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Responder al Tema Impresiones: I JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET
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ANA
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Registrado: 10 Ene 2007
Mensajes: 12
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Hola!
Sólo quería decir que siento haber ofendido a alguien con mis comentarios. No era mi intención. Lo único que quería indicar es que no entendí practicamente nada de su exposición, pero está claro que es por mi falta de conocimiento en el tema.
Perdón (si quereis borrar el comentario, no lo dudeis un momento)
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Fernando
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Registrado: 25 May 2006
Mensajes: 38
Ubicación: Planeta Saturno
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Dr. Norberto Ortego (H. Clínico San Cecilio, Granada)
Dr. Xenaro Graña (Complejo Hospitalario Univer. Juan Canalejo, A Coruña)
Dr. Julio Sanchez Roman (H. Virgen del Rocío, Sevilla)
Dr. Francisco Martínez Pérez (H. Univer. Puerta de Hierro y H. Ruber, Madrid)
Dr. Manuel Posada (Instituto Investigación ER Carlos III)
Dra. Eva Mª Martínez Pérez (Profa. Colaboradora UCM)
Grupo de Trabajo en Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y FEDER: Diana Vasermanas, Juan Cruz, Mª Angeles López y Begoña Ruiz.

Muchas Gracias!! No solamente por compartir sus conocimientos, sino por dedicar buena parte de su tiempo, a una enfermedad minoritaria.

A Obra Social “La Caixa” y personal de CosmoCaixa Madrid por un excelente marco y las atenciones durante el evento, a los y las responsable de “trastienda”, a los “documentalistas”, en definitiva, a todas las personas que de una forma u otra han contribuido para que, a pesar de los imponderables (imperceptibles desde el auditorio, salvo temporalmente el proyector), estas Jornadas resultasen un incuestionable éxito, y en representación de tod@s, a la Presidenta de AEEB, Montserrat Pàmies Tell, francas Felicitaciones!!

Unas Jornadas, que además de aportar conocimientos, han permitido compartir vivencias personales. Sin duda, al menos para mí, una experiencia enriquecedora para todos.

A descansar un poco (no mucho jejejeje), recargar pilas y muchos ANIMOS para lo siguiente….

Fernando Wink

Una idea para próximos eventos (por dejarla por aca): intentar que el Ministerio (correspondiente) “premie”, quizás en forma curricular, a los profesionales asistentes. Tal vez logremos que los esfuerzos realizados (asociativos, personales y económicos), obtengan aún mejores resultados, sobre el conocimiento de las específicas características de las enfermedades y síndromes poco frecuentes, en el personal socio-sanitario. Leyendo

Seguro que “malos entendidos” no eclipsan la importancia de los hechos OK?, abrazos para TOD@s

_________________
...seamos realistas, pidamos lo imposible...
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Y también gracias a ti, que curraste igual o mas que cualquiera de nosotros. La grapadora, entre otras cosas echaba humo el viernes por la noche, jeje. Además, tu aportaciones y comentarios basados en tu experiencia en estos temas, me parecieron de gran ayuda para nosotros que todavía estamos "empezando".
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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Eso digo yo! Gracias a tí también! Venirte desde el planeta Saturno ya tiene mérito! je,je... De corazón, gracias.
Desde luego, desde mi punto de vista TODO ha sido positivo: lo que ha salido bien, por bueno y lo que ha salido mal porque creo que son experiencias valiosísimas para la próxima ocasión. Tomamos nota de muchas cosas para mejorar las siguientes ( y hay unas cuantas anotaciones, eh?!!).
Sí que es cierto que intentamos pedir que las declarasen de interés sanitario pero eso hay que pedirlo con mucho tiempo y no se pudo hacer. Pero tenemos la información de cómo hacerlo! Asíque, lo dicho, a mejorar!
Ya se que lo he puesto y ya se que Montse te habrá dado mil veces las gracias pero es que te estamos tan agradecidos! Javi (Mario) tiene el don de explicar muy bien lo que yo quiero decir y más o menos es eso: gracias por guiar nuestros pasos!
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Resumen "informal"
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente!!!! Al final me he decidido a explicar qué tal las jornadas: qué se hizo, como se vivió, etc aunque ya poco a poco iremos recopilando fotos, videos, información de los médicos, etc Os aviso que es mucho trabajo y se tardará un poco.

Los organizadores con nuestras empezamos ya el sprint final el viernes por la tarde (los tres mosqueteros, Bu y su marido, Mario, Fernando de PW, Agus, Santi y yo). Estuvimos recogiendo a los distintos compañeros que llegábamos ese día, iendo a imprenta, preparando material para repartir, etc Alrededor de las 6 de la tarde estábamos en CosmoCaixa donde teníamos que organizar el auditorio, la zona de recepción y todo el material que teníamos que repartir:

CARPETA CON
- con boli y folios

- folletos: salud bucodental, preguntas frecuentes, enfermedad, asociación, enfermedades autoinmunes, aftas bucales

- programa

- hoja de valoración de las jornadas

- hoja para asociarse

CUADERNO

OTRO BOLI

(Todo esto iba dentro de una cartera)

BOLSA LLENA DE MUESTRAS: cepillos de dientos, colurios, pasta de dientes, productos para aftas, etc

Estuvimos hablando los últimos detalles, organizando el trabajo, etc y allí hasta las mil.

El sábado quedamos a las 8:30h en el auditorio para dejarlo todo listo y para distinguirnos íbamos con un polo azul clarito con letras oscuras (a mi no me dejaron por ser la presi) y una acreditación roja. A la gente que había abonado los 25 euros se le daba todo el material que he explicado anteriormente, la acreditación azul y tenía acceso a catering y comida y diploma de asistencia. Quien no había abonado no tenía nada de lo anterior y la acreditación era de color ocre.

Empezó a llegar gente: doctores, asistentes, etc que saludábamos, hacíamos entrar dentro, explicábamos las dudas, etc En el acto de inauguración, como novata que era en el tema, leí el discurso por miedo a qué los nervios me jugaran una mala pasada. A continuación dijo unas palabras Dº María José Esteban (en respresentación del Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid) y Miriam Torregrossa (en representación de FEDER).

El primer médico en hablar fue el Dr. Norberto Ortego (tuvo que hacerlo sin retroproyector porque se rompió justo en ese momento) que nos habló de la enfermedad en general. Luego fue el turno del Dr. Jenaro Graña (ya con retroproyector) que nos habló de los tratamientos más adecuados para cada síntoma. Ahora hubo un descanso de media hora, subimos a la terraza a tomar unas pastitas y unos cafés. Luego fue el turno del Dr. Julio Sánchez-Román que nos habló detenidamente de la afectación ocular. Para finalizar la mañana llegó el turno del Dr. Francisco Martinez que nos habló de neurobehçet. Al finalizar los 4 médicos hubo un turno de preguntas.

Ahora teníamos que descansar y comer para digerir la información recibida por la mañana y coger con más fuerzas que nunca para poder disfrutar de la tarde. La tarde empezó con una ponencia de la Dra. Diana Vasermanas que nos habló de la salud psicólogica en las enfermedades crónicas. Después separamos a pacientes por un lado (éstos íbamos a tratar el tema del estrés) y a familiares por otro (trataron el tema de la comunicación). Fue muy interesante porque aprendimos como canalizar las emociones, comunicarnos, respirar para relajarnos, etc además de poder hablar de manera más cercana con los otros compañeros y compañeras del taller.

La tarde terminaba con unas palabras de cada psicólog@ y nos fuimos a descansar para poder ir después a cenar a un restaurante de la zona.

El domingo, empezó la mañana con la extracción de sangre y el Dr. Manuel Posada y sus compañeras que nos contaron mejor en qué consistía el BioBanco del Instituto de Salud Carlos III. Una vez finalizada la extracción, fue el turno de la Dra. Eva Maria Martinez que nos habló de la salud bucodental, lo hizo como doctora y como paciente de behçet.

Ahora ya vino el momento más informal de las jornadas; estuvimos explicando como empezó la asociación, la página web, las actividades que hemos llevado a cabo, los planes de futuro, etc Y para finalizar hubo la Junta Ordinaria donde se eligió:

- Nuevos Cargos: Presidenta (yo de nuevo), Secretario (Santi) y Tesorero (Agus, que hasta ahora era vicepresidente). Creemos que más gente debería haberse involucrado, pero es normal que al principio de mucha cosa... que se quiere colaborar pero no se sabe muy bien qué diferencia habrá de trabajo entre tener un cargo o no.

- Donde pertenecer: FEDER, EURORDIS y LIRE

- Cuota: 50 euros anuales

Y se habló de intentar coordinarse un poco por zonas, no podemos hacer delegaciones porque aunque seamos cada vez más gente no somos suficientes como para hacer "asociaciones" en cada zona pero sí coordinarse... por ejemplo: que en una zona x haya una persona que se encargue de saber medios de comunicación, asociaciones, actos, etc con los que podamos relacionarnos y participar; y ésta persona me lo diga a mí. O un acto como las jornadas que se han celebrado, que no sea yo que avise a todo el mundo, que sea ella que avise a la gente de su zona. No se si me he explicado...

Tenemos que disculparnos mil veces porque no hubo momento para que Yoanne hablara sobre la Asociación de Francia, es el hijo de la coordinadora de su zona. Pero nos va a preparar un resumen y lo vamos a publicar junto con el resto de documentación.

Y llegó el momento menos deseado... la despedida... pero cada día queda un día menos para el saludo de reencuentro, ¿si o si?

Espero que la gente que no pudo asistir se sienta ahora aun más cercano que durante esos días, que de verdad que os tuvimos presentes! También espero que quienes no se animaran se estén muriendo de envidia! jijiji!

Este año como véis hemos intentado que fuera algo bastante básico... seguramente habrá gente a quien no le haya aportado nada nuevo porque lleva tiempo con la enfermedad y habrá otra gente que sí habrá aprendido muchísimo. Hay muchas temáticas para tratar relacionadas con la enfermedad pero no se puede empezar la casa por el tejado... aun no sabemos muy bien si va ser de carácter anual o cada dos años, el tema de la enfermedad siempre va a estar pero luego hay muchos temas para tratar: legales, embarazo, nutrición, niños, deporte, efectos secundarios de la medicación, etc

Un abrazo,
Monts

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola a todos!!!

El resumen de Montse está muy bien, creo que os dará una prímera impresión de como fue la jornada, yo quería poneros un par de imagenes para que veais el auditorio lleno y la mesa de los ponentes...

Poco a poco iremos subiendo el distinto material y modificando la web, tenemos que abrir nuevos apartados en donde se explique como hay que hacerse socio, los distintos cargos, etc... la información de las jornadas intentaremos organizarla por ponencias o días, además tenemos los folletos que la mayoría de vosotros aún no ha visto...en fin...mucha tela que iremos cortando poquito a poquito.

Un saludo a todos y espero que a los que fueran les gustarán tanto como para volver y a los que no les picara el gusanillo para la próxima.

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Hola
RAMANZANOPOZO
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Buenas a todos:
Siento de corazón no haber podido estar con vosotros en las jornadas, pero si estuve de pensamiento. POr lo que veo en el foro todo ha ido muy bien (aunque mucho curro).
Ya me iré informando de todo.
Un saludo a todos.
RA
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Fotos
Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Aqui os dejo dos fotos, una de los doctores junto con Montse en el turno de preguntas y la otra del auditorio casi entero (había tres filas más detras)






Lo dicho, espero que os animeis a las siguientes

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kiki
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Registrado: 26 Oct 2006
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hola a tod@s.

enora buena me alegro k todo haya salido tan bien .montse comenta en su resumen k el Dr julio sanchez roman hablo detenidamente de las afecciones oculares y keria heber si ella o alguno de los k estuvisteis podiais comentar un poco lo k expuso este señor mas o menos . gracias y otra vez felicitaros...........
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola kiki,

Siento decirte que los organizadores nos enteramos muy poquito de las jornadas... yo estaba en la mesa todo el rato con los médicos pero tu cabeza tiene que estar pendiente de tantas cosas que no te entra la ponencia en sí.

Ya comenté al poner este post que solo era un poco para resumir como fue en general, ya estamos preparando los resúmenes y allí ya leeréis detenidamente qué dijeron. Se que pasó por varias posibles afectaciones del sistema ocular, como se ve "físicamente" en el ojo", pequeños estudios que han llevado a cabo, medicación que suele funcionar para cada caso, etc

Besos,
Montse

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ExWebmaster
Invitado

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Mis mas sinceras felicitaciones a tod@s los que han intervenido en las jornadas.
Fue una lastima no poder estar físicamente, pero la apreciación que tengo por lo que voy leyendo es que fue genial.
Mis ovaciones aplausos a los organizadores (que se las han ganado a pulso y con muchisimo trabajo) y aplausos miles a todos los que han hecho que, lo que era un pequeño proyecto, sea una realidad tan palpable como estas jornadas.
ADELANTE, QUE ESTO ES UN GRAN PASO. wav
!Qué jornada!
Mabel Mirta Santos
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 11 Oct 2006
Mensajes: 45
Ubicación: Rca. Argentina Buenos Aires
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A pesar de estar tan lejos, me siento muy cerca, cuando Montse habla de personas que no pudieron estar por razones de
distancia, un poquitito piensa en mi.
Felicito a todos.
Les comento que en Argentina la estadística dice "Esta enfermedad se encuentra ,en su mayorìa ,en hombres jóvenes alrededor de los 20 años"
Bueno, un rebesote y los vuelvo a felicitar.
Mabel

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Tengo un hijo con Behçet ocular y necesito conocer detalles sobre la enfermedad
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Deciros q todos que ya hemos empezado el trabajo de recopilar toda la información sobre las jornadas, de momento confirmaros la asistencia de 90 personas a las jornadas entre asistentes, ponentes, enfermeras y familiares.... creo que no esta nada mal y va a ser dificil superarlo la próxima a no ser que todos los que no vinisteis (y no miro a nadie) vengais....así que animaros!!!!!

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WEBMASTER AEEB
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Bernardo... yo asistí pero me muero de ganas de ver los videos y volver a sentir que estoy en ese fin de semana!!!! jejeje!

Mabel... claro que pensaba en ti... nadie se quedó fuera de la sala ese día... TOD@S...!

Besos,
Montse

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Hola a todos
Teresa
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Registrado: 04 Jul 2007
Mensajes: 16
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Hola a todos. Me llamo Teresa y soy una novata. Llevaba dos meses y medio de médicos sin saber qué me pasaba cuando me empezaron a hablar de posible "Behçet". Entonces visité vuestra página web y vi las jornadas. Fuera de plazo hablé con Montse y me dio la oportunidad de asistir. Sólo pude ir el sábado por la mañana, no me encontraba bien, pero me pareció muy interesante y me ha servido muchísimo. La lástima es que no pude conseguir la carpeta con la información de los ponentes (si puedo conseguirlo en algún sitio, decírmelo, por favor). Montse, aunque te agradecí personalmente tu ayuda e interés en las jornadas, quería hacerlo aquí otra vez.
Ya no soy sospecha de Behçet. El sábado pasado me ingresaron en el hospital, sin poder moverme, con convulsiones, fiebre, artritis generalizada, lesiones en la piel... He estado unos cuantos días en el "hotel" y ya estoy en casa, en reposo casi absoluto (hoy es el primer día que me dejan coger el ordenador, y ya me está resultando molesto estar en esta posición). Me han mandado corticoides y colchicina, y en una semana vuelven a verme.
Ya soy Behçet, sin sospecha.
Así que, me alegra haberos conocido tan a tiempo y estaremos en contacto.
Un saludo a todos,
Teresa
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