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El tema está bloqueado: no pueden editarse ni agregar mensajes. Fibromialgia y Fátiga Crónica
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Fibromialgia y Fátiga Crónica
Montse
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Os dejo esta página, me parece muy interesante para los qué tienen ciertos despistes, les cuesta concentrarse, etc

http://juegosfibromialgia.blogspot.com/

Este blog es muy interesante, sobretodo para gente con Fibromialgia y Fátiga Crónica
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Corto fátiga crónica

http://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo






Esta documentación es gracias a los compañeros de l'Institut Ferran. GRACIAS!

Saludos,
Montse


Ultima edición por Montse el Mie Dic 02, 2009 5:03 pm; editado 1 vez
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Conferencia en Tarifa
Montse
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Os dejo este enlace, de una conferencia del Dr. Ferran (reumatólogo del Institut Ferran) sobre fibromialgia y fatiga crónica... me parece genialmente genial!!!!

http://fibrofatiga-unidos.info/content/view/344/64/

Besos,
Montse
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A los de Fátiga Crónica...
Montse
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Tengo una pregunta para vosotros, he leido en algun sitio que "Enfermedad activa, no resuelta, o sospechada que puede causar fatiga" entonces como puede ser que nos diagnostiquen a parte de Behçet con Fátiga Crónica también????

GRACIAS!!!

Montse
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Santi
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Hola a todos,

Montse y yo estamos viendo los videos del Dr Ferran y bueno quería recomendaroslo a todos ya que estan verdaderamente bien tengamos o no Fatiga Crónica o Fibromialgia. Si podéis sacar un rato verlos o almenos ponerlos de fondo y escuchar lo que dice.
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Terminé
Montse
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Bueno, me he mirado ya toda la conferencia.... aquí os dejo unas pequeñas observaciones! Si alguien más los ve o sobretodo alguien que padezca alguna de dichas enfermedades nos quiere comentar algo.... seré todo oidos!

Besos
Montse


VIDEO 2 (FIBROMIALGIA)
Alodinia polimodal.... tiene que ver con las molestias del estómago, intestinos... pero que no se llega a tener un colon irritable, es como que se es más sensible a ese dolor

Comenta que la Fibromialgia tiene que ver con algún gen que he escuchado “con” o algo así. Las últimas novedades que se están mirando es la dopamina y el NMDA que está (éste último) en la médula y el cerebro y produce los impulsos dolorosos.

Las personas con fibromialgía suelen tener muy desarrollado el sentido del olfato.

Cuánto más tiempo pasa, al hacer biopsias de la piel aparecen más receptores de dolor

VIDEO 3
Muchas enfermedades crónicas pueden producir psicopatología, más cuando se atiende erróneamente y tardíamente al paciente.

VIDEO 4
Hay un estudio en el 2002 de Goldenberg que, si hay un diagnóstico precoz, en un 50% de los casos hay una remisión y prácticamente se pueden dejar los medicamentos

En el Institut Ferran están haciendo estudio a nivel de España de Tianeptina (o con algún otro similar) están comprobando que si se usa en los inicios modula la neuroplasticidad. Ya se ha probado con otras patologías

No pasa nada si no hay pruebas de diagnósticos, si es de origen desconocido o no hay tratamiento... lo importante es intentar evitar brotes, paliar síntomas, etc


VIDEO 5 (FÁTIGA CRÓNICA)
No suelen segregar sustancias que favorecen el despertar recuperado

Tienen alteraciones inmunodepresivas inespecíficas

El 20% de enfermos tienen un origen tóxico-químico y el resto vírico

Hay 13 genes que diferencian la Fibromialgía y la Fátiga Crónica. Y algunas diferencias importantes: La fibro suele aparecer entres los 45-55 y la FC entre los 20-35; el síntoma principal de la fibro es el dolor y de la FC es la fatiga, la FC provoca más invalidez que la fibro y en la FC hay más disfunción inmunológica.

También comenta que muy poquitos pacientes de fibro pueden desarrollar FC y por lo contrario, el 70% de FC sí podrían llegar a desarrollar fibro.

Fenómeno de Lyonización; podría ser la razón porque en las mujeres afecte más, se está estudiando que esté en un gen del cromosoma X. No tiene nada que ver con tema de hormonas ni porque se crea que las mujeres sean más sensibles al dolor.
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Jo que interesante
lunas
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Gracias Montse:
Que interesante todo lo que apuntas sobre la fibro y la fatiga crónica... parece que tabas pensando en mi al ponerlo jajajaj
Mil besos

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Miles de besos a todos
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Ricardo
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Es interesantisimo el resumen, voy ponerle a mi madre los videos, es del club de la fribro... Eh?

Gracias Montseee Wink
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Isabel Hita
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Muy interesante, me ha gustado la exposición, además mas o menos yo también me siento identificada, yo creo que lo que más acuso aparte de los puntos de dolor es la mición nocturna o cuando estoy acostada, y el dolor generalizado que no deja un sueño reparador.
Segun el doctor que me trata ahora me dice que behcet puede ser compatible perfectament con la fibro, y lo de la fatiga cronica no se que decir, yo estoy un poco camuflada por la corti, porque no descanso bien me tienen que inducir el sueño, pero la corti me da mucho nervio y entonces la fatiga el cansancio no lo noto igual. No se que pasara cuando me quiten la corti si me la quitan Rolling Eyes
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Montse
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Un artículo sobre fibromialgia, es un poco largo, dejo solo en enlace:

MedicinaXXI.com

Besos,
Montse
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Puntos en la fibromialgia
Montse
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Los dolores de la fibromialgia se localizan en 18 puntos clave

Una patología que demanda interés y conocimiento específico para el diagnóstico.

04 JUL 07, MADRID 5 (EUROPA PRESS)
Los dolores de la fibromialgia se localizan en 18 puntos clave del cuerpo que se sitúan alrededor de la columna vertebral cuello columna dorsal lumbar codos rodillas y caderas. La fibromialgia es una enfermedad compleja y según los expertos aún no existen pruebas objetivas analíticas o radiológicas para diagnosticarla. Además cada vez más reumatólogos reciben casos por dolores del aparato locomotor derivados desde la atención primaria.

En el marco de la formación continuada de ´Osasun Ikaskuntza Fundazioa´ Fundación de Estudios Sanitarios y en colaboración con la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao y la sección de Reumatología del Hospital de Basurto se ha programado el "Taller de Fribromialgia" en el Colegio Oficial de Médicos de Vizcaya. Eduardo Ucar coordinador del taller y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Basurto asegura que ha sido un taller "organizado a petición de muchos médicos de asistencia primaria que por su propio interés y porque se encuentran con muchos de estos casos han querido profundizar sus conocimientos en el diagnóstico de esta enfermedad".

El curso impartido por los docentes: José Miguel Aramburu y Mikel Zubiri comenzará con la presentación de dos casos clínicos y la asistencia de una paciente que ha accedido a que se le realice una exploración en presencia de los médicos con el fin de mostrar las dificultades y características de estos diagnósticos. Después el psiquiatra Mikel Zubiri presentará dos casos clínicos con historias que muestran distintas maneras de contar el dolor un aspecto de gran valor en el diagnóstico de esta enfermedad.

En la detección de la fibromialgia es fundamental "depurar la historia del dolor sitios características evolución y también muy importante ver cómo el paciente cuenta ese dolor" afirma el doctor Ucar. Además los expertos aseguran que es vital hacerse una exploración física teniendo en cuenta los "puntos gatillo" los 18 puntos del cuerpo donde se localizan los dolores característicos de la fibromialgia y que según apunta José Miguel Aramburu del servicio de Reumatología del Hospital de Basurto fueron establecidos en 1990 por el Colegio Americano de Reumatología.

Esos puntos se localizan alrededor de la columna vertebral del cuello nuca trapecio columna dorsal lumbar codos cara interna de las rodillas y cara externa de las caderas. Según los expertos para que el diagnóstico de fibromialgia sea positivo se deben detectar al menos 12 puntos. "Existe una imagen característica que suele usarse para señalar todos esos puntos: el cuadro de Las Tres Gracias de Rubens" apunta el doctor Ucar.

En su intervención el doctor Aramburu hará hincapié también en la importancia de la educación sanitaria ya que él asegura que "hay que explicar al paciente el proceso de esta enfermedad su evolución y cómo se puede aliviar sin medicación". En este sentido para el doctor el mejor consejo es que el paciente esté informado. "La fibromialgia produce mucho dolor pero no es una enfermedad degenerativa ni incapacita a largo plazo. Que el paciente conozca todo esto le puede aportar tranquilidad" apunta. Además recomienda a estas personas evitar la ansiedad y aumentar su relajación muscular a través de calor o ejercicio físico moderado.

***

Pregabalina: aprobada por la FDA para Fibromialgia

La Food and Drug Administration (FDA) ha aprobado al fármaco Pregabalina como la primera droga para el tratamiento de la Fibromialgia, un desorden caracterizado por dolor, fatiga y trastornos del sueño.

Pregabalina reduce el dolor y mejora las funciones diarias de pacientes con fibromialgia.
El doctor Steven Galson, M.D., M.P.H., director del FDA's Center for Drug Evaluation and Research afirmó: "Esta nueva aprobación constituye un significativo avance y aporta una razón para el optimismo de muchos enfermos que recibirán alivio a su dolor. Debemos esperar nuevos progresos en el tratamiento de esta patología".

Las personas con fibromialgia presenta típicos dolores crónicos musculares. La Fibromialgia afecta entre 3 y 6 millones de personas en los Estados Unidos cada año. Esta afección afecta más frecuentemente a mujeres adultas en edad media de la vida.
No existen tests específicos para el diagnóstico de esta patología. Los médicos hacen el diagnóstico a través del examen físico, evaluación de los síntomas y descartando otras condiciones semejantes.

Las personas con fibromialgia experimentan dolores diferentes a los de otras personas. Los estudios han demostrado que presentan una disminución del dolor cuando reciben Pregabalina pero el mecanismo mediante el cual se produce este efecto permanece aún desconocido.

El estudio que avaló la aprobación del medicamento fue un ensayo doble ciego controlado que incluyó a 1800 pacientes en tratamiento por fibromialgia empleando dosis de 300 y 450 mg diarios.

Los efectos secundarios más comunes incluyeron mareos y somnolencia, visión borrosa, ganancia de peso, boca seca y humedad de manos y pies que también fueron reportados en otros estudios. Estos efectos son aparentemente dependientes de la dosis. Pueden verse alteraciones motoras y de la concentración y atención. Los pacientes deben discutir con sus médicos las indicaciones de uso de Pregabalina.

Información para el consumidor:
www.fda.gov/consumer/updates/fibromyalgia062107.html




Intramed.net

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Posible origen genético en la Fátiga Crónica
Montse
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El síndrome de fatiga crónica podría tener origen genético

Hallaron más evidencias que lo vinculan con mutaciones o anormalidades en los genes. Se presenta mayormente en adultos de entre 20 y 40 años. Y el número de mujeres afectadas duplica al de los varones.

18 JUL 07 | Estudio en EEUU, (Clarín)
Durante décadas, las "víctimas" del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se esforzaron por convencer a los médicos, empleadores, amigos y hasta a sus propios familiares de que sus molestos síntomas no eran producto de la imaginación ni la pereza. Pero según estudios del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, se multiplican las evidencias que vinculan este mal con mutaciones genéticas y anormalidades en la expresión de los genes comprometidos con procesos fisiológicos claves.

El SFC, reconocido por la Organización Mundial de la Salud como uno de los males que afecta al sistema nervioso central, fue identificado por primera vez en la década del 80, aunque una enfermedad prácticamente idéntica (encefalomielitis miálgica) llevaba ya treinta años de vida en Gran Bretaña. Se presenta fundamentalmente en adultos de entre 20 y 40 años, aunque afecta también a niños y adolescentes, y la tasa de incidencia en las mujeres duplica a la de los varones.

Según los expertos de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (www.aasfc.org.ar), el SFC tiene una manifestación clínica heterogénea y, a pesar de que no se cuenta aún con un marcador biológico específico, es clínicamente reconocible. Los síntomas incluyen fatiga debilitante, interferencia en la capacidad de concentración, trastornos del sueño y, en algunos casos, febrícula y tumefacción de los ganglios. Quienes sufren este mal dicen sentir dolores musculares persistentes en todo el cuerpo y una fatiga que no cede con el reposo y empeora con la actividad física.

Según informó el CCPE, diversos estudios vienen demostrando que "la gente con este síndrome sufre anormalidades en el sistema nervioso autónomo y central, el sistema inmunológico, las funciones cognitivas, los caminos de respuesta al estrés y otras importantes funciones biológicas". Sus especialistas también aseguran que "la enfermedad es mucho más frecuente de lo que se cree".

Estimaciones de expertos argentinos indican que en el país este mal afectaría a unas 100.000 personas. El diagnóstico hace una década llevaba diez años o más; hoy todo es más rápido. "El SFC es una enfermedad que necesita ser identificada a través de un proceso de eliminación de otras posibles enfermedades", dicen en la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica. Algunos trastornos psicológicos, como la depresión, pueden tener síntomas similares.

Los investigadores coinciden en que, con el tiempo, la enfermedad demostrará tener múltiples causas, incluida la predisposición genética, la exposición a microbios, toxinas y otros traumas físicos y emocionales. Recién entonces serán aprobados tratamientos que puedan abordar sus causas subyacentes. Hasta el momento, sólo hay medicamentos que brindan alivio.

En el país funciona, dentro del Hospital Tornú, el Centro de Referencia de Encefalomielitis Miálgica, del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari de la UBA. Sus responsables aseguran que "conocer el diagnóstico les brinda a los pacientes un gran alivio" y recomiendan consultar a médicos especialistas.

Consejos para enfrentar la enfermedad
Según recomiendan en la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica, lo ideal, para quienes sospechen que pueden sufrir esta enfermedad, es hacer un registro de los síntomas que presentan.

Para ello, deben tener en cuenta aspectos tales como: duración, frecuencia, intensidad, progresos, recaídas, distintas sensaciones y estados físicos, mentales y emocionales. Este registro con ciertos antecedentes son de gran valor para identificar los posibles desencadenantes de las recaídas características de esta enfermedad.

Si bien los tratamientos siguen en etapa de investigación, existen distintas terapias alternativas que podrían ayudar, como las dietas programadas y la actividad física moderada (natación, caminatas) o tratamientos con suplementos vitamínicos


Fuente: IntraMed

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Dona tu ADN si tienes fibromialgia o Fatiga Crónica
Montse
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Dona tu ADN para investigar sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica

La genética centra gran parte de la investigación sobre las causas y determinantes de la Fibromialgia, una de las enfermedades actuales más desconocidas e incomprendidas. Una entidad reúne ADN para impulsar avances sobre ella.


Yolanda Téllez/Redacción (08/05/2009)
En el Estado español hay casi dos millones de personas afectadas por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos dolencias crónicas distintas que limitan la vida personal, social y laboral de las personas enfermas, y para las que, hoy por hoy, no existe tratamiento.

Por eso, entidades como la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabajan no sólo para dar apoyo a las personas afectadas y sus familias, sino también para impulsar la investigación científica y médica que ayude a conocer mejor las causas, determinantes genéticos de la enfermedad, y quizás, también, descubrir un posible tratamiento.

En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades que afectan a la humanidad. De aquí que, con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica pusieron en marcha un biobanco en enero de 2007, con el fin de crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con estas enfermedades.


Todas las muestras de ADN que son recogidas disponen de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permite realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad.

El banco de ADN, que se encuentra almacenado en la sede del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca, está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades relacionadas.

Ya en el año 2003, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica llevó a cabo un estudio genético, en el que se pudo vislumbrar, dentro de las personas afectadas por estas enfermedades, diferencias genéticas sólidas, según el grado de afectación de los pacientes.

Cómo donar
En la actualidad, el biobanco cuenta con cerca de 250 donaciones de ADN de pacientes afectados por estas enfermedades, aunque se estima alcanzar las 2.000 donaciones.

Todo aquel que desee donar su ADN puede ponerse en contacto con la fundación o rellenar el formulario de registro de enfermosen su página web. Asimismo, puede descargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica trabaja para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, incidiendo en la investigación, la divulgación y el apoyo científico a demanda de asociaciones y colectivos.

Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, esta organización celebrará una jornada en la que se tratarán diversos temas acerca de estas dos enfermedades, tales como los avances en el último año o los factores genéticos de riesgo ante el dolor crónico.

¿Qué PueDo HaCer yo?
Si estás afectado por la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, dona tu ADN para futuras investigaciones.

Difunde la idea. ¿Te ha parecido interesante esta información? ¿Nos ayudas a difundirla? Puedes enviársela a alguien, reproducirla en tu blog o web (citándonos y enlazándonos, por favor) o menearnos. ¡Difundir una buena idea para construir un mundo mejor es ya un paso para conseguirlo!

Busca en nuestro directorio entidades que trabajen en la mejora de la calidad de vida de personas con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en tu provincia y ponte en contacto con ellas para participar. También puedes buscar ofertas de voluntariado relacionadas con este tema en HacesFalta.org


Fuente: CanalSolidario.com

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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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Hola gente,

Os dejo este reportaje sobre Los principales aspectos relacionados con la fibromialgia

Como es muy largo, os dejo el enlace directamente; es del Boletín "Portales Médicos".

Besos,
Montse

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neus
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hola a todos soy chelo la mama de neus una niña de cinco años con la emfermedad de bechet y ahora leyendo este foro,yo estoy diagnosticada de fibromialgia desde los 21 años empezaron con mucha medicacion en el psiquiatra y el reumatologo cuando fui a tener a neus deje toda la medicacion para poder quedarme embarazada,desde entonces no e vuelto a ir al medico me tomo diazepan y para dormir ,pero siempre estoy cansada y endolorida,pero pienso y prefiero no decir nada a mi marido ,por que esto no lo entiende nadie,para muchos es mentira,entonces e aprendido a llevarlo en silencio,y es muy dificil estar mal y no poder hablarlo con nadie y encima ahora con lo de neus estoy peor,creo que sera por los nervios pero estoy super baja de moral,no se estoy enfadada no con nadie si no con la vida por lo que le a pasado a neus y estoy super irritable y lo malo que creo que lo estoy pagando con mi niña y es lo qu emenos quiero por que ella no se lo merece,¿no tendra nada que ver que yo tenga fibro con que neus tenga behcet?bueno lo siento haberos soltado el rollo pero es la primera vez que cuento como me siento,un abrazo.
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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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Hola Chelo, pues que sepas que no estas sola, te comprendo perfectamente, yo también tengo la fibro diagnosticada, aunque como dice mi reuma es una fibro atipica osea por culpa del behcet, es decir, cuando tengo un brote fuerte del behcet me aparece la fibro ya que yo de normal los puntos de dolor de la fibro no los tengo, aunque si que tengo otros sintomas de la fibro como la mición nocturna que no me deja dormir por la noche. Yo hasta que no se me despertó el behcet de forma brusca no empezé a tener los sintomas de la fibro, y el cansancio o la fatiga que quieres que te diga, es que con el behcet también está, entonces no se a quien darle la culpa si al behcet o a la fibro. Desde luego que con ambas va relacionado el sistema nervioso, osea que a mas extres más se acentua la enfermedad así que nos conviene para nada, los cambios de humor pues es normal como no vas a estar así si no te encuentras bien y no te ves con fuerzas para ayudar a tu hija, a mi me ha pasado muchas veces cuando mi hijo era más pequeño, se te pasan un monton de cosas por la cabeza, porque el dolor te incapacita, las fuerzas te fallan y bueno así no pararia en diez paginas. Date cuenta que en mi caso también somos los dos mi hijo y yo enfermos, y aunque lo haya querido llevar muy bien y siempre ha habido muy buena comunicación entre mi hijo y yo, es más yo la he sentido como una relación muy especial al estar los dos enfermos diferente a la de otras madres, sin querer a mi hijo le he echo daño sicologicamente, eso me ha dolido mucho, pero menos mal que la sicologa nos ha echado una mano, el ya es un adolescente y comprende mejor las cosas que cuando es pequeño.
Pero mi consejo es que vuelvas al médico si es que ves que la fibro la tienes más activa de lo normal, hoy hay tratamientos mejores, y sobre todo no te sientas culpable ni mucho menos y lo que tendrías que hacer es hablar sobre todo con tu pareja para que te comprenda y te eche una mano sobre todo sicologicamente no lo escondas que es peor. Y no te sientas culpable porque tu hija tenga behcet si tiene que ver algo con la fibro que no tienen nada que ver. Lo único que me dijo el médico es que el behcet era una puerta a todas las enfermedades, pero la fibro no.
Bueno si necesitas cualquier cosa sabes que aquí me tienes, sobre todo para ayudarte moralmente.
Un beso, isa Wink
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