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¡Os esperamos!

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Buenas tardes a todos,

Estamos plantando la posibilidad de organizar unas jornadas parecidas a las del año 2007 y para ello queríamos saber qué temas os interesan.

Según nos vayáis diciendo veremos si es posible.

Esperamos vuestra colaboración.

No había visto este mensaje , y veo que no tiene ninguna respuesta , "es curioso" ,

yo me pregunto : si ninguno de vosotros tiene ninguna duda ,
si ninguno de vosotros tiene queja de como nos tratan en las consultas ,
si todos vosotros estais de acuerdo con la informacion que nos dan los especialistas ,
si estais de acuerdo con los plazos de espera para que nos diagnostique la enfermedad y nos puedan poner un tratamiento ,
si no estais hartos de que se nos ignore y que los profesionales de la sanidad no sepan ni pronunciar el nombre de nuestra enfermedad,
Si no es lamentable que no se pueda pedir una paga por incapacidad por que piensan que hacemos cuento .

No estais hartos de vivir estas situaciones y muchisimas más ............. pues entonces no entiendo como no tenéis interés en dar vuestras sugerencias para organizar las jornadas que comenta Montse , creo que seria muy interesante , asi que venga perezosillos animaros a dejar vuestra sugerencias .

Mi sugerencia : Me pareceria muy interesante poder debatir sobre ,la repercusión que tiene nuestra enfermedad al ser diagnosticada en la vida familiar y laboral , la ayuda que nos deberian de prestar para poder hacer frente al desarreglo tanto físico como psíquico , pero que no fuera por medio de mendicación , sino con terapias alternativas.

Mususssssss
.

Yo un tema que me parece de lo más interesante, es el que se trate el tema discapacidad-dependència, en enfermedades cronicas de estas características.
También un tema que me parece muy interesante, y que de hecho es el que más me gustaría que se tratase, es el tema de la medicación
Inmunosupresores, biolgogicos... etc..
Yo si se hacen unas jornadas, seguro, segurísimo que voy...!!!!

me gustaria que me explicasen bien si se puede transmitir de alguna forma

Bueno parece que esto se va animando , ale venga mas sugerencias
Mususssssss

Otro tema, que a mi me interesaría mucho, es el tema del embarazo.

- Cuestiones sobre psicología aplicada a nuestra enfermedad/ enfermedades crónicas: aceptar y/o superar las limitaciones, autoestima, terapia de grupo, relajación, etc.

A mí me parece muy interesante la idea de Goran.

hola a todos.. hablo por mi hermano a mi me gustaria el tema de neurobehcet.. el lo tiene y la verdad la esta pasando muy pero muy mal...
y no hay mucha informacion ... cuando la enfermedad toca el cerebro es mas dificil ... y sobre todo cuando se vivie en un pais no tan desarrollado como Ecuador.. donde esta enfermedad aun no se la conoce lo suficiente....
besos
vivi

Yo sugeriria una union entre el tema del embarazo y el contagio, o mas bien la transmision, entre cuerpos. Que hace que un cuerpo sea geneticamente viable para tener Behcet y que hace que otro no lo padezca?

Y otro tema que me gustaria seria el social: el desconocimiento y la discriminizacion del Behcet.

Hola.
Después de algún tiempo sin visitaros, hoy me he animado..
Me parecen sugerencias muy interesantes y para mí cualquiera vale, pues al haber sido diagnosticada hace tan poco tiempo, tengo muchas dudas..

¿Existe medicina alternativa, por ej. homeopatía?
¿Son contagiosas las aftas orales y vaginales?
¿Existe algún tipo de ejercicio físico para aliviar los dolores musculares?
¿Está considerada una enfermedad para la invalidez total o parcial?
¿Se puede pedir la adaptación del puesto de trabajo a las condiciones físicas?
¿Te pueden despedir por absentismo cuando tengas períodos de brotes?

Lo siento si me he extendido, o si no era esto a lo que os referíais, o si estos temas se han tratado antes...no me ha dado tiempo a leer todos los temas del foro aún...
Gracias a todos y un beso..

Hola a tod@s!!!

Esta propuesta se la he planteado en privado a Montse y me ha dicho que la exponga en el foro ya me direis que os parece........
Se trata de:
Hacer un spot para difundir por diversos medios( redes sociales, asociaciones, etc...). Yo me comprometo a realizar el montaje, necesitando la colaboración de cuanto mayor número de personas mejor. Como ideas yo habia pensado en varias cosas como, grabar una suelta de globos de papel en diferentes lugares de nuestra geografia (en youtube hay videos tutoriales de como hacerlos), he pensado en globos de papel porque son faciles de hacer, baratos y visualmente son mucho más impactantes. Realizar pequeñas entrevistas con medicos que se presten, familiares que quieran comentar algo. Tambien he pensado en leer un mensaje comun a camara de manera individual ( texto el que se decida con lo cual tambien se puede abrir un subforo donde colgar los slogans y votar por el que parezca mejor o más apropiado) todo el material que podais aportar, no es necesario que tenga una calidad profesional tan solo que las imagenes esten bien enfocadas, con el menor movimiento posible ( usar tripode si podeis ) y procurar grabar en sitios donde no haya mucho ruido. Si os parece bien me lo enviais por e-mail .......... se aceptan ideas.
Lo dicho, espero noticias ..........
P.D.: Me teneis a vuestra entera disposición para cualquier consulta o duda sobre el tema.
Besicos

Estoy interesada en los temas que dice LYVYNAT.

Soy nueva en este foro, estoy interesada en conocer más de este sindrome.

Un saludo