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Vuestra experiencia con los MÉDICOS DE ATENCIÓN PRIMARIA
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
Responder citando
Hola gente,

El próximo 11 de marzo de 2009 seguramente daré una ponencia a médicos de atención primaria y me gustaría que entre todos encontrásemos la mejor manera de plasmar los beneficios, problemática, etc que nos encontramos ante ellos con una enfermedad como la nuestra.

Hablo tanto antes de diagnosticar como una vez diagnosticados. Espero vuestras sugerencias y así entre todos poder aprovechar esta oportunidad de hacerles llegar la mayor información posible, ¿os parece?

A la vez, una vez realizada la ponencia intentaré haceros llegar a vosotr@s cualquier información que me hagan llegar.

Gracias,
Montse

P.D: Gracias Mario por añadir la encuesta, espero que quienes aun no hayáis comentado nada lo hagáis y... todos a responder la encuesta!!!!


Ultima edición por Montse el Mie Jun 24, 2009 12:37 pm; editado 5 veces

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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maleni
Veterano/a del Foro
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Registrado: 16 Abr 2007
Mensajes: 437
Ubicación: TENERIFE
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Hola Montse la verdad es que la mia no ha podido ser mejor doy gracias a mi medico de familia pues es ella la
que incluso antes que mi reumatologa me diera el diagnostico del behcet ya me lo habia comentado ella.
beneficios para mi tiene unos cuantos aunque quizas ya por la confianza cuando me encuentro mal primero me voy a su consulta a que ella me vea y ya muchas veces hasta sin cita (me gusta contar primero con ella).
Mi experiencia es bastante positiva .

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"Mente clara,corazon tierno"
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Mario
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Ohhh, vas a dar una ponencia... ésto ya empieza a tomar otra dimensión, jejeje.

La verdad es que con los médicos de atención primaria después del diagnóstico no tengo mucha experiencia, siempre he acudido a urgencias del hospital o a la consulta del especialista que me ha derivado al resto de especialistas. Antes del diagnóstico, pues como imagino que nos pasó a todos: mandar tratamientos para cosas que nunca hacen efecto, puesto que no sabían que se trataba de behçet. La verdad es que por culpa de esa etapa dejé de creer en los médicos porque sabía que iba a acudir a ellos y no me iban a dar nada que me curara, por ejemplo, las aftas.

La primera vez que he ido después al médico de cabecera (era otro distinto al de siempre) y le dije que estoy diagnosticado de behçet me miró con la cara que pondría un biólogo ante una especie extraña, jeje.

Montse, como ves con mi experiencia no vas a poder desarrollar una ponencia, pero espero haber aportado algo. Supongo que hay más gente por aquí cuya experiencia puede hacerles ver lo buenos y malos que son a través de tu ponencia, así que a "rajar" (bien y mal), chicos!!!

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mariaje
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Registrado: 12 Dic 2006
Mensajes: 498
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Bueno respecto al diagnóstico, si no sabían lo que era al menos agradecía la comprensión de estar dando palos de ciego, y que al menos te dieran alguna alternativa, y no un sólo, lo siento.

Que nos tienen que sólo vamos a por medicamentos, pero en muchas ocasiones demandamos información y parece que eso es un delito pedirlo por la pérdida de tiempo. Creo que para quien demanda la información ésta es muy importante. Me ahn llegado a decir: para eso no se viene al médico... Confused y también más información sobre el tema de los medicamentos que tomamos a largo plazo y asegurarse que entendemos lo explicado..

Las cosas positivas no se suelen decir mucho pero tb las hay y muchas, pero se suele recordar más lo malo.

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aprender a aprender
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ExWebmaster
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Yo tampoco puedo decir nada en contra, al contrario. 3 años antes del diagnostico y el gran brote, cuando le salieron las llagas en la zona genital, la doctora que teníamos entonces le mandó al dermatólogo con una nota que claramente ponía "descartar Behçet", nosotros ni habíamos caído en cuenta en esa nota. Al día siguiente de dejar ingresado a Salva fuimos a verla y al preguntarle si conocía que era Behçet, abrió los ojos como platos y nos dijo "pero si eso lo puse para que lo descartaran cuando le mandé al dermatólogo, estoy segura que lo puse en el volante", cuando volvimos a casa y leímos aquel volante, los que nos quedamos con los ojos como platos fuimos nosotros ¿como era posible que lo recordase con tantos pacientes y después de 3 años? Nos dió toda la información que sabía y contestó a todas las preguntas, la echamos mucho de menos, fue quien hizo el primer diagnostico, aunque no se lo confirmaran en ese momento, Mercedes, eres un sol, que suerte quien te tiene de paciente.
La que tenemos ahora también es muy buena, tanto a nivel personal como médico, también nos ayuda en todo lo que dudamos o necesitamos, gracias por todo Isabel.

Por nuestra parte no podemos poner ningún punto negativo en nuestro caso.
Noe
Habitual del Foro
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Registrado: 21 Oct 2008
Mensajes: 86
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Tan sólo puedo decir que cuando yo empecé, al verme el médico, directamente me envió a especialistas. Creo que es una buena opción. Si no se ve nada claro pero se sospecha que pueda ser algo raro o grave enviar a personas que estén más especilizadas y puedan realizar estudios más completos.

Mi médico de cabecera está totalmente familiarizado con la enfermedad. Un punto a favor!!! Creo que esto es importante.
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agus
Invitado

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supongo que si tienes suerte con tu medico y se implica un poco estupendo pero por mi experiencia no les gusta que les compliques la vida con tus porblemas automaticamente te manda para tu internista y quitarse el problema de encima
nuri@
Yo vivo aquí
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Registrado: 24 Ago 2007
Mensajes: 3373
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YO NO PUEDO TENER NINGUNA QUEJA ,TODO LO CONTRARIO ,SE IMPLICA EN TODO Y SIEMPRE ME DA SOLUCIONES .

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mamen
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Registrado: 17 Feb 2007
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Pues yo tampoco puedo decir nada, sólo he tenido buenas experiencias con ellos. Se han implicado, han extudiado para darme soluciones, me han hecho todas las recetas sin poner pegas....vamos, que ni un solo problema
Besitos

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bebe "El medio mejor para hacer buenos a los niños es hacerlos felices" Oscar Wilde.
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BU
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Mensajes: 563
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Mi médico de atención primaria, casi siempre está de baja y, cada vez que voy, me suelo encontrar con uno distinto. Lo único que ha hecho es mandarme al especialista, porque se lo pedí yo y, bueno, no sabe nada de Behçet, ni parece interesarle poque fui a llevarle información sobre las jornadas cuando las hicimos hace dos años y no le interesó mucho... Realmente, voy a ella a pedir medicinas ya que considero que bueno, por lo menos, ya que hay que tomar tantas, que me cubran parte de los gastos. Aunque últimamente, ni voy: me quita tiempo, me incomoda y, bueno, a ella le da igual yo creo pero no se, si yo fuese un buen médico, no me gustaría que viniesen sólo a pedirme recetas...
Mi experiencia en eso no es muy buena, pero creo que me ha tocado una doctora nada motivada. Podría cambiar en vez de quejarme pero la verdad es que apenas voy por el centro de salud, de modo que tampoco lo he considerado.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente...

Os voy a intentar contar mi experiencia. Cuando empecé son los síntomas de Behçet en enero del 2003 como el ginecólogo es por privado y al empezar con úlceras genitales solía ir a él... cuando me salían muchas más iba a urgencias. Así pasé varios meses porque era lo más molesto y no le daba tanta importancia a las de la boca, a dolores articulares, cansancio, etc porque pensaba que todo era de tener tantas úlceras genitales pues pensaba que me dejaba ko y por eso ese malestar. Así que a la médica de cabecera fui alguna vez pero para comentarle, ella no hacía más que darme algun paracetamol si tenía décimas o ibuprofeno por el dolor. Al oftalmólogo también iba por privado y si tenía molestias él me daba gotas o algo. Nunca se había relacionado nada.

Cuando ya el médico de urgencias me comentó la posibilidad de Behçet fui a la de cabecera y le comenté la posibilidad, me pidió cita a un colega suyo que es reumatólogo del mismo centro y me vió en pocos días. Fui y me mandó pruebas, me dijo que sí existía la posibilidad, etc A las semanas ya tenía los resultados pero no estaba él, estaba otro compañero y me dió el alta, entonces para mí eso fue como un "eso no es". Volvía a ir a la de cabecera y me decía que no podía hacer más que tal que cual, que siguiera con las cosas que me iban dando y tal, como dándome a entender que era algo pasajero... pero no me preguntó nada... solo vió unas radiografías y dijo que no tenía nada y me daba el alta, yo aunque no pudiera leer bien miré mi informe pero no ponía nada porque solo había ido a una consulta... entonces creo que no sabía ni de qué me estaba dando el alta.

En medio de todo esto, una compañera de la facultad de Santi tiene una amiga y compañera de piso con Behçet así que salió al conversación y... zaaaaaaaaaaaas, dos días después ya estábamos en su médico (por privado) que me mandó más pruebas pero ya me dió tratamiento porque lo confirmó con todo lo que me habían hecho y le conté yo.

Entonces fui a la de cabecera para contarle y decirle que ya que ese médico me lo había diagnosticado era mejor ir al hospital que me pertenece (el mismo médico que me diagnosticó me lo dijo también) para poder estar controlada por distintos especialistas, hacerme pruebas necesarias, si necesitaba ingresos, yo no tenía seguro privado, etc etc etc Pero ya fue allí cuando tuve la sensación que no se creía ese diagnóstico, que si ella me había mandado y me habían dado el alta era porque no era eso, etc Y seguía por privado, ya iba contando al resto de especialistas (oftalmólogo, ginecólogo, dermatólogo, urgencias...) lo de Behçet y poco a poco iban uniendo cosas aunque médicos de distintos centros. Siempre que iba a por medicación o algo ella me insinuaba que como iba a mandarme de nuevo al Ramón y Cajal, que a ver si se iban a "enfadar" con ella si se equivocaba... toca narices!!!! Ya por fin la convencí y me dijo que ya que tenía úlceras genitales que me mandaba a la de enfermedades de transmisión sexual y que ya me irían mandando a otros especialistas, pero que ella directamente a reumatología no porque ya me habían visto!!!!

Después de varias visitas a la de ETS (esta aunque no me daba nada positivo, nunca me mandaba a otros especialistas!!!) hasta que ya cayó que si me habían hablado (diagnosticado!!!!) esa enfermedad pues claro, me tenía que mandar al reumatólogo... y así empecé, empecé con la reumatóloga que sigo teniendo hoy.

Y cada vez que iba a la de cabecera y la contaba como iba la cosa, seguía sin entender que porque me tenían que ver en reumatología si su colega me había dado el alta!!! Años después he visto que en el informe que ella dió a su colega ponía "descartar Reiter"... no ponía nada de Behçet!!!!!!!!!!!!!

Y menos mal que nos hicieron cambiar a todos los vecinos de centro y empecé con otro... pero vaya, eso fue cuando empecé con la epilepsia que si fuera por él estaría ya en el otro barrio... aun teniendo el diagnóstico de epilepsia de varios especialistas, estar ya medicada de eso, etc seguía diciéndome que solo eran cefáleas!!! Cuando pensé en cambiarme, ya se fue de ese centro y con la de ahora... ni bien ni mal, como ya no hay nada nuevo... no voy mucho, para buscar medicación y si me costipo como esta última vez; pero la verdad que creo que si le preguntara (si hubiese sido ella desde el primer dia que empecé con síntomas se movería más que la otra.

Bueno, pedazo rollo os he metido...

Montse

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correcaminosana
Yo vivo aquí
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Registrado: 23 Oct 2008
Mensajes: 2386
Ubicación: Madrid
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hola ,os voy a contar mi experiencia,hace 7 años yo empece con dolores en la rodilla derecha otra vez (de pequeña estuve ingresada supuestamente por artritis reumatoide)la doctora que me atendia entoncesme mando al IPRde madrid,donde me hicieron unos analisis dandome positivo en ANA y anti -ro,no le dio importancia y solo me dijo que volviera si me seguia doliendo,en vallecas a habido muchos cambios por inaguracion del nuevo centro de salud,entonces he pasado por 6 medicos de atencion primaria,todos me decian que tenia una ciatica hasta que llego la actual que tengo ahora,que me fue remitiendo de un traumatologo a otro,como ellos no me hacian ni caso ,fue ella la que me mando a hacer rehabilitacion,sin ningun resultado ,claro me estaban tratando de ciatica,como me iva a recuperar,hasta que gracias a ella consiguio la ultima cita con otro traumatologo,(que por cierto fue el unico que me exploro),y me dijo que habia que hacer mas pruebas,me remitieron al reumatologo al ver que habia una sinovitis de caderas,y la reumatologa completo el estudio con analisis dandome varias cosas positivas,por eso siempre tendre que estar agradecida a la doctora de cabecera su insistencia por que no me derrumbara ,que ella estaba segura que tenia algo,y hizo lo imposible para que me miraran distintos especialistas.(pd.a los que no tengo que agradecer nada,y casi me probocan una depresion son a algunos especialistas ,sobre todo a los traumatologos(escepto a uno),y en especial a un neurologo que me ataco diciendo que estaba fingiendo )gracias por aguantar mi rollo
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chiqui
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Registrado: 09 Oct 2008
Mensajes: 18
Ubicación: La Coruña
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pues vaya unas experiencias habeis tenido.

Yo no me puedo quejar, Cuando empeze con esto (desde lo 15-16) tenia siempre dolor de garganta con mucha pus y fiebre, por lo que mi médico de cabecera siempre me daba antibiotico y para casa. Un mes bien 15 dias malo. Hasta que al final me empezaron a salir los eritemas en las piernas y me mandaronal reumatologo y de ahi en adelante casi siempre acudi a el.

Al médico de cabecera pues lo justo a pedir recetas y casi ni eso por que tomaba la colchicina y por lo que costaba no me merecia la pena ir.

Al cambiar de centro de salud cuando me case, pues la doctora mucho mejor, se preocupo por la enfermedad y siempre que acudia me hacia un interrogatorio y que fuese mas por alli a llevarle informes, hace un año me cambiaron y igual que la otra, de hecho cada vez que voy llama a la primera y se ponen a hablar de como voy.

Bueno vaya rollete, pero espero que te sirva de algo montse,

Saludos
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Reinita23
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Registrado: 09 Ene 2007
Mensajes: 80
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Hola chicos,

Mi experiencia no es para nada buena con atención primaria. Cada uno tiene sus competencias y la del médico de cabecera es la de tratar temas corrientes como "gripe" "gastroenteritis" etc. pero también la derivar a especialistas, ya que se trata del primer lugar al que acudes. En mi caso yo iba cada semana, y así estuve tres años. La respuesta del médico a mi madre era, a su edad, siendo adolescente, las aftas y la fiebre son normales...
En mi casa, todos pensaban q bueno, q pasaría, q tampoco era para tanto, solo estaba malita siempre y tb pensaban q era un poco hipocondria... Hasta que empezó a afectarme en clase, no iba nunca, casi me expulsan y en mi casa empezaron a tomarme algo en serio ¿Algo tenía q ocurrir, no? Así q en lugar de ir al médico de cabecera, iba a urgencias, siempre con la esperanza de dar con lo q tenía. LLegaron a pensar q las afltas eran de nervios, y mi fiebre, q era emocional.. o incluso que tener 37.5 era mi temperatura corporal normal.
Al final, viendo q ya más grandecita y sin necesidad de fingir estar enferma para no ir a clase, pq voluntariamente había decidido seguir estudiando, mi madre se presentó en urgencias, y se enfadó bastante, y dijo que no se iba de ahí, sin que le dieran una explicación a eso, y que le daba igual que llamasen a la policia, pq ella voluntariamente no se iba de urgencias sin un diagnositico... y ese día escuche por primera vez la enfermedad de behcet. Me dieron hora con un médico interno del hospital, y se me hicieron varias pruebas "analisis de sangre, 2 biopsias" hasta confirmar el diagnostico.
Como vereis, mi experiencia no fue muy positiva, pero hoy por hoy estoy muy contenta. La dermatologa que me lleva es buenisima, se preocupa muchísimo, y ojalá me dure siempre...

Yo Montse, la vd es que no sabría bien como enfocar el tema, pero te digo un poquito lo que se me viene a la cabeza, por si te da alguna idea. Quizá hablar de las competencias, sobrecarga de trabajo por parte de atención primaria, así como la dificultad de diagnostico de las enfermedades raras... haciendo una introducción a la enfermedad, bastandome sobretodo en la sintomatología, para que así puedan reconocer y derivar a especialistas.

Suerte Montse, ya nos contarás!!!
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Reinita23
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Registrado: 09 Ene 2007
Mensajes: 80
Ubicación: Barcelona
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AHHHHHHHHH!!! pienso q tb sería interesante q mencionaras lo interesante que es la labor de una asociación, sobretodo cnd se trata de una enfermedad rara como esta. Lo que es muy obvio para los que estamos aqui, no lo es tanto para todo el mundo. Mucha gente debe pensar que siendo tan poquitos, es muy dificil crear una asociación, y ni tan siquiera se informarán. Quizá la implicación dsd atención primaria, y especialistas, a la hora de informar a los pacientes... estaría bien!!!!!

No se, yo solo doy ideas.. jejeje!!
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