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20 de Mayo. Día mundial de la Enfermedad de Behçet
AEEB
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Buenas tardes,

El próximo 20 de Mayo es el DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET y sería una pena no tener nada preparado para es día, quizás no hay tiempo de preparar ciertas cosas pero sí se puede improvisar cualquier cosilla para darle al día la suficiente importancia... seguro que en vuestras mentes hay miles de ideas...

¡LAS ESPERAMOS!

¡Salud para todos!


Ultima edición por AEEB el Mie Jun 24, 2009 12:45 pm; editado 1 vez

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http://www.behcet.es/contacto.html
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¿Donde están esas mentes pensantes?

Creo que sería una buena opción escribir a medios de comunicación (prensa, radio y TV) y a revistas locales para mandarles al menos una reseña indicando que ese día es especial y el motivo.

También se puede organizar algo rapidito para juntarse la gente en distintos lugares aunque sólo sea por vernos

Besotes y abrazos.
Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Yo también he pensado si se podría imprimir alguna hoja y pegarlo cada uno desde su población en los puntos claves, como Ayuntamientos, centros ambulatorios etc...
En mi población hay radio y tiene un nivel de audiencia grande, si la experta como Montse me mandara algunas preguntas y como responder más o menos se podría informar un poco de quienes somos y que nos pasa, pero para hacerlo bien prefiero ir guiada de vosotros.
isa, Wink
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Montse
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Hola... bueno mentes pensantes... ¿a nadie más se le ocurre algo? Wink Tenemos poquito tiempo y a veces no hacen falta grandes actos para hacer llegar un mensaje: DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

Genial idea la de salir en medios locales, siempre se hace bastante difícil que nos acepten en medios de comunicación más "grandes" pero intentaremos mandar una pequeña nota a todas las direcciones que tengamos; si alguien tiene alguna dirección de correo electrónico de algún sitio donde crea que podemos mandar la información que nos lo diga.

En caso que sea algún medio más a nivel local: prensa escrita, televisión, radio o incluso páginas web lo puede hacer él/ella mismo así seguramente habrá más confianza con ellos, ¿no?

Lo del cártel está manos a la obra... en cuánto lo tengamos lo pondremos en la web para que lo podáis descargar y colgar en cualquier sitio: centro de trabajo o de estudios, entidades públicas, bibliotecas, centros médicos, locales de asociaciones, etc.

También recordad que existen los folletos (enfermedad, asociación, aftas bucales, enfermedades autoinmunes y preguntas frecuentes) en catalán, euskera y castellano que podéis descargaros e imprimir.

Si os concedieran entrevistas a alguno de vosotros o para que hable algún representante de la asociación... normalmente los mismos medios os dicen como quieren enfocar la entrevista pero de todas maneras intentaré hacer un pequeño esquema para quien lo necesite.

Bueno... y... seguro que alguna idea más está rondando por vuestras cabecitas!!!! Esto está a la vuelta de la esquina: MIÉRCOLES 20 DE MAYO

Besos,
Montse

P.D: Algunos me habéis comentado que si era el 1º año que se celebraba, no lo es... no se desde cuando es pero nos hemos enterado hace poco.

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Mario
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Hola chic@s,

cuanto tiempo, ¿no? Bueno, al lío: estoy preparando unos carteles sencillitos para que los colguéis donde creáis convente (normalmente centros sociales o de salud). Ahora cuando lo tenga lo subiré de alguna manera por aquí para que podáis descargarlos e imprimirlos. Yo ya puedo decir que los colgaré en el centro de salud de mi pueblo porque ya tenemos (lo inauguraron la semana pasada)...

Hasta ahora!
Mario

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Mario
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Hola de nuevo, aquí está el cartel. Me he permitido la licencia de incluir una especie de eslógan porque el cartel se quedaba un poco vacío. Ahora a imprimirlo y a colgarlo, que aunque sea ya pasado mañana da igual, porque pone día "20 de mayo", pero no de que año, jejeje.

Pinchad en el enlace (para guardarlo, como siempre, botón derecho del ratón y guardar como...)
http://farm3.static.flickr.com/2053/3539058171_0f208706e9_b.jpg

Un abrazo,
Mario

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mariaje
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Genial Mario. Lo voy a imprimir y poner en el centro cívico de aquí y donde me dejen!jee GRACIAS!

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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Pues yo ya tengo la entrevista en la radio para el miercoles a las 12:30h. de la mañana, le he dado al locutor la direccion de la pagina para que se eche un vistazo y sepa de lo que va, yo si no recibo nada intentaré prepararme algoooooooo, espero hacerlo lo mejorrrr posible Embarassed Embarassed
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Montse
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Hola gente,

Javi, MIL GRACIAS por el cártel!

Para la gente que pueda conseguir alguna entrevista en cualquier tipo de medio o la posibilidad de publicar una pequeña reseña sobre la enfermedad en medios o páginas web podéis mirar algunas de las apariciones en medios de comunicación: http://www.behcet.es/Eventos.html

A la vez, tal como ha hecho Isa Hita (GRACIAS ISA!!!) decid a quien os vaya a hacer la entrevista o publicar algo que eche un vistazo a la página web o folletos. También seguramente os comentarán qué quieren resaltar de esa entrevista y si os dan a elegir, pensad vosotros qué os gustaría hacer llegar a la sociedad. Aquí os dejo un pequeño esquema, si no encontráis la información en la web o no la conocéis preguntad:


SOBRE LA ASOCIACIÓN
-Como surgió

-¿Qué hacemos? Nos movemos sobretodo por internet ya que somos pocos y de muchas partes distintas. Explicar que acudimos a distintos actos relacionados con la enfermedad: enfermedades minoritarias, medicamentos huérfanos, discapacidad, enfermedades relacionadas, congreso internacional de Behçet, intentamos organizar actos en fechas clave: http://www.behcet.es/Eventos.html

-Con la web y folletos se intenta llegar a pacientes-familiares, etc. ya que hasta hace poco solo se encontraba información con términos técnicos para médicos.

-Objetivo principal: no sentirse solo ante una enfermedad que es muy difícil que conocer a otra persona con el mismo diagnóstico. Objetivos generales: http://www.behcet.es/nosotros.html

-Poco a poco los mismos profesionales sanitarios acuden a nosotros para ciertas dudas y nos remiten a pacientes. También muchos profesionales y estudiantes nos pide ayuda para colaborar en estudios.

-Página web: explicar por encima todos los apartados que tiene

-Dar datos de contacto: página web, correo electrónico y teléfono.


SOBRE LA ENFERMEDAD
-Explicación de la enfermedad que viene en http://www.behcet.es/sindrome.html: enfermedad reumatológica, autoinmune, cada paciente es un mundo, síontomas que suele haber, como es el diagnóstico, no hay tratamiento en sí sino que para cada síntoma, etc.


A LOS PROFESIONALES
-Pedimos coordinación entre centros de la zona, entre los mismos centros, etc. , que nos remitan antes a especialistas, que entre los mismos profesionales si no conocen la enfermedad pidan colaboración a otros profesionales, que se intenten hacer "campañas" en farmacias y centros de salud, etc.


A LA ADMINISTRACIÓN
-Problema que la Sanidad sea por comunidades

-Que haya más enseñanza zobre EERR en universidades, cursos cuando ya se está trabajando, se elavoren guías, etc.

-Fomentar la investigación: comparación de casos, bases de datos de como van funcionando tratamientos, etc.

- Discapacidad: valoren las limitaciones ante ciertos síntomas- tipo de enfermedad (crónica, hoy bien y mañana no, muchas visitas a médicos, ingresos, etc.) y no solo valorar por nombre de la enfermedad, ayuda a las mismas empresas al tener que contrar a una persona con muchas bajas o jornada reducida, etc.

- Ayude con planes de acción de EERR, segundas opiniones, etc.


A LA SOCIEDAD

- Más personal, cada uno diga lo que él o ella pediría: que no haya tabus, que no haya ignorancia hacia lo desconocida, que seamos más solidarios, que no pensemos que nunca nos pasará a nosotros, preguntar sin miedo a la persona con la enfermedad que conozcamos, no pensar enseguida mal si una persona falta al trabajo o a la universidad porque quizás es por salud y necesitará nuestra ayuda para ponernos al día o apuntes, etc. etc. etc.


No se si me dejo algún punto, hoy estoy un poco malilla y he intentado hacer un esquema así por encima... preguntad cualquier duda, ¿Vale?

Un abrazo y que la gente se anime a hacer difusión por su zona o su blog o su página web, etc.
Montse


Ultima edición por Montse el Lun May 18, 2009 2:51 pm; editado 1 vez

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Mario
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Bueno Isa, que haya mucha suerte (o mucha ******, para que suene más artístico). Ya nos contarás, aunque tu también tienes algo de tablas en esto.

Saludos,
Mario

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Donde se realitzará?
Hortensia Barranco
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Mensajes: 5
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Donde se realizarà el acto y en que horario.
Gracias

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Me interesaría conectar con alguien es la primera vez que entro en un foro.
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Montse
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Hola Hortensia,

No hay un acto programado, nos hemos enterado a última hora de tal fecha y estamos intentando que entre TODOS y TODAS hagamos llegar a la sociedad la enfermedad:

- Colgando cárteles o folletos en centros de salud o de trabajo o entidades públicas, etc.

- Intentar que los medios de comunicación de la zona saquen algún pequeño artículo o entrevista

- Quien tenga blogs, páginas webs, redes sociales, etc. ponga alguna reseña sobre el día

Un abrazo y agradecemos tu colaboración,
Montse

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correcaminosana
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Mensajes: 2386
Ubicación: Madrid
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bueno ,yo me he puesto en contacto mandando un e-meil al doctor sanchez marcos de telemadrid,todos los dias hablan de enfermedades y el dia que se celebran ,seguro que lo tendria en cuenta ,pero por si acaso se lo he recordado ,espero que el 20 heblen de nuestra enfermedad por telemadrid ,si me contesta ya os lo digo ,vale.
un besazoooo Wink
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Reinita23
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Registrado: 09 Ene 2007
Mensajes: 80
Ubicación: Barcelona
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Hola chicos!!!!!

Yo me comprometo en imprimir varios cartelitos y pedir me dejen colgarlos por los diferentes CAP (centro de atención primaria) Hospital y Mutua de Terrassa.
Lo que... no va a poder ser para el 20, pero bueno, imagino q también es importante que lo lean diferentes pacientes y q se sepa la existencia de la asociación!!!
Y dsd aquí, por si me lee, hago un llamamiento a Agus, q como también es de Terrassa, podríamos ir los dos a repartirlos.. o en caso de tener poco tiempo, repartirnos el trabajo!!! A ver si contesto, q lo último q supe de él es que está malito...

Un beso a todoosss!!
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ExWebmaster
Invitado

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Bravo.

Solo es ponerse un poquillo y la que habeis montado, seguro que alguien más conoce algo nuevo a partir del día 20 jejeje. Gracias a tod@s por cada granito de arena.

Besotes y abrazos.
20 de Mayo. Día mundial de la Enfermedad de Behçet
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