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Responder al Tema DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Hola Manoli , el teléfono de Montse no me atrevo a dártelo , sin su consentimiento , ademas yo le he llamado esta mañana y lo tiene desconectado , tenemos a la " presi " un poquito cajita , pero enseguida se pondrá bien si todos le mandamos mensajes de animo, le puedes mandar a su perfil un mensaje privado y tambien le puedes mandar un email a su correo ,

Bueno guapetona , animate y no dejes de acercarte a Madrid para el dia 5 , con familia , si es posible , o tu sola , yo voy sola a la carrera , te aseguro que en cuanto te encuentras con la gente del foro es como si los conocieras de toda la vida , asi que no te preocupes por ir sola.

MUSUSSSS.
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Manoli
Habitual del Foro
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Magu, ayer estuvimos escribiéndonos por correo privado y quedamos pero se me olvidó de preguntarle el teléfono para contactar. Ya le mandé un mensaje. Cuando lo vea me contestará.

Un abrazo y gracias por acogerme tan bien

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“Lo que embellece el desierto es que esconde un pozo en alguna parte” Antoine de Saint Exupéry
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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Hola Manoli ., (si es que estoy que no me aclaro) , el teléfono móvil de Montse viene en la pagina donde pone CONTACTAR , allí aparece el correo electrónico el teléfono y todas esas cosas ,...................... perdona si soy un poco liosa , es que yo en estas cosas no estoy muy ducha.

No tienes que darme las gracias , aquí todos estamos para ayudarnos en la medida en que podamos ,
la pena es que no estemos todos un poquito mas juntos para vernos más a menudo .

Por cierto abrete un post en el foro de " Nuestros casos " para que podamos seguir tu caso, alli nos vas contando cono te encuentras , tus sintomas de la enfermedad y todas las cosas que tu quieras, , por aquí nos gusta mucho el cotilleo jajaja.
Mususssssss
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola gente,

Mañana han confirmado su asistencia: Goran, magu, rosa y mariangeles (con sus respectivas parejas y/o amigos)

Están en duda: Rito, esther, eli, pilar y montse (con sus respectivas parejas y/o amigos)


Si se anima alguien más que llame al teléfono de la asociación 659576879 y si yo no pudiera ir, les daría el teléfono de magu. Si ya tienen el teléfono de magu, podéis llamarla a ella que estará seguro, yo depende de la salud.


Sería para la carrera y/o quedarnos luego a tomar algo por la zona de la Casa de Campo.



Para la comida de la semana próxima (sábado 5 de marzo) ya iremos concretando a partir del lunes, esperamos vuestras sugerencias.

Besos

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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eli
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Registrado: 10 Feb 2008
Mensajes: 1078
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Cuando salga os llamo para ver por donde estais
Besos y q vaya todo bien

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Señor,concédeme SERENIDAD para aceptar las cosas que no puedo cambiar,VALOR,para cambiar aquellas que puedo,y SABIDURIA para reconocer la diferencia
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mariah
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 12 May 2010
Mensajes: 40
Ubicación: madrid
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jolin!! yo me habia apuntado y no puedo ir,me han operado el viernes. espero veros el proximo finde. Tengo "mono" de veros. cuidaos mucho, chiquillos y estoy con vosotros en ese magnifica carrera.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Mañana tratarán la Enfermedad de Behçet en Radio Fusión, una emisora gallega.

Podéis escucharlo en directo en la emisora 107.7 FM a las 9:20h y también por internet en la página www.radiofusion.eu

Gracias Manoli
Montse

PD: no he ido a La Casa de Campo, espero que nos cuenten prontito con todo detalle lo bien que lo han pasado

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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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Hola chic@s, ¿qué tal ha ido el encuentro?

Le he pegado un repasito a vuestra conversación y veo que muchos os apuntáis a comer pero nada de ir a la carrera, jejeje, que pillos Wink

Os dejo aquí información sobre una emisora de radio local que se puede escuchar por internet que emitirá un programa especial dedicado a las enfermedades raras. Este es el enlace a su grupo de facebook;
http://www.facebook.com/essalud.esradio?v=info

El programa se emitirá el próximo miércoles 1 de marzo a las 19 horas. Se puede escuchar online en su web
http://www.esradioelche.es/

Por cierto, que sorpresa al ver a Montse y Santi en el video de Feder (que calladito lo teníais pajarillos, jejejeje). Salís muy guapos y Montse tiene pinta de que se lo pasó en grande, ¿me equivoco?

¡Bueno, salud y abrazos para todos!
Mario

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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Que fuerteeeeeeeeeee , pero que fuerteeeeeeeeeeee

Dicen que cuando te hacen una transfusión de sangre , la sensacion que se tienes es de revivir y te da una fuerza impresionante ................... bueno pues despues del Domingo que he pasado

Goran Elena y amigos , Eli y Cris , muchisimas gracias por este domingo !!!tan fantastico !!!!.

Bueno mañana contare los detalles al resto de la familia .

Musussssssssss
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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QUÉ PATATA HE SOLTADO EN LA ENTREVISTA!!!! Resulta que cuando he dicho lo del origen de la enfermedad, no he dicho que es de predisposición genética!!!!! He dicho "de origen desconocido y tiene que haber un factor ambiental que la active"!!! Ualaaaaaaaaa!!!!!!

Me ha encantado la entrevistadora, mil gracias a Radio Fusion y a Manoli.

Besos
Montse

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Manoli
Habitual del Foro
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Montse, estuviste genial. Estoy un poco malita, pasé una noche horrorosa (la mucosa intestinal me está haciendo puré). Me extrañó que no dijeras lo de la predisposición genética, pero eran muchas cosas y poco tiempo. Un besos a todos y a todas.

Es Radiofusion, tó junto, jajajaj Laughing

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goran
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Registrado: 14 Abr 2008
Mensajes: 445
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No te preocupessss Montse por eso, no pasa nada. Si me ponen a mí delante de un micro a saber lo que diría jajajajajaja .....
Bueno, family lo pasamos muy bien ayer, fue cortito pero intenso.

La carrera estuvo genial, fue un éxito de participación más de 3000 inscritos. Y entre amigos, acompañantes y demás aquello parecían las olimpiadas jajajajaja ......

Magu, eres nuestra heroína, peazo viaje te marcaste para estar por los madriles. La próxima quedada habrá que subir pa'l norte pa' devolver la visita.
Eli, Cris un placer como siempre. Nos faltó ver a Lucas jajajaja

No sé si al final pudo ir más gente. Siento no haber podido quedarme más tiempo.
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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Hola famili , que nerviosa estaba ayer cuando llegue a casa , lo primero que hice fue mandaros el mensaje , y como estaba eufórica total ,( las frases no las termine ), supongo que se entiende con el tema de" la transfusión" , que eso mismo sentí yo ayer despues del dia que pase .


Bueno yo lo pase asi de bien aunque no pude participar en la carrera , pues no pude llegar a la hora , ¿ que me paso esta vez en mi viaje ? , os cuento......... pensaba ir en el bus que llega a las 11h a Madrid , bueno pues a la noche cuando voy a sacar el billete por Internet , resulta que los Domingo a esa hora no hay autobús , mire trenes , ningun tren que saliera prontito " desilusión total " para darme de bofetadas teniendo en cuenta que tengo la casa de mi amiga " Carmen" donde podría haber ido de víspera , bueno para la proxima .

Pero bueno aunque no puede hacer un poco el vaina en el recorrido yo lo pase de lujo , fue un domingo perfecto , primero tomar algo ( aunque ya nos costo jajaja) con Goran Elena y amigos , que por cierto Goran tienes unos amigo que merecen una puntuación de "BICAIN ", y los hijos , a ellos les tengo que poner un !!!! GOREN!!!!, preguntale a tu amiga " LEIRE " que puntuación os he dado en Euskera .
Lo pase en grande con los "txikis" inflando globos , estuvisteis de suerte , pues asi no pude machacaros con mi palabreria jajaja.
Con Eli y Cris el ratito que pasamos (despues de irse el grupo de Goran ), lo mas de lo mas ,Cris tendre que hacerte muchas preguntas de ahora en adelante " dada tu experiencia "
para enseñarle bien a "Argi ", el perrito que voy ha adoptar , hoy los saco de " la protectora de animales"

Bueno mis txikuelos , que eche en falta por allí a muchos de los companeros , que es importante que se participe en estas cosas , que los interesados en la cura de nuestras enfermedad somo "NOSOTROS" QUE TENEMOS QUE MOVERNOS MAS Y MAS YA QUE SI NO LO HACEMOS NOSOTROS , NADIE LO VA HACER EN NUESTRO LUGAR ,Y NOSOTROS TENEMOS QUE HACER QUE ESTO CAMBIEN , QUE SE NOS TRATE MEJOR , DE NADA SIRVE EL QUEJARSE EN LOS FOROS , CON LOS CONOCIDOS , CON LA FAMILIA , SI LUEGO NOS QUEDAMOS EN CASA , ESPERANDO QUE LOS DEMAS NO LO SOLUCIONEN.

Que nadie se enfade por lo que os he dicho os aseguro que esa no es mi intención , pero es que no me creo que con todos los enfermos que hay en Madrid y alrededores , solo fueran
" dos enfermos", a la quedada de ayer ,
por supuesto que entiendo perfecta-mente , que los brotes son impredecibles y que ante eso si no se puede no se puede , bueno que hoy estoy demasiado contenta para reñiros más , asi que no me hagáis mucho caso.

Bueno mis Txikuelos en Vitoria esta que si ahora nieva que si ahora llueve , y yo que tengo que ir a recoger a mi perrito , ya os contare como ha sido su entrada en casa.

Musussssssss
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REPORTAJE EN DIARIO DE MALLORCA
Mª Isabel
Veterano/a del Foro
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 361
Ubicación: Mallorca
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Hola a tod@s, hace tiempo que no entro en el foro pero que me acuerdo mucho de vosotros y sigo colaborando en lo que puedo.
Este domingo se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca.
Os dejo el enlace para que podáis leerlo.
Yo no he aportado fotos porque quiero seguir protegiendo a la peque (ya sabeis). La entrevista es breve pero creo que da a entender la importancia de poder llevar una "vida normal" y más en niños.
Aquí os dejo el enlace:

http://medias.diariodemallorca.es/suplementos/2011-03-06_SUP_2011-02-27_23_25_42_laalmudaina27feb.pdf

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Las ilusiones no se pierden porque estan en la limpia mirada de los niños
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Manoli
Habitual del Foro
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Hola gente. Tengo una duda que me corroe. ¿Por qué nuestro logotipo es un pingüino?, pregunta absurda donde las haya, jajaja-. Segunda estupidez: por qué yo sólo tengo un pingüino? tengo que hacer méritos o ir ascendiendo de nivel, como en los juegos? Ala , ya son tres preguntas!!!!

Tonterías Manolianas pero si respondéis a mis estupideces, satisfacéis mi curiosidad.

Bicos

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2011
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