Ya que el asunto llama la atención, bueeeeeeeeeeeeno, vos lo habéis querido: antes del diagnóstico, un calvario. Después del diagnóstico, una penitencia.

Pero la siguiente “tormentosa lluvia” de ideas generalista, nada que no este publicado en quizás…… ¿multitud? de estudios, también pueda contar..jejejeje,

Según los datos presentados por EURORDIS en su estudio EurodisCare-3, realizado en 13 países europeos, España es el país en el que se da menor satisfacción con los servicios médicos relacionados con la atención a personas con enfermedades poco frecuentes.

Cuando se realiza una consulta existe la sensación de que, de alguna manera y por “increíbles” razones (alguna apuntada anteriormente), “todo empieza de nuevo”.

Cuando se prescriben algunos tratamientos, en ocasiones se hace bajo protocolos habituales para la población general, que obvian las específicas necesidades de atención en pacientes con enfermedades de baja prevalencia.

La existencia de un “especialista de referencia” se explica, en la mayor parte de los casos por trayectoria, vocación, inquietud profesional y compromiso personal. Un merito escasamente, por no decir nada, reconocido.

Desde un punto de vista de atención integral, se da mucha importancia a la creación de equipos que integren diferentes disciplinas. Las familias y los pacientes detectamos esta necesidad, ya que en ocasiones recibimos servicios o tratamientos satisfactorios en aspectos determinados, pero no globalmente. Al final, lo que hoy es bueno para una cosa, sorpresa!... mañana es malo para otra.

A pesar de los detalles y diferencias concretas por patologías, no suele haber una baremación adecuada de la discapacidad, principalmente por el desconocimiento de la mayoría de estas enfermedades por parte de los tribunales de valoración, que como lo tienen todo, todo escrito ¿qué me vas a contar?

Los mecanismos por los que se realiza la baremación no son bien informados, ni conocidos por los interesados, lo que reporta cierta sensación de subjetividad en las valoraciones, sobre todo en comparación con otras “diferentes capacidades”. (genio y figura, hasta la sepultura)

La valoración se hace en el momento en el que se desarrolla el (pesado, y generalmente, penoso) trámite, sin tener en cuenta que la enfermedad puede ser progresiva, discapacitante o cursa por brotes.

Las ayudas y apoyos necesarios suelen suponer un elevado coste para el presupuesto familiar. (y ¿emocional?)

Existe una fuerte presencia de necesidades vinculadas a asistencia personal, asumidas casi siempre por cuidadores familiares “informales”. (por otro lado, el más formal de los apoyos)

La cuestión del apoyo psicológico y emocional se revela como fundamental. Por un lado, los pacientes de enfermedades poco frecuentes se enfrentan a consecuencias personales, familiares y socio-educativo-laborales-sanitarias (toma ya!) de la enfermedad, poco conocidas. Por otro, los cuidadores (normalmente familiares y formales) se ven sometidos a situaciones de sobrecarga, falta de tiempo, cambios laborales y aislamiento social.

Las tareas de atención y apoyo al alumno con patologías poco frecuentes, que exceden de las estrictamente educativas, representan un problema grave, ya que resulta difícil encontrar voluntad, compromiso, compresión y recursos adecuados. ( a/por/para/sobre….tras/de/desde… lo desconocido)

Las adaptaciones son escasas no sólo en instalaciones (véanse administraciones públicas), sino también en el régimen educativo. Las personas con enfermedades poco frecuentes, en ocasiones tienen exigencias muy concretas en lo que se refiere a tratamientos, alimentación, cuidados, visitas a especialistas, situaciones de agudización de la enfermedad y otras cuestiones que dificultan realizar un calendario y currículo escolar “normalizado”.

Según los resultados del estudio EurodisCare-3, casi el 60% de las personas con enfermedades poco frecuentes han necesitado reducir su jornada laboral propia o la reducción de la jornada laboral de un familiar, para atender las necesidades de atención, prevención y apoyo.

Para contar con oportunidades reales de acceso al empleo, las personas necesitamos ciertas adaptaciones en los puestos de trabajo, así como medidas que flexibilicen las condiciones laborales (horario, calendario laboral…). Se da la paradoja de que, cuando esas adaptaciones no se dan y resulta imposible desempeñar el puesto de trabajo, las personas con una enfermedad poco frecuente, encuentra dificultades reales para hacer valer su situación en procedimientos de invalidez.

En algunos casos de enfermedades que se manifiestan con síntomas esporádicos o no visibles, se producen situaciones de rechazo social, radicados en incomprensión y en un no entendimiento de la realidad de la persona.

Las asociaciones juegan un papel importante en información, orientación, apoyo e incluso, mediación (¿si o si?). Pero ciertamente, la escasez y dispersión de personas o familiares que compartimos un mismo diagnóstico poco común, implican limitaciones claras en cuanto a posibilidades de crecimiento por número de Asociados (¿Qué te voy a contar? o se mire por donde se mire). Todo ello influye en la capacidad y/o las posibilidades de acceder a financiación, por parte de las administraciones públicas (las subvenciones son un….) o privadas (pocos, “no sois de impacto”).

Además de lo de siempre, la IDEA (ni original y que no!, nada de Inventario de Espectro Autista): Incorporar conceptos y criterios de especificidad, favorecer las asociaciones, y mejorar el registro e intercambio de información entre asociaciones, personas/pacientes y profesionales………. no habiendo mal que cien años dure……. a correr!

Espero que sirva, aunque de la “perspectiva de género”…. pase, la corrección política y yo no nos llevemos bien, copiar y pegar tiene su rato.

¿Será verdad? de noche… desvarío, un abrazo y si el tiempo y la autoridad no lo impide, volver. Muuucha suerte!!

Fernando

Por lo que veo no hay termino medio, o los médicos de familia se preocupan e intentan ayudar todo lo que pueden y más impliacandose en los casos o se lavan las manos totalmente o casi, al menos esa es mi conclusión. Quizá los que no hacen caso si subieran un poquitín su preocupación, los afectados estarían más contentos con su atención, creo que no es pedir demasiado, tratar a todo el mundo como personas y no como meros números estadisticos.

Montse, hoy por hoy puedo decir que mi experiencia es positiva. Ahora mismo la peque está controlada por todos lados. Tengo una pediatra excelente y una reumatologa genial y cuando ahora acudimos a URGENCIAS "todos corren"............ pero el camino hasta llegar a este punto ha sido muy largo y muy duro.
Han tardado 4 años en diagnosticar a la peque y hay que decir que su primera pediatra fue completamente un CERO, lo peor que recuerdo es que cuando le pusieron la vacuna triple vírica y a raíz de ahí empezó con 40º de fiebre día tras día y ella no hizo nada al respecto (durante 15 largos días) hasta que por lo privado me la ingresaron y luego la traspasaron a SON DURETA (y eso que no me cubría el ingreso en un hospital privado), menos mal que dejó de ejercer porque sino!!!!.
La pediatra que tenemos en el centro ahora mismo es una suplente, y el día que me la cambien.... no se que voy a hacer.
Es un tema que llevo muy mal y pienso que deberías tratarlo, cada dos por tres están cambiando los pediatras, y cuando ellos llegan a conocer realmente a tu hij@ entonces ZAS!! cambiazo y vuelve a empezar de nuevo, pienso que deberían estar siempre en el mismo centro.
Es mi opinión.
Besos

con los médicos de

Hola a tod@s
Mi experiencia con los médicos de familia no ha sido muy bueno hasta que me han diagnosticado la enfermedad. Cada vez que iba al médico con faringitis (solía ser cada 15 días approx.) me recetaban antibiotico, una y otra vez, hasta que empece a investigar por mi cuenta, y con paracetamol con codeína conseguía eliminarlo, y posteriormente sólo con paracetamol.
Ahora, el médico que tengo es otro por cambio de ambulatorio, y estoy encantada, se está implicando mucho en mi caso.

Nosotros pertenecemos a una zona que el centro ambulatorio tiene concertado un hospital privado, de ahí viene el problema, las cosas delicadas como estas no se hacen adecuadamente, cuando Ivan empezó a caer enfermo su pediatra hacia todo lo que podía pero cuando llegabamos al hospital topabamos con el . Hasta que se arriesgarón y me lo deribaron a la Fe en Valencia, con el pediatra siempre se ha comportado bien me ha buscado toda clase de colutorios soluciones bucales vitaminas etc.. analiticas de todo, pero era buscar una aguja en un pajar, en cuanto fue diagnosticado por la reuma se puso las pilas para ayudarnos en todo lo que necesitaramos.
Con mi médico de cabecera pasó lo mismo, estan atados de pies y manos y tienes que morir al mismo hospital y para salir de este yo lo tuve más complicado, mi médico de cabecera mientras me ayudaba en lo que podia si necesitaba la baja médica me la daba, las recetas que necesitba etc.., cuando se confirmo el diganostico también se puso las pilas para informarse bien de la enfermedad y poderme ayudar en todo lo que pueda, ahora con los problemas en el riñon me ha adelantado pruebas para el nefrologo, como las placas y la ecografia, y cuando tengo un problema primero acudo a él, y si ve que la cosa está mal entonces me manda al reuma. Ivan que ya está en adultos ha pasado también al mismo médico que yo pues le tocaba otro médico pero como los demás no tienen ni puñetera idea me firmó los papeles sin ningun problema, la verdad, en recetas visitas por cualquier duda, hasta informes médicos para Ivan para el colegio, hasta las bajas por enfermedad aunque pocas veces la he cogido, y si alguna vez los he llamado para que vengan a casa en cuanto ve el papel viene personalmente él.
Ahora, si algun día he estado mal y he ido y mi médico no ha estado y me ha atendido otro médico, fatal porque no tienen ni puñetera idea, y eso que hay 8 médicos en el centro de salud, pues ninguno de ellos sabe nada del tema, eso si por lo menos son sinceros y me lo dicen.
Besos, isa

Mi experiencia con la atención primaria en su dia fue extraordinaria ,ya que mi medico fue quien me mando al reumatologo y despues de que el me diagnosticara la enfermedad y me pusiera el tratamiento,como en algunas ocasiones que yo necesioté consultar con el no me hizo ningunun caso ,fue´en atención primaria dondo me han llebado siempre el seguimiento de la enfermedad, con resultados satisfactorios teniendo en cuenta lo que de esta enfermedad se sabia hace 25 años.

Tengo que comentar que todas las pruevas que me realizaron para descartar que tubiera afectados otros organos del cuerpo
me las pidio el otorrinolaringologo que yo tenia en aquel entonces en consulta pribada, pero que las pruebas me las hicieron en la S.S. , asi que bajo mi punto de vista y segun mi experiencia es muy importante que la atención primaria funcione bien y que se preocupen de informarse de cualquier enfermedad por rara que sea .

Comentarte que quien más información me proporciono fue el otorrino incluso se preocupó de exponerlo en alguna conferencia de las que el acudia o algo por el estilo, y me trajo informacio´n de primera mano de algun expecialista y me proporciono en aquel entonces la formula de un preparado que era mano de santo para las aftas .

Suerte guapa.

bueno pues en mi caso tardaron muchos años,cuando empeze con los primeros sintomas la doctora penso que era un cambio hormonal,luego estres y despues depresion con lo que estuve varios años tomando antidepresivos sin creo yo necesitarlos,hasta que cambie de medico en cuanto me vio supo lo que era y me mando directamente al especialista.asi que ya veis hay de todo.os mando un beso.

Hola Montse:

Yo empecé con un dolor en la zona de la clavícula, que creía que era una contractura que me habia hecho nadando. Se pasaba, volvía y a mí me daba cosa ir al médico por que pensaba que no iba a creer que el dolor iba y venía. De modo que me tomaba ibuprofeno y a tirar. Después empezó el dolor con inflamación en el esternón y ahi me pasaba igual, el dolor iba y venía, pero como estaba inflamado ya me animé a ir al médico. Te hablo que estuve casi un año y pico así.

Ella me mandó unas radiografías diciendo que tendría que estar muy inflamado para que en una Rx saliera algo de los cartílagos. Y salió por supuesto, se quedó alucinada, y me dijo que parecia costocondritis. Me comentó que las radiografias las habian visto varios médicos del ambulatorio y que estaban muy interesados en saber qué era lo que tenía. Me derivó al traumatólogo de zona, el cuál pasó de mi diciendo que era cosa de cartílagos y el solo sabía de huesos. El me derivó al reumatólogo del hospital Gregorio Marañón, y ahí si empezarón a mirar de arriba a bajo, aunque todavía no me lo confirmen del todo.

Creo que mi doctora está bastante interesada pues cuando voy, (que solo es por recetas y no necesito verla) me pregunta como va lo mío.

Bueno no me puedo quejar de la atención y a ella algo de la enfermedad le suena, pero claro no es especialista.

Ya te he dejado mi rollo espero que te sirva de algo para tu ponencia, que seguro te saldrá estupendamente. Bsitos