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Responder al Tema JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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"Y gracias a la organización: Montse, Santi, Pilar, Marga, Fernando, el otro Fernando, Miriam y Noelia, vuestro trabajo es impagable porque los sentimientos y las sensaciones no se pagan con dinero, igual que el trabajo que habéis hecho desde la asociación desde su fundación. En la vida de las personas y las asociaciones hay etapas; empieza una nueva en la asociación, que seguro que va a mantener vivo el espíritu por el cual nació la AEEB. Lo que está claro es que el trabajo realizado ha sido muy importante y que eso perdurará siempre en la gente que algún día recibió ayuda en forma de palabras de ánimo, información, apoyo o cualquier otro gesto y también en la huella dejada en la red es totalmente positiva. Habéis conseguido que al escuchar la palabra behçet no la relacione tanto con la enfermedad que padezco, sino como un grupo de personas que son, aunque a veces no lo demostremos lo suficiente, una pequeña familia con la que estamos mágicamente conectados".

Mario, se te olvida que TU eres y has sido parte de ese equipo que fuimos hilvanando unas I Jornadas en el año 2007, que con la experiencia que sacamos de este "modelo hilvanado" se construyó lo que ha sido el "modelo confeccionado" para estas II Jornadas del 2011. Este traje ha ido pasando por una y mil pruebas pero siempre quedará el querer perfeccionar ese primer modelo hilvanado.
Cada uno de todos los que hemos acudido a este tipo de encuentros-Jornadas- o a otros organizados desde AEEB, hemos sacado una conclusión que en este gran oceano que es la VIDA, viajamos en un barco común llamado BEHÇET... y hemos aprendido unos de otros que girar el timón en el mismo sentido ESTABILIZA el barco, que entendemos y hablamos un mismo LENGUAJE basado en nuestro día a día a bordo del BEHÇET.Cuando se necesita ayuda para seguir remando porque el behçet nos DESESTABILIZA, nos convertimos en un SOLO REMO. Y si el temporal no amaina, procuramos que el timón esté ESTABLE, la VELA del barco no se RASGUE. Y junto con el resto de tripulantes que se han embarcado con nosotros, sin reservas-nuestros familiares, amigos, sanitarios, etc-... buscaremos un destino común un PUERTO TRANQUILO DONDE BEHÇET quede anclado. .
Esto es lo que deseo a todos los que por aquí navegamos.........
Besos pinguiticon_1
Pilar

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Manoli
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Muchas felicidades a tod@s: a los organizadores, a los médicos, a los participantes...Pilar, sé que sois un ejemplo y espero que me incluyáis como tripulante algún día Sad . Reconozco vuestro esfuerzo y me siento culpable de no haber asistido. Las circunstancias no eran propicias por situaciones familiares pero espero vientos mejores para subirme con vosotros a ese barco Sad

FELICIDADES

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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola a todos wave

Primero de todo decir que me gustaron mucho las distintas charlas y la forma que los ponentes las dieron, de todas aprendí algo y también de las distintas preguntas que hicieron los asistentes. Rolling Eyes


Quería agradecer el cariño recibido, a algunos no os conocía en persona pero un cachito de todos está en mí: palabras, abrazos, miradas...Especialmente durante la cena del sábado me sentí muy querida Oops


Siento no haber podido hablar con todos más tranquilamente, espero que haya más ocasiones lurk


Incalculable es el trabajo de Pilar, Fernando, Noelia, Miriam, Marga, Javi, Bernardo y Santi... wav



Disculpad la reacción que tuve a lo largo de la Junta Ordinaria; me sentía acorralada con la sensación de querer desprenderme de la responsabilidad del cargo que he ocupado a lo largo de estos casi 8 años, impotencia de ver que quizás se va todo al garete, tristeza de dejarlo aun sabiendo que la descisión estaba tomada, alagada con vuestras palabras animándome a seguir... uf, muchos sentimientos que aun no he sabido reconocer a día de hoy, terminé la mañana en un estado de shock que no recuerdo muchas cosas. No podría haber aguantado ni un segundo arriba sin el apoyo de Santi y Pilar, gracias. Ramo de Flores


Os pido que no os perdáis la posibilidad de acudir a un evento como este: aprendes, recoges, ayudas y un sin fin de sensaciones que te fortalecen. Saltando



Bueno... ya me callo que me enrollo que no veáis!!!

Un abrazo
Montse

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osmoba
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 8
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Muchas gracias a todos los asistentes.
Espeto que un futuro no muy lejano se puedan realizar otras
Jornadas como estas
A Montse solo darle las gracias por todo el trabajo realizado todos estos años
y lo dicho a ver si nos vemos pronto
GRACIAS A TODOS


Ultima edición por osmoba el Mar Nov 08, 2011 6:23 pm; editado 1 vez
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II jornadas
anmagure
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Registrado: 18 Jul 2010
Mensajes: 13
Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria
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Hola a todos, a mi me gusto conocerles y compartir estas jornadas. Los temas que se trataron todos muy interesantes. Lo peor fue el regreso ,hora de llegada 22:00 llegue a las 24:00.
Un saludo
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Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Creo que en mi anterior mensaje no incluí a otras personas sin las cuales el barco de Behçet no podría atracar en un puerto seguro NUESTRA WEB: Gracias PRIJUABE.

Tampoco sería justo si nos olvidamos de otros marineros que han ido aportando cada día su experiencia, trabajo y todo aquello que el barco Beçet ha ido necesitando en cada momento, gracias: Fernando Briones, Goran, Bu, Mariaje, Ricardo, Magu, Nitza, Ana, Rosa, en fin la lista sería interminable, como siempre me gusta decir "rellenar al gusto".
Muchas gracias y sigo deseándo que junto con el resto de tripulantes que se han embarcado día a día, sin reservas-nuestros familiares, amigos, sanitarios, etc-... buscaremos un destino común un PUERTO TRANQUILO DONDE BEHÇET quede anclado.
Esto es lo que deseo a todos los que por aquí navegamos.........
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Hola a todos , primera mente deciros que las jornadas han sido muy enriquece doras , que se aprende mucho en ellas ,los distintos ponentes que fueron pasando , me dejaron alucinada al ver el compromiso que tienen con nuestra enfermedad y todo de una forma desinteresada , eso es muy gratifican te teniendo en cuenta que nos suele ocurrir lo contrario , la informacion que nos dieron fue importantísima y ademas nos la hicieron llegar de una forma muy sencilla , en fin que fue todo un gustazo el escucharlos , especialmente divertido fue el psiquiatra , nos hizo pasar un rato muy muy muy divertido , !!!todo un personaje!!!!....... habrá que seguirle la pista , ya que personas con ese grado de optimismo y manera de ver la vida no abundan , tambien me gusto mucho la ponencia de fisioterapeuta , ya que nos saco de muchas dudas que nos surgen con el tema " ejercicio si ejercicio no " , de que manera , con que frecuencia etc.
Y que decir de el poder compartir sensaciones experiencias con personas que sienten lo mismo que tu , eso siempre es lo más positivo de estos encuentros , por eso es tan importante el acudir a ellos , en un tiempo cortito experimentas un cumulo de sensaciones que no te lo da ningun tratamiento , fue muy agradable el compartir la cena en el mejicano , y hasta lanzarnos con unas canturriadas jajaja, fue muy divertido .


La parte negativa , fue el anuncio por parte de Montse y Santi de que ya no querían seguir con la dirección de la Asociación , uno llega a quemarse cuando estas dando tanto tanto , y no te lo agradecen , o simplemente piensan que por el echo de estar en la direccion es tu obligacion estar siempre disponible , sin pensar que es algo que se hace desinteresadamente , es una pena que lo que han conseguido con tanto esfuerzo , y que llega a tantas personas , pueda llegar a desaparecer por no poner cada uno un poquito de nuestra parte ,

Pido disculpas a mis nuevos amigos " los Valencianos " y a mi amiga de "Gran Canarias " , asuntos personales me hicieron abandonar la asamblea y no me pude despedir de ellos .

Bueno espero poder seguir disfrutando de la amistad de todos vosotros desde el foro .

Un abrazo muy fuerte para todos de

Mertxe.
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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hola de nuevo tengo que hacer una pequeña corrección , quería decir psicologo y no psiquiatra , que por cierto acabo de pasar por su pagina y es impresionante ,....
os la recomiendo a todos ,

Mususssssss
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Manoli
Habitual del Foro
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Muyyyyyyyyyyyyyyy tarde pero los folletos en gallego están envíados a la asociación. Por favor Montse, sigue como presidenta. Crying or Very sad

Yo a partir de ahora me comprometo a ayudarte en lo que quieras Wink











La unión hace la fuerza

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AEEB
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Os agradeceríamos que cualquier mensaje relacionado con la situación actual de la asociación lo escribíerais en el siguiente mensaje:

La Asociación está en estado de "hibernación"


A la vez, aprovechamos para pediros que cualquier persona que acudiera a las jornadas podría hacer un resumen sobre ellas y facilitarnos fotografías y/o vídeos en caso que hiciera. Os dejamos el enlace de la información sobre las anteriores jornadas para haceros una idea de como se publicó la información: Información I Jornadas


Gracias por vuestra colaboración



P.D: Antes de preparar el resumen mejor preguntadnos si alguien más lo está haciendo así podéis poneros de acuerdo de preparar cada uno una parte distinta.

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http://www.behcet.es/contacto.html
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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
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Hemos publicado ya alguna entrada sobre las jornadas, poco a poco iremos completando la información.

http://www.behcet.es/wordpress/

- INTRODUCCIÓN

- I EDICIÓN PREMIOS "CONTAMOS ÇONTIGO"

- SÁBADO POR LA MAÑANA: Reumatología, reumatología pediátrica y ginecología

- INFORMACIÓN SOBRE ESTUDIO GENÉTICO


Si alguna persona desea colaborar en la elavoración del resumen puede contestar este mensaje.

¡Esperamos vuestros comentarios!

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