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I ENCUENTRO DE ER - TOTANA (MURCIA)
ExWebmaster
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Del 24 al 26 de octubre se va a celebrar en Totana el I Encuentro de Enfermedades Raras organizado por la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TGD DE TOTANA (D'Genes).
Os podeis descargar el PROGRAMA del encuentro así como la HOJA DE INSCRIPCIÓN, donde están incluidos todos los detalles a tener en cuenta para esos días, como son:

DATOS A TENER EN CUENTA
-Alojamiento y pensión completa para personas diagnosticadas con ER más dos acompañantes, los gastos irán sufragados por la organización.
-Para profesionales e interesados:
Inscripción gratuita.
Pensión completa 40 euros.
Media pensión 20 euros.
-El alojamiento será tipo albergue y en el caso de solicitar otro tipo de alojamiento deberá ponerse en contacto con la Asociación D´Genes para gestionar el trámite del mismo.
- Para facilitar el acceso a las familias con menores que puedan asistir al Encuentro se dispondrá de un servicio de monitorado para la realización de actividades de ocio y tiempo libre adaptadas y simultáneas a los talleres y charlas.
*La Fecha límite para la inscripción será hasta el 15 de Octubre de 2008.

Si alguién puede ir y se anima, además de mandar la inscripción, poneros en contacto en behcet@behcet.es, tener en cuenta que la AEEB pertenece a FEDER y podríais ir en representación de la AEEB. Esperamos que alguien acuda para poder hacernos un resumen de lo que allí ocurra.
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola gente,

Es un acto realmente interesante y aunque el plazo de inscripción esté finalizado, al estar en contacto con ellos aun podríamos inscribirnos pero tiene que ser ya pero que ya; si alguien se anima (sobretodo gente de la zona) podéis ver qué sale muy económico... solo sería traslado.

Espero que podáis acudir, es importante que entre tod@s vayamos a distintos actos y podamos ponernos al dia para todos conocer mejor sobre temas relacionados con nuestra enfermedad.

Gracias y espero vuestra respuesta.

Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Mario
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Registrado: 17 Nov 2006
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Hola.

A mi me pilla a hora y media de mi casa. Si no trabajo podría acercarme el sábado, que es el día más interesante, ¿no? El problema es que sabré si trabajo o no a lo largo de ésta semana, aunque imagino que habría posibilidades de cambiarlo con algún compañero.

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Mario
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Registrado: 17 Nov 2006
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¡Hola compañeros!

Ayer asistí al día "gordo" del I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que se celebró en Totana (Murcia). Salí de mi casa antes de las 8 de la mañana para llegar al desayuno que creía que ofrecían y resulta que todavía no había llegado nadie Sad y que no había tal desayuno. Contaros cómo me introduje e integré en un bar para tomar un café entre nativos totaneros es otro capítulo, jajaja. Bueno, a lo que vamos. Aunque tuve que retirarme un poquito antes de que terminara la jornada de ayer porque estaba reventado y tenía un buen dolor de cabeza, os puedo decir que lo encontré muy, pero que muy interesante. Más adelante pondremos las fotos y la información más ampliada en la web, pero de momento os voy a resumir un poquito por encima lo que yo entendí (que no tiene por qué ser lo que pasó, jeje...):

Por la mañana hubo ponencias. Los doctores se centraron en explicar las consecuecias del desarrollo de los genes del individuo en el posterior desarrollo de enfermedades, centrándose en algunos ejemplos concretos de enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia (como queráis decirlo).

Después de la ponencias hubo una mesa de trabajo en la que destacaría dos cosas:

- La explicación de lo que es CIBERER. Se trata de un centro "en red" para la investigación de ER que nació hace año y medio y que depende del Ministerio de Ciencia e Innovación.

- Por otro lado, desde Intersocial se explicó su objetivo de "realizar una descripción de la situación de las personas con Enfermedades Raras, sus cuidadores y familiares en España" para poder promover medidas específicas. Quieren obtener el número más exacto posible de "enfermos minoritarios", familiares afectados y de enfermedades minoritarias que hay en el país para no tener que seguir utilizando estimaciones aproximadas, como se hace en la actualidad y estar así más cerca de la realidad. Para ello comenzaron a repartir una encuesta anónima que dentro de unas semanas colgaran en su página web, y será muy importante que la rellenemos tod@s y que difundamos su existencia (os avisaremos desde aquí cuando esté disponible).

Por la tarde hubo talleres y se produjo un hecho que creo que es muy importante a nivel nacional. Nació oficialmente la PRIMERA DECLARACIÓN DE DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS, que tiene como punto de partida éstas jornadas de Totana.

Se me hizo muy raro todo, porque mi única experiencia en actos de éste tipo, fue las I Jornadas de Behçet, pero puedo decir que fue un placer "representar" a la asociación. Os dejo una frase que citó uno de los ponentes, y que se le atribuye a Aníbal:

Todos juntos encontraremos el camino, y si no lo encontramos, lo hacemos.


Saludetes,
Mario

PD: tostón metí...

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ExWebmaster
Invitado

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Mario:

Metenos muchos tostones de estos, está genial y me alegro mucho que al menos fueses y así nos puedas informar de lo que viste. Gracias por todo.

Un abrazo.
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Gracias Mario por asistir... estando un poco malito además!

Ya ampliaremos más información en la web y informaremos también lo del estudio de Intersocial, ya que FEDER nos ha mandado ya como hacerlo.

Besos y gracias de nuevo,
Montse

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Montse
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Mario nos explicó esto sobre el acto de Totana:

- Por otro lado, desde Intersocial se explicó su objetivo de "realizar una descripción de la situación de las personas con Enfermedades Raras, sus cuidadores y familiares en España" para poder promover medidas específicas. Quieren obtener el número más exacto posible de "enfermos minoritarios", familiares afectados y de enfermedades minoritarias que hay en el país para no tener que seguir utilizando estimaciones aproximadas, como se hace en la actualidad y estar así más cerca de la realidad. Para ello comenzaron a repartir una encuesta anónima que dentro de unas semanas colgaran en su página web, y será muy importante que la rellenemos tod@s y que difundamos su existencia (os avisaremos desde aquí cuando esté disponible).


Os dejo una nota de prensa donde también se habla de ello y próximamente os haremos llegar toda la información.

Gracias,
Montse

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webmaster
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Ya está incluida esta información en la web. Gracias a Javi que ha elaborado esta información tras acudir a este encuentro.

Un saludo.

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