Holaaa, si se hace alguna cosita en BCN, yo me apunto. Los lunes trabajo de 13 a 20h, y a comer no puedo, pero si se hace algo en fin de semana, o por la noche....

si se hace algo en Badajoz contad conmigo

Aquí os dejo el mensaje que nos ha llegado desde FEDER para presentar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2011, de momento no nos ha llegado la documentación de la campaña pero en cuánto nos llegue os lo haremos saber.

Hay sedes de FEDER en: Cataluña, Madrid, Andalucía, Valencia y Extremadura. Luego hay alguna comunidad donde no hay sede pero hay alguna persona "delegada" donde también hacen cosas desde FEDER como pasa en País Vasco o Murcia. En esas comunidades sabéis de seguro que podréis participar en actividades para el DÍA MUNDIAL, os iremos informando de los actos y cualquier persona que sepa de alguno y no esté aquí que lo ponga.

Gracias



Este año vamos a reivindicar un trato equitativo para las familias con patologías poco frecuentes. Queremos que las personas puedan tener lo merecen y necesitan de acuerdo a su patología. Y lo vamos a hacer en el marco del DÍA MUNDIAL.

Estimados amigos:

¡Un año más! Este mes de febrero, todos unidos nos levantaremos para luchar por el trato equitativo para las personas con patologías poco frecuentes. Y lo haremos en el marco de la fecha más especial para todos: el Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en todo el mundo el 28 de febrero.

La equidad en las enfermedades raras (ER) significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona. De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado y en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER reivindicaremos la equidad basándonos prioritariamente en 3 principios:

- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.

En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias con enfermedades raras a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.

Desde FEDER ya lo estamos preparando todo para hacer este año, la mayor campaña por las Enfermedades Raras de la historia de España.

Queremos repetir el éxito del año que viene! Y LOGRAR MUCHO MÁS! POR ELLO, QUEREMOS QUE TODOS VOSOTROS OS ADHIRÁIS AL DÍA Y OS UNÁIS A ESTE GRITO POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS.

Desde la web de FEDER y a través del Boletín os iremos informando de toda la actualidad y todas las novedades. Por esta razón, os rogamos que estéis atentos a toda la información que os vamos a ir distribuyendo y sigáis de cerca las últimas novedades del día en España, Europa y el mundo.

¡COMENZAMOS!

¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?
Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza a favor de las familias. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales. Porque existe esperanza para las familias con patologías poco frecuentes. Y esta campaña es un paso para llegar hasta a ella.

¿Qué vamos a reivindicar en el marco de la Campaña?
EQUIDAD: Dar a cada cual lo que se merece y necesita de acuerdo a sus circunstancias. Las personas con patologías poco frecuentes no pedimos igualdad, ya que igualdad es dar a todas las personas lo mismo. Las familias con patologías poco frecuentes necesitamos equidad para recibir lo que necesitamos, de acuerdo a la especificidad de nuestra patología. Y FEDER va a ser vuestra voz ante la sociedad y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras va a lanzar a los cuatro vientos mensajes y peticiones de equidad para las familias con patologías poco frecuentes.

¿Cómo nos podemos adherir al Día Mundial?

1. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad o ejemplos de equidad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pondrá en marcha un envío masivo a los medios de comunicación de situaciones donde se traslade la falta de equidad de las personas con enfermedades raras. Queremos que las asociaciones, las familias y los especialistas nos trasladen sus testimonios y sus historias de falta de equidad o ejemplos de un trato equitativo. Porque este año más que nunca queremos ser la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras.

2. Adhiriéndose al “documento por la equidad de las personas con enfermedades raras”: Vamos a enviar un documento de adhesión con el objetivo de que todas las asociaciones, familias, entidades solidarias, fundaciones y todos los sectores implicados con las personas con enfermedades raras puedan firmar. Este documento se podrá reenviar a todo el mundo y será la prueba más visible de la movilización española.

3. Adhiriéndose a uno de los actos organizados por FEDER: Desde FEDER y sus delegaciones vamos a organizar numerosas actividades a las cuales todo el mundo podrán adherirse. Una carrera popular en Madrid, un acto de movilización en Sevilla, Murcia, Barcelona… Muchas serán las acciones y necesitamos el apoyo de todos para hacer de estas actividades el mejor mensaje a favor de las personas con enfermedades raras. Por tanto, desde FEDER enviaremos la información de todas las actividades que vamos a organizar y la forma en que las distintas asociaciones o entidades puedan adherirse a FEDER.

4. Realizando un acto propio por el Día Mundial: Un año más vamos a inundar España de actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un año más vamos a organizar mesas redondas, conferencias, mesas informativas, jornadas, charlas… Y todo por la esperanza y la equidad de las personas con enfermedades raras. Desde FEDER os daremos muchas ideas. Vosotros sólo nos tenéis que decir cuál ha sido la que habéis elegido.

5. Participando en el concurso FEDER ARTE: FEDER lanzará este año el concurso de ARTE FEDER en donde pedirá fotografías y videos vinculados con el término esperanza y equidad. Los ganadores recibirán su premio en la Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará en Madrid.

6. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz. Difunde nuestro mensaje y lleva nuestra voz. TODOS UNIDOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Fuente: http://www.enfermedades-raras.org/ver_noticia.php?id=815

1. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad o ejemplos de equidad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pondrá en marcha un envío masivo a los medios de comunicación de situaciones donde se traslade la falta de equidad de las personas con enfermedades raras. Queremos que las asociaciones, las familias y los especialistas nos trasladen sus testimonios y sus historias de falta de equidad o ejemplos de un trato equitativo. Porque este año más que nunca queremos ser la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras.


Bueno, creo que tengo medio pensado qué mandaré... aun no nos los han pedido, pero id pensando en algún momento donde os sentisteis así, yo contaré cuando pasé revisión para la Incapacidad.


Y bueno, se pueden pensar algunas cosillas... ¿nadie tiene ninguna idea? Se me ha ocurrido una:


Poner un papelito con un deseo dentro de un globo y ese día soltarlo al cielo; tanto si quedamos o cada uno en su casa lo hará y quedaremos en una hora para hacerlos todos a la misma hora (mejor unos días antes del 28 )... nos hacemos una foto y las juntamos todas juntas para publicar. Y lo decimos a amigos, familiares, etc. para que se unan! ¿Qué os parece?

Hola

Montse maravillosa idea!!


Nitza

Buena idea "jefa " me parece estupenda , ahora a conseguir movilizar a mucha gente para que se nos vea bien

Tercer intento de mandar mensaje ¿ llegara ?
Mussssssss

os propongo a todos los extremeños reunirnos en Merida,es un sitio que a casi todos nos cae bien,si a alguien le apetece que se ponga en contacto conmigo y dependiendo de la gente que quedemos ya decidiremos un sitio

Gorila que tienes que hacer es juntar a todos los extremeños , y veniros para madrid por decir un lugar ,
!!!! o, quedar en algun sitio donde pudiéramos reunir el mayor numero de personas !!!!,
creo que si empezamos a quedar los de cada provincia , no vamos a conseguir demasiado , dado el numero tan pequeño de pacientes que hay en algunas provincias o comunidades autónomas , bueno esa es mi humilde opinión , deberíamos de hacer un esfuerzo para que se nos pueda ver y oír y para eso nada mejor que hacer bulto
yo pienso desplazarme a Madrid a donde haga falta .

Musu Sssssssssssss

jajajajaa jajaja jajajaaj jajaja ........... ahiiiii es que no puedo con la vida , lo de mi corrector , ya no tiene nombre ,( y lo mas curioso es que la tiene cogida con Gori) , en esta ocasión te pone " Gorila ", , ahiiiiiiiiiii yo es que me parto , perdona Gori pero es que no puedo dejar de destornillarme de la risa, seguro que ati , no te hará tanta gracia , pero mira es de lo massssssssssss.

Bueno ya aprovecho para decir que Mariangeles ha puesto en su post , que se apunta a la quedada Biennnnnnnnnnnn

yo tambien me rio no te preocupes,me gustaria conocer a gente de mi tierra pero.......si no se puede pues nada

Bueno parece que aquí el personal no se anima a poner sus ideas , bueno yo os dire que en la actualidad no tengo quejas del trato recibido , pero en el principio de la enfermedad ( como la mayoría ) el trato que me dio mi dermatologo fue de muy poco profesional , hasta el punto de no volver por su consulta y tener que seguir mi control de la enfermedad con mi medica de cabecera . ( hace 20 años solo había un reumatologo, en el hospital que yo era tratada ).-

Bueno, ami se me ocurre como idea para llamar la atención :
ponernos unos petos con el nombre de nuestra enfermedad y cada una llevar escrito las limitaciones que tenemos a diario .
Podríamos ponernos en una cara , una letra de la enfermedad para formar entre vari@s el nombre completo y por la otra cara el nombre completo y vajo de el nuestros sintomas , si fueramos un buen grupo, ot@s podría llevar escrito las limitaciones , los problemas laborales , la incomprensión con los profesionales de la salud etc.

Bueno yo ahí dejo mi idea haber si el personal se anima a dejar los suyos y entre todo podemos hacer algo
guapo y pasar un buen dia .


Musssssss