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Responder al Tema JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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GORI
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Registrado: 26 Abr 2010
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no es que yo quiera hecharos ninguna bronca ni nada parecido simplemente lo decia porque hay gente que necesita ayuda y seria bueno que siempre hubiese alguien por aqui porque con solo saber que no estamos solos se consigue mucho,aunque parezca una tonteria no lo es en absoluto
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AEEB
Habitual del Foro
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Registrado: 02 Abr 2006
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Buenas tardes a todos,

Sentimos no haber podido contestar antes vuestros mensajes y os pedimos disculpas, en otra ocasión, si hay alguna urgencia os pedimos que nos escribáis un correo electrónico o un mensaje privado dado que nos llega el aviso y nos conectaríamos lo más rápido posible.

Decidimos poner la información sobre las futuras jornadas desde el primer momento que nos confirmaron lugar y fechas para que la gente lo fuera leyendo e incluso organizando.

Os pedimos que tengáis un poco de paciencia, detrás de todo esto hay muchas cosas que atar que no solo dependen de nosotros si no de otras entidades y personas.

Ahora miraremos vuestras preguntas e las intentaremos responder, también os recordamos que para cualquier tema que no esté relacionado con las jornadas tenéis un subforo para ello: [url=http://behcet.es/foro/viewforum.php?f=6
]Administración del Foro. Sugerencias. Problemas de Acceso[/url]


Gracias por vuestra colaboración

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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
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Hola Mª Isabel,

Siento contestar con tanta demora, te intento responder lo que nos comentas aunque el webmaster ya te ha resuelto algunas dudas.

CosmoCaixa está en Alcobendas (norte de Madrid) y en 2007 hablamos con dos hoteles de distinta categoría que nos hicieron un precio fijo a todos. Se puede ir andando desde allí al sitio de las Jornadas. Os informaremos cuando esté concretado.

En cuánto a la guardería, en las jornadas anteriores se planteó pero al final no hubo apenas niños pero este año al contar con Voluntarios de La Caixa casi seguro que contaremos con algunos para ello. Además, en las instalaciones hay un museo y actividades para niños.

La inscripción para las jornadas sí hay que hacerla, en breve pondremos la documentación en la página de Inicio del foro. La cuota fueron de 25 euros (entrada los dos días, documentación, cátering sábado por la mañana y comida sábado) y ahora miraremos la nueva, habrá una para socios y otra para no socios. Hemos calculado los gastos que tendremos y, dependiendo de las ayudas económicas que podamos obtener pondremos una cuota u otra.

Espero que podáis asistir

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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
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Pensemos todos entidades públicas o empresas privadas para pedirles colaboración económica.

También se me ocurren otras ideas que podemos comentar a comerciantes de nuestros pueblos o barrios: propinas de los bares, vender objetos perdidos de instalaciones deportivas, poner huchas en las tiendas, sortear algo, etc.

¿Qué os parece? Por insignificante que parezca la cuantía, será de gran ayuda.

Besos!
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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AEEB
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Buenas noches,

Ya queda muy poquito para qué encontréis en la página web toda la información detalla sobre las jornadas... ¡estad pendientes la próxima semana!

Feliz fin de semana

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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
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Buenos días,

Os escribmos para proponeros un reto:

¡Tenéis que pensar un slogan para las jornadas!

Venga... lo primero que se os ocurra, luego elegiremos entre todos.

¿Quien se anima?


Gracias

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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
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Hola a tod@s:

Ya está disponible la información de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet en la web, podéis acceder a ella clicando aquí o bien desde la página principal de la web donde un contador nos dice en estos momentos que faltan 56 días para el evento, esperamos que nos vayáis mandado las inscripciones, tener en cuenta que hay aforo limitado y fecha tope para mandarlo.

Aprovecho la ocasión para animaros a asociaros, entre otras cosas disfrutaréis de un sustancial descuento para asistir a las Jornadas. Podéis enviarnos la solicitud a través de la web pinchando aquí.

Saludos.

PD: A ver quien se anima a dar ideas para el Slogan.

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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
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Hola, pensaré algún slogan, pero ando un poco falto de ideas últimamente, jeje.

Sobre el tema que se está comentando sobre la disponibilidad contínua de los administradores del foro voy a dar mi opinión. En la asociación, y en el foro cada uno hace lo que puede, y siempre de manera altruista, por supuestísimo. Hay que tener en cuenta que quién está detrás del teclado es una persona como tu y como yo, que tiene su quehacer diario. Es cierto que hay personas que necesitan aunque sea un "hola, ¿cómo estás", pero para eso somos una gran comunidad que por suerte y por desgracias sabemos qué siente el que está al otro lado porque nosotros hemos pasado o estamos pasando por algo similar, así que no es necesario que conteste un "experto" webmaster. Muchas veces la contestación inmediata de un usuario "cualquiera" puede ser más efectiva porque puede que haya sentido justo lo que la otra persona expone.

Bueno, no quería ser un brasas ni echar el sermón o paquete, sólo aclarar que aquí el que más y el que menos, con sus palabras puede ayudar a alguien que llega aquí por primera vez realmente mal después de haber oído por primera vez la palabra behçet.

Saludos y abrazos a todos Wink

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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
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He pensado un slogan:

¡SÉ TU MISMO!

¿Por qué? Ya que muchas veces decimos: no me entienden, prefiero no contar qué me paso, digo que tengo gripe en el trabajo, siempre intento qeu parezca que estoy, bien, etc. Así que ese día no sirve ocultar nada!!!

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Catina
Nuevo/a en el Foro
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Registrado: 12 Mar 2010
Mensajes: 13
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Hola
¿qué os parece " CONOZCÁMONOS"?....

Las jornadas nos sirven para conocernos personalmente y vernos las caras y por supuesto para conocer un poco más nuestra enfermedad, limitaciones y superaciones......

Sigo pensando ideas..
Saludos a todos
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Nitza
Yo vivo aquí
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Registrado: 26 Feb 2009
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Nitza

"No temas la oscuridad es cuando mejor se ven las estrellas !!!
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GORI
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yo voto por el de Nitza
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magu
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Registrado: 13 Sep 2009
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yo os dejo estos:

Somos los "enfermos Behçetianos" no los "enfermos Marcianos"

No queremos una atencion especial ,!!! solo un poco de humanidad !!!


yo tambien sigo pensando .

Mususssssssssss
+
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GORI
Maestro/a del Foro
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Registrado: 26 Abr 2010
Mensajes: 885
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tambien me gusta,ya es hora de que dejen de vernos como a bichos raros jajajajaja
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Nitza
Yo vivo aquí
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Registrado: 26 Feb 2009
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Ubicación: Puerto Rico
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Aqui les dejo mi explicacion:





En la orientacion esta el conocimiento para aceptar quienes somos y podamos educar a los demas para que nos vean iguales , no por tener una rara enfermedad somos seres extraños.


abrazossss

Nitza

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Nitza

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