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RITUXIMAB
Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:

Como siempre os cuento recurro a vosotros para que me deis vuestra opinión a cerca de lo que me está pasando que es un poquillo raro.

Me han puesto ya todos los tratamientos que están al alcance del reumatólogo; azatioprina, clorambucilo, ciclosporina, infliximab, etanercept y adalimumab (este último me provocó una reacción alérgica en los ojos, conjuntivitis, y se me inflamaron los ganglios del cuello y de la cara 1 mes sin poder salir a la calle).
Ahora me han ofrecido rituximab. Me dicen que todavía no se lo han puesto a nadie con mi tipo de behcet, que solo lo han probado con behcet neurológico y que no saben si me hará algo o no, que me lo piense y decida yo y que parece ser que tiene menos efectos secundarios que el último medicamento que me han puesto (adalimumab).
Se lo he comentado al oftalmólogo y me dice que por lo menos lo intente, que es lo último que, por ahora, me pueden suministrar.
La verdad es que estoy hecha un lío. No sé que hacer y me da un poco de miedo porque el último tratamiento me dejó hecha una pena.
Por favor, si alguien le han puesto este medicamento que me diga algo.
Un beso
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ExWebmaster
Invitado

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Encarna:

Entiendo que tengas muchas dudas ante un tratamiento nuevo y que solo se ha probado con neurobehçet. Lo mejor es preguntarle al medico absolutamente todas las dudas que tengas y que te las deje todas absolutamente claras personalmente.

De todas formas te dejo este enlace https://sinaem4.agemed.es/consaem/fichasTecnicas.do?metodo=detalleForm que pertenece a la Aegencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios donde puedes encontrar los prospecto y fichas técnicas de los distintos medicamentos autorizados por dicha agencia para España, en concreto el del rituximab aparece para verlo en formato PDF.

Leer este tipo de documentos nos puede llevar a asustarnos más todavía por la cantidad de información que no tiene por que afectar a todos de la misma manera, por lo que recomiendo una lectura muy cautelosa, simplemente saber para que sirve y poder cononcer las dudas que nos pueden surgir al leerlo para posteriormente aclararlas en directo con el médico correspondiente que es quien mejor nos puede aclarar aquello que no entendamos.

Un saludo.
rituximab
Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:
El jueves me pusieron rituximab. Me comentaron los médicos que en personas como yo, con uveitis bilateral, han tenido un buen resultado, rezo y espero que sea así. De momento no me siento nada. Ya me han dicho que hasta dentro de 1 mes o mes y medio no sabremos si esto funciona. Como siempre os iré contando. Un beso muy fuerte para todos.
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nuri@
Yo vivo aquí
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Registrado: 24 Ago 2007
Mensajes: 3373
Ubicación: Madrid
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HOLA ENCARNA, ESPERO QUE LA NUEVA MEDICACION TE SIENTE MUY BIEN ,MUCHO ANIMO.BESOS
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Que bien saber de tí... nos tenías preocupad@s, ¿como estás? Aunque no notes nada, creo que no hace falta decirte que tengas paciencia... los médicos habrán pensado mil veces antes de ponerte otro tratamiento y lo tendrán probado sea con Behçet o sea con otras enfermedades parecidas de síntomas, etc Espero nos vayas explicando como te notas, vale?

Un abrazo gigante,
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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TRATAMIENTO RITUXIMAB
Mªjose
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 7
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HOLA HA TODOS@S A MI YA ME HAN PUESTO DOS DOSIS DE ESTE TRATAMIENTO,Y SIENTO COMUNICAR QUE NO ME HA IDO BIEN,DE HECHO NO ME HA HECHO NADA,ESTOY HABLANDO DEL TRATAMIENTO RITUXIMAB,HACE MAS DE 5 MESES QUE ME PUSIERON LA PRIMERA DOSIS A LAS TRES SEMANAS LA SEGUNDA Y ESTOY IGUAL QUE ANTES DE PONERMELO,EN ESTE TIEMPO LAS AFTAS ORALES Y GENITALES NO HAN DESAPARECIDO AL IGUAL QUE OTROS SINTOMAS COMO LA INFLAMACIÓN.....ETC,HACE UN MES TUVE OTRA RECAIDA QUE DESEMBOCA EN UNA NEUMONIA,CON ELLO NO QUIERO DECIR NI DESANIMAR A NADIA,SI NO AL CONTRARIO DAR ANIMOS A TODAS LAS PERSONAS QUE SE HAYAN PUESTO ESTE TRATAMIENTO O SE LO PIENSEN PONER,QUE A MI NO ME HAYA IDO BIEN NO QUIERE DECIR QUE PARA NUESTRA ENFERMEDAD NO ESTE FUNCIONANDO,YO TENGO UN TIPO DE BECHET MUY AGRESIVO,POR LO CUAL LO TENGO UN POCO DIFICIL,LLEVO VARIOS TRATAMIENTOS Y NO ME HAN FUNCIONADO AL CONTRARIO,ALGUNOS ME HAN PUESTO PEOR,O ME HAN DESENBOCADO OTRAS SECUELAS,PERO CON ESTO QUIERO DECIR Y ANIMO A TODAS LAS PERSONAS QUE PIENSEN PONERSE ESTE TRATAMIENTO U OTRO QUE NO SE DESANIMEN Y LUCHEN,ALGUN DIA TODOS DIREMOS QUE ,POR LO MENOS,ESTAMOS ALGO MEJOR,UN SALUDO PARA TODOS Y MUCHO ANIMO
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Hola
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Maria José,

Siento que no te haya funcionado... ¿estás ahora con algun tratamiento? ¿Están estudiando la posibilidad de algún otro?

De verdad, siento que no mejores.

Un abrazo gigante,
Montse

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RITUXIMAB
Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:
Gracias por vuestros comentarios y cariño que os agradezco mucho. Os cuento que desgraciadamente no levanto cabeza. Los primeros 3 ó 4 días de ponerme el tratamiento me encontraba genial, estuve en el oftalmólogo y me dijo que me veís muy bien y bueno, ratos de euforia por mi parte y por la de mi familia, genial. Pero a partir del 5 día empecé con fiebre, vómitos, mareos, una tos impresionante, falta de apetito, ...... o sea fatal. A día de hoy sigo de la cama al sofá y viceversa. El jueves que viene tengo la 2a dosis y no sé que hacer. Lo comentaré con mi médico a ver que me cuenta. Bueno os seguiré contando mis peripecias por mi segunda casa, el hospital. Un beso enorme para todos
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ExWebmaster
Invitado

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Encarna:
Lo mejor es que se lo comentes al medico por si es normal en la primera dosis o por el contrario es un efecto habitual. Espero que puedas ponerte la segunda y mejores notablemente.

Un saludo.
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Lo siento muchísima, yo también había puesto esperanzas en este nuevo tratamiento para qué estuvieras bien... intenta hablar con el médico, quizás son unos efectos que tienen que pasar las primeras dosis pero luego ya no; hay muchos tratamientos fuertes que tienen este tipo de efectos. Pregúntalo y ojalá sea así...

Besos grandes,
Montse

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nuri@
Yo vivo aquí
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Registrado: 24 Ago 2007
Mensajes: 3373
Ubicación: Madrid
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MUCHO ANIMO ENCARNA ,YA VERAS COMO POCO A POCO MEJORARÁS,QUIZÁ SEA SOLO UNA MALA RACHA.BESITOS
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Encarna corazón, no dejes de comentarlo a tu medico a lo mejor no te sienta bien y habra que cambiarlo....o a lo mejor es una etapa "normal" del medicamento, un abrazo.

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El sol sale para todos¡
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Mªjose
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 7
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Razz Razz Laughing Laughing ENCARNA,ANTE TODO MUCHO ANIMO,Y CONSULTA A TU MEDICO TODOS TUS SINTOMAS.....MUCHOS BESOS Y ARRIBA ESE ANIMO CORAZON
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola a todos:
Muchas gracias por vuestro ánimo y aliento. Me pusieron la 2a dosis el día 22 de febrero. Al igual que con la 1a dosis me he encontrado fatal; dolor de cabeza, mareo, vómitos........ a lo grande. Pero a partir del lunes empecé a encontrarme mejor y a día de hoy parece que me voy recuperando, no sé si será normal que a hace tan poco que me he puesto el tratamiento y ya estoy con úlceras orales y genitales, estoy un poco preocupada porque siempre después de estos síntomas me da el brote de uveítis, rezo para que no sea así. Bueno ya os contaré, seguro que buenas noticias jejejejeje
Un beso para todos
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Te comentó algo el médico de si eran normales esos efectos los días después de la dosis de tratamiento????

Siento que estés algo pachucha pero verás como seguro que solo se queda en úlceras...

Besos grandes a toda la family,
Montse

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