Regístrese Buscar F.A.Q. Lista de Miembros Grupos de Usuarios Conectarse  
Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
Ir a página Anterior  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Siguiente
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Hola a todos,

En esta semana mandaremos los correos electrónicos para informar sobre el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS por si hay algún despistadill@ además de hacer llegar a todos los contactos de la asociación (socios, usuarios del foro, otras entidades, profesional sanitario, etc.) el póster que ha preparado el hijo de magu para "promocionar" el día.

También copiaremos aquí el mensaje y el póster.

Esperamos vuestra colaboración, si nosotros no nos movemos nadie lo hará por nosotros. Hay muchas actividades en la mayoría de comunidades autónomas y, para gente de fuera de España también ya que es un día mundial.

Gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
Campaña de Información en Castellón por el Día Mundial
goran
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
Responder citando
Campaña de Información en Castellón por el Día Mundial

Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) celebra el sábado 26 de Febrero una Campaña de Información y Sensibilización en el centro de Castellón con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.



Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica D. Juan Carlos González Coll , presidente de la asociación.


De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.

Fuente:FEDER
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de goranEnviar mensaje privado
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Buenos días a todos,

Como bien sabéis, el próximo 28 de Febrero es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS. No solo ese día, sino también en días cercanos a esa fecha se están realizando actividades en TODO EL MUNDO, así que nadie tiene excusa para no participar.


El lema de este año es: "Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"


En el foro hemos ido poniendo las actividades que vamos sabiendo: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2523 : carrera, publicación de injusticias por las que hayamos pasado, rutas turísticas, actividades para niños, conferencias, quedadas informales, declaración por la igualdad de oportunidades, etc. Y también vamos concretando como quedar.

Para encontrar toda la información de vuestra zona en España podéis entrar en la página especial de FEDER sobre el día: www.enfermedades-raras.org

A nivel mundial podéis encontrarlo aquí: http://www.rarediseaseday.org/



¿Y qué hemos pensado desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet?


- Intentar acudir a actos que haya cerca de vuestra zona o quedar con personas que vivan cerca (si necesitáis contactar con alguien nos lo decís). De momento donde más se ha intentado mover el tema es en Madrid, que el domingo 27 primero se va a acudir a la carrera y luego se quedará para comer.

- Lanzar un globo. Un globo con el qué pediremos un deseo relacionado con las enfermedades minoritarias y lo lanzaremos bien arriba para qué se cumpla. Quien no se junte en grupo, que lo haga de forma individual o con sus amigos o familiares o compañeros de trabajo, haced foto y nos la hacéis llegar. OS ADJUNTAMOS PÓSTER PARA QUÉ LO PONGÁIS DONDE QUERÁIS Y ASÍ HACER PARTÍCIPES A GENTE DE VUESTRO ALREDEDOR.

- ¿Alguna idea más? No dudéis en comentar vuestras sugerencias, bien en el enlace del foro que os hemos indicado o mandando un correo electrónico a behcet@behcet.es




Todas las personas que viven de cerca una enfermedad minoritaria merecemos nuestro día y hay que aprovechar la oportunidad, somos minoritarios dentro de cada enfermedad pero somos muchos si nos unimos.


Soltemos todos “el globo del deseo” y que nuestros deseos se hagan realidad.

Gracias a Asier (hijo de magu) por hacer el póster.




SI CLICAS EN LA IMAGEN PUEDES VERLO MÁS GRANDE E IMPRIMIRLO


Ultima edición por AEEB el Mie Feb 16, 2011 5:46 pm; editado 1 vez

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
eli
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
Responder citando
me parece genial, yo a la carrera no puedo, pero despues a la comida y al suelta de globos, nos apuntamos Cris y yo.

_________________
Señor,concédeme SERENIDAD para aceptar las cosas que no puedo cambiar,VALOR,para cambiar aquellas que puedo,y SABIDURIA para reconocer la diferencia
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de eliEnviar mensaje privadoMSN Messenger
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
ok, que la gente que se vaya animando lo diga... de momento en Madrid el domingo 28 para ir a la carrera y comer después:

Pilar-Fernando

mariah. Podría fin de semana siguiente

eli-cris (no a la carrera)

goran y su mujer. Podría fin de semana siguiente

magu

montse y santi. Podría fin de semana siguiente

esther (no a la carrera). Podría fin de semana siguiente

He pensado que podríamos luego ir a comer al CC Príncipe Pío, que hay un Vips. ¿Qué os parece?


Ultima edición por Montse el Lun Feb 21, 2011 2:04 pm; editado 2 veces

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
esther
Veterano/a del Foro
Veterano/a del Foro

Registrado: 06 May 2008
Mensajes: 288
Ubicación: Madrid
Responder citando
Hola. Yo a la carrera tampoco podré, pero a la comida sí me apunto. Esther
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de estherEnviar mensaje privadoEnviar correo
esther
Veterano/a del Foro
Veterano/a del Foro

Registrado: 06 May 2008
Mensajes: 288
Ubicación: Madrid
Responder citando
Una pregunta. Será el lunes 28 o el domingo 27. yo creo que sería mejor el domingo, ¿no? Ya me contaréis.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de estherEnviar mensaje privadoEnviar correo
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola guapa,

El día de las eerr es el 28 pero al caer en domingo es más complicado poder quedar, así que quedaremos el domingo 27... el mismo día de la carrera. Quien no pueda a la carrera, quedamos luego directamente a comer, ¿no?

Besos!!!


Ultima edición por Montse el Mie Feb 16, 2011 2:34 pm; editado 1 vez

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Buenas tardes,

Aquí tenéis el vídeo de la campaña:

http://www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ

Tanto el vídeo como el cártel podéis mandarlo a todas las personas que queráis: amigos, compañeros de trabajo, médicos, medios de comunicación, etc.

Gracias a Santi y a Montse.
Un abrazo

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
eli
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
Responder citando
que bien, yo habia puesto el enlace en el facebook, para asi darlo a conocer a mas gente.Asi qu ahora pondre este tambien.
Vale, por lo de quedar a comer directamente,sino ya sabes q como siempre te llamare.

_________________
Señor,concédeme SERENIDAD para aceptar las cosas que no puedo cambiar,VALOR,para cambiar aquellas que puedo,y SABIDURIA para reconocer la diferencia
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de eliEnviar mensaje privadoMSN Messenger
DÍA MUNDIAL EN MELILLA
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
ACTOS EN MELILLA

Recorrido: 4Kilómetros. Salida Club de Oficiales(Melilla), 12h, a lo largo del Paseo Marítimo hasta el Colegio de Médicos de donde se pasara a la explanada multifuncional para la lectura de un manifiesto.

Al final del acto un autobus adaptado nos trasladara al punto de
origen.

MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES: www.cuentaconnsotros.melilla@gmail.com

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
Molina de Segura
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Actos en Molina de Segura (Murcia)

* Haced clic en la imagen para poder verla en tamaño real


_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
magu
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
Responder citando
Hola , que bonito el vídeo , ( Montse y Santi ) , ..........pero que guapos que estais
Mi visita por la facultad de medicina fue muy divertida , deje unos cuantos folletos y lo mas divertido fue que me puse a preguntar a alguno de los chavales que por allí andaban y se me juntaron unos cuantos alrededor ,( yo creo que pensaban que era periodista jajaja) , me presente cuaderno en mano , donde llevaba apuntada mis preguntas , (tengo que decir que tampoco tenían ni idea de las enfermedades ) , pero si que me escucharon con bastante atención el medio mitin que les metí , jajaja .
El lunas pienso volver a las consultas de los especialistas que ya visite hace unos días haber que pasa y les llevare el cartel para colocar en alguna de las consultas que ya he visto que tienen otros carteles colocados.
También tengo pensado llamar a una cadena de televisión local, que como no tiene muchas noticias quizas puedan sacar algo .
Bueno familia , !!!! esto marcha !!!! , hay que seguir adelante con mas y mas fuerza .
Musussssssssss
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de maguEnviar mensaje privado
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Buenos días a todos,

Nos han escrito desde FEDER para el acto oficial del día de las enfermedades minoritarias (28 de Febrero), todos los años hay un acto con políticos, casa real, etc. yaño se celebra:

Jueves 3 de marzo en el Senado -Plaza de la Marina Española, 8 (28071) Madrid-, a las 9.45 Hs.

Se necesita inscripción y una vez inscritos, hay que presentarse a la hora indicada con el DNI; si no es así no os dejarán entrar (indicaciones del Senado).

Quien desee acudir, que nos mande un correo electrónico a behcet@behcet.es o un mp o conteste a este mensaje así le podremos mandar el formulario para inscribirse. HACEDLO CUÁNTO ANTES PORQUE HAY MUY POCAS PLAZAS.

Gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
POSIBLE CAMBIO DE FECHA PARA QUEDAR EN MADRID
AEEB
Habitual del Foro
Habitual del Foro

Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
Responder citando
Buenos días a todos,

En teoría se había quedado el próximo domingo 27 de Febrero para ir a la carrera organizada por FEDER en la Casa de Campo (quien pudiera) y luego a comer al C.C Príncipe Pío (ya solo gente de AEEB).

Bueno, algunas personas nos comentan que quizás van con amigos y familiares (adultos y niños) por lo que luego sería un poco complicado ir a comer todos juntos y hemos pensado en modificar la fecha. ¿Qué os parecería quedar para ir a comer el fin de semana siguiente que sería 5 o 6 de marzo?

Por favor, contestad lo antes posible.

Gracias

_________________
http://www.behcet.es/contacto.html
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de AEEBEnviar mensaje privadoEnviar correo
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
No puede crear mensajes
No puede responder temas
No puede editar sus mensajes
No puede borrar sus mensajes
No puede votar en encuestas
Todas las horas están en GMT + 2 Horas  
Página 4 de 8  

  
  
 Responder al Tema  
Powered by phpBB © phpBB Group
Design by phpBBStyles.com | Styles Database.
Content © - Asociación Española de la Enfermedad de Behcet -