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NOTICIAS DE SUR AMÉRICA
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola gente...

Aquí podemos ir poniendo noticias generales de sur América que sean destacadamente importantes!

Besos,
Montse

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REGISTRO DE EERR EN URUGUAY
Montse
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Planifican registro de enfermedades raras

Un proyecto de ley sobre enfermedades raras impulsado por el senador Ruperto Long pretende realizar un registro general de afecciones, pionero en América Latina, y declarar de interés nacional el estudio e investigación de estas enfermedades.

09.04.2008

Long afirmó a Índice 810 que han recibido llamadas desde Argentina, Estados Unidos y Colombia con el fin de aplicar la idea en esos países.

Se estima que en la actualidad existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras catalogadas. Gran parte de ellas son de origen genético, otras se relacionan con el cáncer, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas.

Alrededor de un 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético identificado que equivale a un 3% o 4% de los nacimientos.

Una enfermedad es una deficiencia de salud o una condición de funcionamiento anormal. Es una condición patológica de una parte, órgano o sistema de un organismo resultante de varias causas; tales como una infección, un defecto genético, o estrés medioambiental, y se caracteriza por un conjunto de signos identificables o síntomas.

Sin embargo, una enfermedad rara es una enfermedad que aparece poco frecuentemente y cuya prevalencia anual no es superior a cinco por cada 10.000 habitantes.

Se verifican algo más de 30 millones de afectados por patologías de esta índole en la Unión Europea y algo más de 25 millones en los Estados Unidos. Esto que significa que de 6% a 8% de la población total europea son pacientes con enfermedades raras.

En informes anteriores, las organizaciones europeas contra las enfermedades raras ya manejan la problemática de la falta de una base de datos. Además, se indica que los datos epidemiológicos que hay disponibles son inadecuados para la mayoría de las enfermedades raras y no se pueden dar detalles seguros sobre el número de pacientes con una específica enfermedad de este tipo.

En general, la gente con una enfermedad rara no está registrada en la base de datos. Muchas están resumidas como “otros desórdenes endócrinos y metabólicos”.

El senador Long pretende a través de esta ley crear este registro nacional. En diálogo con Índice 810, Long señaló que hay muchas personas que esperan años para tener un diagnóstico.

“En realidad, es una situación que se da en forma infrecuente, lo que hace que el paciente se encuentre en una situación difícil. Es decir, generalmente el médico, en primera instancia, no tiende a diagnosticarla, tiene su trabajo, agravado por el hecho de que en el mundo se han detectado 7.000 enfermedades raras. Muchas de ellas están presentes en el Uruguay. Entonces, sucede que el diagnóstico se demora en esos casos que conocemos que la personas está semanas, meses y hasta años para que, simplemente, se llegue al diagnóstico y luego, ni que hablar, del tratamiento, que muchas veces requiere elementos que no se conocen o están fuera del alcance”, afirmó Long.

Se estima que en Uruguay hay 100.000 personas que padecen de este tipo de enfermedades difíciles de diagnosticar. Long agregó que se crearía un equipo para trabajar en este registro de carácter obligatorio, donde el médico podría ser sancionado.

“En ese archivo, que se llevaría a cabo en el Ministerio de Salud Pública y que tendría un comité técnico que lo supervisara, donde también estaría la facultad de Medicina, el Sindicato Médico y, eventualmente, puede haber otro integrante de las organizaciones vinculadas al tema, es de carácter obligatorio. El médico que diagnostica una de estas enfermedades tiene la obligación de efectuar la denuncia bajo este riesgo de caer en sanciones. Acá no es sólo la paciencia, sino también el hecho de que esa historia va luego a contribuir a ayudar o a salvar otras situaciones”, indicó.

Esto permitiría generar una base de datos para compararse con los otros que existen en diferentes países como Francia o Estados Unidos, donde existen algunos centros que se encargan de este tipo de estudios.

El Plan Nacional Francés sobre la temática señala que “la mayoría de las enfermedades raras son insuficientemente conocidas por los profesionales de la salud. Este desconocimiento origina errores de diagnóstico, una fuente de sufrimiento para los pacientes y sus familiares y retrasos –algunas veces perjudiciales– en su atención”.

Entre las características comunes de estas enfermedades raras se encuentran:

1) Dificultades para la obtención de un diagnóstico certero y ágil dada la inexistencia de conocimientos sistematizados y de difícil acceso.

2) Mayormente afectan a niños, aunque pueden afectar a adultos.

3) No recepción por parte de los pacientes de tratamientos específicos para su patología.

4) Excesivos costos en la investigación sobre nuevos medicamentos.

5) Reducción de la calidad de vida de quienes padecen.

6) Generalmente son incurables, sobretodo por la ausencia de tratamientos eficaces.

Asimismo, y en función de las dificultades existentes para el diagnóstico de estas enfermedades, se trasladan a los tratamientos y a las posibilidades de investigación en materia de medicación, generando una nueva categoría llamada “medicamentos huérfanos”.

“Es el caso de medicamentos que se han encontrado en institutos de investigación o a través de la investigación académica, pero que luego no pueden ser llevados al ámbito comercial, porque las organizaciones de la industria farmacéutica entienden que no les es rentable. Son medicamentos que tienen poca salida a escala en comparación con otros medicamentos, entonces no aparece quién lo lleve de la etapa de investigación a la de aplicación. Entonces, esos medicamentos, como dice su nombre, se producen, existen, pero muchas veces son huérfanos y quedan allí, un tanto abandonados, a la buena de dios”, señaló Long.




Fuente: espectador.com

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INE aplicará prueba piloto de discapacidad
serena
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INE aplicará prueba piloto de discapacidad

EL PAÍS digital en base a Sepredi Uruguay
el pais digital

Desde el 16 de junio hasta el 18 de julio, el Instituto Nacional de Estadística llevará a cabo la primera prueba piloto de discapacidad y residencia habitual. Montevideo y Salto serán las primeras ciudades censadas.

La actividad se realizará dentro del marco de las tareas preparatorias de los censos 2010, que se vienen realizando e instrumentando por parte de técnicos del INE, con la intención de evaluar probables unidades de investigación en el operativo censal del año 2010.

La prueba es básicamente conceptual y su objetivo no es tanto medir el fenómeno de discapacidad en nuestro país, sino experimentar una serie de preguntas, recomendadas por Naciones Unidas, referentes a la temática. A partir de allí, se analizarán los resultados.

Argentina, Brasil y Paraguay ya han instrumentado pruebas pilotos de discapacidad con similares características, en el marco del proyecto "Difusión y evaluación de estadísticas censales armonizadas para programas sociales de desarrollo sostenible en el Mercosur, Bolivia, Chile, México, Ecuador y Venezuela".

El proyecto cuenta con la contribución financiera del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), y en el caso de Uruguay es el Centro Latinoamericano de Economía Humana (CLAEH), la entidad que actúa como consultor financiero e interactúa con el INE en el desarrollo de la actividad.

En cuanto a residencia habitual, Uruguay será el primer país en la región en incorporar esta prueba piloto, con preguntas destinadas a evaluar a la movilidad de las personas.

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Encuesta para detectar EERR
Montse
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Encuesta para detectar enfermedades raras

Ya se está realizando una encuesta nacional a las familias afectadas por 12 enfermedades raras. Con la encuesta, se espera conocer las particularidades locales de enfrentar esos desórdenes cuya frecuencia es 1 cada 2000 habitantes en promedio.

Se estima que en la Argentina, hay más de tres millones de personas con 5.000 enfermedades raras. "Pero aún no hay establecido un sistema nacional de diagnóstico y tratamiento de estos desórdenes. Muchas veces conseguir el diagnóstico correcto depende de la suerte de llegar justo al médico que sabía sobre esa enfermedad", dijo a Clarín Moira Liljesthröm, presidenta de la Fundación FOP, que está dedicada a la fibrodisplasia osificante progresiva.

La mujer es madre de un chico afectado por esta enfermedad muy poco frecuente. Esta mujer vivió en carne propia el problema de conseguir médicos que le dijeran qué enfermedad tenía su hijo. "En otros países -resaltó Liljesthröm- ya hay políticas de salud especialmente destinadas a las enfermedades raras, como Japón, Australia, Taiwán, Estados Unidos, y España, entre otros. Las agrupan y promueven políticas para atender a los pacientes que padecen enfermedades".

Con un subsidio de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica, la Fundación FOP está llevando a cabo el estudio a las familias. Cuenta con apoyo de la Asociación para el Futuro del Niño (FUNI) y la Fundación Gianantonio. También médicos y asociaciones de pacientes están ayudando a contactar a más de 300 familias de todo el país para realizar la encuesta semiestructurada. "Ya muchas familias la contestaron y están muy entusiasmadas. Sienten que, de alguna manera, alguien empieza a escuchar las dificultades que atraviesan", dijo Liljesthröm.

La encuesta se hace familias que enfrenten las siguientes enfermedades: fibrodisplasia osificante progresiva, síndrome de Prader Willi, síndrome de Marfan, fibrosis quística, distrofia muscular de Duchenne, esclerosis tuberosa, enfermedad de Crohn, agamaglobulinemia ligada al X, neurofibromatosis tipo 2, mucopolisacaridosis tipo 1, enfermedad de Gaucher, y anemia de Fanconi.

Según Liljesthröm, la encuesta permitirá hacer propuestas comunicacionales y de políticas públicas. "En general, estas enfermedades no tienen cura, pero creemos que se puede hacer mucho para evitar la tardanza en el diagnóstico y para promover el acceso continuo a los tratamiento que mejoran la calidad de vida", agregó. Más datos sobre la Fundación FOP pueden encontrarse en: www.fundacionfop.org.ar

Fuente: Clarin.com

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