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Responder al Tema JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
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Mario eres un artista !!! te ha quedado genial !!!! , espero conocerte en las jornadas ,

bueno ahora toca empapelar ciudades con este cartel y que se enteren de que estamos aqui, que somos muchos y no solo unos pocos , que queremos dejar de pertenece a la categoria de enfermedad que nos ponen ,!!!!! que nosotros somos de primera division!!!!! , que tenemos que hacer que se nos escuche , que no nos traten como vichos raros , que no se nos margine , que nunca mas ocurra lo que le ha pasado a nuestro compañero " Arosa " que te digan que tienes cuento que lo que tienes que hacer es trabajar , ( como si seria asi de facil ) , ¿ es que no estaqis den acuerdo con lo que os estoy diciendo? , pues si es asi , hay que mobilizarse , PERO TODOSSSSSSSSSSSSSSSS ,que NADIE VA A VENIR A SOLUCIONAR LOS PROBLEMAS SANITARIOS QUE TENEMOS., asi que no valen escusas de que este año no puedo , !!siempre se puede !!, solo hay que pensar que si acudimos en masa conseguiremos mucho mas , ya es hora de que dejemos de lamentarnos por el foro y empezemos a hacer algo , y solo lo conseguiremos si colaboramos totos y cuando digo todos es TODOS , seria un buen momento para empezar haciendonos socios de la asociacion , para que se puedan hacer mas cosas , quizas sea un buen momento para para ampliar el funcionamiento de la misma para que sea mas actiba ,y para eso se necesita mas implicacion por parte de todos , aqui todos somos iguales y de lo que se trata es de que arrimemos todos el hombro , ya sabeis EN LA UNIDAD ESTA LA FUERZA , pues empezemos a partir de las proximas jornadas con fuerza y hagamos entre " todos " una asociacion fuerte ,.


Bueno mis txikuelos , creo que me he dejaado llevar , pero es que mi temperamento es asi ,


Mususssssssssssssss
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Mario
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¡Olé! (sin más)

aplausos

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webmaster
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Ya podéis descargaros el cartel con resolución para que lo imprimáis y lo coloquéis donde creáis oportuno.

Hemos hecho 2 versiones, una a todo color y otra con el fondo en blanco para ahorrar tinta a la hora de imprimir.

Saludos.

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Si tenéis cualquier duda técnica sobre el foro o la página web poneros en contacto con nosotros a traves de un MP o bien con un mail a webmaster@behcet.es. Gracias
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AEEB
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Hola a todos,

Os dejamos una idea que ha tenido nuestra compañera Pilar para hacer difusión de las jornadas: PEDID A LOS TAXISTAS QUE CUELGUEN EL CARTEL DE LAS JORANDAS EN LOS TAXIS

Así que hablad con taxistas de vuestra localidad y se lo proponéis.


Y otro sitio donde podéis colgar carteles es también en estaciones de tren, metro, tranvía, etc.

Si se os ocurren más idea, compartidlas.


P.D: Esperamos vuestras inscripciones, no lo dejéis para el último día ya que, por ejemplo, hay que contabilizar menús.

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magu
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Bueno , haber si soy capaz de hacer la inscriccion , yo con lo torpona que soy para estas cosas , seguro que tendre que pedir ayuda a mi hijo,
Bueno hoy he recojido en los Bares de Marina D'Or mis "Bris solidarios " , asi lo he llamado yo a las " huyas " que he preparado con los cartones de leche ,le he pegado el logotipo de la asociacion y lo he dejado en algunos bares conocidos , como no se ve el interior es bastante discreto ,lo he dejado junto con la carta para que quien quiera sepa de que va nuestra enfermedad . , bueno la cantidad recaudada no es mucha ( como ya no queda casi gente ) pero bueno poquitos a poquitos .

Los carteles se pueden pegar en las marquesinas de las paradas de autobuses de trambias de metro , un buen sitio son " las iglesias " , institutos y facultades relacionadas con la ciencia y salud , farmacias , centros cibicos , en fin hay cantidad de sitios donde se pueden colocar . y ya si quereis que se vea más y teneis tiempo ,( podeis haceros persona cartel ), os colocais dos carteles uno por delante y otro por detras y alee a pasearse por la linea del metro que es muy dibertido .

Bueno familia , animo que esto ya esta en marcha solo hay que ponerle ganas ,


Mususssssssssss
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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
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Buenos días a todos,

Hay varias personas que están intentando recaudar dinero, Pilar ha hecho una hucha y os pasamos los pasos con la foto por si alguien se anima:

Se necesita:

*1 tetrabrick
*Papel charol azul y amarillo
*Copia del banner del Foro AEEB
*Copia de la Ç
*Copia del cartel de las jornadas (modelo para imprimir) 2 unidades
*Palo de helado (podeir comprar helados, o los venden en las papelerías). también se puede utilizar cualquier soporte tipo palo (palillo,ramitas......)


Podéis dejarla en tiendas, bares, empresas, transporte público, taxis, centros médicos, bibliotecas, etc. No os olvidéis de poner cárteles también.





Gracias por vuestra colaboración y os animamos a qué os inscribáis a las jornadas lo antes posible, ya en nada será octubre

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viajo desde Gran Canaria
anmagure
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Hola voy a las jornadas a madrid va alguien desde Las Palmas??
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Pilar
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Hola ya va quedando menos.
Otra opción que da muchas posibilidades es solicitar permiso si hay un centro comercial, mercado, galeria de alimentación, etc.... se solicita al gestor del sitio en cuestión si habría posibilidad de colocar una mesa (puede valer unas cajas de frutas, de bebida, de ... con una sabana que las cubra) imprimir folletos de la enfermedad, Asociación, aftas, preguntas frecuentes, autoinmunes. Podeis acceder a ellos a traves de la página web. Imprimir en blanco y negro es más económico. Un recipiente que sirva de hucha para los donativos y colocar muyyyyy visible el cartel de las II Jornadas. Con este Kit de "Mesa de información/Peticionaria" no habrá persona que no se entere del evento, que existimos y sobre todo que necesitamos una ayudita.
Saludos
Pilar

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Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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Pilar
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Hola otra vez.
Hace unos dias me he puesto en contacto personalmente con el coordinador del centro de salud al cual pertenezco. Solicitaba permiso para montar una mesa informativa de BEHÇET con motivo de la celebración de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad. El coordinador del centro me derivo a los Directores Asistenciales de la Zona. He escrito una carta informativa en la cual especifico lo que "pretendo" y que todo lo que solicito es por la celebración de las II Jornadas. La carta iba acompañada del programa de las Jornadas. Todo esto lo envié a la dirección de correo electrónico que tuve que buscar y ¡walla¡ encontré. Estoy esperando contestación. He solicitado un día entero en horario de mañana y tarde. Para no cansarme demasiado lo haré en dos días (1 día por la mañana otro día por la tarde) bueno si me encuentro mejor lo haré del tiron y a otra cosa mariposa. flower
Todo esto os lo cuento, porque podeis animaros y hacer lo mismo. Pero lo primero que hay que hacer es hablar ¡en persona si podeis¡ con el coordinador del centro de salud (vamos el médico responsable de vuestro ambulatorio) y que os cuente si él directamente puede dar el visto bueno o son otras personas las encargadas de darlo.
Yo os podría pasar el modelo de carta que he hecho y la documentación que hay que acompañar.
Si alguien se anima, contacte con AEEB y ya os contamos.
Saludos pinguiticon_1
Pilar

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AEEB
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EDITAMOS PARA CONFIRMAR QUE LAS JORNADAS SE REALIZAN



Buenos días a todos,

Os informamos que si el número de inscritos a las jornadas es inferior a 50 personas no se podrán cubrir los gastos mínimos del evento y por lo tanto se tendrán que anular las jornadas.

Esperamos vuestra participación, es un acto único donde poder obtener mucha información y poder compartir vuestra experencia con otros pacientes-familiares y profesionales.

Os recordamos que es neceario inscribirse.

El enlace con toda la información: http://www.behcet.es/eventos/2011/IIJornadas/IIJornadas.html

Gracias

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magu
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hola , me alegra ver que mi idea del Brik solidario lo habéis perfeccionado " ha quedado genial "
haber por Vitoria donde se puede conseguir algo de dinero , esta dificil , (ya que las subenciones que dan para las asociaciones el plazo lo abren a principios de año que es cuando hay que solicitar las ayudas ), no obstante me han dicho que pida una ayuda extraordinaria , pero no tengo demasiadas esperanzas de que nos den algo , bueno habrá que probar en el ayuntamiento , las fundaciones .,

Bueno me gustaria ver por aquí más coparticipación , !!! que os pasa!!!! ¿es que a ninguno os interesa mejorar vuestra calidad de vida ? ¿,es que no queréis que nuestra enfermedad sea comentada y mas conocida ? , siento mucho el encontrar tan poca colaboración por vuestra parte , me parece que es de ser muy egoístas solamente entrar en el foro para pedir ayuda , y que cuando se os pide un poquito de colaboración la respuesta sea inexistente , creo que de esta manera no se llega a ninguna parte ,
siento si mis comentarios os puede molestar , os aseguro que esa no es mi intención , pero es que creo que es una pena dejar pasar una oportunidad como esta , y que........- , es tratar con un total desprecio a las personas que han estado durante varios meses intentando que este evento se realice .

Bueno famili , ya me ha salido la vena riñona , en fin ya sabeis como es la "amatxu magu ".

Mususssssssssss



Bueno , espero
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Catina
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Hola a todos:

¿cómo van las incripciones???

Voy a sacar los billetes de Renfe (que con tarifa baratita no se pueden cambiar) y después a apuntarme a las jornadas y me gustaría saber cómo va el tema para no correr muchos riesgos.

Saludos y a todos y espero que hasta pronto
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Re: viajo desde Gran Canaria
Montse
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Ana Mª Guedes Reyes escribió:
Hola voy a las jornadas a madrid va alguien desde Las Palmas??


Hola Ana Mª,

Menudo ejemplo, eres de Canarias y vienes a las jornadas... es admirable es el esfuerzo, muchas gracias!!!

De momento no hay nadie más de Canarias, a ver si se anima alguien más pero no te preocupes que allí seremos muchos y será como si nos conociéramos de hace mucho!

Por cierto, no se si has colgado algún cartel de las jornadas por centros médicos o farmacias o bibliotecas, etc. de tu zona así quizás lo ve alguien que le pueda interesar

Besos
Montse

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Montse
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Pilar escribió:
Hola otra vez.
Hace unos dias me he puesto en contacto personalmente con el coordinador del centro de salud al cual pertenezco. Solicitaba permiso para montar una mesa informativa de BEHÇET con motivo de la celebración de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad. El coordinador del centro me derivo a los Directores Asistenciales de la Zona. He escrito una carta informativa en la cual especifico lo que "pretendo" y que todo lo que solicito es por la celebración de las II Jornadas. La carta iba acompañada del programa de las Jornadas. Todo esto lo envié a la dirección de correo electrónico que tuve que buscar y ¡walla¡ encontré. Estoy esperando contestación. He solicitado un día entero en horario de mañana y tarde. Para no cansarme demasiado lo haré en dos días (1 día por la mañana otro día por la tarde) bueno si me encuentro mejor lo haré del tiron y a otra cosa mariposa. flower
Todo esto os lo cuento, porque podeis animaros y hacer lo mismo. Pero lo primero que hay que hacer es hablar ¡en persona si podeis¡ con el coordinador del centro de salud (vamos el médico responsable de vuestro ambulatorio) y que os cuente si él directamente puede dar el visto bueno o son otras personas las encargadas de darlo.
Yo os podría pasar el modelo de carta que he hecho y la documentación que hay que acompañar.
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Saludos pinguiticon_1
Pilar


Pilar, genial la idea... a ver si alguien más se anima a hacerlo... sea en centros médicos o centros comerciales o perqueños negocios, magu ha conseguido algo de dinerillo y si varias personas consiguieran recaudar eso tendríamos un buen bote!

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Montse
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Catina escribió:
Hola a todos:

¿cómo van las incripciones???

Voy a sacar los billetes de Renfe (que con tarifa baratita no se pueden cambiar) y después a apuntarme a las jornadas y me gustaría saber cómo va el tema para no correr muchos riesgos.

Saludos y a todos y espero que hasta pronto


Catina, en caso que se tuvieran que anular las jornadas el importe en sí de las jornadas lo devolveríamos. Aun faltan unas semanas y espero que la gente se anime: algunos tienen que esperar a ver si tienen fiesta, otros que se lo están pensando, etc.

Ahora mismo vamos por la mitad de lo que sería necesario Sad

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JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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