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¿Puedes ir al Senado el próximo 20 de febrero?
Montse
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En diciembre se dejó este mensaje http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=776&highlight=senado para ver quien podía acudir al Senado pero luego se anuló pero ya por fin parece que los políticos han encontrado un hueco. Os dejo la información, y como siempre, quien pueda ir qué me mande por correo o por teléfono el nombre completo y DNI!!!!

Besotes,
Montse



EL PRÓXIMO MARTES, 20 DE FEBRERO A LAS 19:30 HORAS, SE PRESENTARÁ A VOTACIÓN EL PLAN DE ACCIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL SENADO.


NECESITAMOS ESTAR JUNTOS EN SU APROBACIÓN!

Lugar: SENADO DE ESPAÑA. PLAZA DE LA MARINA ESPAÑOLA, 8 28071

(Metro Plaza de España, Opera y Santo Domingo).

Hora: 19:30 horas

Fecha: Martes, 20 de febrero 2007


Queridos amigos,

Nos acaban de confirmar, por parte del Senado, que el próximo martes 20 de febrero se presentará y aprobará la Ponencia sobre Enfermedades Raras con el consenso de todos los grupos parlamentarios. La votación tendrá lugar a las 19: 30 horas, por lo que es importante que estemos puntuales allí.

A lo largo de diciembre y enero, hemos estado en múltiples conversaciones con los diferentes grupos políticos y tras volver a lograr el consenso, consideramos fundamental que todos los afectados, familiares y amigos, estemos juntos en este día y tengamos una amplia representación, en nombre de todo el colectivo.

Actualmente, sabemos que la mayoría de enmiendas presentadas en diciembre han sido retiradas y el documento ha alcanzado el máximo apoyo.

Para los afectados, este es nuevamente un comienzo alentador pues el Senado propondrá la creación del Organismo Estatal de Enfermedades Raras OERR al Gobierno, para que impulse y coordine el Plan de Acción para las Enfermedades Raras. Sin duda, esta recomendación supone un paso histórico muy importante para nosotros como afectados.

Tras su aprobación, se publicará el texto definitivo en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.

Nuestro reto ahora es mayor pues, a partir de la presentación en el Senado, tendremos que empezar nuestra lucha para conseguir que el Gobierno Central acoja y adopte las medidas propuestas.

Todos estáis invitado: afectados, familiares, amigos, profesionales (…) juntos seremos fuertes.

Es importante que todos tengamos presencia en este día: nuestro día. Es necesario demostrar a los representantes políticos nuestra fuerza y voluntad para que nuestra situación cambie.

Necesitamos dejar claro que el Plan de Acción para las Enfermedades Raras es la mayor reivindicación que pedimos todos los pacientes.


Ultima edición por Montse el Lun Ene 26, 2009 3:06 pm; editado 2 veces
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Montse
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Los interesados, quedaremos a las 18:30 en la esquina del Edificio de Plaza España-Gran Vía. Quedamos así prontito para poder charlar un rato.

Yo no sé si podré ir, pero ya os iré diciendo algo.

Besotes,
Montse
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Montse
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Bueno, de momento somos 4 o 5.... ¿no se anima alguien más? Aunque no pueda venir a las 18:30 y venga directamente al Senado...

Besos,
Montse
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mariaje
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Contarnos prontoooooooooooooooooo!!!!!!!!!!

Que estoy impaciente!

Besoooo

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aprender a aprender
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Montse
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jejejeje... cosas de la salud! Yo no he podido ir porque sigo mal de mareos y dolores de cabeza, Pilar porque está malita también de asma, Rafa está mal del tobillo, Rufino ha estado en el médico hasta tarde y estaba cansado, Jesica y Javi tenían dentista, Carolina con brote, MaríaJosé tenía una prueba a esta hora... no sigo... seguramente solo habrán podido ir José Luis y su madre, ya me contará y sino, FEDER también.

Besos,
Montse
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Ana Sanz Foix
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Hola chicos,
David y yo también estamos impacientesssssss.
Contarnos algo porfa! Smile

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Disfruta de todos los momentos que te ofrece la vida!!!
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mamen
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Jolines!!!vaya ristra de lisiados que estamos hechos Smile cada uno tenemos una cosa estropeada

Qué tal salió todo?contad, please.

Un abrazo

Mamen

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bebe "El medio mejor para hacer buenos a los niños es hacerlos felices" Oscar Wilde.
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Noticias frescas
Montse
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Hola gente,

He hablado hoy con José Luis, acudió al Senado junto a su madre y ésta se lo pasó en grande, una experiencia más que contar!!!!! Fue bastante más gente que la vez anterior pero tuvieron que estar escuchando otra charla antes de empezar con lo de enfermedades raras y fue la última "tarea" del día para los políticos así que les eliminaron enseguida! Habló el del PP, PSOE, PNV y un partido catalán. No hubo ni votación... se aprobó directamtente y aunque se había pedido que no aplaudiera el público, no se pudo contener incluso el mismo presidente del Senado felicitó a todas las personas y asociaciones allí representadas.

También me he puesto en contacto con FEDER y cuando tengan su resumen hecho con foto nos lo mandarán.

Aprobado está... veremos qué pasa de aquí en adelante, almenos son palabras ya reflejadas en papel...


Dejo unos enlaces donde cuenta la noticia, cada una desde distintos puntos de vista:

Terra.es

Discapnet.es


Si sale algo más, os informaré!

Montse
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Mario
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Me parece que es una muy buena noticia para todos lo que ocurrió el día 20. Ójala no se quede sólo en palabras y promesas y realmente se mueva el tema. Simplemente que se expusiera el tema en el Senado y que, como dice Montse, quedara por escrito, es un paso importante hacia adelante.
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pamela
Yo vivo aquí
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Me alegro por ustedes de verdad de corazon! hasta que cosas así sucedan por aca....a lo mejor mis nietos!. pêro desde el punto de vista globalizado es un referente importantisimo.

_________________
El sol sale para todos¡
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Isabel Hita
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Por fin somos reconocidos, aunque de momento sea en un papel, pero por algo se empieza.
Mi más eronabuena a todos los que han echo que esto se haga posible. Wink
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mariaje
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q fuerte...q alegría!!!!
Pasito a pasito....vamos caminado!

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aprender a aprender
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Montse
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Desde FEDER me han mandado más información y una foto, lo pondremos también en la web, ya que José Luis y su madre asistieron, es como un evento, ¿no?

Besos,
Montse
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Santi
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Ubicación: Madrid
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Hola a todos!!!

Ya hemos puesto en la web el resumen que nos mando FEDER sobre la aprobación en el senado del plan de acción de las enfermedades raras. Si queréis consultarlo y comentarlo lo tenéis en el apartado de eventos.

Aprobación del Plan de Acción para Enfermedades Raras en el Senado

Un saludo!!

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WEBMASTER AEEB
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