Hola, los más antigüos del foro al principio de contar mi historia habrán leido que behcet me perseguia y no sabía porque.
Unos años antes de que Ivan y yo tuvieramos la enfermedad, conocí a Javi con 15 años tiene el sindrome de behcet complicada con trombosis profunda en las venas principales, por aquel entonces hicimos mucha amistad le ayudamos en todo lo que pudimos yo recuerdo que me quede con el nombre de la enfermedad pero no sabia sus sintomas, buscamos ayuda de médicos etc.. y fue operado en la Fé en Valencia para quitarle los trombos que tenia en el corazon y pulmon, Javi que por aquel entonces tenía 15 años era un niño francamente asustado, mi marido iba todos los días a verle después de la operación hasta que se recuperó y le pusieron en tratamiento y lo estabilizaron.
Cuando me dijeron de que enfermedad se podria tratar con mi hijo lo llamé por telefono y nos fuimos a su casa y me lo explico todo, las llagas etc.., se ofreció hablar con sus médicos para que atendieran a Ivan y esta vez era él el que nos daba ánimos a nosotros.
Bueno pues Javi en la actualidad tiene 26 años, ha desarrollado la enfermedad de la peor manera posible, es el único caso en toda España como el suyo, además de la trombosis profunda, ha echo la mutacion de la promotonbina, y como enfermedad secundaria sindrome de budd-chiari, se han reunido la únidad de trasplantes del hospital de la Fé y no ven viable un trasplante hepatico ya que tiene fallo hepatico, ahora está estudiando su caso un médico de barcelo el doctor Garcia-Pagan, pero no se si se podrá hacer algo.
El jueves nos llamo que nos queria ver, fuimos a verlo inmediatamente por Javi lo que haga falta, esta tarde ya lo han sedado con morfina.
Yo solamente pido un milagro, que se pueda hacer algo por esta gran persona, y que desde aquí todos pongamos un poquito de fuerza para ver si ese milagro ocurre, se que es un chico luchador y valiente y persona con más ganas de vivir y alegre como pocos he conocido.
No sabia si contarlo o nó, para que nadie se caliente la cabeza, pero como he dicho esto es un caso único dentro del sindrome de behcet, pero es que tenía que desahogarme de alguna forma, y esta también es mi manera de hacerle un pequeño homenaje con la esperanza de que se ponga bien y luego pueda ver todos los mesajes de ánimos de todos nosotros.
Besos, isa

Isabel, dejo esta oracion para Javi y lo pongo en las manos del Divino Niño(el levanto a mi hija)

Niño amable de mi vida
consuelo de los cristianos
la gracias que necesito
pongo en tus benditas manos


tu que sabes mis pesares
pues todo te lo confio
da la paz a los turbados
y alivio al corazon mio

y aunque tu amor no meresco
no recurrire en ti en vano
pues eres hijos de Dios
y auxilio de los cristianos

acuerdete oh niño santo
que jamas se oyo decir
que alguno no haya implorado
sin tu auxilio recibir
por eso con fe y confianza
humilde y arrepentido
lleno de amor y esperanza
este favor yo te pido
Que acompañes a Javi,
lo cuides, protejas y alivies

Hoy ,Mañana y Siempre, se haga siempre
tu divina voluntad, pero confio les de salud y todo salga bien,
que no los abandones y le des fortaleza en cual sea su necesidad, Amen.

Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos
Divino niño jesus bendecinos.
Amen...

Abrazos llenos de bendiciones,

Nitza

Isa:

Desde aqui mando toda mi energía para Javi. Espero que se pueda solucionar.

Besotes.

Isa, primero decirte que, que importa "calentarnos" un poco la cabeza, si este chico que mencionas esta pasando por tan mal momento! nosotros somos secundarios...Ahota mismo lo que necesitamos es que Javi salga de este estado en el que se encuentra! creo mucho en el poder de la oración, orare por el! con todas las fuerzas de mi corazón pedire para que supere este momento ! un abrazo para ti y como no para la familia de Javi!

Pues desde aquí, todo nuestro amor y cariño para Javi y su familia.
Espero que pueda mejorar.
Y desde lo más profundo de mi corazón creo que los milagros existen ¡¡¡¡¡¡¡¡
Gracias Isabel por compartir tus preocupaciones con nosotros.
Un beso.

Isa, cuenta con nosotros para todo lo que haga falta, habla con su família, diles que estamos aquí con ellos, habladle a Javi de tod@s nosotr@s, el corazón escucha.
No desespereis, los milagros ocurren!!!!!
Muchos besos para tod@s y fuerzas para esta família.

Isa:

Un fuerte achuchón.

Isa, un beso muy fuerte y un gran abrazo.
Aquí estamos.
Besos.

Isa, un fuerte abrazo desde lo mas profundo de mi corazon



Nitza

Vaya lo siento soy una cobarde pero no me atrevia a decirlo en el foro, no sabía como. Han sido días duros para mi y para mi marido, y como no para su familia y para él mismo, pero hemos echo lo que el nos ha pedido nos queria a su lado y así ha sido.
Me queda la tranquilidad que aun teniendo la mala suerte de tener todo lo malo que se puede desarrollar en el behcet, desde los 14 años cuando cayó enfermo ha sido una persona increible y con unas ganas de vivir a tope, ha disfrutado de su corta vida, no ha vivido como una persona enferma sino todo lo contrario. Hasta me dio tiempo de decirle que todos vosotros lo estavis esperando en el foro y me prometió que entraria y os daria las gracias.
Yo como siempre he sido tan espiritual, ahora pienso que es como nuestro ANGEL DE LA GUARDA.
Besos, isa

Amen Isa, asi sera, un Angel y un gran ejemplo, del cual no tendran su presencia fisica, pero seguira viviendo en los corazones de los que lo amaron y de todos aquellos que lo tomen como ejemplo; besos y abrazos llenos de muchas bendiciones.



Nitza