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El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes. 29 de febrero 2008: DÍA EUROPEO DE LAS EERR
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MADRID. Rueda de prensa
Montse
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CONVOCATORIA DE PRENSA

La Federación Española de Enfermedades Raras y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos unen sus esfuerzos con motivo del Primer Día Europeo de Enfermedades Raras.

Ambas instituciones darán a conocer una radiografía del estado actual de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos en nuestro país.

El próximo martes 26 de febrero, a las 10.00 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos celebran una rueda de prensa con motivo del Primer Día Europeo de Enfermedades Raras (29 de febrero de 2008). Durante la rueda de prensa, que tendrá lugar en la sede de dicho Consejo General (C/ Villanueva 24, 7ª), se dará a conocer una radiografía del estado actual de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos en España.

Durante la misma intervendrán:


Pedro Capilla, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
Rosa Sánchez de Vega García, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Joseph Torrent, presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA)
Liliana Olivero, afectada por una enfermedad rara
Si estás interesado/a en esta convocatoria ponte en contacto con nosotros:

Dpto. Comunicación del Consejo General de Colegios Farmacéuticos:
91 431 25 60 // comunicacion@redfarma.org
Dpto. Comunicación — FEDER:
91 533 40 08 // comunicacion@enfermedades-raras.org

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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¡Qué bueno!
Teresa
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Registrado: 04 Jul 2007
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Hola chicos, he estado bastante desconectada, pero me parece un paso importante lo de este día, y que se celebre el 29 de febrero viene que ni pintao!!
¿No hay nada convocado en Madrid? Aparte de los actos de la sierra norte que he visto en el foro, nada más?
Montse, te escucharé por la radio. Y espero que lo haga mucha gente.
Un abrazo
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¡Haz difusión de nuestra enfermedad!
AEEB
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Hola gente,

Estos días se están haciendo distintos actos alrededor de las enfermedades minoritarias ya qué el próximo VIERNES DÍA 29 ES EL DÍA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS: http://www.behcet.es/index.html; en este mensaje estamos intentando publicar la información de los distintos actos qué sabemos qué se realizan sabiendo que hay muchos más actos que aunque parezcan pequeños son de mucha importancia como los qué hacen distintas asociaciones que intentan dar a conocer su enfermedad así que os animo a qué nos añadamos a ello!


Os mando los folletos que podéis descargar en: http://www.behcet.es/eventos/IJornadas6.html )

- Enfermedad de Behçet

- Aftas bucales

- Enfermedades autoinmunes

- Preguntas frecuentes

- Asociación

La idea es poder repartir estos folletos a lugares y personas que creamos conveniente: farmacias, centros médicos, colegios de profesionales sanitarios, medios de comunicación, entidades locales, famosos, industrias farmacéuticas, personas conocidas, etc cualquier sitio y personas es importante que conozca la enfermedad de Behçet. Próximamente estarán disponibles también en la web los folletos en catalán; esperamos poderlos tener pronto en otras lenguas.

Os dejo un ejemplo de texto que podéis incluir para mandar los folletos o incluso sin mandarlos pero haced llegar la información a cuánta más gente y lugares mejor.

"Vivo de cerca la ENFERMEDAD DE BEHÇET, una enfermedad que puede definirse con muchos adjetivos y palabras: minoritaria, reumática, vasculitis, difícil diagnóstico, autoinmune, crónica, brotes, desconocida, no contagiosa, predisposición genética junto a factor ambiental, inflamación, no se cura, dolor, soledad, incomprensión, muchas visitas a médicos, infinidad de pruebas, no se investiga, problemas laborales, posible discapacidad, mucha medicación a tomar... Es una enfermedad qué puede afectar prácticamente a la totalidad de nuestro cuerpo: articulaciones, sistema circulatorio, aparato digestivo, visión, piel, mucosa, sistema nervioso... Si quieres conocer más sobre ella puedes entrar en la página de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet: www.behcet.es y podrás poner cara a todas las personas qué vivimos junto a ella"


Nos llevará unos minutos a cada uno de nosotros pero puede cambiar la vida entera de muchas personas


Un abrazo de salud a tod@s

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http://www.behcet.es/contacto.html
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merche2209
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Registrado: 03 Ago 2007
Mensajes: 72
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UN PEQUEÑO PASO PARA MI UN PEQUEÑO PASO PARA LA DIFUSION DE LA ENFERMEDAD. Sabeis lo que he hecho pues bien he sacado el trictico y lo he fotocopiado y puesto en aquellos libros que en su dia consulte y en aquellos medicos que algun dia visite. me falta el ofta y el reuma pero hay 2 trabajadoras sociales de sendos ambulatorios que ya lo tienen y el dentista tambien. os combido a hacer lo mismo para allanar el paso a los siguientes. y si hay alguien de burgos que lo diga que yo solita me aburro un monton. besitos merche
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ExWebmaster
Invitado

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wav BRAVO MERCHEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE y los demás a tomar nota ehhhhhhhhhh!!!!
Viviana
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Registrado: 17 May 2007
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[color=blue]Desde Argentina Prov. de La Pampa Mucha Suerte. aplausos [size=18][/size][/color]
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nuri@
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Mensajes: 3373
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MERCHE ESO ES FANTASTICO .BESOS aplausos blob3
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eli
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Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
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Very Happy Very Happy Very Happy [/i]
Aunque llegue un poco tarde, y encima hoy "San enfermedad minoritaria"tenga su especial aparicion, pienso repartir la informacion.
Merche yo soy de Madrid, pero mi churri es de Burgos asi que vamos a mandar informacion a Burgos; asi te ayudamos un poquito Por cierto cada vez queda menos para el hospital ¡Menuda suerte! Tambien he visto que vienes a veces a Madrid y quiers quedar con alguien.La proxima vez que vengas da un toque que te recibiremos encantadas.

Gracias a todos:elena
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pamela
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Registrado: 09 Ago 2006
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Ubicación: Ecuador
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Laughing ok Eso es hacer "algo" que a la vez es mucho! Bravo por tu idea! Idea

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El sol sale para todos¡
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Montse
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Bueno, a parte de los actos que se fueron realizando... hemos puesto de nuestra para dar a conocer la enfermedad; me habéis ido comentando vuestras aportaciones: mandar información a todos vuestros contactos vía correo electrónico, colgar los folletos en tablones de anunciones del trabajo, ponerlo en los libros que traten de la enfermedad, repartirlo a especiliastas médicos, mandarlo vía correo electrónico a prensa, etc

Así que bueno, que aunque ya no sea el día europeo de las enfermedades minoritarias, podemos seguir haciéndolo!

La crítica por mi parte es que los medios de comunicación se han volcado poco... ese día leí la prensa y en pocos medios comentaban algo... en El Mundo por ejemplo vi que salía el caso de una niña, luego en algun periódico local... pero en la televisión solo ví que trataron algo en el programa Gente y el día después comentaron sobre otro caso en Antena 3. La radio, nos atendió el día antes la Cadena SER pero poca cosa más en el resto de cadenas... así que a ver si poco a poco les insistimos y que este año se hayan enterado y pongan más de su parte el año que viene, no? Menos mal que existe internet: blogs, foros, correo electrónico, etc

Besos,
Montse


Ultima edición por Montse el Lun Mar 03, 2008 4:39 pm; editado 2 veces

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Airun
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Hola Montse, contesto a tu comentario diciéndote que no sé si será poco lo que hayan publicado estos días en los medios de comunicación sobre la enfermedad, porque sabemos que, incluso lo regular también es poco, pero quiero decirte que personalmente, yo pude escuchar unos días antes un programa especial en la radio sobre todo esto, y que el mismo día pude ver en el telediario la información que dieron del día europeo de la enfermedad rara, así como también en otros programas, y que mucha gente como yo, lo pudieron escuchar y pudieron ver los casos patéticos que existen sobre estas enfermedades, y espero que poco a poco, unos y otros, vayamos comentándoselos a los demás, para que vayan conociendo todo esto.

Un cordial saludo.
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Montse
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ES que es lo que yo vi... pero espero me podáis ir diciendo más cosas que habéis leído o escuchado o visto... porque por poco que sea, creo que llega a mucha gente y así toda la sociedad habrá podido conocer un poco más sobre las enfermedades minoritarias... ¿nos podrías decir en qué medios lo viste-oíste? Así se lo podremos agradecer!

Besos y gracias y la verdad que menos es nada, pero yo pensaba que habría más repercusión sobretodo estando las elecciones a la vuelta de la esquina.
Montse

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Airun
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Registrado: 01 Mar 2008
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Hola de nuevo, Montse:

Pues la verdad es que tienes razón, porque ahora con el tema de las elecciones casi sólo se oyen noticias de este tipo, y tapan otras que también son casi o mas importantes que escuchar información de lo que dicen los políticos en sus mítines.

Te diré, como anteriormente te comenté, que días anteriores escuché en la radio cadena ser un programa dedicado a a estas enfermedades, y por lo que he podido comprobar, eras tú una de las personas que hablaban, que por cierto, lo hiciste muy bien, y desde aquí te doy la enhorabuena. También el mismo día 29, ví, primeramente, en el programa de "Gente" de televisión española la información que dieron sobre estas enfermedades, en el cual, apareció el testimonio de una mujer con una de estas enfermedades "raras", de la cual, para mí verla, en el estado en que se encontraba fue algo verdaderamente escalofriante, también salieron hablando los familiares que estaban al cuidado de ella. La información de estas enfermedades también la he podido ver a través de este medio en algún blog, y, personalmente, intentaré dar información de lo que hasta este momento sé, para que personas de mi entorno las conozcan.

Gracias a tí por hacer la labor que estás haciendo, y un beso.
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Mario
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Tampoco esperaba que llenásemos portadas, pero si un poquito mas de presencia en los medios. A mi parecer, hicieron poco caso al tema, pero también hay que tener en cuenta que los medios de comunicación los hacen personas, y que esas personas, muchas veces, tampoco son conscientes de la relevancia de las enfermedades minoritarias, y de a los millones de personas que afectan. A lo mejorl los "organismos" encargados de informar a los medios de la celebración de este día no han sabido "vender" bien el tema (esto ya es un poco especular sin saber, pero podría ser una posibilidad)

En definitiva, toda difusión, por poca que sea, es importante.

Saludos,
Mario

PD: en Punto Radio Elche dedicaron un espacio a este tema.

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Manifiesto sobre el Día Europeo de las EERR
Montse
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Manifiesto 29 de Febrero. Día Europeo de las Enfermedades Raras


LOCUTOR 1:
Más de 3 millones de personas en España y alrededor de 25 millones de europeos están afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas. La precaria situación que sufren los afectados hace que a 3 de cada 10 pacientes les resulte difícil o imposible acceder a un servicio sanitario correcto. Y cuando lo logran, en el 40 por ciento de los casos el diagnóstico es erróneo.

Este duro panorama, se hace aún más difícil cuando se conocen las trágicas cifras que acompañan a las ER. De esta forma, se estima que el 65% de las patologías que se conocen son graves y discapacitantes. Además, 2 de cada 3 patologías aparecen antes de los dos años de edad, siendo la causa del 35% de las muertes entre los niños menores de un año.

Sin embargo, estos datos no son los únicos que se ciernen sobre las ER. Por desgracia hay más. Muchos más:

1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos
1 de cada 3 casos padece un déficit motor, sensorial o intelectual
1 de cada 2 enfermos sufre una discapacidad en la autonomía
El 30% de los afectados fallece antes de los 5 años
El 50% fallece antes de los 30 años

Y mucho más. Datos, estadísticas, cifras…..pero ante todo somos personas, y no podemos reducirnos a un tanto por ciento. Somos hijos, padres, amigos, abuelos que por las circunstancias de la vida han descubierto lo que significa vivir, sufrir, llorar, gritar y luchar por las enfermedades raras.




LOCUTOR 2:

Por ello, en este Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras todos juntos debemos caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono:

LUCHEMOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS. POR TODOS AQUELLOS QUE LAS VIVEN LOS 365 DÍAS DEL AÑO. POR TODOS AQUELLOS QUE SE LEVANTAN CADA MAÑANA SABIENDO QUE PARA ELLOS SIEMPRE ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

LUCHEMOS POR SUS DERECHOS, POR SU DIGNIDAD, POR SU CALIDAD VIDA, SU AUTONOMÍA, SU INVESTIGACIÓN, SUS TRATAMIENTOS, SU EDUCACIÓN, SU RECONOCIMIENTO, SU FELICIDAD, LUCHEMOS POR SU VIDA.



LOCUTOR 1:

Con este objetivo, en todos los rincones de España, hoy día 29 de febrero leeremos este manifiesto que no tiene otro fin que “normalizar” la realidad de miles de afectados en Europa. Por ello, queremos manifestar que tenemos:

- Derecho a la participación, teniendo en cuenta que, ante la falta de conocimiento científico, los afectados se hacen expertos.

- Derecho a recibir una información adecuada y tener acceso al diagnóstico, al tratamiento y a los cuidados en igualdad de oportunidades que los afectados por las patologías más comunes.

- Derecho al consejo genético y a la maternidad/paternidad, poniendo al alcance los medios para tener hijos libres de las patologías que padecemos.

- Derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas para poder llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo.

- Derecho a la asistencia sanitaria específica para la ER. Esto significa mayor investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación, diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, dotaciones de centros de referencia por grupos de enfermedades y cobertura pública de las prestaciones de farmacia específicas, excluidas de financiación.

Todos estos puntos son esenciales, para nosotros que padecemos ER. Pero sobre todo, el punto más importante para resaltar en este día tan especial es el derecho a soñar.

- Soñar por un futuro para nosotros y para nuestros hijos.

- Soñar para que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz.

- Soñar con una correcta atención social, sanitaria e informativa acompañada de procesos de asistencia especializada y multidisciplinar.

- Soñar con que los protocolos y guías de buenas prácticas no se queden en el camino, si no que lleguen a aquellos que tienen su vida en nuestras manos.

- Y por último, debemos reivindicar nuestro derecho a soñar por la integración, la normalización y el respeto a todos aquellos que padecemos Enfermedades Raras.

LOCUTOR 2:

Parece un reto difícil, pero todos tenemos que asumir que no es imposible.

- No tenemos que conformarnos con ser, como somos, huérfanos de salud.

-No podemos permitir que existan afectados sin diagnosticar y sin recibir tratamiento porque no se invierte en ellos.

-Y por supuesto, no debemos aceptar la situación de marginación y exclusión social que desde las administraciones se nos quiere imponer.



LOCUTOR 1:
Por ello, en este día tan especial, todos nosotros reivindicamos la correcta atención sanitaria. Ésta debe girar en tres niveles de atención:
1) Médica. Que garantice el diagnóstico y el tratamiento precoz
2) Social. Que favorezca la rehabilitación, el apoyo psicológico y la integración.
3) Educativa y laboral. Que asegura las mismas posibilidades y opciones en materia de educación a todos los afectados.

TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLO. HOY, MAÑANA Y SIEMPRE NO DEBEMOS RENDIRNOS. PORQUE EL FUTURO ES LA LUCHA, Y PORQUE LA LUCHA ES EL CAMINO.


Fuente: FEDER.org

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