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Montse
Administrador/a
| Registrado: 24 Mar 2006 |
| Mensajes: 7794 |
| Ubicación: Madrid-Tarragona |
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 Publicado: Jue Feb 19, 2009 5:27 pm |
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Hola gente,
Lo prometido es deuda... voy a intenar explicar un poquito como surgió todo... me suena que lo había hecho pero no encuentro el mensaje así que toca escribirlo de nuevo. 
En 2003 me empezaron a hablar de la Enfermedad de Behçet cuando ya llevaba unos meses con síntomas y desde la primera vez que nos lo dijeron Santi y yo empezamos a buscar cosas por internet, había un foro donde encontramos algunos pacientes y decidimos crear una asociación... todo se formalizó en 2005 cuando quedamos en Madrid para hacer estatutos, abrir una cuenta, entregar documentación en el registro de asociaciones, decidir socios fundadores, junta directiva, etc
Como socios fundadores constamos todos los allí presentes (pacientes y parejas) y como primera Junta Directiva constamos los pacientes. Hoy en día, que estén desde el principio y estén registrados en éste foro son: Agus, Alejandro, Valentín Gracia, Luís (creo que su nick es el gato), Santi y yo.
En las I Jornadas de la Enfermedad de Behçet (julio 2007) hubo una Asamblea Ordinaria se eligió una nueva Junta que podéis ver en: http://www.behcet.es/contacto.html (yo antes también era presidenta y Agus era vicepresidente) A parte de la Junta Directiva hay personas que colaboran que también habréis visto en el enlace que os he dejado.
Después de formalizar la asociación (finales de 2005-principios 2006) se decidió abrir ésta página web (www.behcet.es) con todos los apartados que hemos ido modificando, añadiendo, etc y bueno... una serie de actividades infinitas para poder conseguir que esto marche y que se sigue haciendo hoy: medios de comunicación, noticias, administración, bancos, actos, relación con otras entidades públicas y privadas, folletos, atender a llamadas o correos, etc etc etc etc etc
Si tenéis alguna duda... estaré encantada de contestar!
Besos,
Montse
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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho. |
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