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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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Concierto benéfico en Madrid
goran
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Registrado: 14 Abr 2008
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Concierto Benéfico - Día de las Enfermedades Raras

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) y la de Fatiga Crónica, con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur, con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), organiza el concierto que se celebrará el viernes día 25 de febrero en Caixaforum a las 17:00 horas.Ver programa concierto.

Inscripción
La entrada es gratuita -pero es necesario controlar el aforo- por lo que será imprescindible confirmar asistencia a través del envío del formulario de inscripción. La inscripción se realizará por riguroso orden de confirmación (ver formulario en enlace fuente). Para aquellos que deseen colaborar, se ha establecido la FILA CERO en la cuenta de la AEPEF en La Caixa 2100 6141 45 0200020046.

Lugar
Caixaforum - 17 a 20 horas
Paseo del Prado, 36
28014 - Madrid
913 307 300
Metro Atocha

Fuente: AEPEF.ORG
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola gente...

Sigo sin confiar en poder estar bien el domingo Crying or Very sad Iré informando... yo si queréis el domingo se va a la carrera quien pueda y se queda más de forma informal tanto para tomar algo allí si hace buen tiempo o ir a algún restaurante. Y ya el sábado siguiente día 5 quedamos para comer, ¿qué decís?

Bueno, ya me iréis informando...

Besos y siento estar out, mil gracias por moveros!!!
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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magu
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Lo que tienes que hacer es cuidarte , ya veras como estarás bien para el domingo ,

luego te mando para que veas el diseño para las pegatinas , voy ahora donde hacen fotocopias haber que me dicen .

con los globos tengo tambien algo en mente , ya te lo iré diciendo en cuanto vea si lo que he pensado se puede hacer. ¿ vale ?.

Totalmente de acuerde con tu planteamiento para el sábado , sobre la marcha se puede ver lo que nos permite el tiempo y las fuerzas de cada uno . ( aunque ya sabeis que yo os llevare municion,para reponer fuerzas durante el paseito. )

Musussssssss
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Ubicación: Madrid-Tarragona
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Por cierto, desde el Ipod no veo el correo de la asociación; si me tenéis que mandar o decir algo hacedlo con un mp a mi o a mi mail que está en mi perfil. Besos

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magu
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Hola , bueno ya se va acercando el domingo , yo me estoy poniendo en forma con el perrito que quiero adoptar dandome unas carreras por el campo ,
venga animándose todos , que !!!!hay que dejar todos los males!!!!!................................. el domingo en la casa de campooooooooo.

Ya tengo encargadas una pegatas de lo mas chulas y los globos ya viereis tambien lo chulos que van,
Habrá que concretar una hora para quedar en la entrada para que os las reparta , aunque luego cada uno que se marque su propio ritmo , no se en Madrid como se hace . , en Vitoria cuando tenemos " la Korrika "
la gente se incorpora a ella en cualquier tramo del recorrido , eso Goran nos tendran que informar un poquito .

También sera bueno quien le apetezca dejarnos el teléfono móvil por MP par poder estar en contacto en el recorrido , en fin ya diréis que os parece , asi que haber si os vais pasando y vas dejando vuestras opiniones ,

Por cierto ( esta prohibido quejarse ) jajajaja , el que este de bajón ya le pondremos de subidon en un pis pas ,.


Musussssssss
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magu
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Hola , bueno ya se va acercando el domingo , yo me estoy poniendo en forma con el perrito que quiero adoptar dandome unas carreras por el campo ,
venga animándose todos , que !!!!hay que dejar todos los males!!!!!................................. el domingo en la casa de campooooooooo.

Ya tengo encargadas una pegatas de lo mas chulas y los globos ya viereis tambien lo chulos que van,
Habrá que concretar una hora para quedar en la entrada para que os las reparta , aunque luego cada uno que se marque su propio ritmo , no se en Madrid como se hace . , en Vitoria cuando tenemos " la Korrika "
la gente se incorpora a ella en cualquier tramo del recorrido , eso Goran nos tendran que informar un poquito .

También sera bueno quien le apetezca dejarnos el teléfono móvil por MP par poder estar en contacto en el recorrido , en fin ya diréis que os parece , asi que haber si os vais pasando y vas dejando vuestras opiniones ,

Por cierto ( esta prohibido quejarse ) jajajaja , el que este de bajón ya le pondremos de subidon en un pis pas ,.


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Manoli
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Registrado: 24 Feb 2011
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Hola a todas y todos. Soy nueva en el foro y espero no entrometerme. Ayer estuve hasta las dos y media de la madrugada leyendo todos los comentarios. Me disteis una envidia cochina. Soy de Ferrol (A Coruña) y trabajo el lunes y sé que si voy a la carrera tedré que recomponer mis piezas. Si fuera el sábado tenía el domingo para descansar. Buff, estoy penando en hacer una locura, ir a esa comida el próximo fin de semana. Goran, Magu, Montse, Sara, etc, es el 5 o el 6 definitivamente????


También querría saber si hay alguien de Galicia en el foro para hacer algo juntos este fin de semana. Por favor, galegos e galegas unámonos!!!!!

Montse, espero que te encuentres mejor. Hoy empiezo a enviarte los folletos traducidos (había variios repetidos). Pensarás que soy una vaga pero estoy desbordada.

También quiero saber cómo hay qué hacer para ser miembro de la asociación.

Un saludo compañeros de fatigas behçétianas[img][/img][url][img][/img][/url]

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“Lo que embellece el desierto es que esconde un pozo en alguna parte” Antoine de Saint Exupéry
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Manoli
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Laughing Lo del final no sé a que viene´. Aún no controlo esto

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Montse
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Hola gente,

Sí, eso de los tlfs. debería hacerse... mandame por mp o mail los teléfonos de quienes os animéis. También deberíamos ir concretando, y bueno... machacad a la gente con quien tengáis confianza para qué se animen.

- Domingo 27 de febrero la carrera y después podemos quedarnos a tomar algo quien pueda

- Sábado 5 quedamos para comer

Besos
Montse

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magu
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Hola Manoli , venga no te lo piense y el Domingo a Madrid , que ya tendras tiempo de recuperarte , y oportunidades como esta hay muy pocas , yo tambien me voy hacer el viaje para pasar unas horas , el lunes estaré cansada , pero mira chica , que me quiten lo bailo , yo cada vez que he ido a Madrid y he pasado unas horitas, mi cuerpo se ha recargado a tope tope tope , asi ya ves como merece la pena ,
ademas tenemos que hacernos notar , y esta es una oportunidad única .
Bueno guapetona , animo si vienes sera genial , y si no es asi celebralo con tu gente.

En el foro si que hay mas gente del foro , mira en los perfiles que te podrán de donde son ,
Luego esta Mariah , que en breve se marcha para galicia , creo que estará o este Domingo , o el proximo sábado .

Mususssssssssssss
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Manoli
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Gracias Magu. Por muchas razones, me resultaría más fácil ir a comer el 5. Me gustaría llevar a mi familia. Los demás vais acompañados. Sólo sé de la existencia de una persona en Galicia, Isabel Perales. Le mandé un mensaje pero no me contestó. Buscaré más.


Muchos bicos a todas y todos

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goran
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Ole Manoli ¡¡¡¡¡
Pues bájate el finde que viene y preparamos una comilona.
El año pasado estuvo muy bien. Hubo gente que vino sola y gente que vino acompañada.
A ver si nos vamos animando ¡¡¡¡¡¡
Bsos.
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goran
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Ahhhhhh se me olvidaba ¡¡¡¡¡
Maguuuuuu te he enviado un privado vale¡¡¡¡¡

Como en varios mensajes comentabas que cómo se hacía la carrera: el año pasado la organizaron así: puede correr o andar o lo que sea tanto la gente que esté inscrita, como acompañantes o gente que no se haya inscrito. Lo normal es empezar el recorrido desde la salida (que está bien indicada con un arco y es donde está situada la mayoría de la organización). La salida está al lado de la boca de metro de Lago, junto a una explanada muy grande de tierra. Nada más salir del metro Lago, cruzas una carreterilla y pasas a la explanada y enseguida ves los stand de la organización, donde se recogen los dorsales, está la salida y demás.

El recorrido son 5 km. Al recoger tu dorsal, te dan también un chip de tiempos que te debes colocar en las zapatillas o donde puedas, de esta forma la organización controla el tiempo de todos los inscritos. Muy importante: al entrar en meta hay que devolver el chip, no olvidaros ¡¡¡¡¡ Y algo muy chulo: el año pasado grabaron en vídeo la llegada de todos los participantes y la colgaron en una web a la que luego podías acceder para verlo o sea que poneros guapas y guapos cuando entreis en meta ¡¡¡¡¡
En meta te dan una bolsa con regalitos varios.

Nos vemos.
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magu
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Hola Manoli , es bueno que le hagas participe a toda tu familia , y para eso nada mejor que en estas quedadas , asi que me parece estupendo que asistas a la comida , ya veras que bien lo pasáis , es una pena yo no podre asistir , pero bueno enseguidita tenemos mayo
" nuestro dia " , por cierto en el foro acabo de leer a uno de lo últimos que ha entrado que dice que es gallego , escribe el padre y el enfermo es el hijo , lo encontras facilmente en el foro de
" nuestros casos " ,con el nombre de ( la enfermedad de mi hijo ).

Goran (luego te mando un correo ), se han agotado los dorsales para el Maraton , o al menos eso es lo que a mi me dicen , asi que tendré que ir sin dorsal , bueno como no aspiro a llegar la primera , creo que dará lo mismo , lo importante es ver que la carrera esta teniendo mucha aceptacion por lo que parece , y eso es lo importante .

Bueno txikos , voy a recoger los carteles y voy a pegar unos cuantos , ya se ven por algunos lugares los de " Feder " , asi que yo voy a colocar el nuestro al lado .

Musussssssss
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Manoli
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Registrado: 24 Feb 2011
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Muchas gracias. A ver si puedo ir a la comida del 5. El domingo estaré ahí con vosotros y vosotras con el corazón. Por favor, es urgente alguien podría ponerse en contacto con Montse, y decirle que me mande su teléfono para quedar para una entrevista.

Un fuerte abrazo

PVery Happy: Si alguien tiene su teléfono, por favor que se lo diga

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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