Hola , quiero felicitar a todos los que habéis participado en los distintos actos que se han celebrado en el día de ayer, y en especial a Montse y Goran por haber estado en tantos sitios , no me extraña que estéis super cansados y nuestra Presi un tanto despistadilla .
El collage , ha quedado genial.
Mususssssssssss

Hola gente,

Ya he escuchado el programa de la radio "Hem de parlar" de IB3 donde trataban las enfermedades minoritarias, ha hablado Cati que es cofundadora de ABAIMAR y María Isabel (nuestra super mami del foro). Os cuento un poco lo que han dicho, espero explicarme bien...


Muchas gracias Isabel para ayudar a qué se conozca no solo la enfermedad de Behçet, sino lo que padecer una enfermedad minoritaria significa para todas las personas que la viven de cerca: incomprensión, soledad, desinformación, etc. Y como no, gracias a Cati y también a IB3 por ayudar a hacer llegar a la sociedad el mensaje que lanzáis los que intervenís.

Besos,
Montse

Al empezar el programa los mismos presentadores han explicado qué son las enfermedades minoritarias, el poco interés que tienen las empresas farmacéuticas hacia este tipo de enfermedades y que dentro de las minoritarias hay algunas que hay muy poquitos casos. También, que al ser minoritarias hace difícil el diagnóstico y el desconocimiento.

Luego ha hablado de ABAIMAR (Associació Balear d'infants amb Malalties Minoritàries), que el día 28 de Febrero fue el día mundial de las enfermedades minoritarias y que en 2007 se creó en España (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras) CIBERER.

Ya han empezado a charlar con las dos invitadas donde han comentado varios temas.

Enfermedad
- Cati tiene una hija de 4 años con Hiperlisinemia
- Isabel tiene la niña de 6 años con Behçet

Las dos han contado en qué consiste la enfermedad.

Otros casos
-Cati ha dicho que hasta el jueves pasado pensaba que era el único caso en España pero que gracias a FEDER han conocido a otra familia de Valladolid
-Isabel ha contado que sabe de otros niños pero nunca han hablado directamente las familias

Problemas en la familia
-Cati: Desinformación, empobrecimiento de las familias, problemas psicológico, pide centros de referencia y que formen a especialistas

- Isabel ha hablado también del problema de la desinformación y sobretodo ha contado el problema de los cambios de pediatra cada año o año y medio haciendo así que cada vez que le ve uno nuevo no sabe la historia de toda la niña.

Información
-Cati ha comentado que después de moverse tanto por su hija que a veces hablan sobre la enfermedad con términos más científicos que no coloquiales

Cuando no hay diagnóstico
-Cati habla del miedo, de la incertidumbre al no tener un nombre. Almenos cuando hay nombre sabes que puede haber un posible tratamiento.

Investigación
-Cati comenta que a su hija le hacen muchas analíticas y que incluso hay algunas pruebas que las han mandado a Estados Unidos. Remarca que al no ser rentables no interesa a las farmacéuticas.

-Isabel dice que en el hospital donde la diagnosticaron que es la Fe de Valencia sí sabe que algún estudio están llevando a cabo ya que hay más casos y puede haber más comparaciones entre pacientes

Los niños
-Isabel nos dice que como ha sido desde niña, que siempre ha sido conciente que sus amigas no lo tenían y ella sí. Que sabe que se tiene que tomar la medicación para qué no le duela por la noche y qué anímicamente está normal

Tratamientos
-Isabel dice que los tratamientos son dependiendo de los síntomas y nos dice los que toma su hija

Dia a dia
-Cati nos dice que dependería un poco del tipo de enfermedad pero que intentan hacer la vida lo más normal posible, que por ejemplo su niña come con sonda gástrica pero en el colegio hay una persona para ello

ABAIMAR
-Cati da los datos de la asociación (os he puesto el enlace al principio del mensaje y también está en el apartado ENLACES de la página web)

Cuenta que fue creada hace 10 meses, que la forman 15 familias pero podría haber más y quizás a finales se año salen los resultados d un tipo de "registro" que está llevando a cabo la Consellería y así pueden unirse más, que hay una trabajadora social y hay grupos de autoayuda

Futuro
- Cati dice que lo ve con mucho optimismo y qué como asociación también esperan poder ofrecer más

Enfermedades Raras: Un poco de humanidad

Es el título del libro que os hemos hablado unos temas más arriba, que con motivo del día mundial de las eerr se puede comprar a un precio reducido; salen testimonios de varios pacientes con enfermedades minoritarias de todo España (de asociaciones que pertenecen a FEDER).

- Cati comenta que falta un poco de humanidad en todas partes, desde el hospital hasta en la calle

- Isabel coincide con Cati y habla de los problemas que a veces se ha encontrado por falta de incomprensión; por ejemplo ir al médico con su niña y insinuarle que es un poco histérica y que los síntomas que tiene la niña son normales. Habla de lo mucho que le ha ayudado ABAIMAR.

Terminan el programa, remarcando los presentadores que por ser enfermedades minoritarias para nada son menos importantes.

Buenas tardes,

Hemos publicado en el blog la información relacionada con los actos del Día Mundial de las EE.RR del 2010.

Podeis verlo en el siguiente enlace:

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2010

Os esperamos a todos en las actividades que se están preparando para este año:

ACTIVIDADES DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR 2011

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Saludos.