Hola a todos.
Soy Cris, nueva en el foro. No me han diagnosticado de Behcet, ya que todas las pruebas y análisis que me han realizado no han dado positivo, pero tengo muchos de los síntomas que algunos de vosotros mencionais.
Desde que tuve a mi segundo hijo, hace 6 años, llevo padeciendo aftas bucales sangrantes que me impedían comer y dormir por el dolor, así como faringitis con placas cada 15 días approx. Cuando me cansé de tomar antibioticos, probé por iniciativa propia paracetamol con codeina (algidol) y con eso se me quitaba la faringitis. Luego pense que quizás sólo con el paracetamol también funcionaría, y así fue.
Con las aftas, busqué y estudié mucha información en internet, hasta que ley sobre ALGA SPIRULINA, de venta en herbolarios. Al principio comencé tomando 4-5 pastillas diarias, y según he ido mejorando he reducido hasta tomar una pastilla diaria. Mi calidad de vida ha cambiado completamente, hasta no tener aftas ni faringitis en mucho tiempo. Despues de tomarlas durante algunos meses, ha descansado una temporada, y ahora me están empezando a salir aftas otra vez, por lo que vuelvo a tomarlas.

Mi problema son los ojos. He tenido 5 veces uveitis en el ojo derecho. La última vez hace unas semanas en la que he perdido un 30% la visión en el ojo derecho. Además siempre tengo los ojos ensangrentados, aunque no tengan uveitis. Estoy empezando a asustarme, por que no se que hacer para evitar que me vuelvan los brotes. Los médicos me dicen que en la mayoría de casos no se sabe que lo produce.

Yo he notado que los ojos se me empeoran cuando paso frío en el cuerpo, y también en situaciones de estres. Me gustaría que alguien me puediera aportar sus descubrimientos personales sobre los brotes de uveitis. Quizás entre todos podamos llegar a alguna causa común.

Gracias a todos por aguantarme.

Gracias por tu respuesta Montse.
Me han tratado la uveitis en los 4 ocasiones primeras. El problema ésta última vez, es que como tengo los ojos ensangrentados casi a diario, esta vez no he sabido identificar bien el problema y cuando acudí al oftalmologo privado que me lleva (sólo tiene consulta los lunes y jueves) ya se había pasado la uveitis, y había perdido el 30% de la visión en el ojo.

En el mensaje anterior se me olvidó añadir, que he notado que estoy peor de todos mis achaques cuando tengo la menstruación, por lo que supongo que influirá el descontrol hormonal.

Lo intresante sería saber si alguna mujer del foro, que tenga la menopausa, ha notado algún tipo de mejoría al descender el nivel de hormonas, o si por el contrario sus problemas de salud han empeorado.

Gracias

¡Hola Cris!

Bienvenida.Primero que nada, decirte que no tienes que dar las gracias por "aguantarte" como tu dices, porque aquí estamos todos igual e intentamos escucharnos y ayudarnos los unos a los otros, y a quién no le ha tocado alguna vez contar su historia... Bueno y sinó que te cuenten lo royera que soy yo, que a mí si me toca disculparme de lo que charro.Jejeje.

Mira, decirte que yo no estoy todavía diagnosticada, están en ello, están valorando entre un posible behçet, o también han barajado la posibilidad del síndrome de sjögren (aunque este último por la sequedad, aunque las aftas entonces...). A mí me sale el HLA B-5 en las pruebas genéticas, aunque eso no siempre indica que se desarrolle la enfermedad, si es cierto que si se tiene, y hay sintomas... es muy probable que se tenga behçet pero puede pasar viceversa, que se tenga la enfermedad y no el HLA B5 (como hay mucha gente aquí). Me imagino que te habrán hecho la prueba de patergia, marcadores reumaticas,etc... ¿A qué te dicen los médicos que se debe lo que te pasa? ¿Has probado una segunda opinión? No sé... esque tantas aftas recurrentes y las uveitis, yo pienso que debe tener una explicacón y que deberían poner un nombre a lo que te ocurre. ¿También tienes dolores articulares?. Este tipo de enfermedades muchas veces se diagnostican por la sintomatología que muestra el paciente, ya que te pueden salir las pruebas negativas y padecerla. No quiero parecer una entrometida, ni poner en entre dicho la palabra de un médico porque para eso están, pero también son humanos y se equivocan, y mas con temas tan delicados como son las enfermedades minoritarias.

A mi también me ocurre que cuando estoy con la menstruación empeoro, pero no pienso que se deba al aumento de las hormonas, sinó a la bajada de defensas que se produce, entonces se apodera todo más facilmente de nosotras, nunca has observado que tienes también mayor propensión a constiparte esos dias, o para cualquier cosa, el sistema inmunitario se pone a flor de piel, entonces.... vamos eso es lo que yo pienso. También tengo 25 años y no puedo decirte que ocurre con la menopausia, lo que si que se es que en el embarazo y en la época de lactancia fué todo de maravilla, y mira que ahí si que hay hormonas alvorotadas.

Gracias por la información sobre la alga spirulina, no sabía esa propiedad suya aunque si la conocía y en alguna ocasión la he tomado por otros motivos.

Un beso muy grande, ya hablamos y nos cuentas.

Cris:
Bienvenida al foro.
Que vayas teniendo mejorías en todo como lo has notado con las llagas. Ánimo.

Un saludo.

Hola Cris, yo también soy nueva y tengo un montón de aftas así que mañana mismo voy al herbolario a comprar tu remedio ...

Besitos y que te mejores....

CRIS GRACIAS ,TOMO NOTA

Hola Cris ,
Muchas gracias por el remedio para las aftas, se lo voy a comentar a mi madre que es la que sufre Behçet. Ella también está aburrida con el tema de la uveitis, pero parece que ahora está un poco mejor.
Muchos besos.
Paola

He vuelto.
Perdonad el retraso en contestar, pero estoy haciendo un curso, buscando trabajo, mas la casa, los niños, el marido, etc....
Además para los primeros comentarios en el foro me llegaba un mensaje a mi dirección de correo electrónico, pero como no había recibido ninguno ultimamente pensé que no me había escrito nadie.

En cuanto al alga espirulina, tiene un montón de nutrientes, y lo suelen recomendar en regimenes de adelgazamiento. A mi no me ha quitado el hambre, aunque mi hambre es emocional, y me doy algún que otro atracón de dulces, y bollería industrial, que creo es lo peor para la inflamación de las articulaciones. A mi ha sido lo unico que me ha quitado las odiosas aftas que me tenían totalmente amargada. Yo os lo recomiendo a todos los que tengais aftas orales y faringitis.

Marsa, hasta ahora me han realizado muchas pruebas, y todas ellas sin valor significativo para poder poner nombre a mi problema, al menos eso es lo que han dicho los médicos que han visto mis informes hasta ahora.
Sin embargo, a la deseperada hace unas semanas busqué en internet un oftalmologo especialista en uveitis y encontre una doctora en Valladolid (yo vivo en Madrid) y para allá que ve he ido en busca de alguna respuesta. La doctora se tomó mucho interés con mi problema en los ojos y me hicieron pruebas que no me han realizado en ninguno de los 3 oftalmologos a los que he asistido en Madrid. Ella revisó todos los análisis de sangre que llevé y vió un dato significativo y por ello me ha remitido a un Reumatologo que ella conoce en Segovia, y para allá que me he ido también (voy a correr toda España) y estoy pendiente de hacerme análisis de sangre, electrocardiograma y RX. Según el Reumatologo podría ser Behcet, pero está por determinar.

En cuanto a la menstruación, noto que empeoro ligeramente cuando la tengo (aftas, inflamación de articulaciones, manchas en la parte inferior de las piernas, folículos, ojos ensangrentados), y tras la regla a los pocos días van desapareciando algunos de los síntomas. En cuanto a la propensión a coger resfriados, llevo años poniendome la vacuna de la gripe, y no cojo ni un resfriado/gripe en todo el invierno, menos mal, por que creo que ya tengo bastante con lo mío.

Bueno, os dejo, intentaré entrar mas amenudo.
Besos

Hola Cris:

Una alegría verte por aqui de nuevo, aunque no me extraña que con tantas cosas no tengas tiempo a más.
Si no te llegan mensajes y antes te llegaban, puede ser por haber cambiado algo en la configuración. Si siguen sin llegarte y no has cambiado algo comentalo y veremos que se puede hacer.
A ver si ya te determinan que es lo que tienes y así podrán atajar mejor los porblemas que te surgen.

Ya nos irás contando.

Un saludo.

HOLA CRIS ¿QUE TAL TODO? .BESOS

Hola a todos
Desde la última vez que os escribí he tenido uveitis dos veces mas. A través de análisis específicos de sabgre y orina me han confirmado que tengo Behcet, y me han recetado corticoides que ya he empezado a tomar ésta tarde.

Me han dicho que me inflaré como la luna llena ¿os ha pasado a vosotros?

Estoy leyendo un libro que se llama "la inflamación silenciosa" del Dr Barry Sears, la misma persona que escribio la dieta de la zona. Es interesante y quizas tenga mucho que ver la alimentación en los problemas de la enfermedad de Behcet, además de la dificultad que creo tenemos muchos de nosotros en canalizar el estres. Ya os contare mas cuando termine de leerlo.

Cris

Hola Cris:

A ver si empiezan a hacer efecto los corticoides y en breve notas mejoría y no aparece de nuevo la uveitis.

Con la cortisona es normal hincharse, todo depende de las dosis y de cada persona te puede afectar en mayor o menor medida. Lo importante ahora es que te controlen esos brotes, una vez que lo hagan irán bajando la dosis hasta incluso retirarla conforme se va controlando la cantidad que necesites para quitar los sintomas. Confrome se bajan las dosis también se nota la disminución de la inflamación. Verás como notas mejoría y te importará más el sentirte mejor que el poder estar más o menos inflada.

Ya nos dirás sobre el libro.

Un saludo.