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Responder al Tema 20 de Mayo. Día mundial de la Enfermedad de Behçet
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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Gracias Montse por la ayuda, me imprimire todo he intentare ir preparada, lo haré lo mejor posible, por lo menos de mi parte que no falte, la audiencia de esta radio tiene más de 100km a la redonda así que se oye hasta en la capital, y luego ya me darán el link para poder ponerlo en el foro y lo podais escuchar, también preguntaré a ver si se puede hacer la entrevista en español, para que luego lo podamos escuchar todos.
Los carteles ya estan imprimidos y colgados en mi bar, el ayuntamiento, el centro de salud, y dos supermercados grandes, hoy si veo algun sitio señalado pondré alguno más.
Besos, isa Wink
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Genial... seguro que todos tenemos muchos sitios que hasta ahora no nos habíamos fijado y se puede poner un cartel o a conocidos que se lo podemos mandar o a medios de comunicación de la zona (o que escuchemos a diario) con quien contactar, etc.

¡GRACIAS A TODOS!

Montse

P.D: Si a alguien le da cosa el tema de medios de comunicación, que se ponga en contacto con ellos si es de la zona que habrá más confianza pero no tengo ningún problema en hacer la entrevista o alguna reseña.

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Manuel
Habitual del Foro
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Registrado: 18 Dic 2006
Mensajes: 85
Ubicación: VALENCIA - Espondilitis Anquilosante y Fractura Cervical.
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Gracias por la información, y estaremos atentos a todo lo que se diga.

Lo importante es que se sepa y muy alto.

Yo ya aporte mi granito de arena.

Bss o saludos.
Manu.

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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente,

Mañana vienen seguramente a entrevistarme de Cuatro, también iremos a la rueda de prensa de FEDER para presentar los resultados de "Estudio de FEDER y Obra Social Caja Madrid sobre la Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España" que participamos muchos de nosotros.

Saldrá en el mismo día, cuando me lo digan mandaré un mensaje para que de el aviso en caso que no me de tiempo a escribirlo a mí.

Besos y a seguir haciendo difusión de la enfermedad en el día internacional.
Montse

P.D: Desde aquí quiero dar las gracias a FEDER y a Cuatro


Ultima edición por Montse el Mie May 20, 2009 12:49 pm; editado 1 vez

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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ExWebmaster
Invitado

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YA ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, seguro que muchas personas van a conocer desde hoy y por primera vez que hay algo que no conocían y que han aprendido nuevo, como dice el refrán, a la cama no te irás sin aprender una cosa más.
alizee
Habitual del Foro
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Registrado: 05 Abr 2006
Mensajes: 158
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yo he escrito a varias webs de televisiones, a ver si alguna decidiera mencionarlo aunque sea un poquito en la tele,
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Mª Isabel
Veterano/a del Foro
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 361
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Hola, en un día como el de hoy, simplemente quería dar ánimos y las gracias a todas aquell@s personas que con su esfuerzo y voluntad siguen luchando en el día a día PARA QUE PODAMOS SEGUIR ADELANTE gracias a tod@s
Un aplausos aplausos aplausos aplausos aplausos aplausos aplausos para tod@S.

y hoy más que ningún día: QUE MANTENGAMOS LAS VOLUNTAD DE SEGUIR AUNQUE LAS FUERZAS NOS FALLEN

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Las ilusiones no se pierden porque estan en la limpia mirada de los niños
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AEEB
Habitual del Foro
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Isabel Hita
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Ya está echa la entrevista, bueno yo aviso lo he echo lo mejor posible, me he dijado muchas cosas por decir, no habia nada preparado ni tampoco mucho tiempo, y gracias que lo han emitido, aunque llevaba mi chuleta echa es dificil hablar y leer a la vez, lo siento, pero bueno lo importante es que ha quedado claro el nombre de la ASOCIACIÓN y la dirección de la pagina web bien deletreada, y también donde pueden localizarme a mi la gente más cercana.
Me mandara por correo electronico la entrevista para que la pongamos en la pagina y en el foro y lo escuchemos todos y todas ahhh y se ha echo en castellano para que todo el mundo lo entienda.
Besos, isa Wink
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Nitza
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Registrado: 26 Feb 2009
Mensajes: 1344
Ubicación: Puerto Rico
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Quiero felicitar a la directiva de este foro, a cada uno de los miembros del mismo, que dia a dia estan presente haciendo lo imposible para que llegue a mas personas el conocimiento de esta enfermedad.

Los felicito por su esfuerzo, dedicacion y su apoyo los unos con los otros!!

EN LA UNION ESTA LA FUERZA Y JUNTOS VENCEREMOS





Muchas bendiciones

Nitza

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Nitza

"No temas la oscuridad es cuando mejor se ven las estrellas !!!
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correcaminosana
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Registrado: 23 Oct 2008
Mensajes: 2386
Ubicación: Madrid
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bueno chicos he repartido algunos folletos a la gente del cole y he pegado algun cartel que habeis puesto aqui,me hubiera gustado moverme mas ,pero mi cuerpo no me deja ,quedan muchos dias para hacerlo y lo ire haciendo mientras mis fuerzas me lo permitan,hay que seguir luchando para que se nos conozcan mas gente que no resulte un nombre raro el de la enfermedad ,pero poco a poco se ira consiguiendo,el mensaje que deje para telemadrid parece que no ha llegado o no han podido contestarme,espero que lo tengan en cuenta,chicosss muy buen trabajoooooo.
un besoteeeee Wink
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HOY ES 20 DE MAYO
yayi
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 30 Jul 2008
Mensajes: 7
Ubicación: Cartagena- Colombia
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HOLA!! me cogió la noche para imprimir y repartir algunos carteles, (sali hace 1 hora de la clinica ya bastante aliviada), asi que aunque la fecha hay pasado, mañana espero poder estar haciendolos llegar a algunos sitios junto con una hoja muy sencilla donde se explica que es la EB. saludos a todos.

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..eso que tanto quieres, por la fuerza con lo deseas, ..llegará
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webmaster
Administrador/a
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Registrado: 16 Jun 2008
Mensajes: 173
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Gracias a tod@s por vuestras colaboraciones y aportaciones al Día Mundial de la Enfermedad de Behçet.

Para que todo sea completo y lo podamos poner en la web, nos gustaría que nos dijerais lo que habeis hecho cada uno en este día para dar a conocer la enfermedad tal, y como ya lo habeis hecho algunos/as en este mismo post y casos como el de Isabel Hita que cuando tengas el fichero del programa, nos lo mandes a behcet@behcet.es o a webmaster@behcet.es para incluirlos en la web también.

Una pequeña puntualización, así vamos ganando en experiencia, después de algunas de vuestras aportaciones, cuando os pidan una forma de contacto, además de dar vuestros datos, si os los piden, sería bueno también dar los datos que aparecen en los contactos de la web, puede que haya personas que prefieran ponerse en contacto directamente con una persona especifica, pero también hay casos que prefieren hablar con un estamento o asociación, aunque sea la misma persona la que les atienda, manías que tenemos los humanos y que la experiencia nos dice que es así.

Nuevamente gracias y esperamos vuestras aportaciones para elaborar una página con información de primerísima mano.

Un saludo.

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Si tenéis cualquier duda técnica sobre el foro o la página web poneros en contacto con nosotros a traves de un MP o bien con un mail a webmaster@behcet.es. Gracias
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Isabel Hita
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
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Hoy voy a llamar a la radio para darle las gracias al locutor Salva Roses, pues después de hacer la entrevista que fué detrás de las noticias de las 12:30h, cada media hora hacen noticias de la comarca, lo gravó y lo estuvo poniendo todo el día, así que salimos cada media hora un poquito, cada vez ponia un trozo diferente de la entrevista.
Se que hice muchos fallos y se quedaron muchas cosas en el tintero por decir, pero si que hubieron cosas importantes que dije de nuestros problemas y la vida cotidiana, porque esta mañana casi todos los clientes me habian escuchado y lo han entendido con toda claridad, pues trabajan en el campo y van con su radio trabajando, así que si lo han entendido y les ha llegado el mensaje creo que no habra salido tan mal, enseguida que tenga el enlace se lo mando a Montse.
Besos, isa Wink
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Cita:

P.D: Siento decir que ayer noche me puse bastante malilla con crisis y además Santi se acostó también con fiebre y dolor de tripa... no pude ir a la rueda de prensa de FEDER por lo que no pude "pillar" a ningún medio de comunicación, los de Cuatro los teníamos seguro... lo siento mucho. Embarassed


Montse:

Te digo lo mismo que tu le has dicho a Isa, no lo sientas, no has podido y no pasa nada, bastantes cosas haces, por una que no puedas no pasa absolutamente nada. Cuidate que es lo primero y que se te pasen las crisis y a Santi que se mejore también.

Besotes.

EDITADO: Por error, en lugar de citar le dí a editar y borré parte del mensaje, yo también cometo fallos, lo siento. Bernardo.

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20 de Mayo. Día mundial de la Enfermedad de Behçet
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