"Y gracias a la organización: Montse, Santi, Pilar, Marga, Fernando, el otro Fernando, Miriam y Noelia, vuestro trabajo es impagable porque los sentimientos y las sensaciones no se pagan con dinero, igual que el trabajo que habéis hecho desde la asociación desde su fundación. En la vida de las personas y las asociaciones hay etapas; empieza una nueva en la asociación, que seguro que va a mantener vivo el espíritu por el cual nació la AEEB. Lo que está claro es que el trabajo realizado ha sido muy importante y que eso perdurará siempre en la gente que algún día recibió ayuda en forma de palabras de ánimo, información, apoyo o cualquier otro gesto y también en la huella dejada en la red es totalmente positiva. Habéis conseguido que al escuchar la palabra behçet no la relacione tanto con la enfermedad que padezco, sino como un grupo de personas que son, aunque a veces no lo demostremos lo suficiente, una pequeña familia con la que estamos mágicamente conectados".

Mario, se te olvida que TU eres y has sido parte de ese equipo que fuimos hilvanando unas I Jornadas en el año 2007, que con la experiencia que sacamos de este "modelo hilvanado" se construyó lo que ha sido el "modelo confeccionado" para estas II Jornadas del 2011. Este traje ha ido pasando por una y mil pruebas pero siempre quedará el querer perfeccionar ese primer modelo hilvanado.
Cada uno de todos los que hemos acudido a este tipo de encuentros-Jornadas- o a otros organizados desde AEEB, hemos sacado una conclusión que en este gran oceano que es la VIDA, viajamos en un barco común llamado BEHÇET... y hemos aprendido unos de otros que girar el timón en el mismo sentido ESTABILIZA el barco, que entendemos y hablamos un mismo LENGUAJE basado en nuestro día a día a bordo del BEHÇET.Cuando se necesita ayuda para seguir remando porque el behçet nos DESESTABILIZA, nos convertimos en un SOLO REMO. Y si el temporal no amaina, procuramos que el timón esté ESTABLE, la VELA del barco no se RASGUE. Y junto con el resto de tripulantes que se han embarcado con nosotros, sin reservas-nuestros familiares, amigos, sanitarios, etc-... buscaremos un destino común un PUERTO TRANQUILO DONDE BEHÇET quede anclado. .
Esto es lo que deseo a todos los que por aquí navegamos.........
Besos
Pilar

Muchas felicidades a tod@s: a los organizadores, a los médicos, a los participantes...Pilar, sé que sois un ejemplo y espero que me incluyáis como tripulante algún día . Reconozco vuestro esfuerzo y me siento culpable de no haber asistido. Las circunstancias no eran propicias por situaciones familiares pero espero vientos mejores para subirme con vosotros a ese barco

FELICIDADES

Muchas gracias a todos los asistentes.
Espeto que un futuro no muy lejano se puedan realizar otras
Jornadas como estas
A Montse solo darle las gracias por todo el trabajo realizado todos estos años
y lo dicho a ver si nos vemos pronto
GRACIAS A TODOS

Hola a todos, a mi me gusto conocerles y compartir estas jornadas. Los temas que se trataron todos muy interesantes. Lo peor fue el regreso ,hora de llegada 22:00 llegue a las 24:00.
Un saludo

Hola a todos , primera mente deciros que las jornadas han sido muy enriquece doras , que se aprende mucho en ellas ,los distintos ponentes que fueron pasando , me dejaron alucinada al ver el compromiso que tienen con nuestra enfermedad y todo de una forma desinteresada , eso es muy gratifican te teniendo en cuenta que nos suele ocurrir lo contrario , la informacion que nos dieron fue importantísima y ademas nos la hicieron llegar de una forma muy sencilla , en fin que fue todo un gustazo el escucharlos , especialmente divertido fue el psiquiatra , nos hizo pasar un rato muy muy muy divertido , !!!todo un personaje!!!!....... habrá que seguirle la pista , ya que personas con ese grado de optimismo y manera de ver la vida no abundan , tambien me gusto mucho la ponencia de fisioterapeuta , ya que nos saco de muchas dudas que nos surgen con el tema " ejercicio si ejercicio no " , de que manera , con que frecuencia etc.
Y que decir de el poder compartir sensaciones experiencias con personas que sienten lo mismo que tu , eso siempre es lo más positivo de estos encuentros , por eso es tan importante el acudir a ellos , en un tiempo cortito experimentas un cumulo de sensaciones que no te lo da ningun tratamiento , fue muy agradable el compartir la cena en el mejicano , y hasta lanzarnos con unas canturriadas jajaja, fue muy divertido .


La parte negativa , fue el anuncio por parte de Montse y Santi de que ya no querían seguir con la dirección de la Asociación , uno llega a quemarse cuando estas dando tanto tanto , y no te lo agradecen , o simplemente piensan que por el echo de estar en la direccion es tu obligacion estar siempre disponible , sin pensar que es algo que se hace desinteresadamente , es una pena que lo que han conseguido con tanto esfuerzo , y que llega a tantas personas , pueda llegar a desaparecer por no poner cada uno un poquito de nuestra parte ,

Pido disculpas a mis nuevos amigos " los Valencianos " y a mi amiga de "Gran Canarias " , asuntos personales me hicieron abandonar la asamblea y no me pude despedir de ellos .

Bueno espero poder seguir disfrutando de la amistad de todos vosotros desde el foro .

Un abrazo muy fuerte para todos de

Mertxe.

hola de nuevo tengo que hacer una pequeña corrección , quería decir psicologo y no psiquiatra , que por cierto acabo de pasar por su pagina y es impresionante ,....
os la recomiendo a todos ,

Mususssssss

Muyyyyyyyyyyyyyyy tarde pero los folletos en gallego están envíados a la asociación. Por favor Montse, sigue como presidenta.

Yo a partir de ahora me comprometo a ayudarte en lo que quieras











La unión hace la fuerza