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Responder al Tema JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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AEEB
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Buenas tardes,

Muchas gracias por vuestros comentarios, de momento tenemos:

- Psicólogo

- Reumatólogo

- Reumatóloga Infantil

- Ginecóloga

- Participación en un estudio genético

- miembro de FEDER

- Ciudad donde se realizará: Madrid. Nos han ofrecido varios sitios y ya estamos viendo entre un par de sitios para ver qué haya todo lo necesario

- Fechas: entre finales de septiembre-principios de noviembre


paniko, nos parece genial la idea... a ver si alguien se anima a dar su opinión y podemos concretarlo para realizarlo lo antes posible, ¿no?


En cuánto a lo qué le pedimos a cada ponente, ya les haremos llegar vuestras peticiones además allí podremos hacer todas las preguntas que deseemos.


Ahora necesitamos a voluntarios para la organización: hoteles, restaurantes, detalles a ponentes, documentación, inscritos, difusión, etc.


Muchas gracias a todos

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Manoli
Habitual del Foro
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Registrado: 24 Feb 2011
Mensajes: 70
Ubicación: Fene- A Coruña
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Hola chicos, por fin os encuentro!!! Me parece muy interesante llevar a cabo estas jornadas y darle la mayor publicidad posible. Contad conmigo si se hace a través de redes sociales, etc.

En mi opinión, lo primero que hay que destacar es que la palabra Beçhet no suene a "chino". Que no te pregunten cien veces ´"Cómo dijiste?, "repítelo", "be.. qué?". Yo llevo mi campaña particular siempre en mi facebook. Por fin algunos amigos hablan de la enfermedad como si fuera sarampión pero siguen siendo los menos.

Pensaré en alguna idea que pueda aportar, sobre todo, dirigida a la visibilización incluso a los sanitarios que ni conocen la palabra "mágica".

Contad conmigo para lo que querais.

Un saludo.

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“Lo que embellece el desierto es que esconde un pozo en alguna parte” Antoine de Saint Exupéry
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magu
Yo vivo aquí
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Registrado: 13 Sep 2009
Mensajes: 1497
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Estupendas noticias , contad con migo para lo que necesitéis , otra cosa es que sea capaz de hacerlo jajaja.
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AEEB
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Buenas tardes a todos,

En verano todo se para pero el otoño está a la vuelta de la esquina, estamos a ver si nos confirman el sitio donde realizarlo para poder concretar con los ponentes.

Necesitaríamos colaboración para recaudar dinero y/o material; así que si conocéis alguna entidad pública o privada lo necesitaríamos.

Escribidnos a behcet@behcet.es para esto o cualquier otra sugerencia-colaboración

Gracias y feliz verano

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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Ya os informaremos con más detalle pero ya podéis marcar en vuestra agenda las fechas de las jornadas:

29 y 30 de OCTUBRE

CosmoCaixa Madrid



Gracias y... seguimos necesitando vuestra colaboración!

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Mª Isabel
Veterano/a del Foro
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 361
Ubicación: Mallorca
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Hola, estoy haciendo todo lo posible (conseguir medios) para poder ir a las jornadas, me podéis indicar el nombre de la reumatóloga infantil que va a asistir? y si tenéis datos más concretos como hotel, horarios ¿ me podéis mandar un privado?, pensad que vivo en Mallorca y tengo que planearlo con mucho tiempo de antelación para que me salga muy económico (no me puedo permitir gastos). Me interesa mucho teniendo en cuenta que desde el 2007 no se ha hecho ninguna jornada en España y quién sabe cuándo será la próxima. También contad conmigo con cualquier cosa que pueda realizar en la distancia.

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Las ilusiones no se pierden porque estan en la limpia mirada de los niños
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
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Hola a tod@s, me parecen muy interesantes las propuestas y el programa. La economía me aprieta, pero a ver si de aquí a aquella fecha hago el esfuerzo y viajo a Madrid, porque me está gustando mucho como pinta la cosa Smile

Un abrazo a todos los que conozco y a los viejos conocidos. Un placer saludaros Wink

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webmaster
Administrador/a
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Registrado: 16 Jun 2008
Mensajes: 173
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Hola Mª Isabel:

Todavía no podemos confirmar al 100% horarios y ponentes, estamos trabajando en ello, en cuanto vayamos teniendo noticias las iremos poniendo por aquí, lo que si es seguro son las fechas del 29 en mañana y tarde y el 30 todavía no es segura la finalización, pero no excesivamente tarde para que los asistentes puecan volver a casa con tiempo de descansar por si el lunes, aunque es posible que alguien tenga puente, tuvieran que ir a trabajar, espero que con esto al menos puedas ir mirando algo, a ver si la semana que viene te podemos confirmar un horario más concreto, aunque en agosto es complicado por las vacaciones.

Un saludo.

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Mª Isabel
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 361
Ubicación: Mallorca
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Ok, yo voy mirando pero si tengo que mirar vuelos lo tengo que hacer ya. No se si tendréis algún hotel concertado para los que venimos de fuera de Madrid, si no me podéis dar alguna idea ya que vosotros conocéis el lugar? yo puedo buscar uno y que luego resulte que esté muy lejos. Estoy buscando por la zona de Alcobendas, voy bien encaminada?.
Otro tema para mí muy importante, si vengo la peque viene conmigo, mientras se realicen las jornadas tenéis previsto que haya algún tipo de "guardería"? en una de las que se hicieron en Mallorca había.
Espero vuestras respuestas cuando podáis.
Un saludo.

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Mª Isabel
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Registrado: 15 May 2008
Mensajes: 361
Ubicación: Mallorca
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otra pregunta que se me olvidava? En las jornadas hay que realizar inscripcion? habrá alguna cuota?
Ya se que estáis de vacaciones, pero yo también y es cuando puedo planificarlo si no después se me pasará el tiempo, los vuelos y la estancia será costosos y no podré venir.
Perdonad Embarassed

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Nitza
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Registrado: 26 Feb 2009
Mensajes: 1344
Ubicación: Puerto Rico
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Voy a dejar una sugerencia que es mi humilde opinion,

Aunque esten de vacaciones SIEMPRE deberia estar al pendiende alguien de los que componen la administracion del foro, y responder a diario a los que asi estan haciendo presencia dia a dia, o deberian organizarse para que por dia o entre dia aunque esten todos de vacaciones Siempre un@ responda asi estando representado por administradores o moderadores.



Esta es mi opinion ,


Nitza

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Nitza

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GORI
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Registrado: 26 Abr 2010
Mensajes: 885
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Totalmente de acuerdo con Nitza
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webmaster
Administrador/a
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Registrado: 16 Jun 2008
Mensajes: 173
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Hola Mª Isabel:

La zona en la que estás buscando es la correcta, nosotros en principio no concertamos con ningún hotel, eso sí, buscaremos ofertas para que cada persona vaya a la que más le pueda interesar y siempre tratando que sean cercanos al lugar.

Con respecto a la guardería, todavía no habíamos llegado a tratar ese punto pero lo lógico es que si van niños tengamos a alguien que se pueda hacer cargo de ellos para que se pueda estar al tanto, tranquilamente, de las jornadas.

De la inscripción, seguro que hay que hacerla, lo que no te puedo asegurar es la cuantía, en las otras jornadas fueron 25€ y no había asociados, ahora, estamos echando cuentas y buscando subenciones para que sea lo más barato posible.

Como ya te dijimos, conforme tengamos información confirmada os la iremos poniendo por aquí.

Un saludo.

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Registrado: 16 Jun 2008
Mensajes: 173
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Hola Nitza y GORI:

Ya nos gustaría a nosotros poder estar más tiempo atendiendo todo, pero a veces es imposible, os podemos asegurar que en estos momentos, al menos 3 de las personas que estamos por aquí no tienen internet, en este momento para poder contestar a Mª Isabel, personalmente he tenido que escribirlo 2 veces por perder la conexión, por desgracia, cuando no estamos en nuestras casas no es siempre posible poder conectarnos, eso sí, en cuanto nos es posible, siempre tenéis nuestras contestaciones.

Un saludo

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Nitza
Yo vivo aquí
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Registrado: 26 Feb 2009
Mensajes: 1344
Ubicación: Puerto Rico
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Hola webmaster


Se que se reciben respuestas, y tampoco cuestiono las fallas tecnicas que a tod@s nos puede suceder en algun momento dado, lo que sugiero y vuelvo y aclaro que solo es mi opinion, que siempre haya alguien al pendiente, si tres no tienen coneccion, los otros que las tengan se comuniquen por telefono con los que puedan brindar la informacion y la hagan llegar; y algo que me preocupa es que hay casos que se tiene que dar seguimiento puesto que se refleja claramente el grado critico de depresion, son personas que necesitan a grito aunque sea un hola!!


Gracias por su respuestas y aclaracion,

saludos,

Nitza

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Nitza

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