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Nuevos Folletos
Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola a todos,

después de la pequeña decepción de lo de la maraton de TV3 hemos pensado en ampliar el número de folletos que tenemos ahora en la asociación ¿Que os parece? Así podremos explicar un poquito mejor algunos de los aspectos de nuestra enfermedad o nuestro día a día.

De momento lo que podemos hacer es elegir que folletos vamos a tener, estaría muy bien hacer 5 o 6 ¿no?. Yo doy algunos que he pensado.

- ¿Que es la Enfermedad de Behçet?
- ¿Que es una enfermedad autoinmune? (Según lo que pongamos se podrá poner en el anterior)
- Pequeña guia contra las aftas bucales.
- Preguntas frecuentes.
- ¿Que es la asociacion Española de la Enfermedad de Behçet?

Bueno, se me ocurren más pero espero vuestras sugerencias...

Un saludo muy grande a todos!
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Santi, me parece genial y muy acertado, esto aliviaria bastante el hecho de que no se les indique con tiempo el asistir a determinados eventos! adelante siempre! para atras ni para coger impulso!. ok sunny

_________________
El sol sale para todos¡
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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Genial! me parece fenomenal! Aunque ahora empiezan a cobrar sentido para mí muchas de las cosas que me decíais ayer... je,je! Nada, nada, me pongo manos a la obra, despacito y con buena letra.
Yo creo (aunque ya iremos hablando) que podría ser buena idea, en cuanto al tema aftas, poner en el foro una especie de guión y que luego, la gente que haya probado tal y cual producto opine, para recoger más opiniones que las mías antes de elaborar el folleto final. Por ejemplo, hubo una persona que añadió un producto que yo tenía olvidado y que a ella le iba muy bien (¿Paula?) y eso está fenomenal para elaborar una información más completa.
Ay! qué nervios!!!
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Genial Bu
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Sí... eso de poner las opiniones, experiencias, etc de toda la gente es lo mejor, por ejemplo, en el apartado de la web sobre tratamientos ahora solo hay un poco de explicación "básica" pero la idea es ponerla más verdadera gracias a opiniones, experiencias... de las personas que lo tomen y moldearlo más al Behçet en concreto!!!

Ay... si es que eres un crack!

Besoooooooooooooooooooooooooooooooooos,
Montse

P.D: Creo que sí fue Paula que te dijo otro nombre
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Isabel Hita
Yo vivo aquí
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 1187
Ubicación: Alberic-Valencia-España
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A mi me parece una buena idea, además creo que yo he sido de las personas que para las aftas bucales he probado más cantidad de productos. No se porque, pero tanto a mi como ha mi hijo nos ha atacado siempre mas a las aftas bucales.
Gracias por el trabajo que realizais. Wink
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IsaHita
Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Pues ve haciendo una lista de los productos que habéis utilizado entre tu y Ivan y añádelos si quieres en el foro de "Medicación" que BU dejó varios nombres de potingues para llagas en la boca y así puedes añadir, ¿vale o vale? Y si no, te haces la lista de todas maneras y ya te lo pedimos!!!!

Espero que no tengáis que utilizar mucho este nuevo año...!

Un abrazo,
Montse
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Bueno,

voy a medio rescatar este foro para que no se pierda. Veo que el número de folletos y la tematica os parece bien.

Para el folleto de enfermedades autoinmunes hemos encontrado ya una buena base.

Para el de preguntas frecuentes tenemos algunas en el foro, pero quizas se os ocurren alguna más:

¿Es contagiosa?

¿Que especialista nos suele tratar?

¿Tiene cura?

¿Existen pruebas para realizar un diagnóstico?

¿Es posible donar sangre?

¿Se puede donar organos?

¿Es hereditaria?

¿Es dificil tener hijos?

¿Esta recomendado algún tipo de ejercicio?

Se os ocurre algún folleto o alguna pregunta más??????


------------------------------

Añado los últimos comentarios para tenerlos agrupados

Una pregunta ¿Como repercute la enfermedad en la vida de los que la padecen? Para el folleto de dudas frecuentes o en el de la enfermedad.

¿puede un enfermo (o una persona afectada por el síndrome) de Behçet ser donante de órganos?

Embarazo y Behcet.

Remarcar la problemática de las enfermedades minoritarias


Ultima edición por Santi el Vie Ene 12, 2007 9:44 am; editado 1 vez
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Esa pregunta a mi también me suena un poco mal... prefiero ¿Existen dificultades durante el embarazo?...no se

Lo que dices de los laboratorios es una muy buena idea, podemos hacer una lista de los laboratorios que nos "aportan" medicamentos e intentar ponernos en contacto con ellos para hacer los folletos, haber si se animan!!!!
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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Pues ala! todo el mundo manos a la obra!
Por favor, no cuesta nada más que un ratito: todos los que leais esto, haced una lista de los medicamentos que tomais en relación con la enfermedad, apuntando para qué sirve y el nombre del laboratorio, en plan muy básico, por ejemplo: ibuprofeno, para el dolor (antiinflamatorio), laboratorio merk (o lo que ponga en la caja, este es un genérico y los genéricos no suelen colaborar, pero vemos...).
Aquí, que manden los jefes, pero si quereis, se puede hacer un post nuevo y ya vamos recopilando toda la información. De este modo, cuando alguien vea ya lo que está tomando puesto, no es necesario más que añadir alguno que falte.¿os parece bien? Ya tenemos mucha información en el apartado de medicación, pero si alguien toma alguna otra cosa... y lo que más me interesaría es reunir marcas comerciales y laboratorios. Ricardo, Santi, Montse...¿cómo os parece que organicemos esto?
Ah! Santi, otra cosilla: la pregunta de "¿se puede donar órganos?" también me suena algo rara. Mejor algo como"¿puede un enfermo (o una persona afectada por el síndrome) de Behçet ser donante de órganos?"
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pamela
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
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Chicos y que tal sonaria "Embarazo y Behcet" o viceversa...?

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Buena Idea
Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Estupenda Pamela me uno.
Besos
Pilar

_________________
Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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A mi también me gusta.... si no encontramos la manera de hacerlo entre ¿ ? pues lo ponemos con punto final... jajajajaja!

¿No se os ha ocurrido ninguna pregunta más? Pensar en cosas que se os pasen a vosotros por la cabeza.... dudas... no sé!

Besos
Montse
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
Ubicación: Alicante
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A mi se me ocurre poner la pregunta de: ¿qué es una enfermedad rara/minoritaria? o ¿por qué hablamos de enfermedad minoritaria? e inconvenientes de que lo sea. ¿No? ¿Se trata de un folleto informativo para enfermos de Behçet o un folleto para difundir información de la enfermedad en general?. Lo digo porque en un folleto no hay mucho espacio, y si se trata de la segunda opción, un apartado en el que se explique como tratar las aftas me parece que puede tener poca utilidad para alguien que no tiene la enfermedad. En mi opinión, hay que mirarlo muy bien y poner preguntas muy concretas y las justas, para no liar al personal.
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Mario...

En verdad no son apartados, son folletos distintos y depende para qué sean se utilizan unos u otros... creo que te habías liado!!!!

Lo de la enfermedad minoritaria iría dentro de qué es la enfermedad de Behçet... Te preguntarás porque lo de la inmunidad no va dentro también, pues bien, explicar lo qué es una enfermedad minoritaria se puede hacer indirectamente al explicar qué es la enfermedad de Behçet (con una o dos frases hay suficiente); en cambio lo de la enfermedad autoinmune ya hemos visto la cantidad de explicación que es mejor dar para qué se entienda bien. Y donde epxlicamos qué es la enfermedad de Behçet con nombrar qué Behçet es una enfermedad autoinme y algo como "nuestro cuerpo nos ataca a nosotros mismos" pero con mejor palabras sería suficiente. No se... es lo que pienso yo.

Besotes
Montse
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Yo creo que se puede poner en el folleto de la Enfermedad como dice Montse, pero si que remarcaría lo de la problemática de las enfermedades minoritarias. Si vemos que no entra entonces deberíamos ver como lo hacemos, si te fijas en el folleto que hay ahora en la web veras que aunque pequeño si que hay espacio para explicar bastantes cosas.

La idea esta en hacer 5 o 6 folletos distintos con una tematica concreta para así ampliar un poco la información que tenemos, estos folletos irian destinados a gente que no sabe nada de la enfermedad (como tu dices el de las aftas para ellos sería el menos interesante) y para gente nueva que necesite información y que no tenga acceso a la web (los folletos donde primero van a estar es en la web para todos vosotros)
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