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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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esther
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Registrado: 06 May 2008
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Pues hombre, a mí me hacía mucha ilusión que fuera cuanto antes, pero si a la mayoría le viene mejor así, yo no voy a llevar la contraria. Un abrazo.
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola gente,

Os pongo como va la cosa...

Pilar-Fernando. Podría los dos fines de semana, en caso del siguiente (5,6 de marzo) sólo podría el sábado

mariah. Podría los dos fines de semana

eli-cris

Rosa-. El 27 puede seguro y el siguiente fin de semana quizás.

goran-Helena. Irá a la carrera pero a comer sólo podría el siguiente (5, 6 de marzo) fin de semana.

magu. Sólo podría EL 27

montse y santi. Mejor el fin de semana siguiente (5, 6 de marzo)

esther. Podría los dos fines de semana

sara


Por favor, si alguien tiene contacto con alguien y no ha dado señales de vida... escribidle para ver si se anima, no estoy muy fina y estoy sofá-cama-sofá.

Besos y lo siento
Montse


Ultima edición por Montse el Lun Feb 21, 2011 6:31 pm; editado 6 veces

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
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Hola Montse , Bueno yo el fin de semana siguiente no puedo , (pues creo que en esas fechas mi hermana ha organizado un viaje a tenerife, y quiere que la acompañe ) , pero si a la mayoría le viene mejor , pues que se haga cuando decida la mayoría .

Lo mas importante yo creo es : que intentemos que para la carrera vaya el mayor numero de personas ,, seria estupendo poder quedar seguido , pero si las circunstancias no lo permiten , creo que es lo de menos , durante la carrera paseo , tambien se puede intercambiar experiencias vivencias y pasarlo bien .
Supongo que si no hay algun problema que Sara se que vendrá a la carrera , lo del domingo siguiente , no lo se ....... ya le dire que se pase por el foro.
Musussssssss
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola gente,

Yo la verdad que no tengo muy claro qué es mejor o qué no, para la gente que vaya a la carrera quizás es mejor otro día ya que así quizás se animan más amigos o familiares (aunque no lleven dorsal) y claro, ya que vas con ellos luego no cogerás e te irás a comer.

También, dependiendo el estado de salud de cada uno, quizás termina cansado de la carrera y lo que necesitará es irse a casa a descansar.



No se... a ver qué opina el resto de gente... yo no me encuentro bien y no me entero de nada, necesite quitarme del ordenador ya, os agradecería que fuérais insistiendo a gente con quien tenéis contacto para qué se anime, esta tarde intentaré mandar sms a gente que
me suena que no está en el foro pero tenemos sus datos.



Elegid fecha

Id poniendo la lista y mirad de ver donde comer, yo había pensado en el VIPS del Centro Comercial PRÍNCIPE PÍO.

Llamad para ver si podrían reservar mesa y si nos dejarían inflar los globos, ya que para qué vuelen hacer falta inflarlos con la bombonita.

goran fue a la carrera del año pasado, a ver si puede decir el tiempo que se tarda más o menos.

Habría que comprar globos e hilo, a no ser qué pidamos globos en el Vips Laughing



No se me ocurre nada más, lo siento...

Besos
Montse

P.D: Y gente del resto de sitios que no pueda acudir a Madrid, por favor... hay muchos actos en el resto de España: MElilla, Barcelona, Badajoz, Albacete, etc. etc.

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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
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Bueno Montse , lo primero no te pongas nerviosa , tu a estar tranquila , haber que opina la gente , asi que haber................ esos Madrileños que le tenemos la " presi " malita , asi que tenéis que echarle una mano , haciendo esas gestiones que ella solicita , venga que sois muchos , asi que animaros pero que sea rápido , pues el dia se aproxima .
Iros dando vuestra opinión de que es mejor o no , como dice Montse , quizas despues de la carrera haya gente que no le apetezca ir a comer , tenéis que tener en cuenta que creo que son 5 kilómetros , asi que tenéis que valorar en que circunstancias os encontráis cada uno, pues aunque se haga los kilómetros andando , hay que hacerlos .

Mususssssss
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goran
Administrador/a
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Registrado: 14 Abr 2008
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Vengaaaaaaa....
Que tenemos que sacar adelante esto entre todooooooosssssss.....
Tú tranqui Montseeeee ¡¡¡¡¡ Vale o vale? Dale caña al sofá y dile a Santi que te dé mimitosssssss ¡¡¡¡¡¡

Creo que nos podríamos amoldar un poco a todos y a todo. Por orden cronológico: es decir, primero los que podamos andar para lo de la carrera, pues adelante, y después la gente que pueda y se anime al tema de la comida pues igual estaría bien también si hay voluntarios suficientes.

Tened en cuenta que son 5 km de recorrido. El año pasado yo creo que tardamos una hora más o menos (no me acuerdo muy bien del tiempo exacto, eso sí andando y no muy rápido). Quizás haya gente que después esté cansada y no le apetezca hacer demasiadas cosas ¡¡¡¡¡ (como dice Magu)

Yo por ejemplo, creo que sólo me apuntaría al tema de la carrera. Va a venir bastante gente conocida y amigos (algunos con niños pequeños) y quizás sea complicado acoplarnos todos al tema de la comida de después.

Sería interesante que alguno de los que podais quedar para después (para comer) tomeis un poco las riendas y concreteis un poco más : ir viendo la gente que puede/quiere quedar, sitio donde se puede quedar (Montse había pensado en el CC Príncipe Pío que no queda lejos), reservar si se puede en algún sitio, etc. Y hacerlo ya cuanto antes ....

Vamos a hacer un pequeño esfuerzo entre todos y a organizarnosssssss ¡¡¡¡¡

Y para la gente que vive en otras zonas de España, estaría bien también que pudierais ir organizando algo, pero teneis que ser vosotros mismos los que lo hagais: nadie más va a hacer esto por nosotros ¡¡¡¡¡¡

Adelante ¡¡¡¡¡
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esther
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Registrado: 06 May 2008
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Hola Goran. Yo, si este domingo va a faltar gente por lo de la carrera, prefiero esperar al siguiente para veros a todos.
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magu
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Eso es Goran , tienes toda la razón asi que............ vamos a por ello , una hora de andar tampoco es tanto , si lo hacemos suave y hidratandonos un poquito y charlando un poquito , es decir el hacer una marcha disertada para que no se note el cansancio , ya viereis como al final no notareis nada , animo familia que no se diga que con la valentía que nos caracteriza no vamos a poder con una horita de nada andando ,

Bueno yo de entrada para la gente que vaya a la carrera , llevare unas cositas para que la caminata sea mas llevadera , ¿ que sera ? sorpresa , asi que ya me estas diciendo los que pensáis acudir a la carrera para saberlo, y tambien los que queréis quedaros despues a comer , o picar algo .

( tampoco tiene que ser una comida formal )..............sirve tomar un aperitivo , un café , !!el que !! ,es lo de menos , lo importante es pasar un ratito juntos .

Y los que termines cansados o con compromisos familiares o de amigos , pues no pasa nada , ya habrá otras ocasiones , como por ejemplo el siguiente fin de semana ,
pero lo que importa es que no os vengáis abajo , tenemos que estar unidos , para que se nos oiga , para que se nos vea , para que se hable de nosotros y uno de los mejores sitios para manifertarlo ,siempre ha sido " la calle ".,

Bueno Famili animoooooooooooo ¿ o, es que no somos ?.......................................
!!! LOS VALIENTES BEHÇETIANOS !!!!!!

Mususssssssssss
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esther
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Me estáis empezando a convencer para ir a la carrera. ¿A qué hora empieza y dónde?
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goran
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Registrado: 14 Abr 2008
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Hola Esther ¡¡¡¡
okein .....
A mí también me vendría bien lo del finde siguiente ¡¡¡¡ Por un lado iría a la carrera el 27 y por otro el siguiente a la comida.
Pero Magu, si vienes el 27 no te escapas ehinnnnnn .... mándame un privado y nos dejamos los tfnos por si acaso.
A ver qué opina el resto de gente ¡¡¡¡¡

Y de otras partes de España, no se anima nadie a organizar algo?
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goran
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jajajajaja ....
Esther te está picando el gusanillo ehinnnnnn ....
Si es que no se puede con todo lo que nos está ofreciendo la amiga Magu jajajajaja .....
A ver si nos vamos a quedar picoteando y de la carrera si te he visto no me acuerdooooooooo .

Pues la carrera es a las 12:00, en la Casa de Campo, metro Lago (creo que ese ahora dudo si es este o Casa de Campo):
http://web.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=73:ii-carrera-por-la-esperanza-de-las-personas-con-er-inscribete-ya&catid=1:latest-news&Itemid=50
Nada más salir del metro verás como una explanada grande de arena, pues ahí está la salida. Me imagino que habrá mucha gente y policía o sea que con preguntar no hay problema.
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goran
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Confirmado...
Metro: Lago
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Acto en Burgos
goran
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Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
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El CREER celebrará el próximo lunes 28 el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un concierto de Yerko Pétar Ivanovic

BURGOS, 21 Feb. (EUROPA PRESS) - El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, ha organizado un concierto de piano y una jornada de puertas abiertas con motivo de la celebración del día Mundial de las enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

El concierto, cuya entrada es gratuita, tendrá lugar en el salón de actos de la calle Bernardino Obregón a las 18 horas.

El pianista Yerko Pétar Ivánovic Barbeito interpretará obras propias y otras piezas de compositores como Chopin, Gershwin y Prokofiew

Fuente:EUROPAPRESS.ES
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eli
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Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
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bufff, no se, no se, yo estoy tb cama-sofa-cama. Hoy tenia hora en el dentista y aqui estoy sin ir.
Ya dije q a la carrera no iba pq en principio tengo entradas para el auditorio, pero si a la comida.Pero si lo retrasamos para el siguiente puedo el domingo.
Espero estar mejor para entonces

_________________
Señor,concédeme SERENIDAD para aceptar las cosas que no puedo cambiar,VALOR,para cambiar aquellas que puedo,y SABIDURIA para reconocer la diferencia
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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Esther , asi me gusta con animo , que una horita no es nada , y lo vamos a utilizar para dar un buen paseo , y hacer unas risas,

Eli , que alegría que tu tambien te animéis a nuestra juerga , ¿ por que si no he entendido mal eso es lo que quieres decir , allí os quiero ver yo , a ti a Cris e incluso a " lucas ·" ), yo pienso llevar un carro que se pliega para llevar unas cositas , asi que si alguien se cansa , pues nada le metemos en el carro jajajaja.

Goran , ¿es que tu te piensas que el domingo te vas a libra de que te de un poco la matraca ?, soy capaz de llamarte por megafonía , jajaja, supongo que de alguna forma podremos quedar , lo que dices
" todos con teléfono en mano ".

Bueno haber el resto si empezáis a confirmar ., la asistencia , no seáis perezosos .

Nota; estoy pensando en algo parra colocarnos durante la carrera , pegatinas y cosas asi , ya os contare mañana , que pienso mirar haber si me las hacen , si no es asi ya se me ocurrirá algo ,para poder colocarnos .

Montse , a la carrera tambien pienso llevar los globos , asi que no quiero que tu te preocupes por nada , cuidate y descansa !!!ENTENDIDO !!!!!
bueno creo que por el momento esto es todo lo que se me ocurre
.
MUSUSSSSSSSS
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