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El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes. 28 de Febrero. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
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28 de Febrero. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
Montse
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Hola gente,

El pasado año, por primera vez en Europa se celebró el día europeo de las enfermedades minoritarias el 29 de Febrero. Este año cambian dos cosas:

- al no ser año bisiesto se pasa al 28 de Febrero

- y... pasa de ser día europeo a DÍA MUNDIAL!!!!!!


Os iremos informando de las distintas actividades que se celebran en España, si tenéis alguna idea poneros en contacto con behcet@behcet.es o contestad este mensaje.

Un solo día... muchas oportunidades!!!

Un abrazo,
Montse

P.D: Cualquier persona que conozca alguna actividad o desee realizar alguna que nos escriba a behcet@behcet.es o responda a este mensaje.


Ultima edición por Montse el Mar Mar 03, 2009 6:11 pm; editado 2 veces

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Actividades en Extremadura
Montse
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Nace en Badajoz el primer grupo de teatro de pacientes con enfermedades raras

MADRID, 5 (SERVIMEDIA) La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.

En nota de prensa, Feder informó hoy de que este proyecto teatral, llamado "Papeles Escondidos", cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, y está dirigido a todas las personas involucradas en las patologías poco frecuentes.

Esther Ceballos, psicóloga de Feder Extremadura, explicó que la actividad que comenzará el próximo miércoles en la ciudad extremeña, pretende despertar el lado interpretativo de los afectados por estas enfermedades, y "ahondar en las emociones y sentimientos de las familias que conviven a diario con una patología rara".

Durante los meses de enero y febrero, la delegación extremeña de Feder marcará un calendario de ensayos que establecerán el entorno perfecto para fomentar "la unión y el compromiso conjunto entre todas las personas implicadas", Continuó Ceballos.

Además, a partir del 13 de enero, la comunidad extremeña llevará a cabo un taller de relajación dirigido a familiares, cuidadores y afectados de todas las edades y sexos.

Fuente: Eleconomista.es

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La Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura pondrá en marcha un taller de relajación

CÁCERES, 12 Ene. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura pondrá en marcha en Cáceres un taller de relajación durante los próximos meses de enero y febrero en el marco del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.

El taller, que comienza mañana, tiene como objetivo ser una herramienta para conseguir bienestar psicológico, ya que tras las Rutas de Atención Psicosocial a Domicilio realizadas en la Provincia de Cáceres, se ha detectado que la mayoría de las personas afectadas por alguna enfermedad rara sufre ansiedad, según explicó la psicóloga de FEDER en la delegación, Esther Ceballos.

Según la experta, "a esta ansiedad, se une el desasosiego y la incertidumbre que supone padecer una de estas enfermedades".

Para lograr este bienestar, las sesiones constarán de una dinámica inicial de presentación del grupo y una sesión de música guiada por monitor.

PAPELES ESCONDIDOS
La delegación de FEDER Extremadura, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, puso en marcha el pasado 7 de enero el proyecto teatral 'Papeles escondidos' que pretende despertar el lado interpretativo de los afectados por enfermedades poco frecuentes.

Esta actividad, al igual que el taller de relajación se pone en marcha como antesala de las múltiples actividades que FEDER tiene preparadas en el marco del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras.

"En esta fecha tan especial, queremos hacer llegar a todo el mundo, las historias de vida de quienes viven más de cerca esta realidad social, adentrándonos a su manera de vivirlas ", explicó Ceballos.

PROGRAMA UNIDOS
Estos talleres se enmarcan dentro del proyecto UNIDOS de la delegación extremeña, un programa que entre sus líneas de actuación tiene por objetivo la atención individual o grupal del paciente para ofrecerles servicios que les ayuden a mejorar su calidad de vida. En concreto, María José Sánchez, delegada de FEDER Extremadura afirma que "la especificidad de las enfermedades raras provoca que sea imprescindible crear talleres de apoyo psicológico dirigidos a las personas implicadas en el manejo de estas enfermedades".

Para lograrlo, UNIDOS integra todas las áreas de actuación de FEDER: Servicio de Información y Orientación, difusión y sensibilización, formación, atención asistencial, encuentros autonómicos e investigación.


Fuente: Europapress.es


Ultima edición por Montse el Jue Ene 22, 2009 5:09 pm; editado 1 vez

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agus
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FEDER Comunidad Valenciana-

MESAS INFORMATIVAS Y V ENCUENTRO DE EERR

La delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana celebrará el 27 y el 28 de febrero su V Encuentro de EERR en el marco del Día Mundial.

El objetivo de esta actividad es fomentar la difusión de las EERR, reunir a los afectados y potenciar el papel de la delegación como altavoz de las familias con una enfermedad poco frecuente en la Comunidad.
Para ello, FEDER en colaboración con la delegación de COCEMFE en Castellón han organizado esta actividad que contará con la presencia de importantes expertos en EERR como Arnold Bichler, cirujana del H.G. Universitario de Alicante o Manuela Alonso, psicóloga especializada en patologías de baja incidencia y trabajadora de FEDER.

Además, y para completar la gran labor de divulgación realizada, durante todo el sábado día 28 se instalarán mesas informativas en Alicante y Castellón, para lo que FEDER contará con el apoyo y la colaboración de la Asociación de Vecinos “El Templete” de Alicante y la Asociación de Esclerodermia de Castellón.

Más Información:
Delegación FEDER Comunidad Valenciana (Nicolás Beltrán)
valencia@enfermedades-raras.org
965111105

fuente : feder
agus
Invitado

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FEDER Andalucía

FIESTA LÚDICO INFORMATIVA
Tras los grandes resultados obtenidos el año pasado en el Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, la delegación andaluza de FEDER quiere volver a repetir la experiencia, organizando de nuevo una actividad lúdica al aire libre.

La diversión, la familia, la información y la solidaridad serán los principales invitados a este evento que tiene como objetivo “convertir el Día Mundial de las EERR en una verdadera fiesta por las EERR”, explica Estrella Guerrero, trabajadora social de FEDER Andalucía.

Para ello, se organizará durante un día entero numerosos talleres infantiles y familiares que permitirán a quien asista descubrir la realidad de las patologías poco frecuentes, al mismo tiempo que se divierte.

En concreto, y entre algunas de las actividades ya organizadas para este día, destacan una gran comilona entre todos los asistentes, actividades infantiles para los más pequeños y un taller de risioterapia para los mayores.

Más Información:
Delegación FEDER Andalucia (Estrella Guerrero)
andalucia@enfermedades-raras.org
954989892
fuente : feder
¿museo y comida en Madrid?
Montse
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Hace un tiempo salió el tema de visitar un museo, ¿qué os parece si en MADRID preparamos una visita a un museo el sábado 28 de Febrero por la mañana y luego la comida? Había pensado el Prado o el Reina Sofía. Llamaré para informarme como hay que pedir grupos, precios, etc Así que también toca pensar algun restaurante cercano...

Gente... este acto no es nada "oficial" de la asociación, ha salido Madrid como podría prepararse en otras zonas pero para eso se necesita gente que esté dispuesta a avisar a gente, organizarlo, etc así que por favor, si alguien tiene alguna idea para su zona que lo diga y ayudaremos, ¿vale? No podemos llamar para "obligaros" a preparar actos. Tampoco queremos que parezca que en Madrid esté centralizado, es una asociación a nivel nacional y somos todos que tenemos que poner de nuestra parte para que esto salga adelante... nadie nos hará el trabajo a nosotros.

De todas maneras, en unos días os mandaremos un correo a todo el mundo explicando alguna cosilla que se puede hacer para esos días: avisar a medios de comunicación locales, colgar pancartas en centros de salud de vuestras localidades, repartir folletos, etc

Un abrazo,
Montse

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ExWebmaster
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Así me gusta, con ganas de ir preparando algo.

Por cierto, como ya ha dicho Montse, los que por distancia no puedan acudir a madrid, pueden ponerse en contacto con los que están por la zona y organizar algo, aunque solo sea para conoceros y tomar algo, estaría bien saber que en varios sitios nos juntamos a la vez ¿no os parece una genial idea? Quizá se podría hacer por comunidades o provincias, eso se puede ir decidiendo por la proximidad.

¡¡ÁNIMO, QUE SE PUEDE HACER!!
Visita a museo y comida en Madrid
Montse
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Hola gente,

En este enlace hay la información sobre la comida y visita a museo (hay encuesta para elegir museo) en Madrid el sábado 28 de Febrero.

Repito, gente de otra zona se puede animar a venir y sobretodo, decidnos si queréis organizar algo en vuestra zona porque os echaremos una mano.

Besos,
Montse

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agus
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gente yo asistire a la sala luz de gas en BARCELONA el dia 10 de febrero que es el acto que organiza feder si alguna persona se amima que se ponga en contacto conmigo para el tema de reservas

EDITADO POR Montse:

El precio de la entrada será de 12 euros si se realiza la compra anticipada, y de 15 euros si se compra en taquilla la misma noche.

La venta anticipada estará disponible hasta el día 6 de Febrero, y aquellos que queráis podéis hacer un ingreso en la cuenta, con el importe del número de personas que vayan a asistir:

Caixa d'Estalvis i Pensions de Barcelona
2100/0854/12/0102547907

No olvidéis indicar vuestro nombre como remitente del ingreso, para poder incluiros en la lista de entrada.

Empieza a las 21:00h
Montse
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Hola gente,

En Euskadi se está intentando preparar algo entre todas las asociaciones de allí o de a nivel nacional; cuando sepa algo os lo digo por si alguien de la zona puede acudir. Os dejo los proyectos:

- Día 29 de Enero a las 12 horas en el centro Cívico de Briñas en la calle Luis Briñas, 18- 1ª planta Sala de Plenos, tendrá lugar la rueda de prensa donde he convocado a todos los medios de comunicación del País vasco, para informarles de tal evento y de los pasos sucesivos a dar.
Tenemos previstas varias mesas informativas en los diferentes hospitales que son:

- Día 9 de Febrero en el H. de Cruces, entrada principal, mesa informativa, con folletos, carteles, pines, de 9 a 14 horas. El metro de Cruces, es un buen medio de transporte.

- Día 16 de Febrero en el H. de Basurto, entrada por consultas Externas, c/ Capuchinos, el horario de 9 a 14 horas, la misma información que la anterior mesa. Medios de transporte: tranvía, autobús.

- Día 23 de febrero en el H. de Galdakao-Usansolo. En la entrada principal. de 9 a 14 horas, mesa informativa igual anteriores.

- También tenemos previsto entrega de carteles y hablar con los responsables de los diferentes centros de salud de Bilbao, Barakaldo, Galdakao y si tenéis otras ideas, estupendo.

- Sería importante que el día 28 nos podamos reunir todos los que trabajamos para esta campaña y a los demás socios, amigos y conocidos en un centro determinado. Como es día sábado el 28, tanto el ayuntamiento como Diputación, no nos pueden ceder sala, si os pediría si alguno de vosotros la tiene, por favor, lo decís y realizamos un encuentro ese días.




Quien sea de allí y desee colaborar que nos lo comunique para ponerle en contacto con la persona que lo está gestionando. Casi todo se está organizando en Bilbao, pero mandre (del foro) está intentando organizar algo en Vizcaya, sería bueno que alguien se uniera fuera de Behçet o de cualquier otra asociación.

Besos,
Montse


Ultima edición por Montse el Lun Feb 09, 2009 6:47 pm; editado 2 veces

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Descubre qué acto hay en tu ciudad...
Montse
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Hola gente,

Os dejo este enlace de FEDER que se irá actualizando, os aconsejo le vayáis echando un vistazo para saber qué actividad tenéis cercana sea desde FEDER o desde alguna asociación.

Insisto... PENSAD ALGUNA ACTIVIDAD... es un día único en el qué podemos hacernos oir a mucha gente de todo el mundo!

ACTIVIDADES EN ESPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

Besos y esperamos vuestra colaboración,
Montse

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mandre
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Hola Montse , te comento un poquito lo que yo tenia pensado hacer :
Pasarme por el Hospital de Txagorritxu e intentar con Reumatologia , conseguir datos de otros pacientes de Behcet ,
como supongo que serán datos confidenciales , estaba intentando conseguirlo atraves de algun contacto , en fin si
puedo me pasaré el lunes y haber que consigo , si atraves de la asociación se puede hacer algo me lo dices.
La información del lunes 19 de Enero referente a los preparativos de Euskadi , es lo que se está intentando hacer según
me dijeron por telefono , no sé si el contacto que yo tengo es el que teneis en la asociacion te digo quien lo estan
organizando son Yolanda y Marián , si teneis otro contacto me lo mandas nuevamente "porfi " .
No se si conseguire un listado de pacientes de Behcet para el dia 28 , pero de todas formas voy a intentar conseguir
información ,necesitare folletos informativos para dejarlos en las consultas de expecialistas relacionadas con la enfermedad
y toda la información que me puedas dar ya que me he propuesto saber cuantos enfermos de Behcet hay en Alava .

Tambien he contado mi caso con el titulo de "CIUDADANOS DE SEGUNDA " en un apartado del programa de Ana Rosa ,
les hablo de la asociación , y les pido que nos den la palabra en su programa para que contemos nuestro sentir , supongo
que no le harán demasiado caso pero bueno ,por si acaso.
He contestado a algunos comentarios fuera de tono de prensa , referente a las enfermedades raras y he comprovado que
tenia una buena respuesta .
Bueno Montse ya ves por que no te decia lo que tenia pensado hacer , ! ESTA COJIDO CON ALFILERES ! ,
Bueno ya me diras que te parece ¿ de acuerdo ?.

MUSUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
Montse
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Hola mandre,

Dudo que te den esos datos, son datos confidenciales... lo que sí puedes hacer (y todo el mundo que no lo haya hecho aun, sin tener que ser el dia mundial de las EERR) es dejar los folletos a los médicos para que ellos mismos se lo den a los pacientes; habrá personal sanitario que lo tirará delante tuyo a la basura, otros que lo guardaran en el cajón, otros que lo daran por "obligación" y otros que lo daran encantados... puedes esperarte de todo. Nosotros como asociación, no hemos empezado a mandar las cartas para formalizar a socios por temas de protección de datos; es muy importante este tema sea tener datos en papel o en el ordenador y ya sean datos médicos o datos personales.

Siento si ha habido malentendidos, es muy fácil al tratar estos temas mediante internet... pero esto es el foro de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y sea actos más importanes o menos, para más gente o para menos, etc una de las lasfinalidades es llegar al máximo numero de personas sean pacientes, familiares, profesional sanitario, estudiantes relacionados con el mundo de la medicina, etc etc etc y por eso pedimos que toda persona que tenga ideas, esté haciendo algo, etc lo comente para poder llegar a todo el mundo; la asociación no somos solo quienes escribimos en el foro.

Desde aquí también deciros que creo que lo que está intentando mandre es de agredecer ya que por su zona no hay nadie más, en cambio en otras comunidades como Galícia, Cataluña, Andalucía o Valencia sois muchos. Por alguien de Behçet, solo conozco lo de Vizcaya que está intenando mandre y lo que se está organizando en Madrid. Cualquier voz es importante para conseguir todo lo que en vuestras mentes esté, cualquier tema relacionado con la Enfermedad de Behçet... un susurro es algo pero si se puede conseguir un grito todos juntos, mejor que mejor.

Un abrazo,
Montse

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Firma: Pacto de Todos por las Enfermedades Raras
Montse
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Hola gente,

Os dejo este enlace donde podéis firmar vía internet: http://www.enfermedades-raras.org/ En la portada veréis un recuadrito que pone "¡Dános tu firma!"

También nos remitieron por carta una hoja para firmar cuánta más gente mejor, buscaré el enlace desde donde podáis imprimirla y os lo digo para repatirlo a familiares, amigos, trabajo, etc

Besos,
Montse

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Argentina
Montse
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Hola gente...

Aquí va un acto de ARGENTINA!!!

Ojalá alguien se anime, creo que es una gran oportunidad para vosotrós, como podéis leer en la noticia es la primera vez que se va a realizar algun acto.

Besos,
Montse


Entrevista con Ana María Rodríguez Coordinadora General de la fundación Geiser

“Día Mundial de las Enfermedades Raras”
(168 Horas-Lunes 16 de Febrero del 2009). No hace mucho tiempo se conmemora el “Día Mundial de las enfermedades raras”. [b]Con el objetivo concientizar a la sociedad acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación Geiser realizará una suelta de globos. La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento. Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento[/b].

“168 Horas Radio” charló con Ana María Rodríguez Coordinadora General de la fundación Geiser en Buenos Aires y Presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis x.

Las siglas de la fundación Geiser significan: Grupo, Investigación, Enlace y Soporte de Enfermedades Raras. Es una fundación que agrupa a todas las ong y pacientes de enfermedades raras no solo de Argentina sino de Latinoamérica también.

- ¿Qué son las enfermedades raras?
- Se consideran raras porque son enfermedades de muy baja frecuencia, en general afectan a una persona cada 2.000 habitantes como mínimo.

- ¿A partir de cuándo empezó a conmemorarse el Día Mundial de las enfermedades raras?
- Se concensuó de forma mundial en el 2008. Es el día 29 de febrero, un día raro para una enfermedad rara y los años que no son bisiestos se conmemora el 28.

- ¿Cuáles son los objetivos de este encuentro?
- Es poder difundir las distintas enfermedades raras, concientizar a la población de que somos muchos los pacientes, por ahí poquitos en cada patología pero muchos cuando nos juntamos.

- Habla como si usted fuera paciente, ¿Lo es?
- Yo soy paciente de Histiocitosis x.

- ¿Cuáles son los objetivos de la fundación Geiser?
- El paciente con este tipo de enfermedades se topa con distintos inconvenientes, trabajamos para poder solucionarlos.

- ¿Cuáles son esos inconvenientes?
- Por ejemplo, el tiempo que va desde el primer síntoma al diagnóstico. Nadie piensa que uno puede tener una enfermedad rara entonces te hacen pasar primero por todas las enfermedades mas comunes, los diagnósticos, los estudios. Por eso queremos concientizar que las enfermedades raras existen y que son 6.000 en el mundo. Después tenés problemas para conseguir al médico que realmente conozca la patología a tratar. Por últimolas obras sociales, no siempre, quieren reconocer el tratamiento.

- ¿Ésta última es una de las mayores trabas?
No, creo que todas pesan por igual, porque también es angustioso que pasen dos o tres años y no sepas qué tenés.

- ¿Se conocen las causas de éstas enfermedades?
- En algunos casos sí. Pero de los 6.000 casos de enfermedades raras solo 1.300 están siendo investigadas.

- ¿Cuál es el sentimiento de alguien que padece una de estas enfermedades?
- Es una sensación de soledad muy grande, mucha angustia.

Para mas información llamar al 4864-0155


Esta entrevista fue realizada en el programa de “168 Horas Radio” que se emite todos los jueves de 16 a 18hs por Radio Simphony, fm91.3 o www.fm913.com.ar
Conducción: Laura San José.



http://168horas.com.ar/090216/090216_80.htm

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¿Celebramos juntos el DÍA MUNDIAL DE LAS EERR?
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Hola a todos y a todas,

El próximo sábado 28 de Febrero es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS, dia que debemos gritar más fuerte que nunca para darnos a conocer, luchar, conseguir, apoyar...

Desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se están realizando distintos tipos de actos: reivindicaciones, actividades de ocio, apariciones en medios de comunicación, mesas informativas, ponencias, etc

Podéis ver el listado de actividades que se realizan en distintas partes de España en:
http://www.feder.org.es/panelc/spaw/uploads/files/Cuadro%20Actuaciones_Actualizado%20a%205%20de%20febrero_8.xls

Desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a parte de acudir a distintos actos ya organizados por otras entidades o por FEDER, vamos a visitar el Museo Reina Sofía de Madrid con una posterior merienda-cena. Podéis ver la información en: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2008 Podéis poneros en contacto a través del correo electrónico behcet@behcet.es para pedir más información o inscribiros


No tenéis excusa, incluso desde donde ahora mismo estáis leyendo este mensaje ya tenéis dos oportunidades de participar:

- Dejando tu foto: http://www.masde3millones.com/demuestra-que-no-estan-solos

- Firmando para unirse al Pacto de Todos para las Enfermedades Raras:
http://www.masde3millones.com/pacto-de-todos



Si quieres leer la definición de ENFERMEDAD RARA: http://www.enfermedades-raras.org/ (en la izquierda de la página hay una columna de color morado, clica sobre la primera opción que pone "¿Qué son las ER?")

Si quieres leer información sobre la ENFERMEDAD DE BEHÇET: http://www.behcet.es/sindrome.html


¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!!

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