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Remicade
Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Hola chicos/as: Acabo de venir del Hospital de ponerme Remicade. Cada vez me lo ponen menos espaciado, los dos últimos a las 5 semanas y cuando faltan 2 ó 3 días para ponérmelo de nuevo de dá un super-brote de uveitis. Hoy además del Remicade me han mandado inmurel 50 mg. diarios. por favor decirme alguno si estais en mi situación y os pasa lo mismo con Remicade y si estais tomando inmurel qué tal os va. Muchas gracias
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola Encarna,

hemos separado esta respuesta para ayudar a que todo el mundo pueda encontrarla más rápido.

En cuanto a lo que comentas del tratamiento hemos hablado algunas veces ya del Remicade y creo que también del Imurel, voy a buscarte los enlaces y te los pongo.

Un saludo

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WEBMASTER AEEB
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
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Hola Encarna,

¿Qué tal? Bueno... la verdad que por desagracia el Infliximad a veces deja de ser efectivo y va perdiendo "fuerza" cada vez más rápido... a ver si con inmunosupresores hace que sigas bien todo el rato, ahora Santi te busca esto, yo también intentaré poner en el próximo correo masivo desde el foro a la gente via correo que si alguien lo ha tomado y lo puede comentar.

¿nunca habías tomando inmunosupresores? La verdad que como "duermen" al sistema inmune suele dar bastantes buenos resultados como tratamiento a largo plazo, no tanto de choque como puede ser el infliximad que actua más al momento.

Un abrazo
Montse
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Santi
Administrador/a
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 581
Ubicación: Madrid
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Hola Encarna,

he estado buscando en el foro y no he encontrado mucha cosa sobre la combinación Remicade + Imurel (Azatioprina)

Lo que cuentas del Remicade es algo que suele ser habitual el que pierda un poco de efecto ¿Cuanto tiempo llevas tomandolo? Si empieza a no ser efectivo suelen cambiar a otro tratamiento biológico por lo que no te preocupes. Sobre el imurel se que lo toman muchos miembros del foro que sabrán contestarte mejor.

De momento yo te dejo los enlaces a la web de la asociación donde puedes encontrar una pequeña guia sobre estos dos medicamentos (casi el prospecto)

http://www.behcet.es/Medicamentos/MedAzatioprina.html - IMUREL

http://www.behcet.es/Medicamentos/MedInfliximab.html - REMICADE

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WEBMASTER AEEB
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Muchísimas gracias por vuestras contestaciones. Llevo tomando Remicado desde hace aporox 1 año, y la verdad es que no me veo ni "pa alante ni pa atrás". Hace muchos años tomé Sandimun y Leukeran y la verdad es que no me fueron nada bien, se me pararon los riñones. Por eso ahora me dá un poco de miedo tomarme el inmurel. De verdad que os estoy muy agradecida de que os preocupeis por mí, ya que creo que a la gente de mi alrededor la tengo un poco aburrida con esta historia y no me apetece hablar de esto con ello. un beso muy fuerte
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encanra,

Jo, vaya... si no te notas nada es un poco así, a la gente le suele o no funcionar o funcionar... ¿qué te dicen los médicos? Imagino que si siguen con el tratamiento es porque ven resultado, ¿no? Bueno, te van a dar inmunosupresores.... pero si no te quitan el Infliximad algo deben ver de bueno, digo yo.... qué especialistas te ven?


Oye... olé por compartir con nosotros todo todo todo... pero nada de incomunicación familiar... jejejeje... nada de aburrir a la familia, seguro que a su manera están preocupados y aunque no sepan qué hacer o qué decir, están contigo... si necesitas hablarlo háblalo.

Un abrazo giganteeeeee
Montse
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Imurel
Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Hola Encarna, soy Pilar yo estuve tomando Imurel ocho años y es el tratamiento que mejor me ha ido; si que necesite unos dos/tres meses hasta que mi cuerpo se hizo a este nuevo tratamiento. Yo lo tomaba en combinación con otros medicamentos (por otras patologías: Fibromialgia, migrañas...) y si tenía algún brote fuerte añadían corticoide. Yo sinceramente creo que ha sido el tratamiento que hasta la fecha mejor me ha ido.... también el que menos efectos secundarios me ha producido.
La dosificación/pauta de Imurel va por peso y brote: yo también empece con 50 mgr/día pero he llegado a tomar 150 mgr en época de brote fuerte. Pero lo principal es que te controlen. Yo tenía que hacerme una analítica mensual de sangre y orina:
Sangre
Hematología, Bioquímica General, Proteinas (Electroferesis y Proteinograma).

Orina
Reacción, Densidad, Proteínas, Glucosa, Cuerpos Cetónicos, Bilirrubina, Urobilina, Nitritos
Sedimentos

Según vayas reaccionando las analíticas puede que te las espacien.

En referencia a la combinación de Remicade+Imurel sé que en determinados tratamientos como este tuyo hay que unir un citostático (Ciclofosfamida, Remicade.....) con un Inmunosupresor para potenciar el efecto del primero (Remicade) y mantener "a raya" el sistema inmunológico con Imurel por ejemplo (como ya has probado ciclosporina y otros....y no funcionaron)
Esto también pasa con otros tratamientos que se usan para artritis reumatoide (vease el periódico LA RAZON del día 7 de Enero del 2007 suplemento salud).
Ahora yo voy a por el segundo ciclo de Ciclofosfamida, me lo están introduciendo poco a poco pero la ídea que tiene mi médico es que en cuanto esté más fuerte añadirme un inmunosupresor junto con la ciclofosfamida, no se cuanto tiempo tardaré pero si se y noto que es necesario porque no dejo de tener "achaquillos" (virus, constipados, infecciones).
Animo y a dar la lata como tú dices que ya la daremos los demás en cuanto nos surja la ocasión.

Espero haberte ayudado, un saludo fuerte

Pilar

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Detrás de cada nube gris... seguro que viene otra azul. ¡Aprovechala!
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BU
Bestia del Foro
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Registrado: 16 Nov 2006
Mensajes: 563
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Hola Encarna!
La verdad es que yo no tengo experiencia con ninguno de esos fármacos, pero que sepas que aquí nos tienes a todos para ayudarte en lo que podamos. Very Happy Espero que te vaya bien. Ve contándonos, vale?
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Encarna
Habitual del Foro
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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Muchas gracias a todos por vuestras respuestas. Ahora lo veo mas claro. La verdad es que estaba un poco desesperada en ese momento, al ver que cada tratamiento que me ponen lo empiezo con mucha ilusión (pensando que es la purga de Benito) y cuando veo que no me funciona me vengo abajo. Hoy me encuentro fenomenal, con ganas de hacer cosas y contenta.
Quizá el otro día me expresé mal con lo de aburrir a mi familia, claro que tenemos comunicación, pero como este tema es el mismo desde hace tantos años hay veces que me cierro en bandas y prefiero no comentar nada, hasta que se me pasa.
De nuevo gracias y me encantaría que este verano vinieseis a mi pueblo "Velilla de San Antonio" a comer unas chuletitas. ok vale. Un besote
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Ayyyyyyyyyyyyyyy Encarna... chuletillas, por favoooooooooooor... hablarnos de esto a estas horas que aun no he hecho la cena... jijijijiji!!!!!! Me lo apunto, eh!!!

Lo de la família si lo entendí... solo quería decirte que no se... me enrollo como una persiana siempre ya sabes... era porque cuando pasa el tiempo y siempre tenemos por contar lo mismo, es decir, sobre nuestra salud es como que estamos esperando alguna noticia o que nos pase alguna cosa guay para poder contarlo y poder llamar a un familiar o a un amigo y decirle... ehhhhhhhhhhhhhhhhhhh... hoy no te voy a hablar nada de mi salud... jejejeje... no se si me entiendéis!!!!

Me alegro que te sientas bien, espero que dure muuuuuuuuuuuuuucho tiempo y ya nos irás contando qué tal vas!!!! Has empezado ya con el Inmurel? Te has notado algun efecto sea positivio o a reacción?

Un abrazo guapa!
Montse
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Remicade
valoin
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Registrado: 02 Abr 2006
Mensajes: 126
Ubicación: Ciudad Real
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Hola Encarna,

Yo tambien estoy tomando dosis de Remicade, y tambien tomo un Inmunosupresor "Metotrexato" 7,5mg cada semana. A mi de momento me va muy bien aunque llevo poco tiempo con esta combinacion desde diciembre 2006, ya te contare en un futuro que tal me va. Espero que a ti te suceda lo mismo y te vaya muy bien.


Saludos,

Valen.

P.D. Me quedan muchos posts por leer xD.

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Encarna
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Registrado: 28 Ene 2007
Mensajes: 76
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hola chico/as, soy yo otra vez:
Me han tenido que suspender el inmurel porque tengo todos los efectos secundarios. Me duele todo el cuerpo, tengo mareos, angustia y dolor de cabeza, sobre todo en las sienes.
Por favor si le ha pasado esto a alguien y me puede decir cuanto tiempo ha estado así después de suspender la medicación, pues llevo 3 días y me encuentro fatal. En el hospital tan solo me han dicho que lo suspenda y me han hecho un análisis de sangre. Muchas gracias a todos
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Montse
Administrador/a
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Registrado: 24 Mar 2006
Mensajes: 7794
Ubicación: Madrid-Tarragona
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Hola Encarna,

Vaya, siento qué estés pachucha y no te haya funcionado el medicamento... imagino que cuando se te pasen los efectos (en cosa de unos días estarás bien) tendrán qué mirar si pueden darte otra cosa para qué te haga efecto o pasarte a otro tratamiento... verás tu como en nada habrá un prospecto que pondrá "el cuerpo de Encarna lo admite"

Ponte buena y bebe mucho líquido y descansa y nada de perder la sonrisa
Montse
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Pilar
Veterano/a del Foro
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Registrado: 02 Jun 2006
Mensajes: 338
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Hola Encarna cuanto siento que el Imurel no te halla funcionado. A mí de todo lo que he tomado es lo que mejor me ha ido... pero cada enfermo es un mundo.
Quizás prueben con otro inmunosupresor...e incluso te pueden poner dosis alta de corticoides durante cortos periodos que sirven para reforzar el efecto del Remicade. Consulta con tu médico que opciones te ofrecen y nada... cuentanos.

Los efectos secundarios que han aparecido... son inevitables pero yo imagino que todo lo más en dos semanas ya estás otra vez dando guerra. ¡SEGURO! blob3

Venga arriba te mando a la panda de muñecos behçerianos para que te ayuden con el animo wav wav wav wav wav


Besotes pinguiticon_1
Pilar

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Encarna
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muchas gracias a todos por vuestro apoyo y consejo. A día de hoy todavía me encuentro regular, parece como si hubiera perdido el equilibrio y tengo mucha ansiedad. El otro día me hicieron un análisis de sangre y me han dicho que está bien, y que si no me encuentro mejor que vaya al médico de cabecera??????? (esto me lo han dicho en el hospital), no he ido porque el médico en cuestión, que lo tengo hace un mes, le he tenido yo que contar que es un behcet. No sé que hacer, el día 7 tengo la terapia de Remicade y a continuación el oftalmólogo, me dan ganas de mandarles a freir espárragos (finamente). Gracias de nuevo chicos/as la verdad que desde que tengo esta ventanita abierta tengo la ilusión de abrirla de vez en cuando y aunque no os lo creais respirar aire fresco. un beso Shocked Twisted Evil
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Remicade
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