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Responder al Tema ¿Como surgió la asociación?
Mario
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Registrado: 17 Nov 2006
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Yo propongo incorporar en el apartado "quienes somos" de la web la pequeña historia de la asociación con datos de cómo surgió la idea y como llegó a fundarse, así como la fecha de su nacimiento. Es que estaba buscando ese dato (desde cuando lleva la asociación) y no lo he encontrado (igual está, pero no me entero...).

Saludetes,
Mario

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nuri@
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Registrado: 24 Ago 2007
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BUENA IDEA ,CREO QUE SERÍA MUY INTERESANTE.BESOS

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lourdes
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Registrado: 14 Feb 2007
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a mi me ha pasado lo que ha mario buscaba por hay cuando nacio esta asociacion,de quien fue la idea,quien la creo..pero tampoco lo he encontrado y seria una buena idea hacerlo.besos
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Montse
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Si no lo hace nadie antes, recordadme que lo haga... no había leído este mensaje... sorry! Embarassed

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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lourdes
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Registrado: 14 Feb 2007
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montse te recuerdo que leas este mensaje,hareis algo al respecto.besos.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola gente,

Lo prometido es deuda... voy a intenar explicar un poquito como surgió todo... me suena que lo había hecho pero no encuentro el mensaje así que toca escribirlo de nuevo. en mi PC

En 2003 me empezaron a hablar de la Enfermedad de Behçet cuando ya llevaba unos meses con síntomas y desde la primera vez que nos lo dijeron Santi y yo empezamos a buscar cosas por internet, había un foro donde encontramos algunos pacientes y decidimos crear una asociación... todo se formalizó en 2005 cuando quedamos en Madrid para hacer estatutos, abrir una cuenta, entregar documentación en el registro de asociaciones, decidir socios fundadores, junta directiva, etc

Como socios fundadores constamos todos los allí presentes (pacientes y parejas) y como primera Junta Directiva constamos los pacientes. Hoy en día, que estén desde el principio y estén registrados en éste foro son: Agus, Alejandro, Valentín Gracia, Luís (creo que su nick es el gato), Santi y yo.

En las I Jornadas de la Enfermedad de Behçet (julio 2007) hubo una Asamblea Ordinaria se eligió una nueva Junta que podéis ver en: http://www.behcet.es/contacto.html (yo antes también era presidenta y Agus era vicepresidente) A parte de la Junta Directiva hay personas que colaboran que también habréis visto en el enlace que os he dejado.

Después de formalizar la asociación (finales de 2005-principios 2006) se decidió abrir ésta página web (www.behcet.es) con todos los apartados que hemos ido modificando, añadiendo, etc y bueno... una serie de actividades infinitas para poder conseguir que esto marche y que se sigue haciendo hoy: medios de comunicación, noticias, administración, bancos, actos, relación con otras entidades públicas y privadas, folletos, atender a llamadas o correos, etc etc etc etc etc

Si tenéis alguna duda... estaré encantada de contestar!

Besos,
Montse

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lourdes
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Registrado: 14 Feb 2007
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ok,ahora ya queda claro.gracias por la informacion.
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Iniciaciìn de la Asociaciòn
euge
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 23 Jul 2009
Mensajes: 34
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Montse:
Hola, Como estàs?
Me he dado el tiempo para investigar por todos lados informaciòn que Uds., entregan en las pàginas y Foros sobre Beset. Me interesa mucho, y los felicito por la idea de crear esta Asociaciòn.
Mira puès,, yo con esta enfermedad hace 18 años y la cual la diagnosticaron en Santiago a los cuatro meses de haberla contraìdo.

Muchos besito y a pesar que estamos tan lejos, los siento a todos como familia y muy cercanos, pues no se que pasarà conmigo el dìa de mañana.


Euge
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¿Como surgió la asociación?
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