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El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes. Maratón Televisión de Cataluña 2009: EERR
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agus
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demomento no tenemos mas informacion no se lo que tardaran en decir alguna cosa
se comenta que es posible que se haga una muestra de asociacines por la parte del forun
besotes
AEEB
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Hola a todos y a todas,

Desde la Federació Catalana de Malalties poc freqüents nos informan que ya se puede apuntar la gente interesada en ser voluntaria para la Marató de TV3 2009:

Las inscripciones empezaron el pasado 30 de septiembre y son hasta el próximo 30 de octubre, toda la información está en:

www.voluntariat.org


Muchas gracias,

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Juego de la Diversidad
AEEB
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Hola a todos y a todas,

El día 24 de Octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents hemos organizado un acto en el centro cívico Can Felipa, en el distrito de Sant Martí de Barcelona.

El acto empezará a las 10 de la mañana con el “Juego de la Diversidad”: talleres exteriores de sensibilización relacionados con la accesibilidad y la integración de las personas con discapacidad, gracias a la colaboración de ECOM.

A las 12 horas empezarán las actividades interiores, consistentes en:
• Lectura de manifiesto.
• Representación teatral del grupo Transit-Art y la obra BAJAS PRESIONES
• Concierto organizado por MINU del programa radiofónico "LA RESACA DEL DOMINGO".

Esperamos contar con vuestra presencia en este acto, y que hagáis la máxima difusión posible.

Pasemos todos juntos un sábado divertido, lleno de actividades para toda la familia. Por las Enfermedades Raras!

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agus
Invitado

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en la reunion del pasado viernes se pidio a las asociaciones que organizaran actos o propusieran al guno yo propuse una fira de asociaciones
tambien comentaron que tienen previstos unos mil actos en total
el presentador sera el cuni el presentador de els matins de tv3
otra cosa que comentaron es que en la serie del cor de la ciutat unos de los personajes sera afectado por una enfermada poco frecuente
cuan tegamos mas informacion de actos os informamos
AEEB
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Hola gente,

A parte de las actividades que se podrían organizar (espero que como Agus, estéis pensando en alguna...) podéis inscribiros como voluntarios en:

http://www.marato09.voluntariat.org/

He inscrito la entidad así que si alguien no se aclara para apuntarse que nos escriba a behcet@behcet.es y lo haremos.

Gracias y espero que os animés, las actividades hay que aprovecharlas.

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Montse
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Se ha ampliado el plazo para inscribirse como voluntario.

A la gente de Cataluña espero que estén pensando alguna actividad, hablad con vuestras localidades y contactos: charlas en centros de salud, recaudación en tiendas o restaurantes, aparición en prensa de la zona, información en sitios culturales, etc.

Creo que la única finalidad no es recaudar dinero, sino que además al tratarse de una marató que engloba enfermedades minoritarias, poco conocidas, etc. hagamos el esfuerzo de hacer llegar a la sociedad de qué se tratan, qué se les quede el nombre, que sepan la problemática que las rodea, etc.

Besos,
Montse

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agus
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gente con quien se puede contar para esto


Apreciadas asociaciones,

Desde la delegación catalana de FEDER nos ponemos en contacto con vosotros para informaros de tres temas.


1) La organización de La Marató de TV3 nos ha cedido un espacio para el día 13 de Diciembre, en el Fòrum de Barcelona para que las asociaciones puedan tener su puesto representativo en esta jornada tan importante.

El espacio cedido consta de una carpa de 3x3, con una mesa y dos sillas. El horario del que disponemos es de 10 de la mañana hasta las 15h. Necesitamos que nos confirméis antes del 23 de noviembre, si estáis interesados en disponer de este espacio para vuestra asociación. Queremos insistir en la suerte de poder disponer de estas facilidades cedidas por la organización de La Marató y invitar a no desaprovechar esta sensacional oportunidad de divulgación para todas y cada una de nuestras asociaciones.

En la plaza del Fòrum de Barcelona se organizarán actividades populares que atraerán al público asistente, lo que ayuda a que nuestra presencia allí gane en importancia.

Del mismo modo si alguna asociación desea realizar alguna actividad también nos lo debe comunicar antes del día 23 explicando qué actividad desea llevar a cabo y con toda esta información la pasaremos a la organización de la Marató para que lo tengan previsto.

2) Se ha establecido el plazo para la inscripción a la cena del día 11 de Diciembre; el plazo finaliza el 30 de Noviembre, recordad que las plazas son limitadas y que se tendrá en cuenta por riguroso orden de ingreso en cuenta corriente.

Tendrá lugar el día 11 de Diciembre a las 21:00horas en el Restaurante La Miranda del Museu (Museo de Historia de Catalunya), el precio por persona es de 30€, debéis hacer el ingreso en el siguiente número de cuenta: 2100 0854 12 0102547907 especificando la asociación a la que pertenecéis y aclarando en el concepto: CENA FEDER.


3) Dentro de las actividades del Fòrum de Barcelona el día 13 de Diciembre vamos a realizar una actividad similar a la que llevamos a cabo en febrero pasado en La Catedral de Barcelona para el I Día Mundial de las ER. Se harán carteles, cada uno con el nombre de una patología. Las asociaciones que queráis representar a vuestras patologías en el Fòrum , deberéis comunicar a la sede de FEDER en Catalunya, lo antes posible, el nombre concreto de cada una de estas, y comprometeros a que venga la gente necesaria para llevar estos carteles.

A la espera de una respuesta de confirmación para todo lo que sea necesario, a través del correo maratotvc@enfermedades-raras.org o al teléfono 93 205 60 82, reciban un cordial saludo.

Atentamente,

Albert Rubio
Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER - Seu Catalunya ¦ c/ Pere Vergés nº 1 - 3 pl. 11 of . 1 ¦ 08020 BARCELONA ¦
Tel.: 93.205.60.82 FAX.: 93.314.64.44 catalunya@enfermedades-raras.org www.feder.org.es
AEEB
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Por favor, sobretodo a la gente de Cataluña o con familiares/amigos/conocidos allí; es una gran oportunidad para dar a conocer la enfermedad, para estar cerca de personas con enfermedades minoritarias, para acercar a la sociedad todo lo que una enfermedad de este tipo significa, etc.

Aprovechad las actividades que se están organizando a raíz de la Marató de TV3 en Cataluña, si tenéis alguna duda preguntadnos por favor pero no dejéis de participar.

Saludos,

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agus
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SOLO DECIR UNA COSA DE MOMENTO LA LLAMADA A PARTICIPAR POR PARTE DE LOS MIEMBROS DEL FORO ESTA SIENDO CASI NULA POR NO DECIR NULA .
TENEIS QUE TENER EN CUENTA QUE ES UNA OPORTUNIDAD QUE SENOS OFRECE
SOLO PUEDO DECIR QUE ESTOY DESILUSIONADO SE ME ANQUITADO LAS GANAS DE HACER NADA SUPONGO QUE ME ENTENDEIS
UNA COSA ESTA CLARA LA ASOCIACION ESTARA REPRESENTADA EN ESTE EVENTO NOSE POR QUIEN PERO LO ESTARA .
A PARTIR DE AQUI TOMARE LA DECISION DE DESAPARECER DEL FORO
BESOS
AGUSTIN ALVAREZ
Montse
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Hola gente,

Gente, las actividades están planeadas solo hace falta que estéis juntos para poder hacer llegar a la gente todo lo que significa tener una enfermedad minoritaria y en nuestro caso la Enfermedad de Behçet. Sois bastantes las personas de la zona que durante esos días os podéis pasar un ratito con Agus que ha estado mucho tiempo trabajando con otras entidades para preparar cosas...

Venga, ¿por qué no os animáis?

Besos,
Montse

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Buenas tardes a todos,

La Marató de TV3 del 13 de Diciembre este año va sobre las Enfermedades Minoritarias y la Enfermedad de Behçet es una de ellas, si lees este foro casi seguro que vives de cerca esta enfermedad: paciente, familiar, profesional sanitario, amigo, estudiante de algún tema relacionado, etc. así que tienes un hueco en cualquiera de las actividades que hay organizadas para esos días.

Actividades que junto a entidades relacionadas con las enfermedades minoritarias Agus sigue trabajando a día de hoy pero una sola persona no se puede hacer cargo, sobretodo cuando hay temas de salud de por medio. Hay mucha gente de la zona o que tiene gente allí, así que no entendemos porque nadie decide participar: vergüenza, falta de tiempo, temas de salud, temas de trabajo, no sabe como hacerlo, no está de acuerdo en algo, etc.

Esperamos vuestras respuestas, sea para ir o sea para leer las razones por las que no váis a ir.

Gracias,

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agus
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la respuesta a que se realicen nuevas actividades en cataluña por parte da la asociacion la tenies vosotr@s y de vuestra respuesta
luego que no se diga que no se organiza nada en cataluña .
OS RECUERDO que el pasado mes de febrero se intento organizar una actividad con motivo del dia de las enfermedades minoritarias y cual fue la respuesta CERO patatero .se comento lo de la fira de la merÇe y que paso CERO patatero i asi muchas actividades eso duele que una persona se deje los CUERNOS en organizar algo y luego para que , ya no lo digo por mi en este caso, si no por otras personas que dedican parte de su tiempo libre por no decir su tiempo libre para nosotros y para que?
pensar solo un poquito me parece que no es mucho pedir .
Montse
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Hola gente,

Los días previos a la Marató de TV3 se realizan charlas sobre enfermedades minoritarias en varios institutos, centros de mayores, centros de mujeres, etc. de Tarragona y es posible que acuda como ponente a alguna.

Las que por fechas y horarios y lugar me vienen mejor son justamente en el que fue mi instituto, a jóvenes de 1º de Bachillerato y de 1º de Ciclos formativos; es un tipo de oyentes que nunca ha habido así que estoy preparando más o menos como lo haría pero desde aquí os pido sobretodo a personas cercanas a jóvenes (padres, hermanos, amigos, etc.) que si tenéis algún mensaje que desearíais que les hiciera llegar me lo dijerais.

Gracias y no os olvidéis la gente que pueda participar junto a Agus en alguna actividad de Barcelona que se ponga en contacto,
Montse

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Hola gente,

El domingo 6 de diciembre (y sólo ese día) se pone a la venta el disco de La Marató 2009 "Vull saber contra què lluito".

Se distribuye junto con los siguientes periódicos: La Vanguardia, El Punt, El Diari de Tarragona, Diari de Girona, La Mañana de Lleida, Segre de Lleida, Regió 7, El Periódico, Sport y Mundo Deportivo.

El precio es de 9 euros. La gente que no es de Cataluña, como hay periódicos nombrados que se venden en todo el país, quizás si lo pedís en el quiosco os lo traerán.

Gracias,

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En la portada de nuestra web hemos puesto los carteles y el acceso a la información de la "Fundació La Marató de TV3". Animaros los que estais cerca y si alguien más lejano tiene posibilidad de acercarse también puede hacerlo. Gracias.

Un saludo.

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Si tenéis cualquier duda técnica sobre el foro o la página web poneros en contacto con nosotros a traves de un MP o bien con un mail a webmaster@behcet.es. Gracias
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