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Responder al Tema Behcet en 20 Minutos
Behcet en 20 Minutos
Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola a todos,

abro este mensaje para que podamos comentar que nos parece el artículo que ha salido hoy en el diario 20 Minutos. Por si no lo habéis leido os dejo el enlace a la edición digital.

Síndrome de Behcet: enfrentarse cada día a una nueva afección

La verdad es que esta vez también me ha gustado, el enfoque que le han dado haciendo hincapie en lo de minoritaría y en la reseña del doctor lo del dificil diagnóstico.

Poco a poco lo vamos haciendo mejor y somos un poquito menos desconocidos.

¿Vosotros que opináis?


Ultima edición por Santi el Vie Ene 19, 2007 9:59 pm; editado 1 vez

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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Para mí, en el espacio que se ha hecho, con tan pocas palabras difícil explicarlo mejor, se intenta concienciar, tocando el plano personal y el plano médico, se hace referencia a los síntomas...no sé, me parece bastante completo. Y Monste genial!!!!!!!!!!!!!!!!! Very HappyVery HappyVery Happy
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...

¡Qué vergüenza! A ver si esta vez no me reconoce nadie, la vez de Madrid Directo fue en la pelu... además había sido el día antes!!!

La verdad que el tema de 20 minutos salió por la carta al director que mandé cuando hubo la Semana de las Enfermedades Raras y me escibieron por si nos interesaba que saliera Behçet en el apartado este de "Mañana tendrá cura".

Ha sido bastante light, la verdad que yo seguramente no soy un ejemplo "piloto" de Behçet pero quien no conozca nada de la enfermedad se habrá hecho una idea, como siempre digo, dejará de ser un poquito desconocida. Para la gente que ya conoce la enfermedad y nos conoce le servirá para volver a recordarse que no está solo y quien aun no nos conociera, va a dejar de sentirse solo, ¿no?

Ups, el timbre... me acaban de traer dos ejemplares de 20minutos, la versión en papel es un poco distinta... salen los datos de contacto y sale también la foto de Genaro.

Junto con lo de La Razón, ya lo subiremos a la web.

Besos
Montse

P.D: Si bajáis un poquito más al terminar el artículo, salen comentarios... ya hay 9
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Coincido con Mariaje. Está claro que no es el artículo mas extenso del mundo, pero como estamos viendo últimamente, así trabajan los medios de comunicación. Me gusta que esté dividido en esas tres partes: exposición de la enfermedad, testimonio de un enfermo y testimonio de un especialista. Toca todos los puntos de vista ¿o falta alguno?

La difusión es algo muy bueno para los enfermos y muy malo para la enfermedad.
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No está mal...
Pilar
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Ya sabemos que es corto, resumido y compacto pero.... no podemos pretender (por falta de espacio, tiempo, intereses ...........) que hagan un especial; por la publicación de la que se trata y el formato con el sale a la calle.... creo que ya se andará... como ya apuntaís algunos: BEHÇHET se va conociendo y esto es algo positivo....
Sobre todo cuando hay compañeros/as en el Foro que todavía no tienen el "diagnóstico claro" y a otros han tardado más de 3,4,5,6,7,8,9,10 años..... en que aparezca en algún sitio escrito, y creo que muchos por no decir todos nosotros tenemos más información de nuestra Enfermedad que quien tendría que tenerla........... ¿Por qué?. Somos nosotros los que hemos sufrido, los que hemos "colaborado" como conejillos de indias dóciles durante años, meses,...... también a veces han acertado........ , pero seguro que también han errado muchoooooo ¿alguien se ha disculpado?. Ojo esto no va por las últimas publicaciones

Lo siento si hay alguien que se pueda sentir molesto por estas palabras, pero a mí nadie me preguntó durante muchos años si yo lo estaba..... y por lo que veo todavía hay mucha gente que viene de "consulta" por los suelos porque el ¿profesional de turno? de ese día quizás tenía un mal día.... o tal vez no se había leido la historía porque era grande o perdon a lo mejor porque es un poco dificil los sintomas que tiene y se lo paso a otro....... con lo cual cruzamos los dedos para que Dios (cada uno que ponga lo que quiera) ponga en nuestro camino junto con el Behçet un:

PROFESIONAL/PERSONA o mejor PERSONA/PROFESIONAL

Y esta denomináción ¿?... esta es la que deberian incluir en las facultades como Asignatura Base.
Afortunadamente la ciencia avanza pero.... hay personas que no han elegido bien su profesión ..... deberian ir a terapia u orientación académica... y no frenar a los compañeros que si que rellenaron sus casillas de preinscripción correctamente al hacer la matrícula en la Universidad. Y lo hicieron con convicción.... y así lo demuestran día tras día ... que además viven y disfrutan con su profesión, existen, doy fé de ello que al fin y al cabo es eso una profesión.... pero tienen nuestras vidas en sus manos... y no somos coches que entran y salen del taller cada X tiempo a pasar la ITV.
A nosotros la ITV nos pasa factura día a día, ¿pasaremos la próxima?

Sigue sin ir por las últimas publicaciones en periódicos.

Saludos
Pilar

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Evaristo
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Registrado: 31 Dic 2006
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Ultima edición por Evaristo el Mie May 30, 2007 7:58 pm; editado 1 vez
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Veo que todos coincidimos en la valoración del articulo, para mi esta bien para el espacio y la publicación que es.

En todo lo que dice Pilar veo muchos años de ir de médico en médico y toparse con más de uno y de dos "supuestos" doctores de bata blanca y aqui se hace lo que digo que para eso soy el médico... Quizas puedan parecer unas palabras duras pero no olvidemos que la consulta son 5 o 10 minutos tras los cuales seguramente el médico se olvide de ti, mientras que para ti son las 24 horas del día sin encontrar explicación, solución ni lo mínimo: comprensión.

Esta claro que igual que los profesores deben pasar un examen de capacitación (por muy tonto que sea) los médicos deberían hacer un examen de "pongamonos en el lado del paciente". Algo tan sencillo como escuchar... y muchas veces tan dificil de encontrar.

Por otra parte he de decir que aunque menos también hay otros médicos que apoyan, luchan, escuchan y comprenden a los pacientes. Son pocos pero con algunos hemos topado y la verdad es que la diferencia en sus pacientes es abismal. No pueden curarlos pero son pacientes mucho más seguros y saben que cuando allá problemas pueden acudir a ellos, porque ¿A quién vamos a acudir si hay una complicación?

Bueno...no caliento más el tema...quizás deberíamos abrir un post sobre problemas "doctoriles"...jejeje

Humor y ánimo Pilar!

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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Nuestra Presi está al telefono con alguién que nos ha encontrado por el periódico!!!!!

Bueno leamos lo que leamos lo mejor de estos artículos es que alguien nos encuentre y deje de pensar que esta solo ese es el auténtico fin de la publicidad!

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Totalmente de Acuerdo
Pilar
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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No añado más.
Y aprovecho la ocasión para saludar a mis queridos doctores (y esto no es sarcasmo ni por supuesto ira, ya lo saben ellos que me conocen), que sin ellos este último añito no estaria aquí con vosotros. Y también gracias a ellos el día a día es dificil pero llevadero: Transmiten seguridad y sobre todo Sienten y Padecen.
Pilar

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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente,

Desde la aparición a 20minutos yo creo que nos ha localizado una decena de personas entre llamadas y correos y registros al foro. Me alegra ver qué ha servido, ¿no?

El tema de los médicos, la verdad que intento tener bastante "apartado" de mi mente las malas experiencias, sé que no puedo volver atrás y borrar lo qué he pasado y paso aun muchas veces en cuánto a trato médico se refiera, pero intento qué el lado de la balanza de cosas positivas sea muuuuuuuucho mayor que las negativas. Bastantes peripecias podría contar, por suerte no creo que esté en "peor" estado por algun error médico, sí al principio seguro que podría haberme evitado muuuuuuuuuuuuuucho dolor pero bueno, lo pasado pasado está y la vida llevará a cada uno donde lo tenga que llevar. Por suerte, y ejemplo de ellos son los médicos que asistieron a Lisboa y seguro que algunos más qué conocéis algunos de vosotros, hay personas humanas debajo de la bata blanca. GRACIAS!!!!

Algunos comparáis el artículo de La Razón con el de 20 minutos, seguro que a una persona más especialista le puede gustar más el de La Razón pero a personas de la calle como nosotros nos llega más al corazconcito el de 20 minutos, son dos maneras distintas de llegar a la gente y sé que con el de La Razón algunas personas quizás se asustarían un poco y con el de 20 minutos no tanto. Yo creo que intento hablar bastante acorde con el interlocutor, por ejemplo cuando contacta alguien con nosotros, no le hablo igual a alguien que se lo acaban de diagnosticar que a alguien que ha tenido mil complicaciones, que a un familiar, que a una madre... no sé, quizás en el foro mismo ya lo notáis.

En el fondo me gusta pasar por estas experiencias "periodísticas" porque me ayudan a aprender como expresarme, a ver qué debería decir en la próxima, a intentar llegar a la sociedad en general, etc Intento mezclar los conocimientos "más médicos" con nuestro día a día Así que si véis alguna otra cosa que os gustaría que intentara destacar, me lo decís, ¿vale o vale?

Un abrazote y hasta la próxima!
Montse
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Como siempre me parece muy clara!, lo que yo veo muy positivo en todo esto es que ultimamente se ha movido algo el asunto por diferentes medios de comunicacion y eso es muy muy bueno, felicitaciones!

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merche2209
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Registrado: 03 Ago 2007
Mensajes: 72
Ubicación: BURGOS
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PARA MI OPINION ME PARECE CORTITA LA EXPLICACION CON TODO LO QUE PASAMOS....PERO SI ESTO SIRVE PARA QUE GENTE COMO YO (QUE NO TENIA NI Z...IDEA DE MANEJARSE EN INTERNET Y QUE TAMPOCO SABIA COMO ME IBA AFECTAR A MI VIDA DIARIA LA MEDICACION Y ESTA P...ENFERMEDAD)NO SE ASUSTE Y TENGA LAS IDEAS CLARAS PUES CHAPO. FELICIDADES MONTSE AH Y NO TE CONOZCO EN PERSONA PERO EN LA FOTO TRANSMITES VITALIDAD Y GANAS DE PONER AL SEÑOR BEHCET EN SU SITIO.

PILARIN TODOS HEMOS SIDO CONEJILLOS DE INDIAS Y NOS HAN HECHO MULTIPLES PRUEBAS CON AGUJAS, CREO QUE ESO FORMA PARTE DEL PROCESO...TAMBIEN A VECES HEMOS SUFRIDO MALAS CONTESTACIONES PERO ASI ES LA VIDA...YA NOS TOCARA PONER ALGUN DIA LAS COSAS EN SU SITIO. BESITOS
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