Hola chicos/as: Acabo de venir del Hospital de ponerme Remicade. Cada vez me lo ponen menos espaciado, los dos últimos a las 5 semanas y cuando faltan 2 ó 3 días para ponérmelo de nuevo de dá un super-brote de uveitis. Hoy además del Remicade me han mandado inmurel 50 mg. diarios. por favor decirme alguno si estais en mi situación y os pasa lo mismo con Remicade y si estais tomando inmurel qué tal os va. Muchas gracias

Hola Encarna,

hemos separado esta respuesta para ayudar a que todo el mundo pueda encontrarla más rápido.

En cuanto a lo que comentas del tratamiento hemos hablado algunas veces ya del Remicade y creo que también del Imurel, voy a buscarte los enlaces y te los pongo.

Un saludo

Hola Encarna,

he estado buscando en el foro y no he encontrado mucha cosa sobre la combinación Remicade + Imurel (Azatioprina)

Lo que cuentas del Remicade es algo que suele ser habitual el que pierda un poco de efecto ¿Cuanto tiempo llevas tomandolo? Si empieza a no ser efectivo suelen cambiar a otro tratamiento biológico por lo que no te preocupes. Sobre el imurel se que lo toman muchos miembros del foro que sabrán contestarte mejor.

De momento yo te dejo los enlaces a la web de la asociación donde puedes encontrar una pequeña guia sobre estos dos medicamentos (casi el prospecto)

http://www.behcet.es/Medicamentos/MedAzatioprina.html - IMUREL

http://www.behcet.es/Medicamentos/MedInfliximab.html - REMICADE

Muchísimas gracias por vuestras contestaciones. Llevo tomando Remicado desde hace aporox 1 año, y la verdad es que no me veo ni "pa alante ni pa atrás". Hace muchos años tomé Sandimun y Leukeran y la verdad es que no me fueron nada bien, se me pararon los riñones. Por eso ahora me dá un poco de miedo tomarme el inmurel. De verdad que os estoy muy agradecida de que os preocupeis por mí, ya que creo que a la gente de mi alrededor la tengo un poco aburrida con esta historia y no me apetece hablar de esto con ello. un beso muy fuerte

Hola Encarna, soy Pilar yo estuve tomando Imurel ocho años y es el tratamiento que mejor me ha ido; si que necesite unos dos/tres meses hasta que mi cuerpo se hizo a este nuevo tratamiento. Yo lo tomaba en combinación con otros medicamentos (por otras patologías: Fibromialgia, migrañas...) y si tenía algún brote fuerte añadían corticoide. Yo sinceramente creo que ha sido el tratamiento que hasta la fecha mejor me ha ido.... también el que menos efectos secundarios me ha producido.
La dosificación/pauta de Imurel va por peso y brote: yo también empece con 50 mgr/día pero he llegado a tomar 150 mgr en época de brote fuerte. Pero lo principal es que te controlen. Yo tenía que hacerme una analítica mensual de sangre y orina:
Sangre
Hematología, Bioquímica General, Proteinas (Electroferesis y Proteinograma).

Orina
Reacción, Densidad, Proteínas, Glucosa, Cuerpos Cetónicos, Bilirrubina, Urobilina, Nitritos
Sedimentos

Según vayas reaccionando las analíticas puede que te las espacien.

En referencia a la combinación de Remicade+Imurel sé que en determinados tratamientos como este tuyo hay que unir un citostático (Ciclofosfamida, Remicade.....) con un Inmunosupresor para potenciar el efecto del primero (Remicade) y mantener "a raya" el sistema inmunológico con Imurel por ejemplo (como ya has probado ciclosporina y otros....y no funcionaron)
Esto también pasa con otros tratamientos que se usan para artritis reumatoide (vease el periódico LA RAZON del día 7 de Enero del 2007 suplemento salud).
Ahora yo voy a por el segundo ciclo de Ciclofosfamida, me lo están introduciendo poco a poco pero la ídea que tiene mi médico es que en cuanto esté más fuerte añadirme un inmunosupresor junto con la ciclofosfamida, no se cuanto tiempo tardaré pero si se y noto que es necesario porque no dejo de tener "achaquillos" (virus, constipados, infecciones).
Animo y a dar la lata como tú dices que ya la daremos los demás en cuanto nos surja la ocasión.

Espero haberte ayudado, un saludo fuerte

Pilar

Hola Encarna!
La verdad es que yo no tengo experiencia con ninguno de esos fármacos, pero que sepas que aquí nos tienes a todos para ayudarte en lo que podamos. Espero que te vaya bien. Ve contándonos, vale?

Muchas gracias a todos por vuestras respuestas. Ahora lo veo mas claro. La verdad es que estaba un poco desesperada en ese momento, al ver que cada tratamiento que me ponen lo empiezo con mucha ilusión (pensando que es la purga de Benito) y cuando veo que no me funciona me vengo abajo. Hoy me encuentro fenomenal, con ganas de hacer cosas y contenta.
Quizá el otro día me expresé mal con lo de aburrir a mi familia, claro que tenemos comunicación, pero como este tema es el mismo desde hace tantos años hay veces que me cierro en bandas y prefiero no comentar nada, hasta que se me pasa.
De nuevo gracias y me encantaría que este verano vinieseis a mi pueblo "Velilla de San Antonio" a comer unas chuletitas. ok vale. Un besote

Hola Encarna,

Yo tambien estoy tomando dosis de Remicade, y tambien tomo un Inmunosupresor "Metotrexato" 7,5mg cada semana. A mi de momento me va muy bien aunque llevo poco tiempo con esta combinacion desde diciembre 2006, ya te contare en un futuro que tal me va. Espero que a ti te suceda lo mismo y te vaya muy bien.


Saludos,

Valen.

P.D. Me quedan muchos posts por leer xD.

hola chico/as, soy yo otra vez:
Me han tenido que suspender el inmurel porque tengo todos los efectos secundarios. Me duele todo el cuerpo, tengo mareos, angustia y dolor de cabeza, sobre todo en las sienes.
Por favor si le ha pasado esto a alguien y me puede decir cuanto tiempo ha estado así después de suspender la medicación, pues llevo 3 días y me encuentro fatal. En el hospital tan solo me han dicho que lo suspenda y me han hecho un análisis de sangre. Muchas gracias a todos

muchas gracias a todos por vuestro apoyo y consejo. A día de hoy todavía me encuentro regular, parece como si hubiera perdido el equilibrio y tengo mucha ansiedad. El otro día me hicieron un análisis de sangre y me han dicho que está bien, y que si no me encuentro mejor que vaya al médico de cabecera??????? (esto me lo han dicho en el hospital), no he ido porque el médico en cuestión, que lo tengo hace un mes, le he tenido yo que contar que es un behcet. No sé que hacer, el día 7 tengo la terapia de Remicade y a continuación el oftalmólogo, me dan ganas de mandarles a freir espárragos (finamente). Gracias de nuevo chicos/as la verdad que desde que tengo esta ventanita abierta tengo la ilusión de abrirla de vez en cuando y aunque no os lo creais respirar aire fresco. un beso