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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente,

Goran y yo hemos ido al Congreso de los Diputados, ya os contaremos: resumen, fotos, la información que mande FEDER, etc.

Ha estado muy bien y ha sido un placer conocer al mejor patinador! jajaja

Besos,
Montse

P.D: Y... seguid mandando vuestras fotos, vengaaaaaaaa!!!!

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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goran
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Registrado: 14 Abr 2008
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Montse escribió:
Hola gente,

Goran y yo hemos ido al Congreso de los Diputados, ya os contaremos: resumen, fotos, la información que mande FEDER, etc.

Ha estado muy bien y ha sido un placer conocer al mejor patinador! jajaja

Besos,
Montse

P.D: Y... seguid mandando vuestras fotos, vengaaaaaaaa!!!!


Hola,

La verdad es que el placer fue mío, Sra. Presi ¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Todo un honor ¡¡¡¡¡¡¡

Comentaros que no se le escapó detalle del acto y que le paraban por todos los sitios para saludarle. Sé que detrás de este proyecto hay mucha gente, pero me siento orgulloso de que alguien como ella sea un poco la "cara visible" de tod@s nosotr@s.

Es un placer pertenercer a esta gran familia ¡¡¡¡¡

Bsos.
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola gente,

No se si saldrá mucha cosa en medios de comunicación, almenos en la TV pero podéis intentar ver las noticias de Telemadrid que suelen sacar temas así y también las de Antena 3 porque le dieron un premio a la directora de Inocente-Inocente y también TV3 porque le dieron un premio a la de la Fundació TV3.

De todas maneras, todo lo que recopliemos, una vez pasado el día 28 de Febrero lo intentaremos agrupar, sea del acto que sea.

Besos,
Montse

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PRESENTACION DEL LIBRO ENFERMEDADES RARAS
Mª Isabel
Veterano/a del Foro
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Hola a tod@s!!!!!

Ayer se realizó la presentación del libro Enfermedades Raras en Palma de Mallorca..... y os tengo que decir que fue un EXITO.

(Pude ver varias cámaras de TV por lo que me imagino que hoy a las 14:30 en INFORMATIU BALEAR se hablará sobre la presentación).

Entre el público pude ver muchos médic@s involucrados (que han tratado a la peque). lo cual quiero agradecer porque en estos actos es donde puedes ver/apreciar el interés de cada un@ de ell@s.

Besos.

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Las ilusiones no se pierden porque estan en la limpia mirada de los niños
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Isabel,

Gracias por contarnos... seguramente en algún periódico de la zona saldrá.

Me alegro que tuviera éxito tanto para pacientes-familiares pero sobretodo entre profesional sanitario.

Besos,
Montse

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Partido Barça-Málaga
AEEB
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YA NO HAY PLAZAS y ACTO FINALIZADO


Buenas tardes a todos,

Nos acaba de llegar un correo electrónico que la Fundació del Futbol Club Barcelona ofrece 5 entradas para acudir al partido de Barça-Málaga el próximo sábado 27 de Febrero.

5 niños podrán acudir y hacerse fotos con sus ídolos.

LAS 5 PRIMERAS PETICIONES CONSEGUIRÁN IR, tenéis que escribir a monica.salvo@uab.cat


Gracias,

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agus
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hola a todos solo deciros que estare como voluntario en los actos que se van a realizar en barcelona
FERIA DE VOLUNARIADO: Murcia
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Buenos días a todos,

En el Paseo Alfonso X El Sabio de la ciudad de Murcia hay una feria de voluntariado hasta el próximo 28 de Febrero; hay un stand de FEDER y D'Genes.

Saludos,
Montse

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Hola a todos,

El próximo DOMINGO 28 DE FEBRERO nuestra compañera María Isabel junto con la presidenta de ABAIMAR van a salir en las noticias de TVMallorca las 14:30h y de las 20:00h en un reportaje sobre enfermedades minoritarias.


Podrés seguirlo en directo a través del enlace de la misma cadena de televisión: http://www.rtvmallorca.cat/#home/4608


También hay pendiente la posibilidad de un par de entrevistas más con otros medios.

Muchas gracias,


PODÉIS VER EL REPORTAJE EMITIDO EN LAS NOTICIAS DEL MEDIODÍA EN EL SIGUIENTE ENLACE ALREDEDOR DEL MINUTO 14: http://www.rtvmallorca.cat/recursos/visor/itheora/index.php?v=http://stream.tvmallorca.net/clip/tv/201002/20100228_1429_mallorca_noty_cies_cap_de_setmana_migdia.ogg.ogg&t=2220&s=tango&d=ok&p=recursos/img/frames/HD/20100228_1429_mallorca_noty_cies_cap_de_setmana_migdia.ogg1.jpg&l=ca&w=1264&h=685&reload=1 GRACIAS LILIANA Y MARÍA ISABEL.


Ultima edición por AEEB el Vie Feb 26, 2010 4:38 pm; editado 1 vez

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AEEB
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Aunque se vayan poniendo actos en el foro, hay un mensaje en la página 1 donde está la tabla de TODOS LOS ACTOS DE ESPAÑA y también un enlace de TODOS LOS ACTOS DEL MUNDO así que no hay excusa.

En Burgos, en el Foroo Solidario Caja de Burgos (C/ Manuel de la Cuesta, nº3) hay una exposición titulada ENFERMEDADES ¿RARAS? hasta el mes de mayo

Gracias y os recordamos que cualquier persona que acuda a un acto lo comparta con el resto de compañeros,
Montse

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Hoy... DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS queremos agradecer a todas las personas que han "puesto su cara para dar a conocer una palabra desconocida".



Gracias también a goran, Montse, Santi y Mario por haber hecho el collage.

Un abrazo y salud para todos,

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Nitza
Yo vivo aquí
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Ubicación: Puerto Rico
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Mis felicitaciones a la asociacion española de la enfermedad Behcet por su dedicacion y esfuerzo para con los pacientes, familiares y amigos de esta enfermedad, dia a dia. Por su ardua labor en crear conciencia sobre las enfermedades minoritarias, soy yo quien les agradece, pues podria ser yo una de esas 5 personas entre 10,000 que en un futuro podria ser diagnosticada. Muchas bendiciones!!



El collage quedo precioso, muchas felicidades!!!


Nitza

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"No temas la oscuridad es cuando mejor se ven las estrellas !!!
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myguelon
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Mensajes: 12
Ubicación: Madrid
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Pues ayer, 28 de febrero, estuve con toda la familia en la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras. Fue en la Casa de Campo de Madrid y había unos 2.000 inscritos. El tiempo fue soleado y nos permitió disfrutar de una mañana estupenda. Participamos desde mi sobrino de 2 meses y medio (en su cuco), hasta mi padre con casi 70 años. Estaba también mi hermano Pablo (el enfermito) y su novia. Todos teníamos nuestro dorsal, por supuesto.

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Ganar es inevitable
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goran
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Mensajes: 445
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myguelon escribió:
Pues ayer, 28 de febrero, estuve con toda la familia en la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras. Fue en la Casa de Campo de Madrid y había unos 2.000 inscritos. El tiempo fue soleado y nos permitió disfrutar de una mañana estupenda. Participamos desde mi sobrino de 2 meses y medio (en su cuco), hasta mi padre con casi 70 años. Estaba también mi hermano Pablo (el enfermito) y su novia. Todos teníamos nuestro dorsal, por supuesto.


Hola Myguelon ¡¡¡¡¡
Pues nada sólo decirte k allí estuvimos nosotros también ¡¡¡¡¡¡ Y con carro jejejejeje ¡¡¡¡¡¡
Seguro k nos vimos, aunque nuestro ritmo fue infernal (el del coche escoba y el de la ambulancia estaban ya aburridos con nosotros, entramos de los últimoooooossssss ¡¡¡¡¡¡).
Como bien dices, un día precioso: por clima, calor de la gente, etc.
¿Qué tal tu hermano?
A mí esta semana me va a tocar recuperarme porque estoy rotooooooooooooo ....
A ver si coincidimos en alguna otra ocasión y nos conocemos ¡¡¡¡¡
Muakkksssss.
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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Bueno, bueno... menudo exitazo de eventos, tendremos que ir recopilando información y fotos (SÍ, POR FAVOR... TODOS QUIENES HAYAN PARTICIPADO EN ACTOS QUE NOS MANDEN ALGUNAS PALABRITAS Y FOTOS) para colgarlo en la página web.

De momento hemos tenido representantes en:

- Congreso de los Diputados: Montse y goran

- actos en Barcelona: agus

- Entrevista en TV. Mallorca: María Isabel

- Carrera Madrid: myguelon y goran

- collage

- video de la campaña


Besos,
Montse

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