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Enfermedades minoritarias en la Cadena SER
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...

Os dejo aquí el enlace de la intervención, no se si será solo hoy, de todas maneras proximamente la colgaremos en la página web

http://www.cadenaser.com/actualidad/audios/hoy-hoy-dia-europeo-enfermedades/csrcsrpor/20080228csrcsr_9/Aes/


Esperamos vuestros comentarios y GRACIAS A LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE ESTA INTERVENCIÓN

Besos,
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Bueno... me animo a ser la primera en comentar la entrevista!!!

Me he senitdo muy cómoda en la entrevista, un gran profesional Carles Francino... no era una pregunta-respuesta sino que intentaba enlazar los temas, mantener una conversación, etc Y el Dr. Fernando Bandrés parece una persona muy humana y un profesional que se acerca a los pacientes.

-Tanto el médico como el presentador, han coincidido que no les gusta la palabra rara... sino que se es raro porque se es minoritario, así que les gusta mejor lo de enfermedades minoritarias. Coincidimos con ellos!!!

- Al comentar sobre mis estudios la gente se puede dar cuenta que quizás no podemos terminar una carrera en el tiempo que está estipulado porque tenemos que hacer menos asignaturas, faltamos a clase, no podemos acudir a todos los exámenes, etc

- Cuando me ha preguntado sobre cuando empecé, al decir que empecé en 2003 y me diagnosticaron en 2004 la gente ve que se tarda en diagnosticar (aunque dentro de lo que cabe, en mi caso tampoco es tanto tiempo)

- En cuánto a médicos y tratamientos... se ha reflejado que tenemos que pasar por muchos centros, especialistas, tipos de medicación, etc tanto para ser diagnosticados como para controlar la enfermedad incluso a veces sin poder llegar a eso.

- Se ha tratado como empezó el tema de la asociación, objetivos, etc

- Me ha preguntado como es un día a día de una persona con una enfermedad de estas características... se podía reflejar que cada día nos duele algo distinto, no podemos hacer planes, etc

- En cuánto a la Administración he podido comentar que hay un problem en cuánto a la Sanidad ya que va por comunidades, que se debería fomentar la enseñanza de este tipo de enfermedades en universidades y de forma extracurricular, que debería haber investigación, qué hay que hacer difusión de la enfermedad tanto a pacientes como a familiares como a los mismos profesionales (parece que una guía hecha por una entidad pública es como más fiable que de otra fuente) y el tema de la discapacidad... he dicho que no solo es el tema económico sinó que a veces sí que tenemos síntomas o secueles que no nos permiten trabajar pero otras veces, necesitaríamos un tipo de trabajo "irregular" en el que no hubiera problema si tenemos citas a médicos o pruebas o brotes y intentaran ayudar a los mismos empresarios a poder llegar a eso.

- El médico ha dicho que las asociaciones tenemos una función tanto sanitaria como social y qué debería haber más relación entre profesionales y asociaciones

- También el médico ha dicho que no existen las enfermedades sinó pacientes, muchas veces convertidos en padecientes y que somos unos grandes ejemplos en la vida


Creo que no me dejo nada más...

Besos,
Montse

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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Te escucheee!, tan acertada como siempre pero mucho mas aplomada que otras veces!, muy clara ademas, en fin que me parecio muy buena entrevista, tanto por el entrevistador, el medico y la paciente aplausos aplausos aplausos

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El sol sale para todos¡
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Montse, me parece que ha sido una entrevista realmente importante. Seguro que muchísima gente ha comprendido mejor el día a día de los pacientes afectados por enfermedades minoritarias porque ha sido muy completa. Además se ha escuchado a nivel nacional y en el programa de radio con más audiencia del país!!

Eres una auténtica experta.
Muchisíiiisimas Gracias, Montse!!!

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Ricardo
Veterano/a del Foro
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Registrado: 19 Mar 2006
Mensajes: 289
Ubicación: Madrid
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Lo dicho, que has estado muy bien, se han tocado temas muy interesantes para nuestro mundo, y el peso que ha ocupado nuestra problemática en el total del tiempo que han dedicado al tema de las enfermedades poco frecuentes, ha sido genial.

Gracias mil, a todos los que habéis hecho posible la realización de la entrevista. Wink

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No estoy de acuerdo con lo que dices, pero defenderé con mi vida tu derecho a expresarlo.

Voltaire.
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ExWebmaster
Invitado

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Montse:

Sencillamente genial. Ojalá en futuras ocasiones dejarán hablar con la misma libertad y posibilidades como en esta. El resumen que has hecho deja claro todo lo que se ha hablado pero si alguien quiere saber exactamente que se habló los animo a volver a escucharlo en el enlace que has dejado.

Mi felicitaciones a quien ha hecho posible que este gran evento viera la luz en la vispera del Día Europeo de las Enfermedades Minoritarias (a ver si van tomando nota para cambiar el nombre Wink)
mariaje
Veterano/a del Foro
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
Ubicación: Granada
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Montse!!!!Fantástica!!!la he escuchado al levantarme y ha sido todo taaaan profesional!!!!y tú super templada, parecía que estabas hablando como kien lo hace en un café, y se notaba buena sintonía entre los 3....
También decir que tus acompañantes no veas los profesionales que son. Siempre me ha parecido ese programa así, pero hoy más aún si cabe.

De verdad que enhorabuena.

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aprender a aprender
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nuri@
Yo vivo aquí
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Registrado: 24 Ago 2007
Mensajes: 3373
Ubicación: Madrid
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GRACIAS MONTSE !!FENOMENAL !!! COMO SIEMPRE.MUCHOS BESOS
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merche2209
Habitual del Foro
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Registrado: 03 Ago 2007
Mensajes: 72
Ubicación: BURGOS
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FELICIDADES GUAPETONA, QUE TEMPLANZA. si fuera yo tartamudearia. nada hasta la proxima y ya van 2 actuaciones estelares que no me pierdo. AH! A LA PROXIMA CUANDO TE PREGUNTEN QUE ES LO QUE NOS HACE FALTA a los enfermos de enfermedades rara(que redundancia) les dices de mi parte que mucha pero que mucha paciencia. besos. merche
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Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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MUCHÍSIMAS GRACIAS: Nos has puesto a todos la piel de gallina al haber sabido reflejarnos a todos tan requetebien. Un beso
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raquel22
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Registrado: 12 Ene 2008
Mensajes: 49
Ubicación: Las Palmas de Gran Canaria.
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felicidades montse!!! creo que nos has reflejado muy bien!! muy educada,las explicaciones perfectas!!!felicidades!!! me alegro que se celebre el recuerdo al menos de las enfermedades minoritarias..(fuera lo de la rareza).
creo que has abordado todo los temas muy bien!!las dolencias y lo que nos afecta la enfermedad respecto a lo k nos rodea,planes ,trabajo...(importantisimo),la asociacion...etc
muchas felicidades!!!
espero que reconozcan que necesitamos ayuda y que el ministerio de sanidad nos debería ayudar.(en muuchos sentidos).
ole por nuestra presii y por la asociacion!!!
saludos!!!!

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animo a todos para vivir con alegria!!!!
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Felicitaciones..... otra vez
Fernando
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 25 May 2006
Mensajes: 38
Ubicación: Planeta Saturno
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FELICIDADES!!!

Has estado genial!!! me encanta el optimismo, "piedras y arenilla....", pero, (el niño de los peros) cree que faltó "y otras..... LOSAs graniticas en las alforjas...." Y bien por el Dr, otro que no ve bien "rara".

"¿200 personas.... apoyo, administración?"...... ejem.... conoces mi parecer, y nuestra realidad.

Lastima que no pude entrar en antena, comunica...comunica.... Movil, logicamente, apagado y darte una sorpresa!!! jejejejeje

Bueno, pues lo dicho Felicidades.... y casualmente... llaman de la administración.... a preparar papeles!!

Fernando Wink

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...seamos realistas, pidamos lo imposible...
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matige
Bestia del Foro
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Registrado: 27 Ene 2008
Mensajes: 524
Ubicación: Tarragona
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Felicidades Montse !!!!!!!!
Eres una campeona !!!!!cada vez q t escucho se me ponen los pelos de punta y ganas de llorar de felicidad....pq hay personas q luchan por esas enfermedades tan odiosas .Y tu eres una de ella . wav
Hasta pronto ...nos vemos cariño .

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Gemma
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YA EN LA WEB
ExWebmaster
Invitado

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Si alguno os perdisteis o si la escuchasteis pero quereis volver a oir la gran entrevista de Montse en la Cadena Ser y todo lo que se trato sobre el Día Europeo de las Enfermedades Raras en la Cadena Ser, ya está puesta en la web como Entrevista en la Cadena Ser (Hoy por hoy), también pinchando en el link la podeis escuchar.

Un saludo.
serena
Maestro/a del Foro
Maestro/a del Foro

Registrado: 09 Oct 2007
Mensajes: 887
Ubicación: Granada
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¡Felicidades Montse! me pareciste fantástica, te había conocido en fotografías y aquí en nuestra casita que es el foro, pero me hizo mucha ilusión escucharte eso nos acerca un poquito más. Mi madre es oyente habitual de Francino y te escuchó, se emocinó muchísimo, y comprendió también muchas cosas que a veces le costaba entender como que yo tardase 10 años en terminar una carrera de 5, llamó a todos los que conocía para que te escuchasen, así que ella también puso su granito de arena para que se conozcan un poquito más las enfermedades minoritarias y la nuestra.
Mil besos. Serena Laughing
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Enfermedades minoritarias en la Cadena SER
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