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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010
AEEB
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Buenas tardes a todos,

Os iremos dejando las distintas actividades que conozcamos en referencia al DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010

De momento os proponemos la actividad que hemos pensado desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Será un colage y para eso necesitamos que nos mandéis una foto de tamaño normal que salgáis en primer plano (la cara) y así podremos crear una imagen juntando todas las fotos. Mandad las fotos lo antes posible a behcet@behcet.es con asunto "foto collage".

Venga... ya podéis ir mandando vuestras fotos, de vuestra familia, de vuestros amigos, etc.


Saludos y esperamos vuestra participación... solo es mandar fotos.


Ultima edición por AEEB el Mar Mar 09, 2010 7:31 pm; editado 2 veces

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MADRID- 28 de Febrero- Carrera
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Hola a todos,

El próximo 28 de Febrero, en la Casa de Campo de Madrid se realizará la I CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS.


Es un recorrido de 5 Kilómetros y cuesta 5 euros, se regalará una camiseta conmemorativa del día mundial de las enfermedades minoritarias.


Os dejamos este enlace donde aparece más información

Para inscribirse, se puede hacer por internet mismo desde el siguiente enlace

Saludos,

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MADRID- 18 de Febrero- Acto Congreso de los Diputados
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ACTO FINALIZADO

Hola a todos,

El próximo 18 de Febrero a las 17:00h de la tarde se celebra un acto oficial en el Congreso de los Diputados, las plazas son limitadas y se necesita inscripcción; quien esté interesado que conteste a éste mensaje o mande un correo electrónico a behcet@behcet.es o mande un mensaje privado al usuario AEEB.

Saludos



FEDER celebra el acto oficial del Día Mundial en el Congreso
El evento que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero tiene como objetivo repetir la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará este año el Acto Oficial del Día Mundial por las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados. Al acto asistirá el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono así como otras personalidades de la administración nacional y autonómica. De esta forma, desde FEDER queremos repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

Será en este acto, cuando FEDER presente la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo importantes actos en Bruselas, en el seno de la Comisión Europea, así como en las principales capitales europeas y del continente americano. En nuestro país, qué duda cabe que, esta celebración tendrá una relevancia sin igual al contar con la reciente puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, circunstancia que sitúa a España como uno de los países pioneros en el seguimiento de la Recomendación del Consejo de la Unión Europea relativa a una acción en el ámbito de las Enfermedades Raras.

Queremos continuar avanzando en la lucha por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras y FEDER considera prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con enfermedades raras.

En este nuevo acto oficial en el Día Mundial de las ER, que se celebrará en el marco de la Presidencia Europea, nos gustaría contar con todas las partes interesadas en materia de Enfermedades Raras en nuestro país (Administración Pública, grupos políticos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria y medios, entre otros), así como con un representante de la Comisión Europea con responsabilidad en este tema, debido al protagonismo que está teniendo la Comisión en el establecimiento de un marco institucional para que las ER sean una prioridad de Salud Pública en el ámbito de la Unión Europea.

Fuente: http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=608

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En el mensaje que abre este tema os proponemos un acto desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para el día mundial de las enfermedades minoritarias: conseguir el máximo numero de fotos para hacer un collage.

Como leeréis en la siguiente información, desde FEDER se proponer una Carrera Online que consiste en consguir un reto relacionado con el día mundial de las enfermedades minoritarias. Puede ser un reto a nivel individual o a nivel colectivo; hemos pensado que podemos intentar conseguir ese reto todos juntos desde AEEB. ¿Qué os parece? Para eso necesitamos vuestras fotos y las de la gente de vuestro alrededor que desee participar (las podéis mandar a behcet@behcet.es)


¡A por el reto!

Saludos y os dejamos la siguiente información recibida desde FEDER para qué entendáis mejor de qué se trata



Participa desde hoy en la Carrera por las Enfermedades Raras Online
A través de la Red, te puedes adelantar al 28 de febrero.

Visita www.retosolidario.org/feder y corre on-line por las enfermedades raras

Estimados amigos:

¡Este 28 de Febrero! CARRERA POR LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS
Y desde este mismo momento comienza LA CARRERA ON-LINE POR LAS ENFERMEDADES RARAS ¿TE APUNTAS?



¿Qué significa Carrera On-line por las Enfermedades Raras?


Sabemos que muchos de vosotros queréis ayudar y lo queréis hacer AQUÍ Y AHORA. Porque cada día, cada hora, en cada momento, una familia con una enfermedad rara está recibiendo el dramático impacto del diagnóstico de una enfermedad rara. PODEMOS AYUDARLES AHORA MISMO. CON TU AYUDA LO VAMOS A CONSEGUIR.

Para ello, hemos puesto en marcha nuestro “Reto Solidario On-line por las Enfermedades Raras”. Es muy sencillo, tan sólo debes crear tu “Reto Individual”, realizar tu propia carrera por las familias con enfermedades poco frecuentes y ayudar a recaudar dinero para proyectos y servicios destinados íntegramente a las personas que tienen y sufren una enfermedad rara.



¿Cuál es el objetivo a alcanzar?


Desde FEDER nos hemos propuesto una meta: alcanzar 20.000 euros para las familias con enfermedades raras. Con 20.000 euros podremos ayudar de forma directa a más de 180 familias a través de nuestro Servicio de Información y Orientación. Con ellas, realizaremos un Acompañamiento Integral directo y personalizado según su caso o situación.
Concretamente, este Acompañamiento Integral consiste en:

- Atención psicológica a la familia tras el primer impacto del diagnóstico

- Asesoría jurídica a las familias para responder todas sus dudas en el ámbito de la discapacidad

- Contacto con otras familias u otras personas que hayan pasado por su misma situación

- Atención social en enfermedades raras acerca de los recursos y vías disponibles para la búsqueda de respuestas y soluciones

- Inclusión de la familia en la Red de Personas con enfermedades raras de España

- Participación en la redes de apoyo y grupos de ayuda mutua para familias y afectados

- Difusión de la enfermedad y de la situación de la familia –si esta lo precisara- en los medios de comunicación

- Puesta en marcha de encuentros, jornadas y mesas de diálogo para reivindicar la situación familiar de estas personas

- Asesoramiento técnico sobre todo lo relacionado con el mundo asociativo, proyectos, programas y medios de comunicación


¿Qué es lo que os pedimos?

Con vuestra ayuda podremos lograr este gran reto colectivo. Para ello, os pedimos que nos ayudéis a recaudar fondos para poder realizar este Acompañamiento Integral a las familias.

Con poquito podemos hacer mucho y con vuestra colaboración podremos ayudar directamente a más de 180 familias.

Por ello, el objetivo de cada reto individual será conseguir una pequeña cantidad de dinero para que sumadas todas hagan nuestro GRAN RETO COLECTIVO

Muchos granitos de arena hacen montañas. NECESITAMOS VUESTROS GRANITOS DE ARENA


¿Por dónde empiezo?

Participar es muy sencillo.

1) Tan sólo debes HACER CLIK AQUÍ o irte a la página www.retosolidario.org/feder
Desde allí, encontrarás información de la I Carrea Anual por las Enfermedades Raras y desde allí puedes comenzar desde hoy mismo tu Carrera Online.

2) Una vez en la página debes pinchar en “Crea tu página de Reto Colectivo”. A partir de ahí, tan solo deberás dar 4 sencillos pasos que te llevarán sólo 3 minutos:

Activar tu cuenta, decirnos tu nombre y subir alguna foto

Hacer login en tu cuenta y activar tu página

Avisar a tus amigos, familia, compañeros, etc de esta iniciativa solidaria

Recaudar y ser solidario


EN EL CASO DE TENER ALGÚN PROBLEMA, PODÉIS HACER TODAS LAS CONSULTAS A webmaster@retosolidario.org


10 razones por las que tienes que CREAR TU RETO SOLIDARIO O CARRERA ON-LINE POR LAS ENFERMEDADES RARAS

1. Porque es fácil, sencillo y divertido y además ayudas a la gente que realmente lo necesita.

2. Porque sabes que la ayuda a las familias con enfermedades raras no puede esperar y aunque vas a participar en la Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras quieres comenzar a colaborar YA.

3. Porque vas a participar en la Carrera y quieres que tus amigos y familiares te patrocinen.

4. Porque no vas a correr en la Carrerapero no quieres dejar de aportar tu granito de arena y colaborar con las personas con enfermedades raras.

5. Porque un amigo tuyo ha creado un reto solidario y quieres demostrarle que eres capaz de recaudar más que él y ayudar así a más personas

6. Porque vives fuera de Madrid y la distancia geográfica no va a impedir que ayudes a las personas con enfermedades raras.

7. Porque deseas que todo el mundo pueda tener las mismas oportunidades que tú.

8. Porque es una nueva experiencia on-line y quieres conocer más sobre este proyecto de Red

9. Porque quieres ser parte del cambio que se está gestando en el ámbito de las enfermedades raras.

10. Porque sabes que tu ayuda SÍ QUE PUEDE CAMBIAR UNA VIDA

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Con motivo del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS se ofertará a un precio rebajado el libro "Enfermedades Raras" (narra la historia de 26 personas que padecen enfermedades minoritarias).

Normalmente lo podéis comprar en cualquier gran almacén y importante librería de España a un precio de 17; en motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras:

El precio con descuento sería de 10 euros por ejemplar si la petición es de mínimo 20 ejemplares y se realiza antes del 1 de marzo de 2010.

Quien esté interesado que se ponga en contacto con nosotros contestando éste mensaje o escribiendo a behcet@behcet.es

Gracias

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Hola gente,

En el siguiente enlace podéis encontrar las actividades de todo el mundo ralizadas para el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

http://www.rarediseaseday.org/

No hay excusa... ¡nos leas desde donde nos leas!

Saludos,

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EUSKADI. Mesas informativas y encuentro
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Buenos días,

Como el año pasado, en Euskadi se van a poner mesas informativas en distintos puntos durante el mes de Febrero y también un encuentro:

Día 11 en el h. Basurto consultas externas, desde las 10 h.
Día 12 en H. Cruces, entrada principal, desde las 10 h.
Día 13 en el Centro comercial Zubiarte (todo el día)
Día 18 h. Galdakao, en consultas externas
Día 20 en Centro comercial Ballonti (todo el día)

Día 27 reunion encuentro en FEKKOr, Deusto (Blas de Otero) alas 17,30 h.

"Con mi firma me adhiero al Decálogo por losd Centros, Servicios y Unidades de Referencia.", por ello pedimos firmas, en todos los lugares.

A parte también se llevará información a los principales Ambulatorios.


Espero que se anime alguien de la zona. Para cualquier persona que desee colaborar que se ponga en contacto con Marian Marian (Delegada Feder Pais Vasco) al teléfono 606154094 o vía correo electrónico ASOCIACIONAPERT.BILBAO@telefonica.net

Saludos,

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Madrid. Jornada sobre "Investigar es avanzar"
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Buenos días,

Os dejamos la siguiente información sobre una jornada de divulgación científica que se celebrará el próximo 26 de Febrero en Auditorio del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares).
C/ Melchor Fernández Almagro, nº3, Madrid.


Quedamos con ellos que desde la asociación mandaríamos los datos de todos quienes deseen participar, así que podéis mandar vuestro nombre completo y DNI a behcet@behcet.es lo antes posible.

PROGRAMA

Gracias,
Montserrat Pàmies Tell
Presidenta de la AEEB




Estimados Señores:

Como ya conocen ustedes, el domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) quiere aprovechar los días previos a esta fecha para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías.

Con el lema “Investigar es Avanzar”, vamos a celebrar la segunda edición de la jornada de divulgación científica durante la mañana del viernes 26 de febrero en el auditorio del CNIC, Madrid.

Es ésta una excelente ocasión para contribuir al necesario encuentro entre investigadores y afectados, por tanto, nos gustaría contar con la presencia de su asociación y que por favor le dieran la máxima difusión entre sus asociados y cualquier otra persona que pudiese estar interesada en los contenidos del acto (la entrada es libre).


Tal como podrán comprobar en el programa que les adjuntamos, durante la jornada se presentarán no sólo algunos de los resultados de nuestra labor investigadora sino que también tendrán lugar una serie de intervenciones conjuntas y espacio para el debate con otros actores del mundo de las enfermedades raras.

Les agradecemos que nos confirmen, si les es posible, su asistencia a través de la siguiente dirección de correo electrónico: congreso@ciberer.es.



Aprovecho la ocasión para saludarles atentamente,
Dr. Francesc Palau
Director Científico CIBERER

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Montse
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Hola chicos,

Me he apuntado al acto del Congreso de los Diputados y a la jornada sobre investigación.

Espero que se anime alguien más, a éstas u otras actividades!!!

Besos,
Montse

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goran
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Hola a tod@s,

Bueno Montse, si el turco no hace de las suyas nos veremos por el Congreso el día 18.
A lo de la jornada de investigación no puedo ir.
Y para la carrera del día 28, no se apunta ningún valiente???????
Yo me he inscrito y Montse me va a regalar unos patines por si no llego andando a la metaaaaaa ....
Jejejejejejejeje

Bsotes.

Montse escribió:
Hola chicos,

Me he apuntado al acto del Congreso de los Diputados y a la jornada sobre investigación.

Espero que se anime alguien más, a éstas u otras actividades!!!

Besos,
Montse
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Mario
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¡Hola!
Si al final os veis el día 28 no podré asistir por diversos motivos. Ya nos contaréis que tal, y también lo del Congreso. Por cierto, yo sí quiero un libro de las enfermedades raras, ¿quién más se anima?

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AEEB
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Aquí os dejmos este vídeo, quizás es suena alguien que aparece alrededor del minuto 1:30, es el vídeo de presentación de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2010:


SABEMOS LO QUE QUEREMOS: ¡ENFERMEDADES MINORITARIA, UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA!


Gracias y... no os perdáis ninguna actividad y seguid mandando vuestra foto!


Ultima edición por AEEB el Vie Feb 26, 2010 1:36 pm; editado 1 vez

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Aquí tenemos todos los actos organizados desde FEDER (o sus entidades) en motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS:

En muchos rincones de España hay actos


Como véis... es fácil participar en alguno.

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Y... si aun tenéis dudas de como colaborar os dejamos estas ideas que muy bien nos aconsejan desde FEDER,

Leed atentamente al apartado 4 de http://www.enfermedades-raras.org/

Saludos y... no dejemos perder la oportunidad.

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CATALUÑA
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Buenas tardes,

La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, FEDER Catalunya y la Fundació Doctor Robert se han unido para poder preparar las siguientes actividades de distinto tipo y para todas las edades.


Seguro que podéis acudir a alguna... además nos han escrito por si hay alguna persona (unas 15) que se ofrece voluntaria para ayudar en la preparación, información, control, etc. de algunas actividades:

Podéis contactar con la persona encargada en monica.salvo@uab.cat o al telèfon 934335005; su nombre es Mónica Salvó



Gracias

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