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Behçet en La Razón
Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Ya he leido lo de La Razón... ahora tengo que salir, o sea que quien aun no haya ido a por él que vaya pitando al quiosco... a través de internet imagino que mañana lo pondrán...

Besos,
Montse


Ultima edición por Montse el Lun Ene 08, 2007 6:01 pm; editado 1 vez
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Santi
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Registrado: 02 Abr 2006
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Bueno....bueno...

ya ha salido!!!! A mi personalmente me ha gustado el artículo, como siempre hay cosas que podíamos haber cambiado, han dado mucha importancia al tema de las trombosis pero es normal ya que por ese tema se acercaron a nosotros. Pero en lineas generales me ha gustado mucho el enfoque, el que hayan explicado el origen o el nombre... Ah y el dibujo salvo por las gafas me recuerda mucho a Montse...

¿Que os ha parecido a los demás?
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Evaristo
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Registrado: 31 Dic 2006
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Ultima edición por Evaristo el Mie May 30, 2007 7:57 pm; editado 1 vez
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola Evaristo,

Siento que al releer sobre el tema de trombos vuelva a tu cabeza la preocupación pero ya hablamos en otro post de lo que tu muy bien intentas ahora meterte en la cabeza... cada caso es un mundo y de todos los síntomas que tiene la enfermedad no tienen porque tocarte todos, ¿vale?

Le han dado hincapié porque en verdad me llamaron en relación a la noticia que ya publicamos hace tiempo: Riesgo trombótico en Behçet

Yo creo que la gente que no tiene ni idea de la enfermedad ya se ha podido hacer más o menos la idea y quien ya sepa, podrá localizarnos... no se.

Una frase que me ha chocado mucho y no me suena haberle dicho es la de que quiero casarme y formar una familia... lo captaría de algo que le dije... no se! jejejeje!

La imagen que dices que no te gusta, en verdad no es que se le está dando cuerda al corazón, imagino que es el reflejo de una persona que se siente como un robot y cuando se para hay que darle cuerda... lo qué esté como en el corazón podría haber estado en otra parte, no le des más importancia.

María José, el tratamiento que provó y no le funcionó fue el Infliximad y ahora le quería dar Embrel pero no se lo han aprobado porque creen que tampoco le funcionaría, está a la espera que los médicos le digan qué tratamiento le van a poner.

Un abrazo y espero vuestros comentarios,
Montse
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alizee
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Registrado: 05 Abr 2006
Mensajes: 158
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jo se me olvidó de comprarlo pero jo, y lo estuve diciendo tengo que acordarme tengo que acordarme mecachis
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Montse
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Registrado: 24 Mar 2006
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no te preocupes, en unas horas o días lo publican también en la misma web y lo podrás leer
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Mario
Bestia del Foro
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Registrado: 17 Nov 2006
Mensajes: 704
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Tambien lo he leido. Yo parto de que cualquier difusión de la enfermedad, casi del modo que sea, es muy importante. Hay que tener en cuenta que los medios de comunicación siempre intentan destacar y contar en poco espacio de tiempo o en pocas líneas aquello que creen que va a llamar más la atención de la persona que está al otro lado, y es por ello que a veces llegan a ser demasiado "alarmantes",pero eso, por desgracia es la consecuencia de la oferta y la demanda: la gente quiere que haya chicha el lo que va a leer, si no no lo lee. Por eso un dibujo que llame la anteción, por eso esos titulares, que no tienen porque estar alejados de la realidad, pero que a veces sí lo están. Tampoco es fácil describir la enfermedad de manera que englobe como afecta a cada enfermo, porque, como tanto solemos decir, cada uno es un mundo y me parece muy bien que la periodista redactara el reportaje entorno al caso de Montse, porque creo que así puede resultar mas cercano y comprensible a la gente. En resumen: no se puede meter todo en tan poco espacio, pero una página contando un caso en un diario de difusión nacional me parece estupendo. Y que no sea la última.
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pamela
Yo vivo aquí
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Estoy ansiosa de poder leerlo en internet.... sunny

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El sol sale para todos¡
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Evaristo
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Registrado: 31 Dic 2006
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Ultima edición por Evaristo el Mie May 30, 2007 7:57 pm; editado 1 vez
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pamela
Yo vivo aquí
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Registrado: 09 Ago 2006
Mensajes: 2443
Ubicación: Ecuador
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Gente¡¡¡¡ ya no esta el enlace de La Razon!!! Anxious Silenced llorando :sunny:Correcion Montse..gracias ya me di cuenta que estaba el enlace en otra página, pero aun no sale. Gracias!...Hum ya nos contaras tu despues cuantas llamadas! con que a nuestra presi le dejen tiempo para el foro...jajaja


Ultima edición por pamela el Lun Ene 08, 2007 5:37 pm; editado 1 vez

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Montse
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Hola Pamela,

En el foro general están los mensajes hasta el momento que ya se publicó, aquí en eventos he pasado estos para poder ir comentando.

El enlace de la web es www.larazon.es, lo he mirado y aun no lo han modificado, si tardaran mucho cualquiera de nosotros lo escaneamos, ¿vale o vale?

Yo creo que me volveré lectora de éste periódico... deben estar super sanos porque aun no me ha llamado ni escrito nadie... snif snif... en parte mejor, pero jo... no me creo yo que ningún lector tenga alguna persona con Behçet, es de tirada nacional!!!!

Besos grandes,
Montse
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Beçhet y la Razón
Pilar
Veterano/a del Foro
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Montse cariño...... respira que no llegas al 20 repita conmigo este Mantra: "Todo lo puedo, todo lo puedo pero me tengo que calmar" (repitelo 20 veces, bonito número y luego te llamo).

Yo ayer enseñé el articulo mientras me estaban poniendo la medicación en el Hospital de Día, como te pasas algunas horillas allí y casi todo el mundo va en condiciones parecidas o similares.... los dolores y las enfermedades unen mucho.... pos nada preguntaban a mi marido (yo me quedé un pelín dormida que era lo que tenía....). Luego pos nada a repartir el periódico que me había llevado....

Besos cuidando
Pilar

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Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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Montse
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Alizee nos ha dejado el enlace: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?p=5268#5268

Por favor... comentémoslo en este foro de eventos!

GRACIAS!
Montse
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Santi
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Bueno...nadie se atreve a comentarlo???

Como ya he dicho yo lo vi en papel y de las cosas que hemos realizado desde el principio creo que es la más completa de todas, se nota que poco a poco vamos teniendo más experiencia. Además al ser en papel los nervios no le juegan una mala pasada a Montse. Quizás le dieron mucha importancia al tema trombos, pero ya sabéis que por ese tema y ese estudio es por lo que se pusieron en contacto con nosotros, además creo que en los distintos sitios le van a ir dando una importancia a cada cosa.

Lo más importante es que se vea que hay movimiento, hace dos años no se encontraba gran cosa de Behcet fuera de internet y ahora poco a poco se va viendo que existimos.

Muchas gracias a Montse, a Maria Jose y al periodico por dedicarnos esta pagina!
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Pobre MaríaJosé
Montse
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María José es la chica que también mencionaban en La Razón, comentaba que había probado con un tratamiento (Infliximad, Remicade) y no le había funcionado, luego le dijeron que probarían con Etanercept (Enbrel) pero se lo denegaron porque habían estudiado más médicos su caso y no le funcionaria. Ahora estaba a la espera qué le aprobasen otro tratamiento pero su mismo equipo médico también se lo han denegado porque le iba a producir muchas consecuencias neurológicas (ella no tiene afectación neurológica). Lleva así 6 meses... sin nada qué le puedan dar... desde aquí la mando muuuuuuuuuuuuuuuuchos ánimos!

Besos guapa,
Montse
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