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Educación para la salud en enfermedades auotinmunes
mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
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Hola!

Bueno en primer lugar agradecer el esfuerzo constante que hace este equipo de Granada por mantener informada a todas las personas con alguna enfermedad autoinmune.

Como ya dijo Montse, se reunen cada 6 meses, desde hace 5 años y tratan sobre algún tema ya elegido en la anterior reunión por las/os mismas/os pacentes.

Como veis, son un ejemplo a seguir por médicos/as de todas las especialidades.

Sobre el tema de VASCULITIS SISTÉMICAS el Dr. Norberto Ortego Centeno estuvo explicando lo complicado que tiene su clasificacion, ya que depende de muchísimos factores, de dónde de produzcan, a qué vasos afecten, a qué órganos inerva esos vasos, el tamaño.....y en función de la clasificación su pronóstico es muy dispar.
Es importante saber que NO siempre los mismos síntomas se refieren a la misma vasculitid y que No siempre la misma vasculitis da los mismo síntomas.

También estuvo haciendo referencia expresa a Behçet, ya que como estuvo hablando con Montse sabía que íbamos nosotras a la charla. Hizo un repaso de la enfermedad para el resto de la gente que tenía otras patológías. Como curiosidad indica que aunque se "supone" que es más frecuente en chicos él tiene más casos de mujeres, y al parecer a sus "colegas"de otras provincias les ocurre lo mismo. Sobre "lo nuevo" indicó que se está estudiando un fármaco (talidomina) "horrible" porque puede producir neuropatía y malformaciones en el feto, pero que es "muy bueno"para tratar vasculitis, así que tendrán que ver cómo quitar los riesgos esos porque sino ahora mismo no se puede tomar.
Otro fármaco del que habla, es del anti TNF, dice que es muy eficaz para tratar la uveítis, problemas intestinales y aftas orales, y que desplaza a la ciclosforina. Sobre esto a ver si alguien sabe algo que yo no entiendo del tema.


Sobre LAS INFECCIONES EN LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES:

Fue muy interesante, nos estuvo hablando de esos factores que se tienen que dar a la hora de desarrolar una enfermedad autoinmune: genéticos, ambientales e infección.

Ya sabemos que son desconocidos y que se debe de dar muchos supuestos, y por eso habló de uno de ellos, de los posibles agentes que nos pudieron infectar antes de desarrollar la enfermedad. Se conoce relación directa de algunos virus con determinadas enfermedades, como por ejemplo Yersinia en enfermedad de Graves, Helicobacter Pylori en la gastritis autoinmune, el virus de la enfermedad del beso en el Lupus, Stafilococcus Aureus en Wegener, O vacunación de Hepatitis B en algunas enfermedades, aunque dice que tampoco hay que generalizar.

Por esto de la Hepatitis B también tuvo en cuenta el tema de las vacunas en 2 sentidos: peligro de infección y desarrollar enfermedad autoinmune, y una vez que tenemos la enfermedad el posible peligro de infección si nos vacunamos.

Cuando ya tenemos la enfermedad y debemos o queremos ponernos una hay que tener en cuenta que hay tipos de vacunas, puede ser que contengan el microoganismo vivo pero atenuado, o puede que esté muerto o inactivado, entonces antes de ponernos una vacuna nos tienen que informar riesgos y si nos coviene o no ponernosla.

Me tuve que ir cuando comenzaron las preguntas después de la charla así que no puede hablar personalmente con Norberto, pero en este mes lo veo así que se lo diré igualmente.
Mientras que hablaban también tengo que decir que lo pasé un poquito mal porque me dió todo el rato ataques de tos por la alergia y pasé mucha vergüenza por no dejar escuchar, ya que era realitamente pequeña la sala donde estábamos....

Por cierto, fue genial conocer en persona a Olga y su madre Ana. Creo que nos apuntaremos las 3 a todas las charlas a partir de ahora.

Un besazo especial para ellas.

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Isabel Hita
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Mariaje nuevamente darte las gracias por haberte acercado hasta allí, y lo que has resumido pues se entiende muy claramente.
Besos, isa Wink
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Santi
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Hola Mariaje,

la verdad es que lo que cuentas parece muy. muy interesante y si se reunen cada 6 meses es algo que deberían copiar muchos otros médicos... un 10 para Norberto y su equipo...

Y bueno, me alegro que saliera Behçet en la charla, estos son los pasitos que hacen que dejemos de ser "anonimos". Lo de la talidomida es algo que últimamente oigo más y quizás es porque vuelve a pensarse su utilización, aunque los efectos secundarios son terribles sobretodo en mujeres que se quedan embarazadas.

El tema de las infecciones también debio de ser muy interesante sobretodo para todos y todas los que estan en este momento tomando tratamientos que "disminuyen" sus sistemas inmunitarios y que tienen que tener más precaución.

Me alegro que fuera una buena charla y que tengáis un equipo para repetir...y no te preocupes por la tos, aunque imagino la verguenza que pasarías.

Un beso muy grande!

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Montse
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Hola mariaje,

Gracias por tu explicación! La verdad que ese hombre es un gran ejemplo a seguir en cuánto a involucración hacia los pacientes, él mismo creó la asociación española de vasculitis sistémicas, está el enlace en nuestro apartado de LINKS

El tema de las vacunas, lo preguntó una vez Mario, como cuentas mariaje es por si tienen microorganimos vivos o no: VACUNAS

mariaje, habló de algun ANTI TNF en concreto? Habló del Infliximad (Remicade), Etanercept (Enbrel)... En la página 2 de este enlace que os pongo se habló de los 4: ANTI TNF

Os dejo este enlace de información sobre las vasculitis, si lo leéis, veis que las producidas en Behçet son del tipo II dentro de las Inmunológicas, se producen anticuerpos que atacan a las células de los capilares: TIPOS DE VASCULITIS

El tema de la talidomida, en algun otro post creo que lo he comentado... no lo hemos puesto aun en el apartado de tratamientos porque no encontramos nada "fiable" ni "positivo" sobre behçet, espero que poco a poco algún médico o documento o estudio nos de mejores esperanzas.

Y lo más de lo más... QUE HABLARAN DE BEHÇET!!!!!! Muchas charlas que siempre he acudido y nunca salía... y pensaba "el día que hablen de Behçet... wav )

Besos y GRACIAS a mariaje, Olga y Ana!
Montse
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mariaje
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Pues de la anti TNF si te digo la verdad no sé si habló de ninguna en concreto porque había cosas que se me escapaban...La próxima vez voy más "estudiada" sobre todo para seguirlo mejor y para luego hacer preguntas oportunas, jeje. De hecho, para la próxima, según del tema que decidan tratar incluso podemos llevar preparada de antemano alguna pregunta. Hay que aprovechar!jeje.

Wink

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Montse
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El Dr. Norberto me ha facilitado esta página sobre vasculitis, es en inglés pero la verdad que está muy bien: Centro de Vasculitis Johns Hopkins Es una web escrita más que nada para pacientes.

Besos,
Montse
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EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES
serena
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Hola a todos, antes de comenzar a hablar sobre lo que se dijo en las dos sesiones, quisiera destacar el buen hacer y el interés que mostraron ambos ponentes en que los allí presentes comprendiesen a la perfección el tema que estaban tratando y lo consiguieron, así que gracias.

Los temas que se trataron fueron los siguientes:



IMPORTANCIA DEL CONTROL DE LA HIPERTENSIÓN
ARTERIAL EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Prof. Blas Gil Extremera
Unidad de Hipertensión y Lípidos
Hospital San Cecilio. Granada

QUE HAY DE NUEVO EN EL TRATAMIENTO DE…
EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Dr. Norberto Ortego Centeno.
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (UEAS)
Hospital San Cecilio. Granada


La primera intervención estuvo a cargo del Dr. Gil Extremera. Desde un principio quiso hacer una serie de aclaraciones prácticas sobre la hipertensión, debemos entender como pacientes y deben entender los médicos como profesionales que existen una serie de errores asumidos tanto en la población como entre la profesión médica y que deben ser erradicados.
Primero, se puede ser hipertenso por presión máxima (aumenta la fuerza con la que sale la sangre del corazón), también por mínima ( que es la sangre que regresa al corazón), e incluso por las dos. Ahí se encuentra el primer error, cuantas personas dicen: “…yo la mínima la tengo bien la que tengo alta es la máxima que está a 16´00…” y se lo dice a su médico y este le dice que puede que no tenga importancia, y eso es un verdadero error. En las personas mayores de 60 la presión que aumenta sobre todo es la máxima. Se produce un endurecimiento de las paredes arteriales y hay una resistencia de las arterias por las que pasa la sangre, pueden tener la máxima elevada y la mínima normal, se les llama hipertensos de máxima o hipertensos de sistolia. En personas jóvenes hay una mayor elasticidad arterial, pero pueden tomar mayor cantidad de sal y más cantidad de líquido, entonces aumenta la mínima aumenta la diastólica, pero la máxima se encuentra normal. Todo esto es muy importante tenerlo encuentra porque a la hora del tratamiento hay que tomar unos medicamentos distintos dependiendo de si se tiene alta la máxima, si se tiene alta la mínima o si se tienen altas las dos.
¿Cuáles son las cifras de normalidad? En los últimos 30 años han existido multitud de cambios, pero en el momento actual se considera una presión normal hasta 13´0/8´0. Por encima de eso ya sea en la máxima o en la mínima ya se puede ser hipertenso, leve, moderado o grave. Hay médicos que están errando al decir que se es normal hasta 14´30, pero es una idea que se tenía hace 10 años.
Otro de los errores más frecuentes es decir:”… la tensión es normal para su edad…” pues no, lo normal es tener la presión en la cifra de normalidad. Al igual que achacar la tensión al estado nervioso, eso no es un concepto médico, no es un concepto clínico, ni valor científico.
La hipertensión es la enfermedad más frecuente en occidente, la sufren millones de personas. En España el 25% de la población, más de 3 millones de personas. Con la edad aumentan los hipertensos por las causas antes explicadas.
La hipertensión generalmente no va sola, porque como la hipertensión produce un trastorno del riego que lleva sangre a todo el organismo y va a provocar alteraciones que le acompañan, como son la diabetes, colesterol, obesidad… Así que cuando hay hipertensión, hay que buscar esas alteraciones.
Afortunadamente existe un avance importante en los aparatos, ahora automáticos que miden los valores de presión arterial. Con los aparatos anaeroides, en los que se usaba el fonendo, existía una tendencia al redondeo de cifras, se creía que una diferencia de 4 ó 5 mm no tenía importancia, y sí que la tiene, el redondeo es otro de los graves errores. En este momento los tensiómetros de muñeca son una buena opción para conocer la presión.

Hay dos tipos principales de hipertensión, la primaria cuyas causas son de origen desconocido y que posiblemente sea hereditaria. Y la hipertensión más frecuente es la que se denomina hipertensión esencial. Y Luego hay otra hipertensión secundaria, cuando hay algo que se sabe que produce esa alteración, se4 da en personas jóvenes e incluso en niños, puede ser una hipertensión curable, a diferencia de la esencial que no se cura, es crónica pero que se controlan con medicamentos.
Para medir la presión el paciente debe estar unos minutos sentado y se deben hacer 3 tomas y hacer la media de las dos últimas. Con los “holter”, se realizan registros de 24 horas, tiene muchas ventajas, dice cómo se comporta la tensión de esa persona las 24 horas. Con ello se ha descubierto que hay personas que tienen un descenso de la presión de noche, mientras duermen se les denomina “Dipper”. A las personas que no les desciende durante ensueño se les denomina “no Dipper”, es preferible ser “Dipper”. Por tanto se puede ajustar la medicación y su administración. La persona que es “no Dipper”, deberá levantarse e inmediatamente tomarse su pastilla con agua incluso si se tuviese que hacer una analítica de sangre. Lo ideal sería tomar la medicación de madrugada que es cuando se producen los picos, pero no es cuestión de hacer levantarse a una persona a las tres de la mañana para tomarse el medicamento. Las personas que roncan junto con la subida de tensión durante el sueño crea una serie de alteraciones que les hace más rebeldes al tratamiento.
Aunque el diagnóstico de la hipertensión se a sencillo el tratamiento es algo más complicado, y para empezar el médico tiene que tener muy claro que el paciente estará controlado cuando sus cifras están por debajo de 13´00/8´0. Por encima no está controlado y pensarlo es caer en un grave error, y por tanto no es de extrañar los numerosos casos de infartos, ictus y arteriopatías.
Además de la medicación es fundamental tener en cuenta la dieta, estilo de vida, ejercicio… y fundamentalmente algo por todos conocido EL CONTROL DEL CONSUMO DE SAL EN LA DIETA. La cantidad de sal que un cuerpo necesita en condiciones normales es de 2 gr diarios, y nosotros consumimos entre 6 y 8 gr. Es un problema de salud pública en donde debería intervenir el ministerio de sanidad. Se ha comprobado que ya hay niños de entre 12 y 16 años que ya tienen elevadas las cifras de tensión y colesterol.
Hay fármacos que retienen agua y suben la tensión, suben la mínima y son los antiinflamatorios y los corticoides, por ello debemos tener muy en cuenta ese dato, se debe mantener esa medicación lo más controlada posible. En enfermedades autoinmunes, si la tensión no se controla puede afectar a los órganos como riñón, corazón, visión, sistema nervioso central, controlando la hipertensión se minimizan los riesgos.
La hipertensión es una enfermedad crónica, y por tanto se debe evitar otro de los grandes errores, que es retirar la medicación cuando se consigue controlar los niveles, un error que cometen tanto pacientes como médicos, y lo mismo sucede con los del colesterol. El tratamiento debe ser continuo. Se debe respetar el horario de toma de la medicación.

Bueno ahí os dejo la primera intervención que estuvo como podéis leer interesantísima, me tomo un descansito y os hablo de la segunda ponencia.

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Educación para la Salud en patología autoinmune 14 de Mayo e
serena
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La segunda intervención corrió a cargo del Dr. Norberto Ortego Centeno. Comenzó aclarando que aunque se fuese a hablar del lupus y sea un tema más para unos aunque también se puede extrapolar a otros.

El Dr.quiso aclarar que én esta charla prentendia hablar de si hay algo nuevo en el tratamiento del lupus. En el año 55 la esperanza de vida de pacientes de lupus al 4º año de tratamiento era del 50%. En el año 64 aumenta la esperanza de vida a 10 años. Y en el año 95 a los 10 años es de un 92%. En el año 99 hay un estudio poblacional realizado por la clínica Mayo en el que se ve que entre los enfermos con lupus hay incluso un momento, en el que quien lo iba a decir, tienen una supervivencia por encima de la de la población general.

¿Porqué sucede esto? por que de alguna manera son enfermos que se están controlando mucho en diferentes aspectos que la población general no se controla. Pero también es verdad que a partir de los 10 años se observa una mortalidad más cercana a la de la población en general, por una parte debido a la actividad de la propia enfermedad, pero sobre todo por complicaciones que no tienen que ver diréctamente con la enfermedad, por tanto hablaríamos de : actividad propia de la enfermedad, infecciones y la aparición de arterioesclerosis ya no relacionada diréctamente con la enfermedad si no con otros fenómenos que acompañan la enfermedad. Y también en algunos casos tumores; por que las enfermedades autoinmunesel sistema inmune está alterado y este es el que nos defiende de las infecciones de los agentes del exterior, pero también el sistema inmune nos defiende del desarrollo de tumores y entonces puede pasar, de hecho pasa, que algunos tipos de neoplasias se incrementan en esta población.

¿Qué hay de nuevo?
Hay una mejora, por que hay tratamientos nuevos, pero en el tema del lupus mucho de lo nuevo es aplicar mejor lo que ya se conoce desde hace tiempo, y eso permite una mejoría importante en la evolución de los pacientes. y ésto en que consiste? por una parte en combatir mejor las infecciones, prevenir el desarrollo de arterioesclerosis y prevenir el tema del cancer.
Hay que minimizar el tratamiento con inmunosupresores ajustándolos a la enfermedad, en ocasiones hay que utilizar dosis más altas, pero siempre se intenta usar las dosis menores, al igual que los corticoides, han salvado muchas vidas y lo que hay es que intentar usar la menor dosis posible, pero hay que utilizarlos.
Se recomienda que todos los pacientes deben evaluarse y cuidarse de una tuberculosis latente, de la hepatitis A y de la hepatitis B. La prueba del mantoux es una prueba que se le debería realizar a todos los pacientes, por que se ha podido estar en contacto con la tuberculosis, España es un país con una prevalencia de tuberculosis similar a la de Marruecos. Por que a veces está indicado un tratamiento para esa tuberculosis latente. También se debe controlar la hepatitis C.
¿Las vacunas son seguras y eficaces? Gracias a un estudio realizado en Canadá se sabe que los brotes son independientes de la vacuna. El estudio se realizó con la del neumococo y la de la gripe. Se recomienda usar la del neumococo cada 6 años, la de la gripe cada año tétanos y difteria cada diez años la recordatoria.
Los pacientes que toman inmunosupresores o una dosis de corticoides de más de 20 mg, se les recomienda que no se vacunen con vacunas en las que se utilicen virus atenuados, virus vivos, que son: las paperas, sarampión y la rubéola.
Respecto a la arterioesclerosis se ha realizado un estudio que indica que los pacientes de lupus tienen placas de arterioesclerosis 2´4 mas frecuentes que la población en general. En las población en general los factores de riesgo de padecer arterioesclerosis son: edad, colesterol, diabetes, hipertensión tabaco, obesidad, sedentarismo. Luego dentro de los propios factores del LES, encontramos los corticoides, que lo favorecen hasta cierto punto, pero en dosis bajitas parece que incluso previenen la aparición de arterioesclerósis, como una parte de la arterioesclerosis tiene que ver con mecanismos inflamatorios y cuando los enfermos han estado en dosis bajitas, en principio incluso están más controlados. Los corticoides favorecen o tienen que ver con los lípidos con la aparición de diabetes y con la hipertensión. Otros factores son el metabolismo de los lípidos,el aminoácido homocisteina elevada, inflamación, anticuerpos. Pero aún hay muchos factores que todavía no se conocen.

En pacientes con lupus o con cualquier enfermedad autoinmune, deben intentar un control máximo de la hiperlipemia, hiperglucemia, control de hipertensión, obesidad, tabaquismo, se debe realizar ejercicio, dosis mínima de corticoides, y en principio si una persona necesita una dosis elevada de prednisona es preferible utilizar un inmunosupresor que tiene menos efectos secundarios y permite ajustar la dosis de corticoides.

Respecto al cancer, es un poco más frecuente en pacientes con LES, fundamentalmente hematológicos los conocidos como linfomas. Las mujeres deben vigilarse las mamas y aprender a hacerse la autoexploración. Mamografía a partir de los 40 años anual, a partir de los 20 años cada tres años. Cada cierto tiempo hay que hacerse exploraciones: sigmodoscopia cada 5 años, colonoscopia cada 10 años, enema de bario cada 5 años y la colonoscopia virtual que ya se realiza en Granada de forma privada cada 5 años. En las enfermas inmunodeprimidas que además tienen tratamiento crónico estereoideo o inmunosupresor, no se pueden realizar los exámenes ginecológicos y las citologías cada tres años como en la población normal, deben realizarse revisiones anuales.

¿Qué hay de nuevo en la medicación?
Hay algo nuevo en inmunosupresores, el micofenolato de mofetilo y luego lo que se denominan terapias biológicas- depleción de células B. Y además hay un numero importante de investigaciones sobre nuevos medicamentos.
El micofenolato, se usaba para transplantes, actúa sobrelos factores de primer orden de la respuesta inmune, los lifocitos T y B (son los que nos defienden de infecciones y los que cuando se alteran provocan la respuesta autoinmune) y es un sustituto de la ciclofosfamida. Según un estudio realizado con 42 pacientes; 21 con micofenolato y 21 con ciclofosfamida. La respuesta positiva de ambos tratamientos prácticamente es la misma, donde se nota la diferencia es en los efectos secundarios, el micofenolato las infecciones en 1 de cada 5 y con la ciclofosfamida es en 1 de cada 3. La amenorrea en mujeres jóvenes se reduce a cero y con la ciclofosfamida 1 de cada 4, con micofenolato no bajan los leucos y la posibilidad de que vuelva la enfermedad es del 15%.
No se sabe cuanto tiempo se debe mantener el tratamiento con micofenolato, pero se recomienda seguirlo entre 1 y 3 años. Efectos más frcuentes, nauseas, dolor abdominal y diarreas y menos frecuentes: citopenias, infecciones, sube la tensión. Se debe tomar con el estómago vacío y no se puede usar en embarazo y lactancia, coste, 400, 500, 900 euros según dosis.

Dentro de los biológicos, se está consiguiendo producir anticuerpos que se puedan dirigir contra los marcadores alterados y modificar la respuesta inmune. Se está utilizando bastante el Rituximab que actúa sobre uno de los componentes de los leucocitos B que se llaman CD 20, cuando se da este medicamento lo que se consigue de alguna manera es destruir los linfocitos B, que se encargan de la producción de anticuerpos, se utiliza para el tratamiento de los lifomas, ayuda a recuperar las plaquetas. Se obtiene mediante ingeniería genética, se usa con éxito y es un fármaco bien tolerado, con pocos efectos secundarios. 7600 euros por tratamiento, la misma empresa va a sacar otro medicamento ocrelizumab, que es como el rituximab, pero el rituximab tiene una mitad humana y una mitad de ratón; y el ocrelizumab es totalmente humanizado, ya no hay ratón. Se está utilizando en linfomas y está en estudio su uso en autoinmunes.

Hay otros medicamentos en estudio como el Epratuzumab, dirigido al CD 22, no destruye los lifocitos B, emite señales inhibitorias y puede provocar un retraso de la aparición de la enfermedad. En estudio también Belimumab, atacitep y el lupuzor. Productos que serán en un futuro (esperemos) nuevas soluciones.


En el caso de los pacientes de BehÇet, ¿cómo están funcionando los tratamientos biológicos? Pues depende de las manifestaciones, los biológicos funcionan fenomenal en la uveitis en lo que son las aftas en general, y luego pues hay otra serie de manifestaciones como si hay artritis, pero muchas veces son artralgias o manifestaciones de tipo más vago, entonces ya no tienen indicación. Pero para uveitis, aftas o afectación intestinal grave. Aunque los medicamentos todos sabemos que no funcionan al 100% ni en todos los casos igual.

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mariaje
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Fantástico serena!!!parece como si hubiera estado allí!!! Muchísimas gracias por acudir y por hacer q no perdamos ni una mijilla de la información q se dió.

Hay mucho q comentar, pero me pilla mal de tiempo hoy y sólo contar la anécdota q cuando doy talleres, aunque parezca de perogrullo la relación entre la sal y la HiperTensión Arterial la gente no lo sabe. y tp se sabe bien los alimentos q contienen muucha sal sin darnos cuenta, q eso sí q lo entiendo pq debe regularse una ley para q sea obligatorio el contenido cuantitativo q falta hace.

Gracias serena!

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Montse
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serena... mil gracias por la información, genial de de hipertensión porque no controlaba mucho el tema.

Para el tema de tratamientos biológicos, hay cantidad de información en el foro y en la web, si alguien tiene cualquier duda podéis buscar en el buscador o preguntarnos.

Me lo releeré porque seguro que lo de la hipertensión me ha quedado alguna cosilla suelta.

Muchas gracias por compartir la información y hacer el esfuezo, sé que estabas pachuchilla.

Besos,
Montse

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Serena:

Un fantastico trabajo, más teniendo en cuenta como te encontrabas. Gracias por habernos hecho vivir todo lo que allí se dijo.

Besotes.
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