Regístrese Buscar F.A.Q. Lista de Miembros Grupos de Usuarios Conectarse  
El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes. 29 de febrero 2008: DÍA EUROPEO DE LAS EERR
Ir a página 1, 2, 3  Siguiente
29 de febrero 2008: DÍA EUROPEO DE LAS EERR
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola gente....

Una gran noticia, se ha encontrado por fin una fecha en el calendario donde se van a recordar año tras año las enfermedades minoritarias a nivel europeo: el 29 de Febrero se ha elegido para qué sea el DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS!

Creo que es un gran logro, poder hacernos oír tod@s junt@s por y para este tipo de enfermedades.

IMPORTANTE: FIJAROS BIEN EN LA FECHA, PORQUE NO EN TODAS PARTES EL ACTO ES EL MISMO DÍA 29 SINÓ QUE HAY ACTIVIDADES TAMBIÉN OTROS DÍAS CERCANOS A LA FECHA

Un abrazo,
Montse


Ultima edición por Montse el Mie Jun 24, 2009 1:19 pm; editado 6 veces

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
ExWebmaster
Invitado

Responder citando
Montse:
Espero que sea el 28 de febrero, como sea el 29 vamos a tenerlo cada 4 años nada mas jejejeje

Un besote.
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Sí, sí... el 29... algo es algo... de no celebrarlo nunca a poder celebrarlo cada 4 años... menos es nada...

Besos,
Montse

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
29 de febrero 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras

Día Mundial del Sida, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson... la lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga. Pero hasta ahora no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras. Eurordis, junto con las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, se complace en anunciar el primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 29 de febrero 2008.

‘Llevábamos tiempo pensándolo,’ comenta Anja Helm, responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de Eurordis, que está trabajando en la coordinación del Día. ‘El Consejo de Eurordis de Alianzas Nacionales era el foro donde se podía hablar del evento. Tras varias reuniones en las que se discutió la viabilidad del proyecto, se estudiaron iniciativas similares y se intercambiaron ideas, decidimos que estábamos preparados para tener un día dedicado a las personas con enfermedades raras.’ Y nació el primer Día Europeo de Enfermedades Raras. ‘Se eligió el 29 de febrero porque es un día raro,’ dice Anja Helm. ‘Sólo hay uno cada 4 años, y pensamos que ilustra muy bien el concepto de rareza.’ Pero el Día de las Enfermedades Raras va a ser un evento anual, así que los años no bisiestos se celebrará el 28 de febrero. “Un Día Raro para Personas Muy Especiales,” es el lema elegido para el Día de las Enfermedades Raras 2008. Y “Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública,” es el tema, porque es lo suficientemente amplio para aplicarlo en toda Europa, y servirá para promover el concepto de enfermedades raras como una prioridad de salud pública. También está acorde con el actual desarrollo de sinergias entre Europa y los estados, como pone de manifiesto la nueva Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras, el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y el desarrollo de redes de referencia europeas de centros de expertos.

El Día de las Enfermedades Raras estará dirigido al público en general en primer lugar, pero el mensaje también irá dirigido a las autoridades nacionales y europeas y políticos y los medios de comunicación. El Día pretende:

concienciar sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en las vidas de los pacientes
proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial a los que no cuentan con una red
reforzar colaboración europea en la lucha contra las enfermedades raras
empezar a recaudar fondos para llevar a cabo nuestra acción, a nivel europeo y nacional
ser el punto de partida para un más global Día Mundial de las Enfermedades Raras

‘Necesitamos coordinar acciones políticas a nivel nacional en los distintos países europeos,’ dice Rosa Sánchez de Vega, miembro de la Junta de Eurordis y Presidenta de FEDER, ‘y actuando simultáneamente en toda Europa se puede garantizar que la voz de los pacientes la escuchen más personas.’

‘Para la celebración de 2008 del Día, Eurordis va a coordinar la organización del acto a nivel europeo,’ comenta Anja Helm, ‘y cada Alianza Nacional lo hará en cada país. Se dirigirán acciones de concienciación a los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas. En cada país habrá muchos actos y actividades. Se puede consultar la lista de lo que está ocurriendo en la web de Día Europeo de las Enfermedades Raras y en las páginas web de cada alianza nacional. Si no existe una alianza en tu país, ¿por qué no empiezas a pensar en algún acto que pueda organizar tu grupo, quizás en colaboración con otros grupos de pacientes de enfermedades raras de tu país? Cada paso, cada acción cuenta, y esperamos que el 2008 sea el primero de muchos Días de Enfermedades Raras Nacionales, Europeos.... y pronto del Mundo.’ ¡Implícate: este día es nuestro Día para poner a las enfermedades raras en el centro de atención en cualquier lugar de Europa!


Fuente: Eurordis.org

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
Actos del día 29 de Febrero
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola gente,

El próximo 29 de Febrero es el día Europeo de las Enfermedades Minoritarias, se celebrarán varios actos y seguro que en nuestra zona hay muchos que podamos compartir para quien pueda acudir. En este post podemos ir dejando la información, ¿os parece?

Una vez realizados, espero que quien haya podido asistir nos cuente, eh!

Besos,
Montse

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
VILLALBA (Madrid) Jornadas
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Inauguro el apartado de actos con uno en la Comunidad de Madrid, en la Sierra Norte así que espero que sobretodo los que seáis de la zona no dejéis escapar la oportunidad porque van grandes profesionales.

Besos,
Montse


ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD EN LA SALUD PÚBLICA

ORGANIZA: ASOCIACION SIERRA SOLIDARIA

LUGAR: HOTEL HOTELUX VILLALBA, Crt. de Navacerrada (M-601) Km 1.375



29 de Febrero 2008 (Sesión de Tarde)

16:45 Horas ENTREGA DE LA DOCUMENTACION A LOS PARTICIPANTES

17:00 Horas INAUGURACION DE LAS JORNADAS

Representantes de la Comunidad de Madrid

Representantes del Ayuntamiento de Collado Villalba

Oscar Domínguez, Presidente Asociacion Sierra Solidaria


17:30 Horas SINDROME X FRAGIL

Dra. María Teresa Ferrando Lucas. Neuropediatra responsable de la Sección de Neuropediatría del Hospital Quirón Madrid y Profesora de la Universidad La Salle

18:30 Horas TESTMONIO DE UNA FAMILIA AFECTADA DE SINDROME X Frágil

Gloria Vallejo (Asociacion X Fragil de Madrid)

19:00 Horas PARTICIPACION ACTIVA DE LAS ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS, ABIERTO A TODAS LAS ASOCIACIONES


MODERAN
Oscar Dominguez Presidente Asociacion Sierra Solidaria

Eduardo Garcia-Toledano Vicepresidente Ejecutivo Asociacion Sierra Solidaria


1 de Marzo 2008 (Sesión de Mañana)

10:00 Horas ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Dr. Ricard Cervera. Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona y Profesor Asociado del Departamento de Medicina de la Universidad de Barcelona.


11:00 Horas ENFERMEDADES VASCULARES HEPATICAS

Dr. Juan Carlos García-Pagan. Consultor Sénior de Hepatología, Laboratorio de Hemodinámica hepática del Hospital Clínico y Provincial de Barcelona

12:00 Horas PAUSA PARA EL CAFE

12:30 Horas HEMOGLOBINOPATIAS

Prof. Joan Luís Vives Corrons. Jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clinic i Provincial de Barcelona Coordinador de la red europea ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anemias)


13:30 Horas MESA DE DEBATE

Preside: Representante de Asociación Enfermedad Autoinmune

14:30 Horas PAUSA PARA COMER

Sesión de Tarde

16:00 Horas ASBESTOSIS /MESOTELIOMA MALIGNO

Manoli Medina Morales. Técnico Superior en Anatomía Patológica

17:00 Horas CANCERES ENDOCRINOS (MEN 1, MEN 2 y CARCINOMA DE TIROIDES)

Dr. Jesús M. Martin Campos. Investigador Instituto de Investigación Hospital Santa Cruz y San Pablo y Profesor asociado del Departamento de bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)

18:00 Horas PAUSA PARA EL CAFE

18:30 Horas NUEVOS RETOS PARTICIPACION ACTIVA DEL PACIENTE COMO ORGANO DE DECISION

MESA DE DEBATE:

Dra. Maravillas Izquierdo

Dr. Alfredo Avellaneda

Preside: Eduardo García-Toledano Vicepresidente Ejecutivo Asociacion Sierra Solidaria

20:00 Horas ACTO DE CLAUSURA


JORNADAS GRATUITAS-PLAZAS LIMITADAS

IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR ASISTENCIA

RELLENA LA FICHA DE ASISTENTE Y ENVIALA POR E-MAIL
sierrasolidaria@gmail.com

TAMBIEN TE PUEDES INSCRIBIR LLAMANDO POR TELEFONO

91 842 48 21 / 606 84 18 61


Aquí podéis leer más información y encontrar la ficha de inscripción: SIERRA SOLIDARIA


Ultima edición por Montse el Lun Feb 04, 2008 5:25 pm; editado 1 vez

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
Desde FEDER nos aconsejan...
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
29 de febrero de 2008: todos los europeos por las enfermedades raras

En esta fecha tan especial y tan rara, es necesario que todos los europeos unidos participemos apoyando a las ER en cualquier país, en cualquier ciudad, en cualquier rincón.
Actúa, colabora, haz tu parte por las ER en el Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, organizando actividades de concienciación e información sobre estas patologías, en tu barrio, en tu localidad, en tu Comunidad, ¡Pon tu granito de arena! HACES FALTA.

En esta fecha tan especial y tan rara (el 29 de febrero sólo sucede cada cuatro años), es necesario que todos los europeos unidos participemos apoyando a las EERR en cualquier país, en cualquier ciudad, en cualquier rincón. Gracias a esta "fiesta por la solidaridad" todos juntos podemos mejorar la calidad de vida los afectados. ¡Aminaros!

Actos simbólicos, mercadillos benéficos, concursos, talleres, picnics, marchas, excursiones...cualquier iniciativa merece la pena para celebrar este día tan importante. Una fecha que es única y exclusivamente de todos nostros (vosotros)



Estamos de enhorabuena.
El próximo día 29 de febrero se celebrará el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras bajo el lema: “Un día único para personas únicas”. Con motivo de esta fecha, todas las federaciones y asociaciones europeas involucradas en las patologías de baja prevalencia deberíamos preparar festejos y actividades con las que transmitir a la sociedad la situación precaria que actualmente sufren los afectados por EERR.

Desde Feder, os animamos a que programeis y organiceis diferentes actos que contribuyan a una mayor difusión y, por tanto, a un mayor conocimiento de estas patologías. Recordad: ¡cualquier iniciativa es importante y será bien recibida!

La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, que coordina las actividades a nivel europeo nos pide que le informemos de los actos que se van a llevar a cabo en nuestro país, con motivo de este día, por lo que os pedimos que nos comuniqueis lo antes posible de lo que tenéis programado para que se lo podamos remitir, información que van a poner en su página web. También figurará en la página web de Feder para que todo el mundo pueda colaborar o participar.

La formación, la participación, la originalidad y las ganas de trabajar en equipo deben ser los ejes principales de las iniciativas realizadas el 29 de febrero.

Desde Feder os damos algunas ideas:

-Coordinar una campaña con un escrito o un e-mail a los políticos y a las autoridades locales y nacionales, para invitarles a que emprendan acciones a favor de la gente que viven con la patología (cada asociación que exponga la situación de su patología).

- Organizar actos formativos: campañas, ponencias, cursos en universidades, hospitales...cualquier cosa que sirva para dar una vez más, una visión general de las distintas patologías.

- Organizar festejos y actividades lúdicas: es el día de los pacientes con enfermedades raras. Por esta razón, nada mejor que celebrarlo todos juntos. Actividades deportivas, juegos, yincanas, picnics, visita a múseos, parques de atracciones, etc....cualquier iniciativa que demuestre que es un día especial, y hay que celebrarlo.

-Dirigirse a una persona especial/famosa y preguntarle si desea ser el patrocinador de su asociación. Esto fomentará mayor atracción a los medios de comunicación y mayor difusión.

-Otorgar premios a las personas (asociaciones, periodistas, médicos, pacientes, etc...) que hayan actuado de manera eficiente o extraordinaria para la causa.

-Organizar concursos centrados en las enfermedades raras o en una patología en concreto. Pintura, fotografía, relatos cortos, ensayos, cortos de cine... Es una buena forma de invitar a la gente a realizar un trabajo creativo.

-Preparar exposiciones. Las universidades, los centros culturales, los centros de salud o las propias asociaciones pueden ser el lugar de encuentro perfecto para organizar exposiciones de pósters, imágenes o vídeos que motiven a la gente a comprometerse.

-Distribuir pegatinas y folletos a la gente en la calle, en las escuelas, hospitales o universidades.

-Concertar citas para entrevistarse con las autoridades locales y nacionales que interesan a cada asociación. En particular, las que desempeñen un papel principal en la investigación y el diagnóstico, tratamiento y atención a los pacientes con ER.

-Recaudar fondos a través de diversas actividades o a través de una campaña especial. Entre las actividades se pueden proponer: mercadillos benéficos, cenas y comidas donde asistan gente famosa o interesada en las ER, recaudar donaciones desde su página web, etc...

-Cualquier otra actividad que se os ocurra. Es un día de las asociaciones, y cualquier actividad que decidáis poner en marcha será muy bien recibida y apoyada por todos. Recordar que la imaginación y la creatividad son dos elementos que siempre ayudan.

VUESTRA APORTACIÓN ES ESENCIAL PARA QUE ESTE DÍA SALGA ADELANTE, YA QUE DEBÉIS DE RECORDAR QUE:

SIN VOSOTROS ESTE DÍA NO ES POSIBLE



Nota: Si tenéis alguna duda o consulta sobre este día, no dudéis en poneros en contacto con FEDER en el teléfono: 915334008 o en el e-mail: comunicacion@enfermedades-raras.org.

Os adjuntamos una breve nota de prensa donde se resume la esencia de este día (que os animamos a colgar en la web), así como un documento informativo donde se os explica de forma detallada todo lo qué es necesario saber para la preparación de este día tan especial. Además, también adjuntamos el logo de dicho día, que podéis utilizar en todo vuestro material.

Desde el departamento de Comunicación de Feder (y con el objetivo de dar la mayor difusión posible a este tema) os rogamos que todas las actividades, iniciativas, etc... (por pequeñas que sean) las comuniquéis a este e-mail, para tener constancia de ellas y poderlas transmitir a los medios de comunicación en la medida de los posible.

Dentro de pocos días, os enviaremos otro e-mail para comunicaros las actividades que desde FEDER se van a llevar a cabo en esta fecha tan especial, y que esperamos con tantas ganas.

Gracias por vuestra atención y esperemos que entre todos este Día sea el inicio del futuro de las ER.


Gente... ya sabéis, tod@s podemos poner nuestro granito de arena y podéis dejar aquí cosas que se pueden hacer ese día desde AEEB... ¿qué decís?

A mi se me ocurre mandar algun pequeño escrito presentando la asociación, web, frases de algunos de nosotros, folletos, etc a entes públicos relacionados con la sanidad.

Besos,
Montse

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
BARCELONA. Jornadas sobre prevención y diagnóstico precoz...
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Jornadas sobre prevención y Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras y Emergentes en Atención Primaria y Urgencias

Bajo el paraguas del Día Europeo de las ER, FEDER y el CERMI organizan este foro en el que se prevé que asista el Ministro de Sanidad, Bernat Soria
Madrid-6 de febrero

Con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras, El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan el próximo 29 de febrero en Barcelona unas “Jornadas sobre Prevención y Diagnóstico Precoz de las ER y Emergentes, en Atención Primaria y Urgencias”.

Con este encuentro, se pretende abrir un foro sobre el abordaje de estas patologías de baja prevalencia que afectan a más de tres millones de españoles y a más de 25 millones de europeos. De esta forma, se tratarán aspectos tan importantes para los afectados como la prevención, la detección, el tratamiento o la investigación. La exposición de dichos temas correrá a cargo de los más prestigiosos profesionales sanitarios y farmacéuticos, así como de las organizaciones de pacientes afectados y sus familiares.

No obstante, para que estas jornadas den el fruto esperado, NECESITAMOS VUESTRA ASISTENCIA. Cada uno de vosotros, forma una parte muy importante de FEDER y es prioritario que podáis participar en este foro, aportando vuestra experiencia.

Para poder asistir GRATUITAMENTE, tan sólo deberéis rellenar este boletín de inscripción y enviarlo a inscripciones@gamacongresos.com.


PERSONALIDADES ASISTENTES
Entre las personalidades invitadas, se destaca la posible presencia de Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo. Además, se contará con Santiago Grisolía, presidente de la Fundación Valenciana de Estudios e Investigaciones Avanzadas y premio Príncipe de Asturias, Fernando Mulas Delgado, jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital La Fe de Valencia, Miguel García Ribes, coordinador del grupo de enfermedades raras de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y Mariona Creus, presidenta del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona.

Desde el ámbito del paciente, las jornadas contarán, con la participación –entre otros representantes de afectados- de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER y vicepresidenta de Eurordis, Teresa Palahí Juan, directora territorial de ONCE Cataluña, Amalia Diéguez, secretaria de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) y Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.

Además, para que este encuentro constituya un avance en la investigación y en el tratamiento de las Enfermedades Raras, las conclusiones que se desprendan del mismo se recogerán en una publicación que se trasladará posteriormente a los servicios de Pediatría y de Atención Primaria de toda España.


Para más información:


http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/PROGRAMA%20JORNADAS%20BARCELONA.pdf

HA ASISTIDO NUESTRO COMPAÑERO AGUSTÍN ÁLVAREZ, EN UNOS DÍAS PONDREMOS INFORMACIÓN SOBRE EL ACTO


Ultima edición por Montse el Lun Mar 03, 2008 1:49 pm; editado 1 vez

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
EXTREMADURA. Trípticos informativos
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Gente, mirad lo qué se está haciendo en Extremadura... es simplemente informar a distintas entidades sobre el Día Europeo sobre Enfermedades Minoritarias, ¿Por qué no mandar cada un@ de nosotr@s un correo electrónico o acercarnos a dicha entidad o prensa y dejar una nota o llamar por teléfono? Sería simplemente explicar qué es la Enfermedad de Behçet, que existe la asociación, la problemática que tenemos ante la falta de conocimiento, la poca coordinación entre especialistas, la problemática en temas de incapacidades, los problemas laborales, etc TODO LO QUE CREÁIS IMPORTANTE Y NO SOLO LA GENTE DE EXTREMADURA.

Gracias y solo perderéis unos minutos... si necesitáis ayuda en redactar, os queréis poner en contacto varias personas de la zona para hacerlo juntos, etc preguntadnos, ¿vale o vale?

Besos,
Montse



Desde la delegación de Extremadura se va a realizar una gran cobertura informativa para dar a conocer este día. Para ello, se van a realizar 90.000 trípticos informativos, y centenares de carteles y expositores que van a dirigirse a todos los Centros de salud y hospitales de la comunidad, así como a la red de farmacias extremeñas. No obstante, y con el objetivo de acercar las Enfermedades Raras a la población, también se va a remitir dicha información a otros puntos de interés. Algunos de ellos son:

- Centros de Atención al Discapacitado (CADEX)

- Consejería de Sanidad y Dependencia

- Gerencia del Servicio Extremeño de Salud

- Sedes de las Asociaciones de ER y FEDER

- 33 Centros de Discapacitados

- Centros de Salud Mental

- Cuidados paliativos

- Colegio de Farmacéuticos de Badajoz


Ultima edición por Montse el Mar Feb 19, 2008 3:00 pm; editado 1 vez

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
ANDALUCÍA. Actividades ludico-informativas
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Desde el sur de España se quiere celebrar este día dando protagonismo a los “más peques de la casa”. Por ello, se ha preparado una serie de actividades ludico-informativas en el Cortijo del parque del Alamillo de Sevilla. En esta ocasión, la cita será el día 28, ya que al coincidir con la festividad del Día de Andalucía todo el mundo que lo desee podrá asistir.

El programa del día es el siguiente:

Actividades

10:00 a 11:00 h.- Recepción y organización de mesas informativas. (Cada asociación que así lo desee, podrá llevar documentación sobre las patologías que representa para dar difusión a las mismas)

11 a 12:00 h – Marcha por el parque con pancartas y una suelta de globos

12:00 a 14:00 h. – Actividades para niños:

- Pintura de caras
- Globofexia
- Cuenta cuentos

14:00 a 16:00 h. Comida (Paella para todos)

16:00 a 17:30 h. Teatro para niños y café para adultos

17.30 a 18:00 h. Agradecimientos y despedida

Programa: http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/Programa%20de%20Actividades%20en%20Andalucía.pdf

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
COMUNIDAD VALENCIANA. Reunión
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Desde la delegación de la Comunidad Valenciana, se va a convocar una reunión extraordinaria el próximo día 23 de febrero en la que se va a tratar de forma especial el Día Europeo de las Enfermedades Raras.

Para ello, entre todos los asistentes se va a apoyar el manifiesto elaborado por todos los europeos con motivo del día tan especial. Posteriormente, y con el objetivo de obtener la mayor difusión posible, se elaborarán unas conclusiones de este día en la Comunidad Valenciana y se transmitirá a los medios de comunicación para su divulgación.

Programa: http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/Delegación%20Comunidad%20Valenciana.pdf

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
Folletos
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Gente... en algun otro post ya he comentado que algo tan sencillo como contar nuestra enfermedad, problemáticas, etc es un acto importante para el día 29 de Febrero seamos de donde seamos.

En el siguiente enlace: http://www.behcet.es/eventos/IJornadas6.html hay documentación de las Jornadas y entre ellos están los folletos que se hicieron sobre Enfermedad, Aftas bucales, Enfermedades Autoinmunes, Preguntas Frecuentes y Asociación Así que espero los imprimáis o saquéis de allí información para mandarlo a entidades: farmacias, centros médicos, hospitales, colegios de especialistas, prensa, etc

Gracias,
Montse

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
ESPAÑA. 28 DE FEBRERO. BEHÇET EN CADENA SER
Montse
Administrador/a
Administrador/a

Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola gente...

El próximo jueves día 28 de Febrero de 10:00 a 10:30 dentro del programa Hoy por Hoy de la Cadena SER saldrá la enfermedad de Behçet... una entrevista conmigo junto con el médico Dr. Bandrés colaborador del programa.

En este enlace podéis ver las emisoras dependiendo de la zona donde estéis: http://www.cadenaser.com/emisoras/ y además también se puede oir por internet, ¿verdad?

Espero que tod@s nos escuchéis que luego queremos vuestros comentarios!

Besos,
Montse

PARA OIR LA ENTREVISTA Y DEJAR VUESTROS COMENTARIOS: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=17400#17400


Ultima edición por Montse el Jue Feb 28, 2008 1:58 pm; editado 1 vez

_________________
"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de MontseEnviar mensaje privadoEnviar correoVisitar sitio web del autorMSN Messenger
nuri@
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 24 Ago 2007
Mensajes: 3373
Ubicación: Madrid
Responder citando
MONTSE ,NO PARAS ,TE ESCUCHAREMOS,GRACIAS POR REPRESENTARNOS EN TODOS LOS MEDIOS.UN BESAZO
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de nuri@Enviar mensaje privadoMSN Messenger
pamela
Yo vivo aquí
Yo vivo aquí

Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
Responder citando
aplausos aplausos aplausos aplausos tratare de escucharla por internet....Besito.

_________________
El sol sale para todos¡
Ver perfil del usuarioBuscar todos los mensajes de pamelaEnviar mensaje privadoEnviar correoYahoo Messenger
29 de febrero 2008: DÍA EUROPEO DE LAS EERR
No puede crear mensajes
No puede responder temas
No puede editar sus mensajes
No puede borrar sus mensajes
No puede votar en encuestas
Todas las horas están en GMT + 2 Horas  
Página 1 de 3  

  
  
 El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes.  
Powered by phpBB © phpBB Group
Design by phpBBStyles.com | Styles Database.
Content © - Asociación Española de la Enfermedad de Behcet -