Regístrese Buscar F.A.Q. Lista de Miembros Grupos de Usuarios Conectarse  
Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
Ir a página Anterior  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Siguiente
magu
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
Responder citando
Hola , bueno pues yo me apunto para el dia 26 , ya estoy deseando que llegue a hiiiiiiiiiiiiiii.

Haber donde están esos valientes del BeÇhe, no se puede dejar pasar esta oportunidad para hacernos oír y ver , si nosotros no nos movemos , ( nadie lo va hacer por nosotros ) , hay que decir a nuestros gobernantes a las administraciones y a quien haga falta " muy alto y claro "............. , que estamos aquí , que ya esta bien de ignorarnos , que no somos de otro planeta , ( aunque estemos hechos de una pasta especial ) .
Asi que quitaros la pereza , y animaros a participar , ademas de reclamar nuestros derechos , en estas quedadas se pasa muy bien , nos da la oportunidad de conocernos en persona , y os puedo asegurar que es una sensacion increíble ,( lo cierto es que si no estas allí viviendo uno no lo puede explicar con palabras)

Montse el cartel le dire a mi hijo haber si nos lo quiere hacer , si me dice que si ya hablaremos de ello ,
Musussssssssss
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de maguEnviar mensaje privado
Mario
Bestia del Foro
Bestia del Foro

Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
Responder citando
¡HOLA A TODOS! Very Happy

¡Cuánto tiempo! Espero que os encontréis lo mejor posible.

Yo también me pondré a pensar en un cartel (que ya va siendo tradición, jejeje). También me gusta la idea de lo de las fotografías sobre igualdad y esperanza de FEDER, pero no se cómo plasmar esos conceptos en una foto, creo que es bastante difícil. Si se os ocurre alguna idea...

¡Abrazos a todos!
Mario

_________________
Webmaster AEEB
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MarioEnviar mensaje privado
magu
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
Responder citando
Hola Mario , cuanto tiempo , es genial que en estas fechas estés por aquí , haber si te animas y te vienes a Madrid para el 26 , seria estupendo poder conocerte .

Bueno le he preguntado a mi hijo lo del cartel, y me ha dicho que no hay problema , asi que ya tenemos dos dispuestos a ponerse a ello , haber si se va animando aquí el personal .
Montse que formato tiene que llevar el cartel , medidas y esas cosas , luego tambien si le digo que lo haga con la idea del globo , o tiene que pensar el en otra idea distinta , bueno ya me contaras

Musssssssss .
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de maguEnviar mensaje privado
Mario
Bestia del Foro
Bestia del Foro

Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
Responder citando
Sigo pensando en el cartel... me falta mucha inspiración... uf...

Magu, no iré a Madrid, lo siento. Tengo mi propio plan de austeridad, jeje, y una emancipación que pagar (estoy a punto de estrenar casa), así que estoy recortando de todas partes... jejeje.

_________________
Webmaster AEEB
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MarioEnviar mensaje privado
magu
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
Responder citando
Bueno Mario , que le vamos hacer , laeconomica.es la que manda , ya habrá má ocasiones para ello , mi enhorabuena por tu nueva casa ,eso si que es una buena noticia ,( bueno , no te de ahora el agobio de querer amueblar todo al vez), te aconsejo que lo hagas con calma , y si puedes hazlo tu mismo , es muy divertido y gratificante.

Bueno pues a darle un poco al tarro con el cartel , yo estoy pendiente que me diga Monse haber si mi hijo lo hace con la idea del globo o se busca su propia idea , ya estaremos en contacto.
Musssssssss
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de maguEnviar mensaje privado
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Los cárteles como queráis... además, ahora es el día mundial de las eerr y en mayo el de Behçet así que se puede utilizar uno para cada vez


Se debería ir concretando si se queda y donde...

Besos

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Buenos días a todos,

Mañana se graba el vídeo de FEDER para la campaña del día de las enfermedades minoritarias, es en Madrid y pueden acudir varias personas.

Sería a partir de las 17:00h en la zona de Carabanchel pueblo, duraría unos 50 minutos.

Quien esté interesado que conteste al mensaje para poder mandarle información más concreta, ahora nos la mandarán a nosotros por correo electrónico.

Gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Más...

Os comentamos al principio de este tema que fuérais pensando alguna injusticia con la que os habéis encontrado relacionada con la enfermedad: Tribunal, personal sanitario, etc.

Pues bien, ya la podéis escribir y nos hacéis llegar el texto lo antes posible a behcet@behcet.es como documento adjunto (programa de texto) y poder remitirlo a FEDER.

Muchas gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Aquí podéis ver el PÓSTER para el día mundial de las enfermedades minoritarias

Espero que todos nos centremos en realizar alguna actividad: foto con el globo, escribir alguna injusticia, repartir folletos, escribir a medios de comunicación, quedar con gente, acudir a eventos que ya estén organizador por FEDER o otras asociaciones de enfermedades minoritarias de vuestra zona, etc.

¿Alguna idea más? Por favor, no dudéis en preguntarnos cualquier duda.

Gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
GORI
Maestro/a del Foro
Maestro/a del Foro

Registrado: 26 Abr 2010
Mensajes: 898
Responder citando
desde mi humilde opinion,"me gusta"
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de GORIEnviar mensaje privadoMSN Messenger
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola gente,

Esta tarde voy a lo del video... ¡podría apuntarse alguien más!

En cuánto a quedar en Madrid, he pensado que podríamos animarnos el domingo 27 a ir a la carrera (aunque sea andando claro!!!) y luego comemos juntos y hacemos lo del globo. ¿Qué decís?

A ver si espavilamooooooooooooooooooooooos! jejejejejeje

Besos
Montse

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
magu
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
Responder citando
Hila , pues me parece una estupenda idea , , espero poder estar allí.

Nota : no se si este mensaje lo he dejado por otro lugar , mi constipado me confunde un poco jajaja.
musu ssssssssssss
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de maguEnviar mensaje privado
goran
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
Responder citando
Hola gente,
Yo ya me he inscrito a la carreraaaaaa ¡¡¡¡¡¡ Y de momento he conseguido reclutar a bastantes conocidos. A ver si nos vamos animando y podemos vernos por allí.
Que viva el trote cochineroooooo ¡¡¡¡¡¡¡
Bsotes.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de goranEnviar mensaje privado
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Ayer hubo en el Hospital Univesritari de Son Espases la I Jornada de Enfermedades Raras en motivo del próximo día mundial de las eerr... no nos enteramos Sad Si alguien acudió espero que nos cuente como fue.

Gracias

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Totana 27/01/2011

La “Ruta Turística por las Enfermedades Raras” tendrá lugar el próximo 6 de febrero

Partirá de Totana hasta la Sierra de María en Almería
El próximo 6 de febrero, dentro del programa de actividades que realiza la Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se llevará a cabo, por tercer año consecutivo, la “Ruta Turística por las Enfermedades Raras”, que seguirá un recorrido desde Totana hasta la Sierra de María en Almería.

Las dos ediciones anteriores de la ruta se celebraron en colaboración con el Club Quad Acción Totana, este año, se ha querido engrandecer esta actividad para ir consolidándola año tras año, haciendo extensible la invitación al Motoclub Ráfagas, al Club Custom Alhama de Murcia y a la Asociación de Vehículos Clásicos de Totana.

Esto va a posibilitar el desarrollo de un espacio de convivencia que permita compartir públicamente el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”.

PROGRAMA

8:30 Horas. - Salida desde la Plaza de la Constitución de Totana.
12:00 Horas. - Llegada a Sierra de María.
12:30 Horas. - Almuerzo comida barbacoa Paraje de la Piza Sierra de María.o
INSCRIPCIÓN (incluye obsequio, organización y almuerzo comida barbacoa)
Adultos 10 euros
Niños 5 euros

Para la inscripción dirigirse a los clubs colaboradores o a la organización info@dgenes.es y en los teléfonos 696 141 708 y 690 945 233.

FECHA LÍMITE DE INSCRIPCIÓN: 30 DE ENERO.


No lo hemos sabido hasta hoy, si alguien estuviera interesada que mande de todas maneras el correo o llame por si hubiera alguna plaza

Fuente: http://www.murcia.com/totana/noticias/2011/01/27-ruta-turistica-por-las-enfermedades-raras.asp

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
No puede crear mensajes
No puede responder temas
No puede editar sus mensajes
No puede borrar sus mensajes
No puede votar en encuestas
Todas las horas están en GMT + 2 Horas  
Página 2 de 8  

  
  
 Responder al Tema  
Powered by phpBB © phpBB Group
Design by phpBBStyles.com | Styles Database.
Content © - Asociación Española de la Enfermedad de Behcet -