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Responder al Tema Impresiones: I JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET
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Impresiones: I JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET
Yogui
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Registrado: 22 Mar 2007
Mensajes: 39
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Hola compañeros!

Esta mañana he estado en CosmoCaixa; me ha parecido todo estupendo, muy bien organizado y estructurado, GRACIAS a todos los q han colaborado, el trabajo os ha lucido BASTANTE, enhorabuena; hubo 4 intervenciones de médicos; las dos primeras (Dr.Norberto y Dr. Xenaro) me parecieron las más cercanas y mejor explicadas; aparte q se les oìa y entendía mucho mejor y más claro q a los dos siguientes; muy interesante; se guiaban por unas diapositivas q seguramente colgarán en el foro, siguiéndolas, se ve perfectamente lo q han dicho en la jornada, q ha sido bastante, sobre todo de la enfermedad en general.

Me es imposible contaros casi todo por falta de tiempo (estoy trabajando), tampoco me fio mucho de mi memoria, pero seguramente q cuando cuelguen las diapositivas veréis todo el temario; (muchas cosas ya las sabíamos por esta web), pero tb hay otras muchas interesantes; me llamó la atención q no hay estudios científicos; me gustaría mucho q los hubiese en un futuro no lejano, lo q sí mostraron son datos clínicos, pero con muestras pequeñas.
Los doctores me parecieron muy humanos, con un trato muy cordial, a veces nos ponían como ejemplo el caso de alguno de sus pacientes
Un dato interesante estadístico es q la mayoría de Behcerinas somo mujeres.

Las siguientes intervenciones fueron más específicas: de tema ocular, la verdad q muy interesante, me han aportado mucha información para mí desconocida y con fotos tomadas de 'sus propios enfermos' ; mi conclusión con la 3ª intervención, es q al mínimo síntoma en la vista, al especialista rapidito... hay varios tratamientos para las diferentes sintomatologías de uveítis; me impresionaron mucho las fotos de ojos dañados; muy bien por parte de quien lo preparó porque ayuda mucho más ver una fotografía q muchas explicaciones;

La última intervención fue la de neurobehcet; la verdad aquí no me enteré muy bien, entre q no se le entendía bien, y que usaba mucha terminología desconocida para mí, me desconecté bastante.

Algo q yo no sabía es q normalmente las personas q tienen síntomas oculares rara vez desarrollan neurologías y al revés tb.
Podíamos ser unas 100 personas aprox.

Nuestra 'Presi', estupenda...

Bueno, ahora me desconecto; entraré a última hora de la tarde.

Saluditos


Yolanda
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mariaje
Veterano/a del Foro
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Gracias Yolanda por toda la información! la verdad es que se ve que ha sido muy interesante.

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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Mariaje, pense que tu si estabas en las jornadas....Gracias yogui, por informarnos algo! espero que esten filmando para que lo suban a la weB.

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Hemos aterrizado
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente!!!

Por fin en casa... bueno, no hemos parado desde el viernes... no podemos pararnos mucho a contarnos no solo por el cansancio sino que todos los organizadores hemos estado a todo menos a oir a los ponentes... pero intentaremos hacer un buen trabajo entre videos, fotos, resúmenes, valoración de las personas, comentarios de los asistentes, etc para qué quede plasmado lo allí vivido.

Seguro que hay varias cosillas donde nos hemos equivocado, pero lo más importante es que estamos super contentos y lo hemos intentado hacer lo mejor posible.

Gracias a los asistentes, a los organizadores, a los ponentes y a los que habéis estado pensado en nosotros.

Un abrazo
Montse

P.D: Se han vuleto a votar puestos directivos... sigo siendo la presi... Wink

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola a todos!!!!

Como dice Montse estamos aterizando...muy, muy, muy cansados...pero mucho mas, mas mas contentos.

Ha sido un fin de semana muy largo y mañana os haré un pequeño resumen de lo que he vivido yo en persona, tampoco voy a poder contaros lo que se ha dicho en la mayoría de las ponencias porque tampoco las vi...jejeje...había muchas cosas que organizar y poco tiempo para disfrutar.

Intentaré portarme con la web y subir poco a poco cosas para que pronto os llegue la información a todos.

Y bueno deciros a todos los que no habéis estado que nos hemos acordado mucho de vosotros y que si estabais presentes en nuestro corazoncito...jejeje

Un beso a todos

PD: Yo también tengo cargo, me ascendieron de webmaster a ?????

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ANA
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Registrado: 10 Ene 2007
Mensajes: 12
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Muy buenas a todos!!
En primer lugar me gustaría mucho agradecerte, Montse, la atención que tuviste con todos los pacientes antes de empezar las jornadas y, además decirte que lamentamos mucho habernos ido el sábado al mediodía tan rápido y sin despedirnos, pero las obligaciones no esperan!!
También quisiera darle las gracias al chico de rizos que nos dejó una carpeta, ya que me han parecido muy interesantes los folletos que había dentro y me ayudó a hacer mis anotaciones de las ponencias. Gracias angel13
En segundo lugar quería FELICITAR a toda la organización de las jornadas. Lo que nosotros hemos podido ver, ha estado muy bien organizado; Montse, te has salido hablando por el micro (con lo difícil que es hablar en público!!!) y, en general, bastante aleccionador...

Así pues, por nuestra parte, se tendrá que repetir el año que viene!!!
Si tengo un rato, os expondré algunas conclusiones que saqué de toda la conferencia.
Besos a todos y SALUD! ok [/b]
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Ana... el chico de rizos es Santi... JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJA! O sea... mi novio, el webmaster y el nuevo secretario!!!!!

Me gustaría comentar el tema del neurólogo que decís, no había ningún neurólogo... es un especialista en neurofisiologia clínica... la especialiad ya es difícil, eh!!!

NEUROFISIOLOFÍA CLÍNICA

Intentaré explicar... esta especialidad no es de atender a pacientes cada 5 minutos, es más de interpretar las pruebas. Y si ha dado ponencias también ha sido ante otro tipo de público, es muy difícil explicar una cosa de tu campo en otras palabras si nunca lo has hecho. Y tampoco conocía la enfermedad de Behçet, empezó a familiarizarse con ella desde hace un par de años a raiz de un familiar suyo recién diagnosticado. No se que quiera defenderle, pero se ofreció y creo que todo el esfuerzo que ha hecho por intentar prepararse la ponencia es casi mayor que la del resto de ponentes porque están más acostumbrados a hablar ante enfermos, sobre la enfermedad de Behçet, etc Pero tranquilos que con el material que saquemos de las ponencias, no solo habrá su ponencia tal cual sino que intentaremos hacerlo más sencillo, ¿vale o vale?

Lo de ir saludando a la gente... la verdad que me sentía como en una boda... iba mirando la acreditación y saludaba! Me hubiese gustado hablar más con tod@s pero me fue imposible.

Nos nos olvidamos ni un segundo de las personas que no pudieron asisitir por temas de distancia, salud u otros motivos.

Besos
Montse


Ultima edición por Montse el Lun Jul 09, 2007 11:59 am; editado 1 vez

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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Hola foreros. Yo todavía no he vuelto a casa, estoy en el hotel aburrido e hipercansado después de estos días de maratón de viaje, organización y cámara a cuestas, pero me da igual porque ha merecido la pena de verdad. Desde mi punto de vista, las jornadas han sido un éxito ver que tanta y tanta gente (para ser una enfermedad minoritaria) se han desplazado desde tantos lugares del país (y parte del extrangero...) para escuchar a los médicos y para conocer a mas gente con behçet.

Ha sido muy bueno conocer por fin a Pilar, Montse, Santi, Agus y Eva, que ahora me caen aún mejor y a sus ayudantes y a la vez los nuestros, Nacho, Fernando y Noe. Sois realmente buenos, chavales, vaya currazo!!!! Como dicen por ahí arriba, a mi también me gustaría haber podido estar mas atento de las conferencias, pero no se puede tener todo. Lo que si que no vereis es el taller con los psicólogos ya que me apetecía participar... lo siento.

Saludos a esa gente buena de Motril (que eran unos cuantos...), Mindi y Tito de Pontevedra (gente buena de verdad), a los extremeños, a mis paisanos de Alicante y a todos los demás que ni me acuerdo ni conozco. A ver si a partir de ahora nos vemos por estos ciberespacios, y hacemos que la asociación se mueva mas aún para que nadie con behçet se sienta solo.

Gracias a todos y sobre todo a los "cocineros" de todo esto, que se han portado de lujo. Sois los mejores!!! (de verdad).

Un abrazo de los fuertes!!!
Mario Javier (jejeje)
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Me gustaría dar las gracias........
nievice
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Registrado: 29 Jun 2007
Mensajes: 4
Ubicación: Tenerife
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Me gustaría dar las gracias en nombre de tod@s las personas que nos hubiese gustado estar ahí, y que por distintos motivos no pudimos estar y ayudar. Gracias por el trabajo hecho antes y el que están haciendo ahora.
Un saludo
Nievice, desde tenerife

Pd.- La próxima vez que se organice algo, espero colaborar con ustedes.

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Gracias por estar ahí
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Manuel
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Registrado: 18 Dic 2006
Mensajes: 85
Ubicación: VALENCIA - Espondilitis Anquilosante y Fractura Cervical.
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Montse, cuando hay un esfuerzo, trabajo y muy buena voluntad, el resultado es este, bravo por el éxito y estoy seguro que las segundas aun serán mejores, pero para mejorar el trabajo bien realizado es ya el listón muy alto.


FELICIDADES Santi, los organizadores, los contertulios y a tod@s en general, a los asistentes y a ti




Bss.
Manu.

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BU
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Registrado: 16 Nov 2006
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Yo también, a ver si entro con más ganasy tiempo y pongo todo lo que os quiero decir. Pero en general, son palabras de satisfacción y agradecimiento. A todos los asistentes y gracias a todos mis compañeros de la cocina, que han currado como salvajes!
gracias a todos.


Ultima edición por BU el Mar Jul 10, 2007 9:35 am; editado 1 vez
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Yo también quiero valorar muy positivamente el esfuerzo del Dr. Francisco ya que quizas no fue el que mejor transmitio lo que quería decir pero sé que fue el que más esfuerzo y más preparación previa tuvo y el que más dificultades también tuvo (sin desmerecer al resto de médicos).

Por eso y por su disposición siempre a echarnos una mano quería darle las gracias por su apoyo y su presencia!

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Reinita23
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Hola chicos!!!!

Yo siento no haber podido ir el domingo, mi padre se puso malo... creo que de haber ido sin dormir!!! Sad
Yo ahora estoy con uno de mis super brotes (siempre que salgo de barcelona me pasa, jejeje) pero si puedo ayudar en algo, ahora por las tardes voy a tener un poquito más de tiempo...
Vamos, que si quereis un breve resumen de lo que yo entendí, o lo que sea, basta con decirmelo!
AHHHH!! y fecilidades por las jornadas, a las siguientes me apunto!!!! Voto porque sean en barcelona... Very Happy
Felicidades Monste, gracias Santi por tu disposición y felicidades al resto de organizadores.... conseguisteis lo que os habiais propuesto!!!!
Besitos.

Inés
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Inés,

Muchas gracias pero siento mucho lo de tu padre... se fue al hotel o tuvisteis que ir a algun médico??? Es que yo no me enteré hasta que me lo dijo algun organizador... lo siento.

Bueno, tu recúperate que todo cambio de rutina nos afecta y éste ha sido un fin de semana muy intenso!

Besos,
Montse

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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola Ines,

siento mucho lo que dices ¿Al final fuisteis al médico? Podíais habernos avisado y os hubieramos llevado a algún sitio.

Si te apetece y estas dispuesta claro que puedes hacernos un resumen para la pagina web, yo no estuve atento todo lo que me hubiera gustado, por eso cualquier ayuda será bien recibida.

Espero que tu padre se encuentre mejor.

Un beso!

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