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Bibliografía
mariaje
Veterano/a del Foro
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Registrado: 12 Dic 2006
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Hoy he estado en la facultad de medicina para consultar libros en los que me dieran información sobre behçet, y la verdad es q se aprende un montón, con algunos libros, como en internet te acabas cogiendo un susto de lo q dice q para qué, pero en cambio otros enfoncan la enfermedad con los pies más en la tierra, sin descartar síntomas ni evoluciones pero no tan drásticas. Me hubiera gustado estar más tiempo pero tenía más cosillas que hacer. Me gustaría q compartiéramos bibliografía sobre todos los temas que incumban a behçet pq si algo se va descubriendo ese camino q tenemos recorrido los/as demás... es q no tenía ni idea de muchas cosas, a lo mejor pq soy "nueva"en el tema, de las causas...(dicen q la más probable es la bacteriana por streptococcus sanguis junto con la predisposición genética, lo de las pruebas q más salen positivo a los/as enfermos/as de la patergia, y del fenotipo HLA B51, y tb q aumentan los niveles séricos de IgD y de IgA, y otras chorradas epidemiológicas, q casualmente yo comparto, como de haber sido de orden de nacimiento tardío o tener antecedentes de amigdalitis frecuentes).
En fin, q lo q más me ha llamado la atención, es q es de evolución crónica pero con tendencia progresiva hacia la remisión (porfa porfa decir q eso es así).
Luego tb indicaban medicamentos para según qué síntoma...inclusos sus dosis...vamos un médico en papel!!!

Los libros que consulté son:"Enfermedades autoinmunes sistémicas reumatológicas. Masson.2005
Manual de enfermedades reumáticas. S.E.R. 1996

Otros más superficialmente, caundo profundice los pongo.

Santi, has visto algo sobre las alergias de lo que estuvimos hablando?
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
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hola mariaje...

Vaya lio... jajajajaja!

A ver... lo que comentas de la prueba de la patergia, HLA, valores reumáticos, etc se ha hablado alguna vez para comentar el tema de diagnóstico. Para diagnosticar Behçet no existen unas pruebas que lo afirmen o lo descarten, suelen mirar los síntomas que tienes y intentar ver qué posibles enfermedades puedes padecer. Cuando ya tienen unas enfermedades intentan hacerte pruebas para decantarse más a unas que hacia otras. Las pruebas como las que comentas, son pruebas que facilitan el diagnóstico pero ni todos los Behçet nos da positivo ni a todos quien les de positivo tendrá Behçet.

Por ejemplo la prueba de la patergia... es como una prueba de la alergia pero solo con pinchazos y te suele salir un salpullido. Hay a mucha gente que no se la hacen porque si te fijas, con Behçet te suelen tardar en cicatrizar mucho las heridas, en nada te sale un peazo moratón, si te pinchas se te queda un poquito como infectado, etc entonces con esto ya ven que la prueba de la patergia daría positiva.

El HLA... a muchos nos da positivo y a otros negativo, hay muchos tipos de HLA, lo normal que se comenta es que si te da positivo será un poco más agresivo. Por ejemplo, el HLAB27 o el que has nombrado tu creo que es el de los ojos.

Un médico japonés en Lisboa nos comentó que (él había deducido lo del HLA) que estaban iendo a más pequeño y buscando dentro de ese HLA cosillas más pequeñas para ir relacionándolo aun más, es trabajo de 4 o 5 años, pero almenos sabemos que algo hay.

Lo de "evolución crónica pero con tendencia progresiva hacia la remisión" lo hemos puesto también, por ejemplo en el apartado donde explica el síndrome o en el folleto. Crónica= que dura siempre y remisión tampoco significa que se vaya a ir, sinó que puedes tener temporadas de remisión y para entender que no vas a ir a peor. Según la estadística... suele tener a desaparecer hacia los 60 años.


Ahora mismo en la web y el foro hay mucha información que todos vamos dando de lo que conocemos, por eso lo del apartado de Bilblioteca ( A ordenar... ) y las preguntas frecuentas, pero no nos pondremos ahora a hacerlo toooooooooooodo a la vez... ahora estamos con los folletos nuevo, poco a poco.

La verdad que con el tema de internet ya poca cosa en papel se lee... así que si te conviertes en nuestro enlace papelero nos vas contando, ¿te parece?

Creo que con toda la información que vamos aportando, podemos presumir que sabemos más que algun médico.... ya comentamos que en un tiempo habrá novedades en la web sobretodo en el tema del foro, donde una de las ideas es ir haciendo pequeñas encuestas como sería "te da positivo el test de la patergia", "tienes la piel seca", etc así podremos ir presentando "estudios" que nosotros solitos habremos llegado a ello y muchos médicos no! jiji!

Un besote grande y a aprender, cada dia uno se acuesta sabiendo algo nuevo, hoy seguramente será gracias a ti!
Montse
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
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Hola Mariaje,

lo de la alergia ahora mismo no caigo, llevo unos días de más curro y se me ha ido de la cabeza, recuerdame que habíamos dicho o donde estaba y lo miro.

La verdad es que me encantaría ir a una biblioteca para buscar toda esa información, me voy a apuntar los dos libros y si algún dia paso por la universidad los miro y si puedo los fotocopio. Como dice Montse poco a poco se esta olvidando el uso de libros de papel pero creo que podemos obtener información muy, muy interesante... Además creo que en el apartado de biblioteca podemos recoger toda la bibliografía de libros "físicos" que podamos para que todos los que puedan consultarlo lo hagan.

Lo de la remisión es cierto en un porcentaje elevado... a Montse le indicaron en Portugal esa edad, entorno a los 60 años tienden a remitir los sintomas. Pero conocemos gente que ha estado varios años sin sintoma y sin medicación, por eso creo que nunca debemos perder la esperanza...¿sí o sí?

Te acabamos de nombrar "enlace bibliotecario"...tendremos que buscarte tu kit...jejeje
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
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Que interesante todo lo que hay en este tema. Sobretodo lo que planteas Montse de las encuestas para poder ir recopilando datos de todos los casos. Cada uno de nosotros somos los únicos que podemos investigar y "experimentar" con nuestro caso e incluso sacar alguna conclusión; poniéndolo en común se convierte en una base de datos increíble sobre Behçet.

La otra cuestión que siempre me intriga (supongo que lo tratarías en Portugal, Montse) es la investigación sobre la enfermedad. Soy totalmente ignorante sobre el tema y no se como funciona, pero ¿sabéis si hay en España o en otros ámbitos algún tipo de grupo investigación sobre la enfermedad?
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola Mario,

La verdad que a nivel de España es 0 la investigación "importante" que hay, Sanidad en España no existe... va por comunidades y ni eso, porque entre que unos hospitales son públicos otros concertados y otros privados lo único que debe haber es algo a escala muy pequeña y ni se conoce, los médicos con los que suelo tratar tienen sus propias conclusiones pero todos terminan en lo mismo que conocen a los pacientes que ellos llevan y punto, por eso digo que casi estamos más informados nosotros que ellos.

Y las investigaciones que puede haber, no son de encerrarse en un laboratorio, el médico japonés del qué os he hablado consiguió averiguar (esto del HLA y otras cosillas como los síntomas que suelen afectar más a un pais, ver que no solo en la zona del Mediterráneo afecta el Behçet sino más bien en la ruta de la seda, etc) viajando por todo el mundo, tanto paises típicos de Behçet como paises que no tienen ni idea de la enfermedad pero él buscaba pacientes en hospitales con sintomatología de Behçet y así va llegando a conclusiones. Por ejemplo, Israel que intenta luchar mucho para temas como el Behçet pero no se conoce mucho lo que hace.... es triste pensar que paises más ricos no hacen casi nada para ellos. A muchos médicos les comento la posibilidad de hacer algo conjuntamente y les dices la gente que tenemos localizada, pero si es de distintas comunidades muchos ya se echan atrás....

Alguna vez ya lo hemos comentado, qué alguna "novedad" como sería de tratamientos, nos llega a los enfermos de Behçet como rebote de investigaciones de otras enfermedades más comunes o más estudiadas pero que la base y el funcionamiento de la enfermedad es parecida: Esclerosis, Artritis...

Así que bueno... ya se que es utópico, pero quizás dentro de unos años gracias a todos nosotros hay avances en España... jajajajaja!

Un abrazo,
Montse

P.D: A mariaje... releyendo la respuesta que te he dado me doy cuenta que quizás sonaba un poco raro Embarassed , primero te intentaba explicar las dudas que tenías y cuando quería hablarte de lo más importante que es que hayas ido a una biblioteca a buscar información sobre Behçet (te imagino buscando buscando....) ya no tenía fuerzas para seguir pensando qué decir Durmiendo ... así que desde aquí quería darte las GRACIAS y ENHORABUENA por haber hecho algo que casi nadie de aquí habrá hecho: abrir ese tochos, de tapa dura, de volúmenes y más volúmenes del mismo color y buscar BEHÇET Brick wall !!!!!
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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Me parece GENIAL lo de la base de datos, qué mejor forma de tener información que encuestarnos nosotras/os mismas/os!!es genial toooooooooodas las iniciativas q estais llevando a cabo, es q así se trasmiten las ganas y las fuerzas para todos/as...
Gracias por aclararme todo eso, soy consciente no obstante que (como muchas enfermedades)hay sintomatología común pero también dispar entre las personas, y como dice el anuncio...pues q viva Japón!!no...en serio, ya sabemos más o menos todos/as cómo están las investigaciones en España, pero carece de importancia en el sentido útil para nosotros/as si se está investigando igualmente. Lo importante es q dentro de 5 o 10 años, los q sean, las conclusiones q se saquen lleguen al cuerpo médico de este país, y que se mantengan al día en los avances q se produzcan.
Seguiremos atentos/as con los libros y revistas científicas por si se produjera algún avancillo....
Santi, era lo de las defensas bajas o altas,q no era precisamente así, es q no me acuerdo el asunto del mensaje, q nos estuvimos haciendo un lío con ese tema, pero no era para nada en realidad, con cualquier cosilla nueva nos vamos informando.
UN BESAZO A TODAS/OS
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
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Hola Mariaje

Lo de las defensas lo intente explicar en el post del sistema inmune:

http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=822

Aunque no hablamos de las alergias que son producidas también por el sistema inmunológico. Creo que voy a volver a ver el documental del que tanto os he hablado "El cuerpo en guerra" e incluso creo que se podría proponer para verlo en un futuro encuentro de todos ¿no os parece?

Lo de los libros y revistas esta claro que hay que estar atentos a todo lo que se produzca en el mundo relacionado con el Behçet, quizás nos estamos fijando demasiado en internet pero creo que si hay algo nuevo allí será donde primero nos enteraremos. Pero como te he dicho hay que revisar los libros, sobretodo los tratados médicos, a mi me gustaría mucho leer lo que dicen porque seguro que tienen cosas muy interesantes!
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Buena iniciativa!
BU
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Registrado: 16 Nov 2006
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Hello! Me uno pelín tarde a dar la enhorabuena a Mariaje por su valor a enfrentarse al libro gordo de Petete! La verdad es que, voy a la facultad 2 veces por semana y no se me había ocurrido ir a mirar a la biblioteca sobre el tema. Cuando me hicieron el diagnóstico busqué todo por internet...es más...después de dos meses de un lado para otro y sin resultados, nosotros mismos llegamos al diagnóstico buscando los síntomas en internet!!! Asíque, bueno, después me fui a un libro de medicina interna pero ahí me quedé. Es cierto que nos olvidamos de los libros "físicos" pero mas que nada por comodidad. Porque internet lo puedes ver desde casa, a la hora que quieras... pero hay que saber leer la información con prudencia... Bueno, pues eso, que ya nos vas diciendo cositas. Yo creo que ese apoyo bibliográfico nos puede venir bien para la elaboración de los folletos...¡qué guay! parece que entre todos es más fácil!!!!
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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
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Perfecto!!!pensamos igual si decis q lo mejor es estar atento a TODOS los recursos de los q dispongamos.
Una Endocrina que tuve de profesora en la facul me recomendó una página donde vienen todos los resúmenes de actualidad de los trabajos científicos en todo el mundo: www.doyma.es
Es esta página te puedes registrar qué campo médico es el que te interesa, y te manda los artículos a tu correo o bien los puedes leer con más facilidad cuando te conectas a la página.
Por ejemplo un artículo en la sección de reumatología sobre ventajas e inconvenientes de un fármaco a pesar de usar metotrexate a la vez:

Titulo: Effects of Abatacept in Patients with Methotrexate-Resistant Active Rheumatoid Arthritis: A Randomized Trial
Autores: Joel M. Kremer, Harry K. Genant, Larry W. Moreland, Anthony S. Russell, Paul Emery, Carlos Abud-Mendoza, Jacek Szechinski, Tracy Li, Zhiyu Ge, Jean-Claude Becker, and Rene Westhovens
Publicacion Annals of Internal Medicine
Sección: Articles
Referencia: Fecha: 20/06/2006 - Volumen: 144 - Número: 12
Comentario: Ensayo clínico aleatorio en el que participaron 116 centros y 652 pacientes con artritis reumatoide sintomática ,a pesar del tratamiento con metotrexate,que fueron asignados aleatoriamente a tratamiento con abatacept (inhibidor de la activación de las células T) o placebo (una infusión mensual durante 1 año). Los pacientes del grupo de tratamiento activo mostraron una frecuencia de mejoría de la función física y de los criterios de respuesta superior al grupo placebo, mientras que por otro lado mostraron una menor progresión radiológica de la enfermedad y de la afectación articular. La frecuencia de infecciones graves fue significativamente superior en el grupo de tratamiento con abatacept (2,5% vs 0,9%).

Son de este tipo los artículos...de estudios q en cuanto salen las conclusiones se publican.Estoy atenta, cualquier cosilla que nos interese lo pongo
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BU
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Gracias Mariaje!!!
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
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Hola Mariaje,

creo que Montse también tiene localizada esa página!

Estaría muy bien que pusieramos aquellos en los que se habla de Behçet, aunque la pega que le veo es que los ensayos suelen ser muy técnicos y quizas a alguien no muy puesto le resulta más lioso que otra cosa. Pero creo que para los que nos interesan más esos temas es muy importante podemos ir poniendolos en la biblioteca para compartirlos. ¿Que os parece?
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mariaje
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Genial Wink
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Israel
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Ubicación: Madrid-Tarragona
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Justamente hoy he encontrado un artículo que me parece curioso, en referencia a Israel, creo que se puede ver un poco como vive una persona que necesita medicación en ese pais: La dignidad del enfermo

Si encuentra alguna noticia más, también os la dejaré... la verdad que me han dejado sorprendida los israelís... son de admirar y creo que se les valora poco, hay varios ránkings que les dejan en muy buenos puestos.

Besos
Montse
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
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Mi querida Montse lei tu enlace...pero la verdad esto que pones es el "pan de cada dia" en el tercer mundo! osea aqui si aqui mismo de donde soy!..tengo un tema pendiente con Santi ..por el mensaje personal sobre conversarle de la seguridad social por estos lados! pero la verdad cada vez que quiero empezar se me complica todo..porque como tratar de que sea entendible lo que sucede por aca en cuestion salud..que es privilegio de pocos!..pero seguire tratando y en algun momento se lo comento!, un abrazo sunny

_________________
El sol sale para todos¡
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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Bueno, a ver, es q claro, el tema de la medicina es como cualquier otro tema que tenga por medio el dinero, o sea, por cualquier tema, q ya no es que sea el tercer mundo los que no se beneficien de DERECHOS fundamentales de asistencia para una básica calidad de vida, sino que se puede decir q es el mundo entero quitando 4 países...como quien dice 4 gatos con dinero...
Así que hay problemas en israel, en palestina, en el congo o cualquier país q al azar marqueis con el dedo.
La verdad es q me resulta a mí muy complicado hasta cómo vá en este país el asunto, pero desde luego que me parece super interesante q aprendamos gracias a vosotros/as cómo está en Ecuador, Argentina....y siempre unidos/as.
BESOOOO
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