Eso es muy bonito, Desiree. Creo que, sin el apoyo familiar, no hay medicación que pueda aliviar nuestros síntomas. Sigue así. Un besazo!

Tu mensaje es una maravilla Desirée, os deseo lo mejor, dale un abrazo muy fuerte a tu madre de mi parte.

Un besazo.

Bravo Desiree! que suerte que Encarna tiene una hija tan bella como tu! un abrazo a las dos!

hola a todos:
Hoy he estado en el ¨chute¨de Remicade. Me lo han suspendido porque dice el reumatólogo que me están poniendo una dosis muy elevada y no me está haciendo nada. Me han citado para hematologo(para que estudie los cardenales que tengo en las piernas), una resonancia magnética (para ver por qué me duele tanto la cabeza) y me han citado de nuevo para el reumatólogo el 18 de mayo para mandarme ENBREL. Dice el médico que es similar al remicade, pero no sé qué es exactamente. Alguno estais tomando este medicamento????
Hasta que llegue el dia 18 de mayo me han recetado: prednisona 30 mg diarios, natecal d, a.a.s. 100, neobrufen 600 y opiren 30 mg. Creo que voy a estar bien aliñada jeje.
La verdad es que estoy un poco perjudicada y espero que esto me haga efecto y ponga a raya al Sr. este que no me deja en paz.
Un beso

Hola Encarna, yo todavía estoy con el tratamiento de Enbrel. Empecé con Enbrel a la vez que con Iscover (anticoaglante para evitar los trombos). Como ya habrás leído en los comentarios que ha indicado Montse, me encuentro bien, y no me ha dado ningún efecto secundario (lo de estar un poco mas calvo creo que es genético, jejeje).

El Enbrel tambien va en pinchazos que yo mismo me pongo. Al principio aluciné cuando me dijeron que me tendría que pinchar yo mismo, pero es una agujita pequeñita, y te pinchas en la barriga o en los muslos, es decir en partes con "grasa", ya que la aplicación es subcutánea, con lo que apenas duele, y menos cuando te acostumbras. No es como el pinchazo en el culo, que es en todo el músculo (intramuscular, ¿no?).

Incluso el Enbrel va bien para la piel. Al menos eso fue lo que me dijeron los dermatólogos hace poco que fue a consulta, porque tengo unos escemas en la pierna desde hace mucho tiempo, y me dijero que era raro, porque el Enbrel ayuda a que no aparezcan este tipo de cosas.

Bueno, espero que te vaya bien con el Enbrel. Seguro que si.

Un abrazo,
Mario

hola encarna!! disculpa la tardanza por no escribir antes. estoy con enbrel desde el mes de agosto 50mg semanales,la aplicacion es bastante simple, yo me lo aplico en el antebrazo la aguja es bien pequeña, y bueno es probar en mi caso ahora me agregaron ciclofosfamida.
espero que tengas mucha suerte besos ale

Hola Encarna,

Yo estuve como tú, empecé con Remicade y me iba genial hasta que fue dejando de hacerme efecto poco a poco, al principio me pinchaban más dosis y cuando no podían ponerme más empezaron a acortar el chute hasta que desistieron y lo cambiaron por Enbrel. Me pongo 75mg a la semana y varios "aliños" más en forma de pastilla.
Llevo con Enbrel desde hace casi tres años y me ha ido muy bien. La aplicación es muy simple, te pinchas en las zonas de grasa y ya está, no duele nada. Ten cuidado cuando te pinches en las piernas...una vez me pinché en una variz y me monté un cisco que no te quiero ni contar, se me hizo un bulto como el puño.
Seguro que te va bien. Ya han pedido el permiso al ministerio?

Besitos y ánimo

Hola Mamen:

No sabes cuanto me alegro que te vaya bien el Enbrel, yo la verdad es que tengo mucha ilusión de que me funcione como a tí. Tengo cita con el reumatólogo el 18 de Mayo para empezar a ponérmelo, pero no han pedido permiso al Ministerio, no sé, como ya pidieron el del remicade, a lo mejor les vale. Ya te contaré.
Un beso mu fuerte

Hola Manuel:
Encantada de saludarte. a lo largo de este año y pico que me han puesto el remicade he conocido a mucha gente con tu enfermedad. La verdad, entraban un poco "perjudicaos", pero la verdad es que salían muy bien. Por lo que he leído, este medicamento está indicado para lo tuyo, pero creo, como he dicho en alguna ocasión, a los que tenemos behcet, nos tienen como un poco de conejillos de indias, porque en ningún sitio pone que está indicado para el behcet.
Bueno me alegro que estés bien y recibe un beso muy fuerte

Encarna escribió:

Hola Manuel: Encantada de saludarte. a lo largo de este año y pico que me han puesto el remicade he conocido a mucha gente con tu enfermedad. La verdad, entraban un poco "perjudicaos", pero la verdad es que salían muy bien. Por lo que he leído, este medicamento está indicado para lo tuyo, pero creo, como he dicho en alguna ocasión, a los que tenemos behcet, nos tienen como un poco de conejillos de indias, porque en ningún sitio pone que está indicado para el behcet. Bueno me alegro que estés bien y recibe un beso muy fuerte

Hola Encarna, así es yo tampoco he leido que este indicado para Behçet, pero si os funciona bien..., yo deseo que el Remicade sirva no solo para lo que esta indicado, sino que también se beneficien otras patologías.

Encantado de saludarte.
Manu.