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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...


Mª Isabel, menudo reportaje más completo... está muy bien! Cuando preparemos en el blog la información sobre el día de las enfermedades minoritarias lo pondremos también, ¿vale?


magu, goran y eli... que envidia, yo me levanté a ver qué tal y vi que no podía... estaba como el resto de días pero además me fallaba la pierna izquierda, ¡qué rabia!. Me alegro que lo pasarais bien, menudo ambientazo habría! magu, gracias por tu "trabajo"... te vamos a nombrar la socia más activa porque Vitoria debe estar invadida por cárteles y por la carrera habría muchos globos!!! ¿Tenéis alguna foto?

Tal y como dice magu, es una pena que la gente no se anime más a participar... había actividades en muchos puntos de España o sea que no era tener que desplazarse e incluso no hacía falta participar en algún acto sino simplemente poner cárteles o repartir folletos o intentar buscar medios de comunicación aunque fueran locales. El día de Behçet se pueden hacer cosas porque es NUESTRO día pero el día de las enfermedades minoritarias al podernos juntar con todas las personas que padecemos una enfermedad de este tipo nos podemos hacer oír más y puede haber más repercusión, de verdad que si no lo hacemos nosotros nadie lo hará.


Si alguien más participó en algo y tiene información, fotos, etc. que nos cuente y nos lo mande así poder preparar toda la documentación sobre estos días.

Manoli, en cuánto a tener más pingüinos o menos es dependiendo los mensajes que vayas escribiendo, poco a poco irás teniendo más. Quizás esto te hace salir de dudas sobre lo del pingüino:

http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=1278&highlight=ping%FCino

Un abrazo,
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
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jajaja, Manoli eres la pera limonera , asi que tu te diras , ¿ y que hago yo solo con un pingüino ? , bueno no te preocupes si quieres que jueguen algun partido ya te prestare alguno jajaja, .
Mª Isabel , que bien encontrarte por aquí , que tal esta tu peque???? , supongo que creciendo y creciendo , cuenta nos algo de ella ¿ vale ? .

Montse , lo he pasado en grande con mis carteles y pegatinas ,y globos , espero que el Savado , sigais con la fiesta , pues lleve muchos globos y tambien le deje a Goran Y Eli pegatinas , yo aun las llevo en mi valsó , no las pienso quitar hasta que no se me rompan .

Creo que alguien hizo una foto , pero ahora que lo dices fíjate como estaría yo de entusiasmada con mis txikis , que ni me acorde de sacar ninguna habrá que preguntarle a Cris , creo que fue ella que la saco. .

Mususssssssss
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ExWebmaster
Invitado

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Hola a tod@s:

Al final imposible acercarme a ningún sitio, está complicado ahora movernos y hay que contar con otras personas para poder hacerlo, espero que más adelante sea más fácil. Me alegro que todo fuera tan bien. Ya me pasaré más despacio para ver todo lo que hicistéis y, sobre todo, a ver si podéis poner alguna fotillo para veros en acción jajaja.

Besotes y abrazos.
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente,

Hoy era el acto del Senado, estábamos apuntados goran y yo. Ayer madrugué mucho para ir a lo de la Discapacidad y me ha dejado ko de cuerpo y cabeza por unos días... ¡Qué rabia! A ver qué nos cuenta goran!

Besos

PD: No hemos dicho nada más de quedar este fin de semana...

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goran
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Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
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Vaya pedazo reportaje Mª Isabel ¡¡¡¡¡¡ Está muy interesante ¡¡¡¡¡ Me lo he leido todo pero le he puesto más cariño a la parte de tu niña Laughing Laughing Laughing Me ha gustado mucho ¡¡¡¡

Hoy he estado en el Senado y bueno, al haber tanto personaje político, pues siempre se te queda un poco cara de tonto de oir tantas y tan buenas palabras. Pero en general ha sido positivo. Es una pena que nuestra presi no haya podido venir ¡¡¡¡¡ Y que ningún otro voluntari@ haya querido venir ¡¡¡¡¡
A ver si preparamos un resumen y lo colgamos por el blog para que podais verlo.

De momento os dejo esta, antes de que se sentaran todas las autoridades (siento la calidad, no se ve demasiado bien).
Un abrazo.

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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Goran , dime donde se ve el reportaje de Mª Isabel , que esta negada no lo encuentra.
Mususssssss
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eli
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Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
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Hola a todos:
contaros q el domingo aunque yo llegue al final, junto con Cris,nos lo pasamos muy bien.
Tengo q pedirle las fotos para subirlas.
OS perdisteis las riquisissisisimas trufas de MAgu!

Magu aqui te dejo el enlace del periodico donde sale el caso de Isabel.buenisimo por cierto.

http://medias.diariodemallorca.es/suplementos/2011-03-06_SUP_2011-02-27_23_25_42_laalmudaina27feb.pdf

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Señor,concédeme SERENIDAD para aceptar las cosas que no puedo cambiar,VALOR,para cambiar aquellas que puedo,y SABIDURIA para reconocer la diferencia
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goran
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Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
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Eliiiiii, te he mandado un privadooooooo ¡¡¡¡

Ñam, ñam las trufas qué buenas ¡¡¡¡¡

Anda que si esperamos a las tapas de los de la terraza jajajajaja ¡¡¡¡¡¡

Magu, ya te ha puesto el enlace Eli, es que no he visto el mensaje hasta hoy .....

Bsos.
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Manoli
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Hola a tod@s.

Estuve algo pachucha y no pude entrar estos días. Fuistéis a la comida hoy?? por favor, decidme que la aplazasteis para otra fecha porque quiero conoceros.

Montse, nunca pasó tal cosa, pero tengo que decirte que la entrevista no se grabó por un problema técnico. (Lo único que no se grabó en la vida). Crying or Very sad Lo lamento, la iba a subir a mi perfil y a todos los sitios donde pudiera y, por supuesto, pasártela.


Bicos a tod@s

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“Lo que embellece el desierto es que esconde un pozo en alguna parte” Antoine de Saint Exupéry
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Manoli
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Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Por cierto Magu, siempre pensé que eras un chico hasta que me pusiste algo en género femenino. Pero de verdad os llamais así, Goran, Magu. Puede ser de María Eugenia? y Goran (ni me lo explico). Si hace falta poner un nombre rebuscado o con carisma, avisadme que yo me cleopatrizo o algo. Laughing

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Mª Isabel
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Mensajes: 361
Ubicación: Mallorca
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Embarassed Gracias a tod@s!!!, la verdad es que con el poquito espacio que tienes para explicar tantas cosas que te gustaría que se publicaran a mí también me ha gustado (!!!! y soy muy crítica conmigo, verdad Montse?!!!!).
Besos.

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Montse
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Hola a todos,

AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) me ha facilitado el vídeo resumen del acto del Senado:

http://www.youtube.com/watch?v=tWg6EJJIRjo

Esperamos pronto poder poner toda la información del día mundial de las enfermedades minortarias en el blog.

Besos
Montse


MªIsabel... somos un as en la autocrítica, pero está genial... bueno, tu mejor sabrás todo lo que te preguntaron y lo que han puesto... pero creo que es un buen reportaje.

Manoli.... no pasa nada, estas cosas les puede pasar a cualquiera!!! Cuando subamos la información al blog intentaré resumir un poco la entrevista.

Al final no quedamos ni nada este fin de semana...

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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Ya hemos publicado toda la información sobre el evento en el blog:

http://www.behcet.es/wordpress/?p=171

Esperamos vuestros comentarios y... ¡vuestra participación el próximo año!

Gracias

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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