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Perfecto
Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Ahora no se me ocurre nada para aportar..... pero perfecto Montse-Santi.
Besos
Pilar

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Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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El tema de un folleto de enfermedades minoritarias en general es algo que también podemos tener en cuenta, no para esta vez pero sí para más adelante y hacerlo con colaboración con otras asociaciones que tenemos contacto como Prader-Willi y Budd-Chiari... ¿no? Pero yo lo dejaría para un poco más adelante.

Leyendo el tema de IsaHita y Pilar sobre la menopausia... podría ser otro de las preguntas frecuentes: Behçet y Menopausia, ¿qué os parece?

Otra pregunta breve también podría ser "Behçet completo y Behçet incompleto"

Besos,
Montse
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El liado
Mario
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Registrado: 17 Nov 2006
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Vale, me había liado.

Estoy de acuerdo con vuestras propuestas. ¿Montse, lo de "Behçet completo/incompleto se refiere a "con todos los síntomas o con parte de ellos" o he vuelto a meter la gamba?.

Se me ocurre una pregunta frecuente: ¿Como repercute la enfermedad en la vida de los que la padecen? (o algo así)

Mario.
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola Mario...

Sí, algo a nivel sociológico ya no la enfermedad (dolor, medicación, médicos, pruebas, etc) en sí es también muy interesante, seguramente podría ir dentro del que comenta Santi de la problemática de las enfermedades minoritarias.

El Behçet completo y incompleto... te intento explicar

Para que te diagnostiquen Behçet tienes que cumplir unos criterios, y dentro de los criterios hay:

- Los mayores (Úlceras genitales, úlceras bucales, manifestaciones cutáneas y manifestaciones oculares)

- Los menores (artralgias, lesiones gastrointestinales, lesiones vasculares, lesiones del sistema nervioso central))

Se te diagnostica el COMPLETO si cumples 3 criterios mayores y el INCOMPLETO si cumples 2 mayores y 2 menores


Luego, ya fuera de los criterios, puede haber factores que faciliten el diagnóstico como: antecedentes familiares, epididimitis, fatiga, arritmias, manifestaciones en riñones o pulmones, problemas auditivos... todo depende como empieces con la enfermedad.

Quizás me he dejado algun síntoma más que estaría dentro de cada uno de los criterios pero creo que los principales están y así se puede entender. De todas maneras lo voy a consultar porque me suena haberlo leido y escuchado pero ahora estoy buscando y encuentro cosas distintas dependiendo las fuentes, tengo entendido que (como en la mayoría de cosas en este mundo) hay dilema entre los médicos más conservadores y los que quieren un nuevo punto de vista.
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
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He anotado todas las sugerencias en el mensaje anterior así las tenemos recopiladas. En unos días me pondré a trabajar un poquito más con los folletos.

Un saludo!
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Bueno, bueno... los folletos se están horneando... que bien huelen... ya casi los tenemos hechos... pero serán sorpresa para las Jornadas, así que... quien nos teme y no viene... se lo va a perder... ¿es esto un chantaje?

PUES SÍ!!!!!!

Besotes
Montse
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola gente,

Hacía tiempo que no contestaba nada en este tema, los folletos se repartieron en las jornadas y los pondremos en la web junto con toda la información!

Quedaron chulísimos... cada uno de un color distinto: Enfermedades autoinmunes, Enfermedad de Behçet, Úlceras bucales, Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y Preguntas frecuentes (sobre la enfermedad).

Ha habido personas que han colaborado a escribirlos y diseñarlos, especialistas que los han repasado y entidades que han colaborado en la impresión!

Besos,
Montse

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"En el camino a tus sueños, vas a encontrar oasis y desiertos. En ambos casos, no te detengas". Paulo Coelho.
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Folletos en la web
Montse
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Resucito este post para decir donde están los folletos quien aun no los haya visto, os los podéis descargar incluso imprimir; los podéis mandar a conocidos, familiares, amigos, llevar a vuestros médicos, etc

http://www.behcet.es/DescargasFolletos.html

Gracias y espero repartáis los folletos a cuánta más gente mejor, sea en papel o sea vía correo electrónico.

Montse

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Montse
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Hola gente,

Todos ya debéis saber que están los folletos en la página web, concretamente en la BIBLIOTECA

Lo que no sé si sabéis es que ya están en tres idiomas:

- Castellano

- Catalán

- Euskera

Si alguien ve algún error no dude en decirlo.

Gracias y ya no hay excusa para que lleguen a muchos sitios de la geografía española: profesional sanitario, medios de comunicación, estudiantes con alguna relación en la medicina, farmacias, centros médicos, asociaciones relacionadas, etc.

GRACIAS,
Montse

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