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Responder al Tema JORNADAS NACIONALES DE LA ENF.BEHÇET (29-30 OCTUBRE, MADRID)
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esther
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Registrado: 06 May 2008
Mensajes: 288
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Hola. Yo trabajo el sábado por la mañana, pero voy a intentar cambiar el turno para trabajar por la tarde, pues he visto en el programa que lo que hay por la mañana es mucho más importante. Ya lo confirmaré. A ver si mañana puedo hacer el ingreso de la cuota de inscripción. Un beso para todos y deciros que tengo muchas ganas de veros a los que ya conozco y de conocer al resto. Merecerá la pena, seguro.

Un abrazo.

Esther
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confusa
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Registrado: 01 Jul 2011
Mensajes: 44
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hola me hubiera gustado mucho poder asistir pero por el trabajo no me lo puedo permitir y la cosa no está como para tontear en el trabajo, encima que estamos mal y faltamos de vez en cuando pues ya ves como para pedir dias libres y encima un sábado que es el dia de más venta pero bueno espero que en otra ocasion pueda ir planificandolo con mas tiempo pidiendo vacaciones para esa fecha, en fin que lo siento que me hubiera gustado ir un saludo para todos.
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AEEB
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 229
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Buenos días a todos,

Nos gustaría preparar una cena para el sábado 29 en algún restaurante cercano a CosmoCaixa con todos los asistentes que lo deseen, os rogaríamos que os pusiérais en contacto con nosotros (contestando este mensaje o por correo electrónico) para calcular el número de personas.

Si alguien conoce alguno, que lo diga. Nosotros buscaremos algunos cercanos pero no haremos reserva ni adelantaremos ninguna cantidad de dinero dado que en las jornadas anteriores se había apuntado más gente de la que luego vino y tuvimos que pagar sus menús.

Gracias


Ultima edición por AEEB el Lun Oct 24, 2011 2:48 pm; editado 2 veces

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Mario
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Por supuesto, contad conmigo. No voy a viajar a Madrid y cenar sólo, jejejeje. Qué mejor que con vosotros... Smile

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Montse
Administrador/a
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Hola gente,

He encontrado estos:

http://www.eltenedor.es/2_restaurante/restaurante_Alcobendas/restaurante_La_Cucharita/1792/ (11 min andando)

http://www.eltenedor.es/2_restaurante/restaurante_Alcobendas/restaurante_Silk/5986/ (5 min andando)

http://www.eltenedor.es/2_restaurante/restaurante_Alcobendas/restaurante_Orale_Compadre_Rio_Norte/3368/ (11 min andando)


Luego hay un centro comercial con muchos restaurantes:

Centro comercial Diversia: http://www.herondiversia.com/restaurantes.aspx?pagina=restaurantes&lang=ES (12 min andando)


Os he puesto el tiempo andando desde Cosmo Caixa pero en coche es muchísimo menos, como hay varia gente que viene en coche no habría problemas en repartirnos.

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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magu
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Digo lo mismo que Mario , (aunque tendría con quien cenar ) , prefiero hacerlo en compañía de la familia , quiero aprovechar al máximo . , asi que contad conmigo .
Mususssssssss
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Mario
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Montse, los tres parecen majetes. Ahora falta saber lo que le apetece gastarse a la gente. Que el precio estimado de La Cucharita, comida mediterránea, sean 35 euros, me da a mi que luego serán más y tal y como están las cosas, no sé yo. El otro indica 30 euros, y es de comida tailandesa y el último son unos 20 euros y es un mejicano. Ya no por el precio sino además por gustos, yo elegiría el último, ándale. A ver qué van opinando el resto.

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AEEB
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Buenos días,

Como ya sabéis, durante las jornadas se va a poder participar en un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Auotinmunes.

Cuando se os entregue el material y la identificación, a los pacientes se les dará también la documentación para rellenar. Por un lado hay el consentimiento informado y por otro, hay que marcar síntomas que se padecen. En el momento de la extracción de saliva se le entregará la documentación al médico.

Para facilitar el trabajo, podéis haceros una lista de los síntomas (SÓLO DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET EN SÍ) que tengáis y llevarla ese día así no tardaréis tanto en ese momento para rellenarlo.

Gracias por vuestra colaboración y al inicio de las jornadas ya os explicaremos como se organizará todo, además podréis preguntar todas las dudas que os surjan.

¡Os esperamos!


Ultima edición por AEEB el Mar Oct 25, 2011 11:42 am; editado 1 vez

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magu
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Ami me da lo mismo cenar en el sitio que sea , pero creo que por precio mejor sera el mejicano , ya que de lo que se trata no es de comer ..... "sino de compartir" .

Mususssss
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AEEB
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Buenos días a todos,

Hay un cambio en el programa, la ponencia sobre Reumatología Infantil la va a dar la Dra. Almudena Román del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Perdonad las molestias

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magu
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Bueno familia , acabo de preparar la maleta , mañana por la mañana me voy para los Madriles , asi podre comer con mi amiga y luego irme para el hotel .

Estoy deseando veros a todos
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AEEB
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¡Las jornadas ya están aquí!

Si alguna persona se decide a última hora puede presentarse mañana a las 9:30h en el CosmoCaixa de Alcobendas abonando la cuantía de 15 euros si es socio o 30 si no es socio.

Os esperamos

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Rosa
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A pesar de que las Jornadas me están encantando, he de decir que me he venido a casa con un sabor muy amargo. No puedo evitar sentirme, en parte, culpable de la decisión que habéis tomado (Santi, Montse y demás sacrificados). Y es que desde la barrera se ven muy bien los toros, es muy cómodo que nos lo den todo hecho . Desde ya, aunque tarde, pido perdón por no haber hecho todo lo que podría, por no haber colaborado más y por no saber hacer algo más pequeña alguna de vuestras multiples responsabilidades. Mi reconocimiento y mi gratitud por todo e invito al resto de foreros a reflexionar sobre qué podríamos hacer para que todo esto que han conseguido para nosotros siga adelante.
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Mario
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Gracias a tod@s por interconexionarnos, por compartir este fin de semana tan interesante. He aprendido cosas nuevas y he conocido caras nuevas. Mucha buena gente junta es lo que tiene Smile Y gracias a la organización: Montse, Santi, Pilar, Marga, Fernando, el otro Fernando, Miriam y Noelia, vuestro trabajo es impagable porque los sentimientos y las sensaciones no se pagan con dinero, igual que el trabajo que habéis hecho desde la asociación desde su fundación. En la vida de las personas y las asociaciones hay etapas; empieza una nueva en la asociación, que seguro que va a mantener vivo el espíritu por el cual nació la AEEB. Lo que está claro es que el trabajo realizado ha sido muy importante y que eso perdurará siempre en la gente que algún día recibió ayuda en forma de palabras de ánimo, información, apoyo o cualquier otro gesto y también en la huella dejada en la red es totalmente positiva. Habéis conseguido que al escuchar la palabra behçet no la relacione tanto con la enfermedad que padezco, sino como un grupo de personas que son, aunque a veces no lo demostremos lo suficiente, una pequeña familia con la que estamos mágicamente conectados.

Un abrazo muy fuerte a tod@s y gracias. Nos seguimos leyendo Smile

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AEEB
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Buenos días a todos,

Las II Jornadas Nacionales de la Enfermdad de Behçet han llegado a su fin y podemos asegurar, que a pesar que no hubo tantos asistentes como esperábamos, fue todo un éxito. Casi nos atreveríamos a decir que en cuánto a temática ha superado a las primeras dado que en esa ocasión fue más general y en esta ha habido presentaciones mucho más concretas.

Prepararemos toda la información detallada, publicaremos las ponencias y fotografías. También informaremos sobre el estado actual de la asociación dado que ha habido cambios en la Junta Directiva que han obligado a modificar el curso de la asociación.

El tiempo estimado para cada ponencia varió y fue provocando retraso del transcurso de las jornadas; se les dio libertad a los ponentes para alargarse todo lo que creyeran necesario y hubo bastante tiempo para el turno de preguntas. El domingo por la mañana sí tuvimos que acortar el coloquio con el fisioterapeuta dado que el siguiente ponente necesitaba irse. No hay que olvidar las palabras de los premiados ni el ambiente tan agradable de la cena.

Os recordamos que si a alguna persona se le ha ocurrido a posteriori alguna pregunta puede comentarlo e intentaremos contestarle o le haremos llegar al ponente su duda. También os pedimos que si tenéis fotografías o vídeos nos los hagáis llegar y así poder compartirlo.


Agradecemos vuestra presencia, sabemos que muchas personas tienen problemas de salud o económicas pero muchos han sido los que se han trasladado de lejos. Estas II Jornadas no habrían sido posibles sin la colaboración de varias empresas o entidades, sin el trabajo de los organizadores y del interés mostrado por los ponentes.

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