Montse escribió:

Hola gente, Goran y yo hemos ido al Congreso de los Diputados, ya os contaremos: resumen, fotos, la información que mande FEDER, etc. Ha estado muy bien y ha sido un placer conocer al mejor patinador! jajaja Besos, Montse P.D: Y... seguid mandando vuestras fotos, vengaaaaaaaa!!!!

Hola,

La verdad es que el placer fue mío, Sra. Presi ¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Todo un honor ¡¡¡¡¡¡¡

Comentaros que no se le escapó detalle del acto y que le paraban por todos los sitios para saludarle. Sé que detrás de este proyecto hay mucha gente, pero me siento orgulloso de que alguien como ella sea un poco la "cara visible" de tod@s nosotr@s.

Es un placer pertenercer a esta gran familia ¡¡¡¡¡

Bsos.

Hola a tod@s!!!!!

Ayer se realizó la presentación del libro Enfermedades Raras en Palma de Mallorca..... y os tengo que decir que fue un EXITO.

(Pude ver varias cámaras de TV por lo que me imagino que hoy a las 14:30 en INFORMATIU BALEAR se hablará sobre la presentación).

Entre el público pude ver muchos médic@s involucrados (que han tratado a la peque). lo cual quiero agradecer porque en estos actos es donde puedes ver/apreciar el interés de cada un@ de ell@s.

Besos.

YA NO HAY PLAZAS y ACTO FINALIZADO


Buenas tardes a todos,

Nos acaba de llegar un correo electrónico que la Fundació del Futbol Club Barcelona ofrece 5 entradas para acudir al partido de Barça-Málaga el próximo sábado 27 de Febrero.

5 niños podrán acudir y hacerse fotos con sus ídolos.

LAS 5 PRIMERAS PETICIONES CONSEGUIRÁN IR, tenéis que escribir a monica.salvo@uab.cat


Gracias,

hola a todos solo deciros que estare como voluntario en los actos que se van a realizar en barcelona

Mis felicitaciones a la asociacion española de la enfermedad Behcet por su dedicacion y esfuerzo para con los pacientes, familiares y amigos de esta enfermedad, dia a dia. Por su ardua labor en crear conciencia sobre las enfermedades minoritarias, soy yo quien les agradece, pues podria ser yo una de esas 5 personas entre 10,000 que en un futuro podria ser diagnosticada. Muchas bendiciones!!



El collage quedo precioso, muchas felicidades!!!


Nitza

Pues ayer, 28 de febrero, estuve con toda la familia en la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras. Fue en la Casa de Campo de Madrid y había unos 2.000 inscritos. El tiempo fue soleado y nos permitió disfrutar de una mañana estupenda. Participamos desde mi sobrino de 2 meses y medio (en su cuco), hasta mi padre con casi 70 años. Estaba también mi hermano Pablo (el enfermito) y su novia. Todos teníamos nuestro dorsal, por supuesto.

myguelon escribió:

Pues ayer, 28 de febrero, estuve con toda la familia en la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras. Fue en la Casa de Campo de Madrid y había unos 2.000 inscritos. El tiempo fue soleado y nos permitió disfrutar de una mañana estupenda. Participamos desde mi sobrino de 2 meses y medio (en su cuco), hasta mi padre con casi 70 años. Estaba también mi hermano Pablo (el enfermito) y su novia. Todos teníamos nuestro dorsal, por supuesto.

Hola Myguelon ¡¡¡¡¡
Pues nada sólo decirte k allí estuvimos nosotros también ¡¡¡¡¡¡ Y con carro jejejejeje ¡¡¡¡¡¡
Seguro k nos vimos, aunque nuestro ritmo fue infernal (el del coche escoba y el de la ambulancia estaban ya aburridos con nosotros, entramos de los últimoooooossssss ¡¡¡¡¡¡).
Como bien dices, un día precioso: por clima, calor de la gente, etc.
¿Qué tal tu hermano?
A mí esta semana me va a tocar recuperarme porque estoy rotooooooooooooo ....
A ver si coincidimos en alguna otra ocasión y nos conocemos ¡¡¡¡¡
Muakkksssss.