Ya que el asunto llama la atención, bueeeeeeeeeeeeno, vos lo habéis querido: antes del diagnóstico, un calvario. Después del diagnóstico, una penitencia.
Pero la siguiente “tormentosa lluvia” de ideas generalista, nada que no este publicado en quizás…… ¿multitud? de estudios, también pueda contar..jejejeje,
Según los datos presentados por EURORDIS en su estudio EurodisCare-3, realizado en 13 países europeos, España es el país en el que se da menor satisfacción con los servicios médicos relacionados con la atención a personas con enfermedades poco frecuentes.
Cuando se realiza una consulta existe la sensación de que, de alguna manera y por “increíbles” razones (alguna apuntada anteriormente), “todo empieza de nuevo”.
Cuando se prescriben algunos tratamientos, en ocasiones se hace bajo protocolos habituales para la población general, que obvian las específicas necesidades de atención en pacientes con enfermedades de baja prevalencia.
La existencia de un “especialista de referencia” se explica, en la mayor parte de los casos por trayectoria, vocación, inquietud profesional y compromiso personal. Un merito escasamente, por no decir nada, reconocido.
Desde un punto de vista de atención integral, se da mucha importancia a la creación de equipos que integren diferentes disciplinas. Las familias y los pacientes detectamos esta necesidad, ya que en ocasiones recibimos servicios o tratamientos satisfactorios en aspectos determinados, pero no globalmente. Al final, lo que hoy es bueno para una cosa, sorpresa!... mañana es malo para otra.
A pesar de los detalles y diferencias concretas por patologías, no suele haber una baremación adecuada de la discapacidad, principalmente por el desconocimiento de la mayoría de estas enfermedades por parte de los tribunales de valoración, que como lo tienen todo, todo escrito ¿qué me vas a contar?
Los mecanismos por los que se realiza la baremación no son bien informados, ni conocidos por los interesados, lo que reporta cierta sensación de subjetividad en las valoraciones, sobre todo en comparación con otras “diferentes capacidades”. (genio y figura, hasta la sepultura)
La valoración se hace en el momento en el que se desarrolla el (pesado, y generalmente, penoso) trámite, sin tener en cuenta que la enfermedad puede ser progresiva, discapacitante o cursa por brotes.
Las ayudas y apoyos necesarios suelen suponer un elevado coste para el presupuesto familiar. (y ¿emocional?)
Existe una fuerte presencia de necesidades vinculadas a asistencia personal, asumidas casi siempre por cuidadores familiares “informales”. (por otro lado, el más formal de los apoyos)
La cuestión del apoyo psicológico y emocional se revela como fundamental. Por un lado, los pacientes de enfermedades poco frecuentes se enfrentan a consecuencias personales, familiares y socio-educativo-laborales-sanitarias (toma ya!) de la enfermedad, poco conocidas. Por otro, los cuidadores (normalmente familiares y formales) se ven sometidos a situaciones de sobrecarga, falta de tiempo, cambios laborales y aislamiento social.
Las tareas de atención y apoyo al alumno con patologías poco frecuentes, que exceden de las estrictamente educativas, representan un problema grave, ya que resulta difícil encontrar voluntad, compromiso, compresión y recursos adecuados. ( a/por/para/sobre….tras/de/desde… lo desconocido)
Las adaptaciones son escasas no sólo en instalaciones (véanse administraciones públicas), sino también en el régimen educativo. Las personas con enfermedades poco frecuentes, en ocasiones tienen exigencias muy concretas en lo que se refiere a tratamientos, alimentación, cuidados, visitas a especialistas, situaciones de agudización de la enfermedad y otras cuestiones que dificultan realizar un calendario y currículo escolar “normalizado”.
Según los resultados del estudio EurodisCare-3, casi el 60% de las personas con enfermedades poco frecuentes han necesitado reducir su jornada laboral propia o la reducción de la jornada laboral de un familiar, para atender las necesidades de atención, prevención y apoyo.
Para contar con oportunidades reales de acceso al empleo, las personas necesitamos ciertas adaptaciones en los puestos de trabajo, así como medidas que flexibilicen las condiciones laborales (horario, calendario laboral…). Se da la paradoja de que, cuando esas adaptaciones no se dan y resulta imposible desempeñar el puesto de trabajo, las personas con una enfermedad poco frecuente, encuentra dificultades reales para hacer valer su situación en procedimientos de invalidez.
En algunos casos de enfermedades que se manifiestan con síntomas esporádicos o no visibles, se producen situaciones de rechazo social, radicados en incomprensión y en un no entendimiento de la realidad de la persona.
Las asociaciones juegan un papel importante en información, orientación, apoyo e incluso, mediación (¿si o si?). Pero ciertamente, la escasez y dispersión de personas o familiares que compartimos un mismo diagnóstico poco común, implican limitaciones claras en cuanto a posibilidades de crecimiento por número de Asociados (¿Qué te voy a contar? o se mire por donde se mire). Todo ello influye en la capacidad y/o las posibilidades de acceder a financiación, por parte de las administraciones públicas (las subvenciones son un….) o privadas (pocos, “no sois de impacto”).
Además de lo de siempre, la IDEA (ni original y que no!, nada de Inventario de Espectro Autista): Incorporar conceptos y criterios de especificidad, favorecer las asociaciones, y mejorar el registro e intercambio de información entre asociaciones, personas/pacientes y profesionales………. no habiendo mal que cien años dure……. a correr!
Espero que sirva, aunque de la “perspectiva de género”…. pase, la corrección política y yo no nos llevemos bien, copiar y pegar tiene su rato.
¿Será verdad? de noche… desvarío, un abrazo y si el tiempo y la autoridad no lo impide, volver. Muuucha suerte!!
Fernando
