y lo dijiste, que eso es lo que importa. Muy de lujo. Ahora, todos a tomar nota porque todos tenemos que ser embajadores de la república de Behçet, ¿no?

Mario.
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Mario tienes toda la razón con esa pregunta....jejeje....pasa un poco. Montse me ha contado un poco lo que quería decir, mejor que lo diga ella, y que poco a poco se enrolla con otra cosa y al final se lia. En cuanto a lo que dice Montse yo creo que hemos hecho muchas cosas en este tiempo y más vamos a hacer! Y creo que aqui cada uno aporta su grano de arena, y sea más grande o más pequeño es valioso como un diamante.

Por eso voy a daros las gracias a todos por estar y por levantaros cada día con ganas de luchar.

Un abrazo muy grande!

Santi

PD: Montse es un secreto....además se va a retrasar un poco...pero ya os enteraréis.
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A la pregunta que me voy totalmente...
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Bueno... MariCarmen me pregunta sobre el tema de investigación y tal, que no salimos rentables a los laboratorios... yo en esa pregunta quería decir que como Behçet solos quizás no salimos rentables pero hay muchas enfermedades que deben tener una evolución parecida sea porque son reumáticas, autoinmunes, afectan a algun sistema en común, etc y si juntaran a todos los enfermos que por ejemplo tomamos la misma medicación aunque fueran enfermedades distintas sí saldríamos rentables!

Besotes,
Montse
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De nuevo en Punto Radio
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Gracias Mari Carmen, de nuevo nos entrevistaron en Punto Radio Elche a raíz de las I Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet, ya disponéis de dicha entrevista en la página web:

http://www.behcet.es/eventos/EntrevistaIJornadasPtoRadio.html

Esperamos vuestros comentarios.

Besos,
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Muy bien, muy bien!
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