Aquí os dejo el mensaje que nos ha llegado desde FEDER para presentar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2011, de momento no nos ha llegado la documentación de la campaña pero en cuánto nos llegue os lo haremos saber.
Hay sedes de FEDER en: Cataluña, Madrid, Andalucía, Valencia y Extremadura. Luego hay alguna comunidad donde no hay sede pero hay alguna persona "delegada" donde también hacen cosas desde FEDER como pasa en País Vasco o Murcia. En esas comunidades sabéis de seguro que podréis participar en actividades para el DÍA MUNDIAL, os iremos informando de los actos y cualquier persona que sepa de alguno y no esté aquí que lo ponga.
Gracias
Este año vamos a reivindicar un trato equitativo para las familias con patologías poco frecuentes. Queremos que las personas puedan tener lo merecen y necesitan de acuerdo a su patología. Y lo vamos a hacer en el marco del DÍA MUNDIAL.
Estimados amigos:
¡Un año más! Este mes de febrero, todos unidos nos levantaremos para luchar por el trato equitativo para las personas con patologías poco frecuentes. Y lo haremos en el marco de la fecha más especial para todos: el Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en todo el mundo el 28 de febrero.
La equidad en las enfermedades raras (ER) significa dar a cada cual lo que necesita y lo que merece sin importar la rareza de su enfermedad. La equidad significa justicia y derechos adecuándose a la especificidad y a las circunstancias de cada persona. De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, que se celebra en el marco del Día Mundial de las ER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado y en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER reivindicaremos la equidad basándonos prioritariamente en 3 principios:
- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Con ello, y a través de esta Campaña desde FEDER queremos dar esperanza a las personas con estas graves patologías. Martin Luther King dijo una vez: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. El pensador estadounidense no se refería al término esperanza como una ilusión o un sueño inalcanzable sino como la posibilidad de cambio, de alternativas sociales. Para Luther King la esperanza es la equidad para todas las personas.
En 2011, FEDER junto con todos vosotros, instituciones, entidades, empresas, fundaciones, asociaciones, plataformas, PERSONAS, AMIGOS vamos a salir a la calle a defender el derecho de las familias con enfermedades raras a tener equidad. Vamos a salir a la calle a decir que el cambio es posible y que existen alternativas de futuro adecuadas a la especificad de cada caso y cada enfermedad. Y este grito por la esperanza lo vamos a realizar todos juntos en el marco del Día Mundial por las enfermedades raras. Porque la esperanza es el primer motivo del cambio.
Desde FEDER ya lo estamos preparando todo para hacer este año, la mayor campaña por las Enfermedades Raras de la historia de España.
Queremos repetir el éxito del año que viene! Y LOGRAR MUCHO MÁS! POR ELLO, QUEREMOS QUE TODOS VOSOTROS OS ADHIRÁIS AL DÍA Y OS UNÁIS A ESTE GRITO POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS.
Desde la web de FEDER y a través del Boletín os iremos informando de toda la actualidad y todas las novedades. Por esta razón, os rogamos que estéis atentos a toda la información que os vamos a ir distribuyendo y sigáis de cerca las últimas novedades del día en España, Europa y el mundo.
¡COMENZAMOS!
¿Qué es el Día Mundial de las enfermedades raras?
Es un día por la esperanza de las patologías poco frecuentes en donde queremos trasladar mensajes de esperanza a favor de las familias. Existe esperanza en las enfermedades raras. Pero no esperanza desde el punto de vista de un sueño o una ilusión. Esperanza por el cambio, por las alternativas sociales. Porque existe esperanza para las familias con patologías poco frecuentes. Y esta campaña es un paso para llegar hasta a ella.
¿Qué vamos a reivindicar en el marco de la Campaña?
EQUIDAD: Dar a cada cual lo que se merece y necesita de acuerdo a sus circunstancias. Las personas con patologías poco frecuentes no pedimos igualdad, ya que igualdad es dar a todas las personas lo mismo. Las familias con patologías poco frecuentes necesitamos equidad para recibir lo que necesitamos, de acuerdo a la especificidad de nuestra patología. Y FEDER va a ser vuestra voz ante la sociedad y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras va a lanzar a los cuatro vientos mensajes y peticiones de equidad para las familias con patologías poco frecuentes.
¿Cómo nos podemos adherir al Día Mundial?
1. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad o ejemplos de equidad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pondrá en marcha un envío masivo a los medios de comunicación de situaciones donde se traslade la falta de equidad de las personas con enfermedades raras. Queremos que las asociaciones, las familias y los especialistas nos trasladen sus testimonios y sus historias de falta de equidad o ejemplos de un trato equitativo. Porque este año más que nunca queremos ser la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras.
2. Adhiriéndose al “documento por la equidad de las personas con enfermedades raras”: Vamos a enviar un documento de adhesión con el objetivo de que todas las asociaciones, familias, entidades solidarias, fundaciones y todos los sectores implicados con las personas con enfermedades raras puedan firmar. Este documento se podrá reenviar a todo el mundo y será la prueba más visible de la movilización española.
3. Adhiriéndose a uno de los actos organizados por FEDER: Desde FEDER y sus delegaciones vamos a organizar numerosas actividades a las cuales todo el mundo podrán adherirse. Una carrera popular en Madrid, un acto de movilización en Sevilla, Murcia, Barcelona… Muchas serán las acciones y necesitamos el apoyo de todos para hacer de estas actividades el mejor mensaje a favor de las personas con enfermedades raras. Por tanto, desde FEDER enviaremos la información de todas las actividades que vamos a organizar y la forma en que las distintas asociaciones o entidades puedan adherirse a FEDER.
4. Realizando un acto propio por el Día Mundial: Un año más vamos a inundar España de actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un año más vamos a organizar mesas redondas, conferencias, mesas informativas, jornadas, charlas… Y todo por la esperanza y la equidad de las personas con enfermedades raras. Desde FEDER os daremos muchas ideas. Vosotros sólo nos tenéis que decir cuál ha sido la que habéis elegido.
5. Participando en el concurso FEDER ARTE: FEDER lanzará este año el concurso de ARTE FEDER en donde pedirá fotografías y videos vinculados con el término esperanza y equidad. Los ganadores recibirán su premio en la Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará en Madrid.
6. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz. Difunde nuestro mensaje y lleva nuestra voz. TODOS UNIDOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Fuente:
http://www.enfermedades-raras.org/ver_noticia.php?id=815