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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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ACTIVIDADES ZONA CATALUÑA
goran
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Día Mundial en Cataluña

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h.

Para celebrar este gran acontecimiento tenemos programadas una serie de actividades, con el objetivo de convertir este día en un día festivo y punto de encuentro para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.


También queremos destacar que a las 12:00h. tendrá lugar los parlamentos de las autoridades, así como la lectura de un Manifiesto por parte de representantes de afectados por una Enfermedad Rara. En esta IV Jornada del Dia Mundial de Enfermedades Raras, más que nunca, hemos de unir esfuerzos y lograr dar el máximo de visibilidad y apoyo a las Enfermedades Raras.
No os podéis perder todas estas actividades y algunas sorpresas más.

Lucrecia dará soporte al Día Mundial, ofreciéndonos una alegre sesión de cuenta cuentos de su nuevo disco para niños "La casita de Lucrecia".


Club Agility Ciutat Comtal de Barcelona, nos acompañará durante la mañana haciendo demostraciones de Agility y de lanzamiento de Frisbee www.agilitybarcelona.com/

El equipo de “Proyecto Tan Amigos”, nos acercarán a las Terapias Asistidas con Animales de Compañia, con pequeñas sesiones para niños, y nos demostrarán como con una Agility adaptado para niños con dificultades de psicomotricidad podemos disfrutar todos. www.tanamigos.org

El equipo de Centro de Terápias Asistidas con Perros CTAC nos acercarán y mostrarán que los animales tienen atributos y cualidades únicas que proporcionan beneficios en el plano físico, psicológico y social a la persona, potenciando una mejor calidad de vida. La TAA mejora el bienestar de las persones. www.ctac.cat

Nuevamente, contaremos con los voluntarios de Creu Roja Joventut que con alegres y divertidos talleres, trabajarán con los más pequeños para pintar chapas con motivo del Día Mundial y otras sorpresas que nos estan preparando...

La Xarranca con sus juegos en grupo para niños potenciaran la organización entre ellos, así como la habilidad y organización. Se trata de juegos libres donde ellos mismos deciden si quieren realizar una u otra actividad. Estructuras de madera delimitan el espacio de juego en el que disponen de todo el material www.laxarranca.com


Muntsa Minguell mamá de Clara, una niña afectada de una enfermedad rara CDLK, pondrá color y sonrisas a las caras de los niños y niñas que quieran participar. Seguro que se hará una larga cola para pintar caras!


Contamos con tu participación. ¡¡¡Únete a nosotros!!!


Más información:


Caterina Aragón:

Telf. 93.205.60.82
E-Mail: catalunya@enfermedades-raras.org


Fuente:FEDER

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MÁS ACTIVIDADES EN CATALUÑA

II JORNADA

ACTE AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
“Jo puc, tu pots, nosaltres podem: empoderament de professionals i persones afectades per una malaltia minoritària”.

28 de febrer de 2011

Centre de Cultura Contemporània de Barcelona Sala Mirador del CCCB

Montalegre, 5 (5a. planta) Barcelona


09.45 h
Recepció dels assistents i lliurament del material.

10.00 h
Benvinguda i presentació de la Jornada a càrrec d’Àngels Nogué, coordinadora de Benestar Social de la Diputació de Barcelona i Dr. Josep Torrent-Farnell, Director de la Fundació Doctor Robert-UAB.

10.15 h
Introducció a càrrec del Dr. Miquel Vilardell, president del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, president de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries.
Anna Ripoll, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader Willi i delegada de FEDER Catalunya.
Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents.

10.30 h
L’envelliment actiu: una experiència en positiu a càrrec de Mercè Pérez-Salanova, responsable de l’Àrea Psicosocial i de Participació de L’Institut de l’Envelliment, de la Universitat Autònoma de Barcelona.

11.15 h
Pausa cafè

11.45 h
Sessió II: Empoderament: experiències d’afectats i professionals.

Presenten i moderen la taula rodona: Marga Pla, directora de la Càtedra de Recerca Qualitativa-Fundació Dr. Robert (UAB) i Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil.
Elisenda Gol , directora de CEE Dr. Folch i Camarasa.
Carme Piqué, treballadora social de l’Institut Català de la Salut.
Mercedes Serrano, departament de Neurologia Pediàtrica i Unitat Neurometabólica, de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Enric Mª Valls Colom, president de la Fundació Catalana d’Ela.
Jordi Serra, president de l'Associació Catalana de Síndrome de Rett.
Cesar León, persona afectada de Charcot Marie Tooth.
Aportacions des de la Fila Zero:
Pilar Magrinyà, divisió d’Avaluació de Serveis, Servei Català de la Salut.
Ricard López, president Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa.
Maria Teresa Anguix, supervisora coordinació Hospital Universitari de Bellvitge-Atenció Primària.
Salvador Castañer, cap de departament de serveis socials per afiliats, D.T. ONCE Catalunya.
Sergi Noguès, fisioterapeuta, Fundació NEXE.

13.30 h
Cloenda a càrrec de Josep Torrent-Farnell, Director de la Fundació Doctor Robert.
Jornada adreçada a:

Regidors de Salut, Serveis Socials i d’Educació, caps de servei d’ajuntaments, representants d’associacions d’afectats de Malalties Minoritàries, treballadors i educadors socials i professionals sanitaris interessats en les Malalties Minoritàries.


Inscripcions: Podeu realitzar les vostres inscripcions enviant un correu electrònic a monica.salvo@uab.cat o trucant al telèfon: 93 433 5005 fins el dia 25 de febrer de 2011.

Preguem que, en cas de necessitar intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textes, ho comuniqui al inscriure’s.


Ultima edición por goran el Jue Feb 03, 2011 12:01 pm; editado 1 vez
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ACTIVIDADES ZONA ALBACETE
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Buscamos familias de Albacete para celebrar el Día Mundial en colegios

FEDER gracias a la colaboración del grupo musical infantil CANTAJUEGOS, al Ayuntamiento de Albacete y a Sozialnet Soluciones S.L. en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en febrero, organiza una movilización infantil que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

Todas las personas solidarias e interesadas en participar en una coreografía infantil con niños de los colegios de Albacete de una canción de los Cantajuegos, tienen una cita el próximo 26 de febrero a las 17.00 horas. PORQUE: NO PODÉIS FALTAR. VOSOTROS SOIS LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ER.
Todo el mundo que lo desee puede participar, poniéndose en contacto con los organizadores en el teléfono 661368336, o en el correo electrónico info@sozialnet.es , necesitamos contactar con colegios y padres interesados en participar y en ayudarnos a organizarlo todo, no se establece cuota de inscripción, aunque se solicitara a los padres de los niños que participen cualquier ayuda que puedan aportar.

Fuente:FEDER
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ACTIVIDADES ZONA COMUNIDAD VALENCIANA
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VII Encuentro de ER en la Comunidad Valenciana

La Delegación de FEDER en Comunidad Valenciana organizará el 24 de febrero de 2011 el VII Encuentro de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La jornada socio-sanitaria tendrá lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y cuenta con la colaboración de la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana. Descarga el programa de las Jornadas

Durante la jornadas se abordará la realidad de las patologías poco frecuentes en la Comunidad Valenciana, así como la necesidad que tienen los afectados de recibir un trato justo y equitativo de acuerdo con las circunstancias de su enfermedad.

Al acto acudirán importantes personalidades del ámbito de la salud en la Comunidad. Concretamente, Dña. Pilar Ripoll, directora de la Agencia de Calidad y Atención al Paciente de la Consellería de Sanidad, Mª Teresa Guardiola, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos, Encarna Albarracín, coordinadora de las Asociaciones de Enfermos y Pacientes del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, la directora de la Fundación FUNDOLOR, Ana Minguez y José Miguel Soriano del Castillo del Observatorio de Nutrición y Seguridad Alimentaria para el Mundo en Desarrollo que hablará sobre el “Tratamiento Dietoterapéutico en las ER”.
Además, durante el encuentro se dará un amplio espacio a las asociaciones, encabezadas por la delegada de FEDER Comunidad Valenciana, Almudena Amaya.

NO OS LO PODÉIS PERDER.
Si quereis asistir a las jornadas o recibir más información sobre las mismas podéis poneros en contacto con:

Zaira Martín-Villalba Ceballos
Tlf. 963382509
Mail: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org

Fuente:FEDER
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ACTIVIDADES ZONA EXTREMADURA
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Carrera y Manualidades en Extremadura

Nuestra delegación de FEDER Extremadura ya está en marcha para hacer del Día Mundial de las enfermedades raras un día lleno de esperanza y alegría. Como cada año, se está reuniendo con las asociaciones de FEDER Extremadura para organizar un programa de Campaña lleno de vida y energía. Todo ello con un único fin: reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.



- I Carrera-Caminata de Enfermedades Raras "Por la esperanza de un futuro mejor"

Fecha: Domingo, 27 de Febrero de 2011
Tramo Horario: 11:00-13:00 horas
Recorrido:
Salida: Avenida de Huelva
giro con Calle Ramón y Cajal
giro izquierda con Avenida de Cristóbal Colón
giro izquierda con Avenida de Santa Marina
Fin:Intersección Avenida Santa marina con Avenida de Huelva.

Arco Meta y entrega de premios: En el paseo de la Avenida de Huelva, intersección con Avenida de Santa Marina.

Con la Colaboración de: Junta Extremadura;Ayuntamiento de Badajoz; Asociación Deportivo-Solidaria Extremadura Natural y de la AACB Salud y Deporte

- Taller de Manualidades: Todos los jueves de 17.00 a 19.00 en la sede de FEDER Extremadura se llevará un taller de manualidades solidario con la colaboración de Cruz Roja.

A través del boletín y de la web de FEDER os iremos dando más detalles. No obstante, si quieres conocer más sobre lo que se va a hacer por el Día Mundial en Extremadura, te rogamos que te pongas en contacto con Esther Ceballos. E-mail: extremadura@enfermedades-raras.org Tlf: 924252317

Fuente:FEDER
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ACTIVIDADES ZONA ANDALUCÍA (SEVILLA)
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Marcha multitudinaria en Sevilla por el Día Mundial

La Delegación de FEDER Andalucía celebrará una marcha por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el centro de Sevilla. El encuentro se llevará a cabo el 5 de marzo y el objetivo es movilizar a toda la población andaluza para reivindicar “la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Desde FEDER ya se está en contacto con sus asociaciones para hacer de este día un momento único para reivindicar el trato justo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes. Sensibilización, información, formación y movilización son las claves de este día que girará además en un ambiente festivo y de esperanza.

Si eres de Andalucía y quieres ser parte del Día Mundial. NO LO DUDES. INFORMATÉ Y APUNTATÉ. EN ESTE DÍA TODA SEVILLA Y ANDALUCIA SE UNIRÁ POR LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS.

Para más información puedes ponerte en contacto con:

Ana Mª García Mora
sae@enfermedades-raras.org
Avda. San Francisco Javier, 9. Planta 10. Módulo 24. Edificio Sevilla 2 (41018) Sevilla
Tel. 954 98 98 92

Fuente:FEDER
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magu
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Tengo una duda , la carrera ¿es el Domingo o el Lunes ?, me ha parecido ver en algun cartel que era el Lunes , pero Montse dice de apuntarnos para el Domingo ,
Musussssssssss
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goran
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Holaaaaaaaaaaaaaaa super Maguuuuuuu ¡¡¡¡¡¡¡
La carrera de Madrid es el domingo 27. ¿Te vas a apuntar? Eres mi heroinaaaaaaaa ¡¡¡¡¡
Nos vemos por allí entonces con modelito deportivooooo jajajaja ¡¡¡¡
Bsotes.
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magu
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jajajaja pues , claro que me voy a puntar ( eso yo no me lo pierdo ) , ademas .....................saldrá el Sábado desde Vitoria haciendo el calentamiento , asi que preparate que te voy a meter una cañitaaaaaaaaa jajajaja.
Bueno espero que aquí el personal se vaya apuntando , haber los de Madrid , que sois muchos , pero
¿ donde estais metidos ? , que no se diga que le tenéis mieditis a un poquitin de frio ,
ANIMOOOOOOOOOOO, que somos los super Behçetianos ,.
Musu Sssssssssssss
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Montse
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Gente, tenemos que ir pensando ena puntarnos a la carrera y en donde comer después, ¿no? Además, necesitamos cada uno un globo y un papelito para poner un deseo dentro.

Venga, tenemos que ir concretando gente, sitio, horas, etc.

Esto en cuánto a Madrid, pero id repasando los mensajes y la página de FEDER para ver las actividades en todo España y todo el mundo, ¿vale? Creo que un día "nuestro" tenemos que aprovecharlo junto con todas las personas de enfermedades minoritarias.

Besos
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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magu
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Hola Montse , por correo electrónico te mando el cartel que ha echo a Asier ,
Yo quiero saber donde tengo que apuntarme para la carrera , voy haber si encuentro donde hacerlo , supongo que sera en algun apartado de feder .
Por cierto como pienso llevar para los que se apunten a la carrera "una cosita " , necesito saber cuantos pensáis apuntaros , asi que ya podeis ir pasando por este apartado y me confirmáis la asistencia a la carrera.
Mususssssssss
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magu
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Hola , bueno yaencontre por fin donde hay que apuntarse para la carrera del Domingo 27, y como veo que dicen que entregan dorsal camiseta y el control para la llegada , bueno os quería comentar que necesitare de alguno de vosotros que me recoja lo necesario , asi que haber si ya empezamos a aparecer por aquí y vais dejando vuestros nombres .
Vamos animo que va a ser muy divertido y ademas al llegar nos dan refrescos , barritas energéticas , en fin todo un banquetazo jajaja ..........yo ya me estoy relamiendo .

Musssssssss
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magu
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HOla , he leido que si no se puede recoger el material días antes se puede hacer el mismo dia , asi que ya no tengo ningun problema.
Por cierto la verdad es que estoy un poco decepcionada al ver que con todos los que vivís en madrid , sois muy pocos los que parece que os estais animando a participar en alguno de los acontecimientos de nuestro dia ,
creo que es una oportunidad única , y que si nosotros no peleamos por que nuestra situación mejore , nadie lo va hacer por nosotros , luego no podremos quejarnos de tener una mala atención de que no nos tratan adecuadamente ,
Desgraciadamente en la sociedad en la que vivimos las minorías nos tienen aparcadas en un rincón , y vosotros ¿ que queréis ?........... seguir metid@s en el rincon o salir y que la sociedad nos vea , que nos entienda y que nos ayude , yo no se lo que vosotros pensáis hacer , pero lo que si se es lo que yo pienso hacer , ya no quiero estar más en el rincón , pienso salir de el y decir que ya estoy harta de tanta discriminación , de tanta incomprensión .
La sanidad que yo pago , ami no me atiende , ¿ por que ? ..........

Bueno perdonazme si me he escedido ,os aseguro que no es mi intención reñiros , pero a vosotros es a quien puedo contar mi malestar.
Musssssssss
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magu
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Hola ; bueno aquí estoy de nuevo un poco más calmada , bueno os voy a contar el por que de mi enfado de ayer :
La semana pasada estuve repartiendo algunos folletos por las consultas de distintos especialistas que tratan los sintomas de nuestra enfermedad, y por algun ambulatorio , me lleve una desagradable sorpresa al comprobar , la ignorancia que hay con respecto a nuestra enfermedad , laverdad.es que me cabree muchisimo y quizas por eso tuve que entrar al foro a desahogarme. ,
Bien , pues como me ha sentado tan mal (que se preparen) que pienso ir todos meses a darles la tabarra

Hoy pienso llevar algunos folletos a la facultad de medicina , y voy a coger por banda alguno de los estudiantes haber que saben ,

Asi que me voy de reportera ditxaratxera.

Mususssssssssssss
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goran
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jajajajaja......
No les metas mucha cañaaaaaa....
A ver si te vamos a ver en las noticias.¡¡¡¡¡¡
Por mi experiencia, como mucho lo relacionan con las aftas bucales, el que sabe de que va la enfermedad (con suerte). Y el que no se pone a buscar en San Google para poder decirte algo en el momento o le consulta a algún compañero.
Mucha suerte Magu... a por elllossss oehhhhh, a por ellossss oehhhhhh '''''
Bsos.
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hola
GORI
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pero hay que ver lo guerrillera que heres amiga,cualquiera se mete contigo jajajaja
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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